Linfocitosi da più di un mese e molta paura

[Liquify]

Buonasera,
Mi chiamo Daniele e ho 46 anni.
in seguito a delle analisi del sangue è risultata linfocitosi e formula leucocitaria invertita.
I valori mi sembrano preoccupanti
LINFOCITI V. assoluto 76,37 (0,9-4,1)
NEUTROFILI % 6,7 (40,00-71,1)
LINFOCITI % 92,1 (20,00-45,00)
L'ematologo mi ha richiesto tipizzazione linfocitaria dove ci sono valori molto alti di Linfociti B CD3+ CD19+ 73109 (72-520) e anche altri valori fuori norma...
Secondo voi può trattarsi di leucemia?
Ho fatto il test per la mononucleosi e i VCA Igg sono >750 mentre VCA Igm negativi e Ebna >600.Non ho idea di quanto tempo fa l'ho avuta e non credo sia possibile stabilirlo dagli esami,ma potrebbe avere un ruolo la mononucleosi?

[copenaghen]

Ciao Daniele....
Non ti posso aiutare , del resto non siamo medici...
Ma dimmi.come mai hai fatto questi esami?siamo un famiglia che si aiuta a vicenda.
Dal tuo scrivere capisco che sei in ansia.
Lo siamo anche noi quando facciamo controlli ecc.
Ora non sai e sei pieno di dubbi.
Sicuramente hai consultato il PC e questo l abbiamo fatto anche noi.
Però abbiamo anche l esperienza che non serve a niente ma solo a farci preoccupare.
Solo un medico ti potrà dare una risposta.
Di dove sei? Raccontaci un po' di te...
Ti aspettiamo,
Nel frattempo ti mando una delle mie borse piena di pensieri positivi e pazienza,..
A presto

[Liquify]

Ti ringrazio molto per la risposta.
Sì ,sono molto in ansia, domani andrò a fare l'esame per lo striscio di sangue periferico e credo che mi sapranno dare una risposta, anche se non so se lo saprò già domani.
Gli esami del sangue li ho fatti per caso,per un controllo e ho scoperto questi valori molto alterati....
Io sono di Roma.
Sono vicino a tutti voi che dovete affrontare la difficoltà di una vita che ti riserva sorprese inaspettate, è bello poter avere un contatto con altre persone in una situazione simile

[Liquify]

Purtroppo l'ematologa mi ha confermato che si tratta di leucemia linfatica cronica.....
Mi ero preparato psicologicamente ma non sto affatto bene ovviamente.
Domani mattina mi farà l'esame per i linfonodi non mi ricordo come si chiama.Mi ha detto di andare a digiuno e di bere molto ma non ho capito se posso bere anche domani prima dell' esame.
Poi mi ha chiesto dove abito per indirizzarmi in un policlinico specializzato.
Non so che dire, sto cercando di non impazzire...

[Mamy]

Daniele, mi dispiace molto... però non disperare. Prenditi un attimo per raccogliere le idee ma poi, testa alta e petto in fuori! Le cure ci sono e funzionano , devi solo metterci del tuo: la volontà di uscirne vincente.Devi entrare nell ottica che se ce la metti tutta ce la puoi fare. Io non sono un medico, ma l appellativo " cronica" mi fa pensare ad una forma meno aggressiva...vedi, noi tutti ,qui sopra,tendiamo ad imparare a vedere il bicchiere mezzo pieno. Devi prendere tutto ciò che uscirà di positivo e aggrappartici con tutte le forze. Se sei a Roma,ti posso assolutamente consigliare l oncoematologia di Torvergata che,per nostra esperienza, è una vera e propria macchina da guerra contro quello che noi chiamiamo l infame.. Ma anche il Campus biomedico va molto bene.Forza,noi saremo qui a supportarti ogni volta che vorrai ,non esitare a scrivere tutto ciò che ti viene in mente, siamo qui per dare ad altri cio' che abbiamo ricevuto: tanta forza e volontà di vincere! Il motto qui sopra è: osare sempre la speranza! A presto, mamy

[Liquify]

Grazie sei veramente molto gentile,ho bisogno di comunicare un po' con qualcuno anche perché in famiglia non l'ho detto,i miei sono anziani e ho paura possano sentirsi male.
Ti ringrazio per i consigli,Tor vergata non è distante da me quindi penso mi rivolgerò a loro.....
Chissà da quanto tempo avevo questo male senza saperlo.....

