LH recidiva che fare? Autotrapianto a Bologna S.Orsola

[Manu58]

ciao Nicola. Io posso dire che mi ricordo delle tue foto e dei disegni che hai postato come "prova" di un tuo discorso interiore e del tuo percorso e, nel contempo ,diventavano un'importante testimonianza di aiuto per Tutti .
Credo che questi "percorsi "- questi "doni" che Tu e le Persone come Te,hanno condiviso con noi qui a Piccoli Passi,non devono andare persi.Sono una testimonianza importante.Hanno regalato Forza,Speranza,Fiducia.
C'e' stato un "rinnovamento" del sito e qualche difficolta' qui e la' c'e' stata e subito rimediata e corretta quando posta all'attenzione degli Admin che fanno un lavoro eccezionale per il quale c'e' tutta la riconoscenza che si meritano.GRAZIE.SIETE "GRANDI".
Ma ,sottolineamo, questo... "inciampo", perche' bisogna preservare queste "Memorie".Come nella "Storia":sono una guida importante nel Presente e nella Vita.Cosa saremmo noi senza "La Memoria" ?
Quindi ,io sommessamente, sollecito di rimediare a questo,dalla tua casetta, ma vorrei fosse un coro di Grandi Voci ,importanti come la Tua,come quella di Tiziana a volerlo ...per potere rivedere tutti la foto del tuo Arcobaleno e il suo significato:il ritorno dellaVita,dopo la Pioggia.
Vorrei che ricomparissero tutte le vostre foto....ma Quella ,soprattutto.
Un abbraccio
Manu

[Nisu]

Ciao Tiziana ... e ciao Manu
non so se sarà possibile recuperare .......sarebbe bello sicuramente
Io le ho condivise qui e mi ha fatto tanto piacere sapere che qualcuno le ricorda.
Ci conosciamo e sappiamo le varie strade percorse....
Vi mando un grande abbraccio !

Nicola

[Nisu]

[img _1492]

[copenaghen]

Io non vedo o ascolto niente....
Baci !!!

[Manu58]

ciao prof. oggi giorno importante eh? Non posso mancare a portarti il mio abbraccio!

Auguro a Te e alla tua Famiglia un sereno 2021.
Manu

[Nisu]

Ciao Manu....sempre bello sentirti e ritrovarti qui....
si un altro traguardo superato
anche se sono consapevole che si cammina sempre Con cautela è senza dare nulla per scontato...ma fa parte del pacchetto dei piccoli passi
Contraccambio di cuore gli auguri per un anno migliore ....c’è lo meritiamo tutti assolutamente!
Spero che tu e i tuoi cari stiate bene
Un super abbraccio
Nicola

[copenaghen]

Nicola buongiorno
Ti ho scritto un mp.
Qui tutto bene e lo spero anche da voi
Tiziana da

[Nisu]

Grazie Tiziana

A Copenaghen...come vanno le cose? La primavera?
....qui in pianura padana è iniziata di botto una primavera con temperature già molto superiori alla media...peccato che siamo zona rossa e si esce a fare sport ( da soli) o passeggiata vicino casa con mascherina indossata.... già fatto il primo vaccino astazeneca ( quello poi ritirato è bloccato...) febbre una giornata ma solo quello - a maggio seconda dose Per i prof.
A scuola un vero pianto...didattica a distanza per sc motorie.....trasformata la mia disciplina a nozioni di teoria - peggio di così per questi ragazzi 11/13 anni che avrebbero bisogno di muoversi e fare sport ogni giorno- andiamo avanti e cerchiamo di superare anche queste difficoltà di lavoro....noi sappiamo bene che quelle vere sono ben altre
Ti abbraccio Tiziana!
Nicola

[copenaghen]

Ciao Nicola !
che piacere sentirti !!!!
grazie dei saluti.
Qui un po di ansia pre esami,
ma lo sappiamo com'e'....

