Spazio dedicato a chi accede per la prima volta al forum e necessita di UNA PRONTA RISPOSTA
(successivamente penseremo noi a spostare il vostro post nel giusto spazio)
Grazie davvero a tutti per il vostro supporto e la vostra vicinanza! Manu, Tiziana, PattyMauri, Tuccia, davvero tutti.
Domani mattina 9.30 prelievo e successiva visita. Quei linfonodi sono ancora lí, non variano di una virgola, li odio!!! La paura piú grande é che la terapia non faccia il suo dovere e, se cosí fosse, non so davvero quale altra strada ci sia essendo giá una terapia di seconda linea. Però sto cercando di mantenere la calma e la lucidità. Spero davvero che invece le cose piano piano vadano per il verso giusto!
Vi aggiornerò
Ciao a tutti! Oggi sono stata con mio padre in ematologia per esami di controllo e visita, poiché la scorsa settimana i globuli bianchi erano stati decimati dalla terapia (erano 800).. quindi gli hanno prescritto 5 punture di zarzio, che ha finito ieri sera. Beh, direi che hanno fatto effetto, dato che i globuli bianchi sono passati da 800 a 8000! Le ha sopportate abbastanza bene a parte ieri che era pieno di dolori alle anche e alla schiena.. ieri sera aveva la temperatura a 37.3 e stasera uguale, nonostante fisicamente stia meglio e nonostante le punture le abbia terminate ieri sera. A qualcuno é capitato di avere qualche linea di febbre dopo i fattori di crescita? Giusto per sapere se, per scrupolo, avvisare i medici o mettersi tranquilli perché magari é una cosa che può capitare. Sarà che in questi percorsi la febbre é sempre considerata un campanello di allarme, quindi mi si sono drizzate le antenne!
Vi ringrazio tanto
Ilaria
Ilaria !!!
Benissimo da 800 a 8000 ! Caspita !!!!
Per la febbre credo 2 dico credo chr faccia parte degli effetti del zarzio.
Per scrupolo chiamate il reparto.
Dai che si va avanti a grandi passi !!
Un bacione da
Ciao Tiziana! La febbricola é durata un paio di sere poi per fortuna se ne è andata da sola! I medici hanno detto che può essere stata colpa dello zarzio. Lunedì 1 febbraio altro prelievo e visita e, se tutto va bene, da martedì a venerdì ci sarà il secondo ciclo di R-IEV. Incrociamo le dita!!
Ciao Ilaria,
Anche la mia ragazza sta facendo i fattori di crescita e ha un po' di febbre... Max temperatura rilevata é 38.
Ora va un pochino meglio... Anche a noi le dottoresse ci hanno confermato che é un effetto delle "punturine".
Sono contento che la febbre é passata al tuo papà e quindi non mi resta che mandarti i miei incroci per la visita e il secondo ciclo
Ciao Nicole, grazie davvero per essere passata da noi. Abbiamo proprio tanto bisogno di dita incrociate.. domani ci sarà la PET di rivalutazione per capire se si potrà procedere o meno alla mobilizzazione delle staminali e successivo trapianto autologo. Sto sperando con tutto il cuore che le cose vadano per il verso giusto ma la paura é tanta davvero.
Un abbraccio
Ilaria
forza Ilaria,pensieri positivi e incroci pieni di ottimismo perche' tutto vada domani per il verso giusto.
Siamo tutti con voi:l'unione fa la forza!!!
Manu
Ciao a tutti. La PET ha mostrato un miglioramento ma non ancora una remissione, quindi la scorsa settimana mio padre ha fatto un altro ciclo di chemio (il terzo). Nonostante 5 punture di zarzio, i valori di questa mattina sono bassissimi, tanto che sia oggi che domani dovrà fare una trasfusione di sangue. Anche la raccolta delle cellule staminali ovviamente é sospesa. Sono davvero molto demoralizzata oggi. Non capisco perché questa volta i valori del sangue non si siano alzati, nonostante i fattori di crescita. Mi sembra che l'obiettivo sia sempre più lontano. Oggi va così.
I globuli bianchi sono 0,40, emoglobina 7,9, piastrine 27... insomma un disastro su tutti i fronti. So che la terapia provoca questi effetti. Quello che mi preoccupa di più é che sia così nonostante punture sia di fattori di crescita sia di eritropoietina. Non capisco proprio.
Ilaria......
non disperare.
Non è il primo a cui i valori non tornano nella norma.
Lo so che sei sfinita e che vorreste vedere la strada dritta e semplice.
Ma a volte cosi è e lo dobbiamo accettare.
tienici aggiornati che siamo tutti con voi , sempre...
un abbraccio ancora pieno di forza
Ti aspetto
Tiziana da
Noi siamo qui nonostante tutto e non ti molliamo.
Il tuo papà è forte e riuscirà ad andare dritto verso l'obiettivo della remissione.
Noi da qui preghiamo e vi teniamo la mano.
SEMPRE.
Oggi il mio super papà ha fatto una seduta di aferesi per il prelievo delle staminali. Pare sia andata bene ma il numero non è sufficiente, quindi domani altro giro! Spero davvero che tutto questo possa portarlo e portarci alla gioia più grande, quella di poter stare ancora tutti insieme. É l'unica cosa che conta davvero.
