In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
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Lockdown(primavera 2020).Mio marito si accorge di un qualcosa di strano e mi chiede “...Ma questa pallina sul collo?!?” Ed io,che ero una ipocondriaca nata,che per ogni minimo sintomo mi precipitavo nei più svariati studi medici per esami di ogni tipo,gli rispondo (ironia della sorte) “Ahhhh,io ne ho tante di queste palline!!!”.Fatto sta che,complici il periodo di lavoro intenso associato all’assuefazione della clausura in casa e dato anche il fatto che circa 3 anni fa avevo avuto a che fare con un nodulo tiroideo poco più sopra e che circa 10 anni fa mi erano stati diagnosticati molti linfonodi reattivi nel collo(fase ipocondriaca
),non do peso alla cosa e tiro dritto ma per poco.18 giugno:mi risveglio bruscamente dal torpore del Lockdown,sentendo chiaramente al tatto ,sulla clavicola destra,la stessa pallina di qualche mese prima,magari anche un po’ cresciuta.E’dura,mobile e indolore.Per il resto,a parte un paio di episodi di sudorazione notturna durante l’inverno,che non mi hanno destato particolare preoccupazione,mi sono sempre sentita forte e arzilla come un grillo:lavoro,casa,viaggi,week end fuori porta,cene fuori,lunghe camminate e chi più ne ha più ne metta.Avverto subito che qualcosa si sta mettendo di traverso.22 giugno: ecografia.Scorgo il volto cupo del radiologo il quale mi consiglia di asportare rapidamente il nodulo sospetto, quasi imponendomi di non temporeggiare.23 giugno: ago aspirato(inutile).9 luglio: intervento chirurgico e asportazione del nodulo(in realtà il chirurgo ne toglie anche altri 2 piccolini).24 luglio:approfitto per tentare di farmi una giornata di mare,dopo aver tolto i punti il giorno prima.Sono in realtà cupa e pensierosa, consapevole che quella giornata sarà contrassegnata dall’esito dell’istologico,che non tarda infatti ad arrivare.Ore 11.30 circa:squilla il telefono,ero sdraiata su un lettino e ,in preda al panico ,leggo sul display “ALBERTO”,mio fratello,per giunta medico,mio angelo custode,mia ombra fissa.Sa in anteprima la diagnosi,essendo riuscito a contattare l’anatomopatologo.Mi chiede dove fossi e con chi fossi,capisco al volo che la situazione si stava scurendo.Mister Hodgkin classico,sclerosi nodulare,viene a farmi visita in spiaggia.Mio fratello mi aiuta a non precipitare negli abissi.Mi rassicura sulla malattia,mi delucida sul da farsi e mi segue nei passi successivi.Spiega a mio marito e a tutti i nostri familiari la situazione.Lo stesso giorno mi fiondo su internet...e su Piccoli passi.Non vi ho più lasciato.
27 luglio:tac.30 luglio:pet.Risultano coinvolti linfonodi in sede sovradiaframmatica (mediastino,paratracheale e epiaortico).Giungo al reparto di ematologia del Tor Vergata il 4 agosto.Mi viene assegnato uno stadio 2A tipo 1-rischio intermedio (per il numero di sedi coinvolte-4).Dopo i vari esami di routine ed esami del sangue perfetti, inizio ABVD in data 26 agosto.Effetti collaterali sopportabili.Soprattutto bocca amara o insipida;difficoltà i primi giorni a bere acqua,che a partire dall’infusione dell’ultimo farmaco, assume un sapore orrendo;ho risolto sostituendo parte dell’acqua con the o tisane.Per prevenire fastidi in bocca uso spazzolino morbido e faccio sciacqui con bicarbonato(consigli dal forum
),devo dire che finora non ho avuto particolari problemi.Poca nausea e singhiozzo durante i primissimi giorni dopo la terapia.Con le prime due infusioni ho avuto coliche addominali ma subito risolte.Transaminasi salite alle stelle ma stanno rientrando nei limiti(bevo 2 litri di acqua al giorno).Ovviamente ciò ha modificato radicalmente le mie abitudini alimentari.L’appetito non mi è mai mancato,anzi,ho l’impressione di mangiare di più 