[copenaghen]

Ciao Daniele...
Mi dispiace davvero...
Ora però hai il nome e a volte subito ti dà paura ma poi ti ritroverai una forza che non credevi di avere.
Ascolta Mamy , lei è dall' altra parte del malato ed è davvero una bellissima persona.
Ognuno qui dentro porta quello che ha, chi chiede chi ti ascolta , chi ti consiglia , vista la propria esperienza.
Ognuno è diverso e ognuno reagisce a suo modo ai farmaci , al suo percorso nel quel momento della propria vita.
Ci parli di non pensare di dirlo ai tuoi genitori..
Prima vedi bene quale percorso ti consiglieranno i tuoi medici e poi avrai sicuramente voglia di condividerlo con loro che ti vogliono bene e solo la loro presenza sarà un ancora per te nel mondo dei sani. Servirà molto ad che a te.
Io dico che ho dovuto umiliarmi e chiedere aiuto a chi mi stava vicino. Credevo di non dover fare male agli altri nel dirglielo, ma alla fine, gli altri capiranno che c è qualcosa non va standoti vicino.
È meglio una frase sincera che i dubbi che portano solo paura e ansia.
Come dice Mamy può darsi che non sia così tosta , come solo la parola leucemia comporta.
Ora digerisci il tutto , ma poi promettimi di alzare la testa e mirare dritto al traguardo.
Ti lascio un grande abbraccio.
Noi siamo qui, qualsiasi pensiero ti venga in mente.
A presto

[Liquify]

Vi ringrazio ancora per i pensieri.
Ho eseguito oggi l'ecografia dell'addome e dei linfonodi in presenza dell' ematologa.
Il fegato è ok,la milza leggermente ingrossata ma ha detto che è normale ,i linfonodi solo due molto leggermente ingrossati ma pare non sia un problema.
Ho anche fatto un ulteriore tipizzazione linfocitaria per i linfociti b e l'ematologa mi contatterà appena pronta.
Non so se essere più sereno o preoccuparmi,ha detto che nei pazienti giovani il trattamento di solito dev'essere più aggressivo.
Stanotte non ho dormito un solo minuto, speriamo di riposare un po' oggi

[copenaghen]

Ciao.,
E ti possiamo capire eccome!
Però non disperare.
Ci sono terapie nuove con pochi effetti collaterali e poi sei giovane!
Qualsiasi pensiero vieni qui...ci siamo passati e posso dirti che questa prima fase e davvero tosta!
I dubbi e il non conoscere niente della diagnosi fa andare il cervello alle stelle.
Ti mando respiri profondi che aprono la bocca dello stomaco e spero ti facciano dormire stanotte.
A oresto

[Liquify]

Grazie ancora.
È che appena provo a rilassarmi un attimo è come se dopo pochi secondi mi arrivasse un mattone in testa.... spero che possa abituarmi all'idea della convivenza con questa situazione anche se per adesso mi sembra impossibile

[Mamy]

Daniele ciao.Il primo periodo è per tutti un trauma, non sei affatto diverso da noi tutti.. è normale che tu ti senta perso e spaventato. Il periodo della diagnosi è il peggiore perché non hai ancora ben chiaro cosa dovrai affrontare ma poi,fidati ,una volta che ti avranno spiegato bene tutto,ti uscirà fuori una grinta che ora non ti immagini nemmeno. Dovrai fare una serie di esami che porteranno ad una stadiazione della malattia. Ora, non so se per le leucemie si segue lo stesso iter ma credo che dovrai fare una biopsia del midollo e una tac/ pet total body.La stadiazione è molto importante perché è da lì che decideranno la terapia più appropriata. Magari sei uno stadio 0, non puoi saperlo,e dovrai solo rimanere sotto controllo con esami periodici. Oppure dovrai intraprendere una terapia..Per quanto riguarda i tuoi genitori,da persona che non è stata coinvolta di persona, ( è mio marito che ha dovuto affrontare un linfoma), credo che per il momento tu faccia bene ad aspettare. In questo momento di incertezza in cui ancora non sai nemmeno tu cosa dire,non faresti altro che spaventarli ancora di più. Quando avrai il quadro completo e ti sarai un po' tranquillizzato ( succederà) potrai parlarne serenamente con loro. Nel frattempo però non è bene che tu ne porti il peso da solo( a parte noi qui che ti supportiamo volentieri) . Hai una compagna/o, un amico con cui puoi confidarti? Parlarne è importantissimo,come anche scriverne . Torna pure a trovarci ogni volta che avrai bisogno..siamo qui. Un abbraccio, mamy

[Mamy]

Daniele, un altra cosa: quando avrai la diagnosi ufficiale,vai dal tuo medico e fatti fare il certificato per la richiesta di invalidità e per la 104. So che in questo momento è probabilmente l ultimo dei tuoi pensieri ma anche il lato pratico va considerato . Hai diritto all esenzione dalle spese mediche( che tra l altro sono molto costose) e, una volta presentata domanda di invalidità all Inps( puoi farlo da un patronato ) farai la visita di accertamento ( sarà in tempi rapidi) e avrai diritto anche ai permessi sul lavoro per recarti alle visite e ad eventuali terapie.A presto, mamy

[Liquify]

Ciao,oggi va un po' meglio,pian piano ci si dovrà abituare....
Mi fa molto piacere scrivere qui e leggere i vostri interventi.
Ne ho parlato con degli amici, stasera esco con uno di loro che insiste per farmi distrarre, è vero che serve parlarne e poi soprattutto non pensarci troppo ma dedicarsi a altro e continuare la propria vita come sempre.
Devo ancora trovare un ematologo da cui andare in cura,anche con certificato con carattere di urgenza a Roma non si trova posto per una visita prima di Luglio.....poi penso che lui con tutti gli esami in mano dovrà dirmi cosa fare.
Non ho sintomi e anche l'ecografia addominale pare sia buona quindi sono fiducioso.E il fatto che ci siano cure efficaci mi rincuora.
Per quanto riguarda invalidità e 104 mi pare di aver letto che devi essere già sotto terapia,non so se è così....