Tutto bene da voi ? e la tua famiglia ?
Ti abbraccio forte e buona vita
ti lascio anche un sorriso, che non fa mai male...
Tiziana

[Manu58]

ciao Nicola.Oggi e' il 28...festeggiamo?
Spero che sia tutto ok e di avere presto tue notizie.
Nel frattempo un amichevole e affettuoso abbraccio
Manu

[Nisu]

Manu
che bella sorpresa!
...sai che vi è ti pensavo Stamattina
28/dicembre mio secondo compleanno
Sono passati quattro anni ma non posso dimenticare l’aiuto e la vicinanza avuti
Io sto bene, e sono grato a chi mi ha curato fino al trapianto autologo al Seragnoli
La vita riprende la sua normale linea
chi attraversa certi percorsi non scorda però tutta la strada fatta
i momenti difficili e bui ma anche quelli di speranza e gioia negli esiti sperati

Spero tanto che tu e i tuoi cari stiate bene
Io non posso che non ringraziarti di cuore
per esserti ricordata di me in questa ricorrenza
Ti saluto con grande affetto e amicizia !
Ciao cara Manu !

[copenaghen]

Ciao Nicola !!!
Contenta di sentire che tutto continua bene.
Ti lascio un abbraccio sereno e un sorriso.
Alla prossima
Tiziana

[Nisu]

Carissima Tiziana, si tutto bene anche se da pochi minuti sono in quarantena ....figlio positivo al molecolare...qui in Italia negli ultimi dieci giorni per i ragazzi che fanno sport di squadra è stato un disastro....intere squadre e di conseguenza famiglie messe in quarantena.....per fortuna non stanno male, mio figlio completamente asintomatico ma che Natale però....
Un caro abbraccio che arrivi fino lì !!

[copenaghen]

Nicola...
si davvero ora tocca alla generazione dei figli...
io ho un nipote che se l e' beccato per la seconda volta , 3 giorni prima di natale.
Qui da noi uguale, specialmente Copenaghen ed io me ne sto rintanata il più possibile.
Dai che ti lascio una grandissima borsa di pazienza per l anno che verra'....
un bacione da

[Nisu]

..borsa presa e afferrata al volo direttamente dal cielo BEL LANCIO Tiziana
nessuno sta male e questo è l’importante

[copenaghen]

Ciao Nicola...
oggi passo da te, per chiederti l'ennesimo aiuto.
Puoi andare da Maxi ? lo trovi tra i primi arrivati.
E' ricoverato per l' autotrapianto...
credo proprio che una parola delle tue sara' molto gradita.

Io ho finito una allegra danza col Covid, finita bene.
Oggi negativa e senza coinvolgimento dei mei polmoni (visto le mie Asma e bronchiectasie)
bene continuo il mio quotidiano.
E tu ? e la tua famiglia ?
ti lascio un bacione ora sano,
e ... buona vita

[copenaghen]

Grazie !!!
Sei un tesoro !!!

[Manu58]

ciao Nicola. Passo per un abbraccio dopo averti letto a casa di Tiziana: beh sai,avere letto di essere considerata "amica di riferimento" , insieme alla nostra Tiziana (che Lei si che e' davvero una colonna portante qui nel forum) ,mi ha commosso e riempita di orgoglio.Sono felice di leggere che e' tutto ok .Ti ringrazio e mando un grande bacio a te e a tutta la tua famiglia.
Manu

[copenaghen]

Ciao Nicola !!
Qui bene e con tsnta pazienza...
Grazie dei tuoi pensieri!

[Nisu]

Ciao Manu e ciao Tiziana ! !
Fatto lunedì il “tagliando Annuale” a Bologna- tutto a posto !
Prossima gita tra un anno, sempre incrociando tutto ciò che è possibile
....sono passati tre anni e mezzo.....ma quando si torna li ogni ricordo e cicatrice torna in superficie
Vabbè dai guardiamo avanti
sempre a piccoli passi

[copenaghen]

Si Nicola...
Hai ragione.
Fermati sul TUTTO A POSTO.
Ti lascio una borsa per rimettere li i ricordi con tutto il resto.
La potrai riaprire soli al prossimo snno.
Un bacio