Stitichezza che combatto con tanta acqua,psyllogel e prugne.Punture per neutropenia con i sintomi che molti di voi conoscono(mal di ossa e poca febbre)ma solo alla terza puntura.Aggiungo anche sintomi dovuti alla menopausa indotta,vampate,sudorazioni e sbalzi di umore
Non sono mancati ovviamente momenti di sconforto e crisi di pianto per la malattia.Credo tutto normale.Ho cercato di farmi forza,nonostante tutto e di vivere la mia nuova (spero temporanea) vita,distraendomi con brevi camminate,TV,forum,semplici faccende quotidiane,burocrazie varie,telefonate di parenti,amici e colleghe(fanno sempre piacere
) e un prossimo trasloco.Faccio i miei primi 2 cicli e quindi il 16 ottobre eseguo la PET2 che risulta negativa (deauville 1).L’emozione è tanta,mai vissuta prima,i medici mi dicono di sfogarmi,ne ho il diritto.Piango per la gioia e abbraccio mio fratello.Certo,non è finita ancora,l’infame resta infame ma ho preso tanta grinta per continuare ad andare avanti.Ieri ho finito il terzo ciclo.Me ne aspetta un altro e poi,se tutto fila liscio,dovrò fare qualche seduta di radioterapia,sperando di uscire al più presto dal tunnel .Pur consapevole che ogni storia è a sé ,spero di essere stata di aiuto a chi sta iniziando adesso il percorso o a chi si trova nel duro momento della diagnosi,quando non si sa cosa ci aspetta.Ringrazio mio marito che mi infonde fiducia e speranza,non facendomi mai sentire malata,scuotendomi quando esagero e sopportandomi nel quotidiano Ringrazio ancora mio fratello,che non mi perde di vista un secondo,mia cognata che mi sta vicino con parole di conforto insieme ad uno squisito piatto di pasta,mia mamma che per l’occasione ha messo da parte l’ansia,alla soglia degli 80
Ringrazio tutti voi perché in questi mesi mi avete dato forza per andare avanti e affrontare a testa alta l’infame ,come lo chiamate qui nel forum!Un abbraccio a tutti e buona serata!
Un abbraccio grande e a presto!!! 
)Vitamina D un po’ bassa ...Vabbè...Ma la nota stonata è quella dei soliti neutrofili che a fine ciclo collassano 
Mi aspettano le mitiche 3 punturine 
...Davvero deliziose 
Me ne lascio anche un po’ per questo grigio “COVID-week end” 
e per i prossimi giorni pre-terapia.
penultima (voglio sottolineare a me stessa PENULTIMA)caraffa di ABVD.In qualche modo sto per mettere un altro paletto! 
e il tempo è quasi volato,tra una vena piccola con la Daca che bruciacchiava insieme ad altri piccoli inconvenienti e a fantastiche infermiere che oggi ho fatto quasi impazzire 
Questa sera,acqua con le bollicine 
La nausea sta in stand by tipo bomba a orologeria,per ora ho l’aprepitant che mi protegge con il suo magico scudo 
Spero che a voi tutto proceda per il meglio con queste dannate terapie...Approfitto per fare un salto nella vostra casetta
Tra un po’ inizio con le mie bottigliette di pozioni magiche...Oggi ho acqua frizzante,il classico the al limone e un litro e mezzo di tisana...Vediamo cosa riuscirò a bere...Infermieri simpaticissimi,disponibilissimi e super attivi come al solito...Il bucaggio vena è andato alla grande e sono comodissima a scrivere sul cell quindi approfitto...Voglio dare una ventata di coraggio a chi sta iniziando adesso...Tutto passa...Tutto...Tutto...Questo dannato ma magico e potente rumore delle flebo che spero mi stia ripescando definitivamente dagli abissi...Questo schifo chimico che mi scorre in bocca e nelle vene...Questa frescura in testa 
)...Mi autoincoraggiavo praticamente 
anche se quest’ultima(spero) infusione mi ha dato anche spossatezza muscolare e ossea...Soprattutto sabato doloretti a gambe e braccia, specie il sinistro e cefalea !Credo che comunque ci siano anche i postumi dei bucaggi vena vari
ho optato per l’ultima 
Mi aggancio saldamente ai vostri incroci e non mi stacco neanche con il vento di bufera
...A voi un grosso in bocca al lupo per il prossimo responso