Ilaria hai visto ?
anche questo passo e stato fatto e oggi preleveranno il resto.
Anche ad altri si sono dovute fare più prelievi.
continuiamo a essere li vicino a voi e non ci stacchiamo.
che sia una giornata proficua.
un bacione sereno
Tiziana da
Forza Ilaria, SONO SICURISSIMA CHE ALLA FINE CE LA FARETE!
Ti stiamo accanto anche oggi.
Ti vogliamo bene
Abbraccia il tuo papà da parte nostra.
Daniela e Nicola
Ieri papà ha fatto il secondo prelievo di staminali. Pare che questa volta abbiano raggiunto il numero necessario! Sono molto contenta! Intanto ci hanno comunicato che venerdì 19 avrà la PET. E da lí si deciderà tutto. Il 19 è proprio il giorno della festa del papà. Spero con tutto il cuore che sia di buon auspicio per il mio super grandioso papà.
Grazie a tutti
Domani mattina il mio papà ha la PET. Vi chiedo, se potete, di pensarci e sperare insieme a noi che vada tutto bene. La paura è tantissima.
Grazie a tutti
Ilaria
Ilaria.....
ma certo che vi penseremo e vi terremo la mano forte forte.
Ricorda ..
OSARE SEMPRE LA SPERANZA !
un bacione grande e tanti incroci magici
Tiziana da
Ciao amici.. passo da qui per condividere con tutti voi la mia felicità. Stamattina abbiamo saputo che la PET del mio papà é negativa!!! Quindi si va dritto dritto verso l'autotrapianto con il nostro prezioso carico di cellule staminali freschissime raccolte la settimana scorsa. Hanno detto che lo chiameranno per il ricovero entro 10/15 giorni. Non sarà un percorso facile ma oggi ci godiamo questa bellissima sensazione di euforia.
Grazie a tutti
Ilaria
Ilaria !!!
ragazza il tuo papà ha una Pet negativa !!!
guarda che mi hai fatto commuovere.
Ilaria..... quanta ansia ... quanti pensieri.
quindi ve lo meritate tutti LUI per primo e Tu e la tua famiglia.
Ora assaporate tutta questa notizia che e un enorme passo in avanti.
e poi a piccoli passi arriverà alla vittoria.
ma che bel regalo !!!
ti stringo forte
Tiziana da
Ciao Ilaria queste sono bellissime notizie e voi ora dovete gioirne insieme e insieme come avete iniziato state trovando la forza per combattere grandi guerrieri.
sono davvero felice per questo risultato!
E' molto, molto importante arrivare al trapianto con pet negativa!
Forza che ce la farete !!!!
Un abbraccio
Patty
Ciao a tutti amici miei. Sono qui a chiedervi di pensarci un pochino.. domani il mio papà sarà ricoverato per l'autotrapianto. Abbiamo tanta paura e il pensiero di non poterlo vedere per tanto tempo ci abbatte molto ma siamo anche felici per questa grande opportunità che ci è stata offerta. Spero tanto che le cose vadano bene e che questo autotrapianto ci aiuti a scacciare via una volta per tutte questo maledetto infame.
Grazie a tutti voi che siete sempre così gentili e avete sempre una parola di conforto anche nei momenti peggiori. A presto
Ilaria
Ilaria !!!
stella mia, domani allora sara' ricoverato.
Hai visto ? siete arrivati qui, quanti passi fatti e quanta preoccupazione.... nel vostro percorso.
Allora ragazza, non pensare gia che sara' lungo , pensa solo a mandargli tutta la forza del mondo.
Le tue energie saranno positive e ben mirate !
Lo sai quanto possono fare i sorrisi !
Domani saremo tutti con lui, con te e la tua famiglia.
Sara' un gran giorno, perche vi portera alla vittoria.
Stasera ti abbraccio stretta stretta e gli lascio una delle mie borse:
piena di forza, compagnia, pazienza ma soprattutto di voglia di sconfiggere il l'infame.
Oseremo con voi sempre la speranza !
a presto Tiziana da
Ciao Ilaria,
vedrai che l'autotrapianto sarà risolutivo!
non sarà una passeggiata, ma si affronta, passo dopo passo, giorno dopo giorno la strada sarà sempre più in discesa.... lo hanno affrontato in tantissimi su questo forum, mio marito in primis , lo ha fatto a marzo 2018 e oggi posso dire che sta bene ( ), quindi forza!!!!!!!!
un grande abbraccio...
Patrizia
Grazie infinite a tutti, siete meravigliosi. La mia paura piú grande, da quando mio padre ha avuto la recidiva, é che il suo linfoma, da indolente si è trasformato in diffuso a grandi cellule e, da quello che ho capito, questo é il terrore di tutte le persone che hanno questa malattia. Spero tanto che il mio papà possa stare bene dopo questo trapianto, nonostante tutto ciò che ci rema contro e tutte queste maledette statistiche infauste.
Spero che lui, con la sua forza, possa andare oltre tutto questo.
Vi abbraccio tutti
Ilaria
i 
Forza Ilaria