[Manu58]

ciao Nicola.
Hai ragione : in alcune specifiche situazioni ,certi ricordi affiorano e fanno ancora male.
Pero' quel tagliando annuale che dice "tutto ok" li deve spazzare via tutti fino al prossimo controllo!
Buona Vita prof. .... a Te e alla tua Famiglia

Manu

[Manu58]

..... buona Estate anche a Te e Famiglia.
E grazie per essere passato da me.
Manu

[PattyMaury]

Ciao Nicola,
sono contenta che anche i tuoi controlli procedano bene, come quelli di Maury appena fatti!!

Mi permetto di dirti che forse hai sbagliato a dire che ( ....sono passati tre anni e mezzo...)..perchè sono 4 e mezzo, ricordo che tu hai fatto l'autotrapianto qualche mese prima di Maury, che lo ha fatto a marzo 2018, 4 anni fa.....Meglio no!!!!!!!
Un abbraccio
Patty
.

[Nisu]

Ciao Patty....ma sai che è proprio così .?!..mi ero perso un anno !
Anche alla visita ho detto al medico dell'autologo dicembre 18....ma è stato dic 17.....
ho scartabellato nel mio faldone per trovare le visite, le date...... grazie per il tuo appunto
sono proprio già passati quattro anni e mezzo
Ho letto che anche Mauri è a posto e sono molto felice per voi!
Un caro saluto. Ciao!

[PattyMaury]

Ah ok!!!! allora ricordavo bene !!! tu dic17 e mauri marzo 18....dai ..in un attimo sei andato avanti di un anno !! e, in questo caso, è molto positivo..
Si, anche i controlli di Maury sono andati bene....andiamo avanti così..
Un abbraccio

[Manu58]

beh Nicola: perdere il conto degli anni ,io la prendo come una cosa POSITIVA al massimo.
Avanti cosi',ragazzi...
Un abbraccio
Manu

[Manu58]

ciao Nicola. Passo dalla tua casetta per portarti OGGI il mio abbraccio e il mio pensiero affettuso. Spero che tutto vada bene per Te e per tutta la tua bella Famiglia.

Manu

[Nisu]

Ciao MANU
oggi è il mio quinto tagliando e va tutto bene, sai che il per ora...al momento....è d’obbligo Però con grande piacere ti abbraccio e ti saluto e ti tengo in un pezzetto caro del mio animo per la vicinanza sentita in quei giorni. Spero che per te, per voi vada altrettanto bene
Stasera con la famiglia si festeggia questo compleanno
Un abbraccio forte
Nicola

[copenaghen]

Ciao Nicola !!!
e come non ricordarlo quel giorno ....
ti lascio tutta la fiducia e la fortuna del mondo.
e un abbraccio sereno.
Grazie di essere passato da me,
grazie davvero per tutto di te!
Tiziana da

[PattyMaury]

Ciao Nicola,
contentissima di leggere che va tutto bene! lo step dei 5 anni è andato bene !...noi li compiremo a marzo, ti seguiamo a ruota...!!
Buon anno e buona vita....
Patrizia

[PIO2008]

Ciao Nisu, copenaghen mi ha suggerito di passare da te. Mio marito dovrà affrontare una seconda recidiva e giovedì abbiamo l’appuntamento dall’ematologo dopo aver fatto pet(positiva). Per il momento ovviamente non sappiamo nulla sul da farsi ma io leggendo penso che potrebbe dover fare l’autotrapianto e nel caso potresti darci qualche dritta? Grazie

[Nisu]

Ciao, mi dispiace per la recidiva....però ci sono per fortuna cure da fare anche in questi casi
Qui dove mi hai contattato c’è il mio percorso di cura,
sulla recidiva ho cambiato centro ematologico e da Ferrara mi sono rivolto a Bologna prof Zinzani, ho fatto l’iter che in questi casi porta all’ autotrapianto che è preceduto da chemio specifica ( per me sett-ott chemio - prelievo delle cellule del sangue da congelare - poi a metà dicembre ricovero per autotrapianto in reparto sterile-circa 21giorni ) voi dove siete seguiti?
Comunque si affronta tutto con l’obiettivo della remissione! Ora intanto confrontatevi con l ematologo che vi segue e non abbiate timore a chiedere e farvi spiegare bene come si procederà