[Mamy]

No, non penso...mio marito è stato spronato dal nostro medico curante a fare la domanda per l invalidità che ancora non aveva neanche finito di fare tutti gli esami per la stadiazione. Certo, un certificato da parte degli ematologi che ti avranno in cura lo dovrai portare...inoltre più esami fatti porterai e meglio sarà. Però non tardare molto che con i tempi dell inps si sa.....nel frattempo però il tuo medico di base ti può fare la richiesta da portare alla asl per l esenzione da patologia, così almeno non pagherai visite,esami e farmaci.

[copenaghen]

Daniele
Bravo , parla con qualcuno, serve tantissimo.
Io mi ricordo che solo sentirmelo dire a voce mi stupiva e nello stesso tempo mi dava poi coraggio.
Scusami io da Copenaghen non capisco.
Ma il tuo medico curante non ti manda automaticamente in ematologia all ospedale?
Segui i consigli di Mamy....
Il fatto che tu non abbia sintomi è un ottima cosa , ma non sottovalutare la situazione e fatti seguire da un ematologo che ti farà fare tutti gli esami del caso.
Potrai così tirare il fiato e partire a testa alta per il tuo nuovo cammino.
Buona notte

[Manu58]

ciao Daniele,passo nella tua casetta per darti il benvenuto nel forum.Sono sul forum da tantissimo tempo per mio marito che convive con la LLC da oltre 13 anni ,iniziata con pochissimi linfociti alterati che per fortuna sono rimasti stabili nel tempo,consentendogli di vivere una vita uguale a prima della diagnosi,avvenuta per caso,in quanto donatore Avis.
Hai scritto che sei di Roma,che hai linfociti alterati,che hai fatto una Tac (o forse un'ecoaddome completo(?)non ho capito bene ) da cui non risulta niente di particolarmente preoccupante...hai parlato vagamente di possibile terapia che,nel caso di Persona giovane ,ti ha detto L'Ematologa a cui ti riferisci, deve essere agressiva,ecc.....
La nostra Mamy ti ha suggerito alcuni "passi" per valutare le esenzioni ecc....
Io vorrei aggiungere che e' molto importante lo "stadio" della malattia,per cui sono si devono considerare anche i valori dei globuli rossi e dell'emoglobina,delle piastrine,degli organi tipo fegato e milza, e grandezza a "pacchetti" delle stazioni linfonodali,prima di valutare l'inizio di una terapia, come sicuramente ti hanno detto.
E vorrei riassumerti il nostro iter ,se puo' aiutarti.
Noi siamo di Modena,Emilia Romagna, siamo stati indirizzati alla Ematologia della nostra citta' dal nostro Medico di Base (ed amico) e li siamo rimasti in tutti questi anni, perche' mio marito si e' sempre sentito in buone mani ,cosa questa molto importante: avere sempre un punto di riferimento,anche dal punto di vista umano,oltre che Medico,in caso di bisogno.
Qui l'esenzione ,la 048, che ti esonera dal pagamento del ticket per tutti gli esami strumentali ed i prelievi di controllo a scadenza prefissata, quelli molecolari,le visite,ecc...te la concedono subito con certificato dello Specialista Ematologo che ti ha in cura,che appunto certifica la LLC.
Per quello che riguarda la 104, penso che qui la concedono in caso di terapia,perche' a noi nessuno ha detto di farne richiesta,e quindi deduco sia cosi'.
Non so dirti altro perche' mio marito non ha mai dovuto appunto fare terapie,pero' posso dirti che ogni volta che siamo andati ai controlli,non mancavano mai di dirci che in caso di necessita' le terapie ci sono ,sono tante,ne escono sempre di nuove e sempre piu' efficaci e tollerate.....quindi FORZA,se c'e' da combattere lo si fara' e si puntera' in alto,alunghi periodi di remissione.
Ti capisco sul fronte "condivisione" con genitori anziani come scrivi,anche noi ci siamo trovati a gestire questo aspetto: non mi permetto di suggerire niente in merito,sono cose molto personali e solo tu puoi decidere in tal senso quando e "se" sara' il momento giusto per te e per loro. Ed e' vero che nelle difficolta', si scoprono Persone veramente " grandi " pronte a venirci incontro ed anche da noi stessi esce una Forza insospettata che ci dara' una mano ad affrontare le cose.Ci vuole un po' di tempo per "abituarsi",piano piano ,a piccoli passi ,come e' il nostro motto qui sul forum.
Noi ci siamo sempre qui,davvero,non scordarlo mai.
Un abbraccio,a presto
Manu