Molto spaventata

[Sara8181]

Ciao! Mi chiamo Sara, 43 anni, dalla provincia di Varese, sono sposata e ho un figlio di 13 anni.
Ho passato le ultime notti a leggere questo forum, non riesco a dormire.
Grande premessa: sono ansiosa e tendo all'ipocondria, ma stavolta la paura è tanta.
Ho dei noduli sull'inguine che da un'ecografia sono stati inquadrati come flogistico reattivi da circa un mesetto, da 5 a 17 mm.

Mi sono fatta per scrupolo eco addome e collo/capo per verificare che non ce ne fossero altri. 0, neanche in sede ascellare.
Sono stata ieri dall'ematologo di Varese Marco Salvini, che viste tutte le carte e le analisi del sangue (non solo emocromo, ma proteina c reattiva e lattato deidrogenasi a posto, mi ha detto che se mi avesse vista tranquilla mi avrebbe consigliato solo un monitoraggio a 3 mesi dei noduli con l'eco.
Però mi ha vista agitata e ho chiesto io di fare tutto quello che devo, anche privatamente, per arrivare a una risposta certa in fretta.

So che esami del sangue e sintomi non possono servire a inquadrare il problema con certezza, lui mi ha detto di fare una PET (prenotata domani al san raffaele) e se questa risulta positiva faremo la biopsia.
Mi è sembrato accurato, mi ha detto che vede molto remoto nel mio caso una possibilità di linfoma.

Ora la mia domanda, sapendo che nessuno ha la risposta.
Quanto spesso un medico si sbaglia con già un discreto numero di esami davanti?

Sono molto spaventata, davvero. Vi prego aiutatemi

[Mamy]

Ciao Sarah,io intanto ti premetto che non sono un medico,ma ,in base a ciò che ho avuto modo di leggere qui,dell esperienza personale e di tante persone incontrate nel corso degli ultimi tre anni nel reparto dove viene seguito mio marito,mi sento di poterti dire che ,( sempre secondo mio parere), hai fatto tutti gli esami chiave ( tranne biopsia dei linfonodi e bom) e quindi ritengo che un bravo ematologo non possa sbagliare. Logicamente,monitorare a stretto giro la situazione è d obbligo. Purtroppo può capitare che gli esami negativi non vogliano significare che non ci sia un linfoma ma è un eventualità veramente rarissima. Però se ci hai letto,saprai anche che,nella remota possibilità di un esito positivo,le cure ci sono e funzionano. Ti mando tanti incroci e pensieri positivi per la pet., vedrai che sarà pulita e confermerà la reattività dei linfonodi. Aggiornaci se vuoi. Un abbraccio, mamy

[Sara8181]

Grazie mamy del tuo messaggio, vi tengo informati

[Sara8181]

ma davvero è rarissimo che gli esami vadano bene in presenza di malattia?

[Sara8181]

Vi prego, se mi leggete rispondetemi

[Loris76z]

Confermo, io avevo tutti gli esami del sangue perfetti, come c'è li ho anche adesso. Però il linfoma c'era. La mia storia è un po' particolare, ma credimi che di esami del sangue ecc ne ho fatti tanti...
Comunque secondo me non è rarissimo avere analisi perfette in presenza di linfoma. Con questo non voglio spaventarti, anzi vedrai che la Pet sarà negativa!!!

[Mamy]

Ciao Sara..forse mi sono espressa male... intendevo dire che è difficile che un ematologo ti liquidi se ha il pur minimo dubbio. E infatti ti è stata prescritta la pet. Dalla pet sicuramente si capisce molto e,in caso ancora di dubbio,si fa la biopsia. Purtroppo può capitare che ci siano errori da parte dei medici ma, veramente,ritengo( per fortuna) che sia un eventualità rara.

[Sara8181]

Grazie Loris e mamy!
Loris ho letto la tua storia, tu all'eco avevi già un mezzo dubbio? La mia eco dice flogistico reattivi, ma anche qui,... Basterà? Dicono che sia possibile osservare quello patologico da quello reattivo.

Mamy, mi ero dimenticata di dire che avevo fatto anche rx torace, anche lì tutto ok

[Loris76z]

Ciao Sara 8181, allora il mio primo linfonodo dall'ecografia risultava reattivo. Non aveva nessun requisito che facesse sospettare qualcosa di cattivo. Anche la tac fatta poco prima dell'operazione non rileva a niente di che. Pensa che era diventato 6 cm x4 cm.... Mi morsicavo la lingua perché lui da sotto spingeva su!!! Istologico negativo!!
Discorso diverso pochi mesi dopo, perché già dalla prima ecografia dei linfonodi gonfi, il dottore mi prospetto un possibile linfoma. Stessa cosa i medici del maxillofacciale, infatti alla fine lo hanno scovato.

[Sara8181]

Ragazzi sono stata a fare la pet, avevo chiesto all dottoressa del san Raffaele di dirmi qlc subito. Ha detto che se potevo aspettare guardava nel dettaglio le immagini. Negativa, linfonodi confermati reattivi e nulla di patologico in altre sedi.
Questo è un gran regalo di natale.
Solo che dopo quest'esperienza io ora chiamerò l'ail e diventerò una volontaria.
Qualcosa in me e cambiato. Posso stare con voi comunque?

[Mamy]

Ciao Sara,che splendida notizia! Bellissimo regalo di Natale davvero! Penso che nessuno avrà da obbiettare se vorrai stare con noi,non siamo certo un club esclusivo...una parola di conforto o di incoraggiamento può essere data da chiunque ne abbia voglia senza che necessariamente sia colpito in prima persona. Io per esempio sono qui ma è mio marito che lotta con il linfoma... Sono veramente felice per te,ti lascio un abbraccio,a presto, mamy

[Loris76z]

Benissimo!! Adesso tranquillizzati e passa un Natale sereno con la tua famiglia!!

[Sara8181]

Grazie, sto volentieri sul forum e ora inizierò la mia esperienza come volontaria AIL. Ho chiamato oggi, spero di poter aiutare tante persone qui, e fuori dal forum.
Io non so come ringraziarvi per avermi accolta e abbracciata virtualmente.
A prestissimo
Sara

[Tuccia]

Ciao Sara!
Ho letto solo ora la tua storia e sono davvero felice che abbia avuto un lieto fine!
Il tuo ultimo messaggio mi ha profondamente commosso.
Grazie per aver condiviso con noi questa bellissima notizia!

Un saluto

Tuccia