[PIO2008]

Innanzitutto grazie di cuore per la tua risposta, tra due giorni parleremo con l’ematologo e vediamo cosa dice.
Ti aggiorno. Noi siamo seguiti in Molise

[PIO2008]

Ciao Nisu, abbiamo parlato con l’ematologo ma non ha potuto dire nulla in quanto bisogna fare prima la biopsia di un linfonodo per poter dare un nome a questo infame. Adesso però abbiamo il problema del chirurgo che sostiene essere complicato arrivare a prendere il linfonodo essendo profondo. Il chirurgo con cui abbiamo parlato non mi ha dato molta fiducia forse sarebbe meglio che l’asportazione la facesse un otorino essendo lui il professionista per il collo ma nella struttura dove siamo seguiti non cene sono purtroppo
Pensavo di rivolgermi a Bologna dove c’è anche un ottima anatomia patologica o ieo ….ma non so sono/siamo in totale confusione

[Mamy]

Ciao..credo che a spostarsi dal Molise alla fine non ci sia molta differenza se andare in un posto piuttosto che in un altro. Per nostra esperienza,ti posso dire che anche al policlinico di Torvergata a Roma,noi ci stiamo trovando molto bene sia come professionalità che come umanità ( cosa assolutamente importante e da non sottovalutare). Anche sul fronte " burocratico " ( appuntamenti, impegnative e quant'altro) niente da eccepire .Inoltre mi è capitato di leggere di qualcuno qui sopra che aveva difficoltà a contattare medici e reparto per emergenza nei giorni festivi o di notte....a noi mai capitato...ho chiamato a qualunque ora,anche in piena notte ,e,il telefono,non ha mai fatto più di due squilli prima che mi rispondesse qualcuno in grado di aiutarmi. Certo, rimane comunque un bel viaggio...cerca di valutare dove vi conviene di più,in Italia ci sono ormai tante eccellenze nella cura dei linfomi .Ti lascio un abbraccio grande,a presto, mamy

[PIO2008]

Grazie

[Nisu]

Capisco .....è fondamentale la biopsia del linfonodo, anche a me il primo chirurgo aveva indugiato per la posizione......mi sono spostato al Maggiore a Bologna dove il chirurgo che opera in stretto contatto con l ematologia delS.Orsola-Seragnoli non ha mostrato nessun indugio o tentennamento...sempre al S.Orsola c’è un anatomiapatologica interna all ematologia che si occupa esclusivamente di classificare le tipologie di linfoma ( solo qui mi hanno classificato LDH prevalenza linfocitaria. Solo i 5% dei comuni linfomi Hodgkin.....prima mi avevano curato per un classico LDH sclerosi nodulare )
Bologna è lontana da voi. Ma nel caso vi servisse un nominativo per una prima visita ( Libera professione chiaramente) prof ZINZANI

[PIO2008]

Grazie Nisu, sto cercando di prendere un appuntamento, per ora , con un otorino proprio di Bologna Sant’Orsola per fare l’asportazione del linfonodo e fare la biopsia. Spero in una rapida risposta. Successivamente vediamo come fare, certo per fare la chemio sarebbe più comodo qui da noi. Una volta avuto l’esito vedremo,per ora un passo alla volta altrimenti andiamo fuori di testa. Grazie per il nominativo

[PIO2008]

Ciao, mio marito ha deciso che non vuole spostarsi per fare la biopsia a Bologna perché dice che tutto ciò lo stresserebbe molto considerando la distanza e questo su e giù sarebbe troppo costoso. Lui dice che per una biopsia non serve andare così lontano. Ora bisogna vedere di farla qui. Speriamo vada tutto bene. Sai Nisu ho letto molto del dott Zinzani chi sa se potessi contattarlo ( o qualcun altro della sua equipe) e se sarebbero disponibili a farci da consulenti online (ovviamente pagando)così da , magari, poter restare qui in molise in questa regione che non esiste. Magari far rileggere i vetrini lì al Sant’Orsola. Purtroppo noi siamo troppo distanti per poterci spostare lì, siamo qui giù abbandonati .
Vorrei fare qualcosa per poter dare il meglio possibile a mio marito ma non so proprio come fare…

[Nisu]

Potresti provare a scrivere una mail credo che se vai nel sito dell ospedale S.Orsola Bologna ed entri nell ematologia ci sono tutti i medici e i loro contatti professionali
Un tentativo lo potresti fare spiegando la vostra situazione

[Nisu]

Contatti
E-mail: pierluigi.zinzani@unibo.it Tel: +39 051 2144042

Ho trovato questo

[PIO2008]

Grazie

[PIO2008]

Oggi ho provato a parlare con l’ematologo di riferimento qui e di fronte alle mie domande e dubbi circa l’intervento mi ha risposto che lui ha 100 cose da fare e non gli dovevo far perdere tempo…, totale disperazione
Il comportamento in questi casi è peggio della stessa malattia

[PIO2008]

Ciao, fatto consulto dal prof Zinzani grande professionista e incredibilmente umano.

[copenaghen]

Bene !!!
Visto ?
Non siete soli..
Buona serata

[Nisu]

Siete in ottime mani
Ora seguitelo e abbiate fiducia!

[Nisu]

Tagliando annuale a Bologna ….superato ……
Esco anche dal rinnovo visita annuale.
È molto “strano” da considerare,
nessun controllo programmato tra 12 mesi
in ragione del tempo in remissione trascorso.
Ho il contatto diretto se dovessi avere bisogno, ma per l'ematologia del Seragnoli ho concluso il percorso.

Dovrò metabolizzare la cosa perché non era lontanamente nei miei pensieri, quasi che razionalmente non mi pare possa essere…….

Passo qui sui piccoli passi per condividere
la fine del percorso e il traguardo raggiunto dopo una maratona iniziata nel 2014

So che non c’è mai certezza è nulla è da dare per scontato, ma oggi passo per lasciare il mio segno reale
che si può arrivare a fine
Un pensiero a tutti quelli che sono in cammino ……e che non mollino mai la marcia !!
nicola

[Mamy]

Ciao Nicola, credo di non aver mai interagito con te ma , avendo letto la tua storia, soprattutto nel periodo del ricovero di mio marito per l autologo, mi sembra di conoscerti. È pur vero che quando si approda qui ,si entra a far parte di una famiglia virtuale e,i successi di ognuno,diventano anche nostri. Perlomeno per me è così..non puoi capire la gioia che ho provato leggendo il tuo messaggio. Credo che questo sia lo scopo principale di Piccoli Passi : offrire la speranza condividendo le proprie esperienze e, come dici tu , dimostrare che si può raggiungere il traguardo . Buona vita Nicola,te la sei guadagnata veramente. Torna a trovarci, è un piacere leggerti ,un abbraccio,a presto, mamy

[copenaghen]

Nicola...
E tardi ma arrivo da te. In punta di piedi...
Ragazzo !!!
Insomma nessun controllo annuale..!
Posso condividere una mia esperienza con te ?
A me arrivò l lettera della fine dei controlli da Ematologia Rigshospitale Copenaghen, durante il periodo di chiusura per il covid.
Sta lettera l avrò letta più volte, non riuscivo a metabolizzare.
Poche ore più tardi mi guardai allo specchio.
Non sapevo se ridere o piangere.
Mi avevano tagliato quel filo che mi dava sicurezza ma mi restutuivano le ali con cui librarmi verso la vita dei sani.
Pensiero lontano anni luce nei momenti bui ..
Ora sono felice e in te mi rivedo.
Grazie come sempre.
Buona vita Nicola e a tutta la tua famiglia. !
Ti lascio un abbraccio denso , pieno di amicizia vera...
Tiziana da