Linfoma NH a grandi cellule B primitivo del mediastino
Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina
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Linfoma NH a grandi cellule B primitivo del mediastino
Ciao a tutti! Da due settimane la mia vita è totalmente cambiata. Mi hanno diagnosticato un Linfoma Nh a grandi cellule B primitivo del mediastino. Fino a un mese fa stavo benissimo, e poi improvvisamente dispnea, e gonfiore al linfonodo sovraclaveare di sx. Immediatamente ecografia tessuti molli, rx torace, Pet e biopsia linfonodale di conferma. Da oggi sono ricoverata per iniziare il primo ciclo di chemio. Ancora non mi hanno spiegato nulla per quanto riguarda lo stadio della malattia (che spero non sia avanzato dato che non ho mai avuto nessun tipo di sintomo), so soltanto che dovrò fare probabilmente 6 cicli di chemio, 1 ogni 20 giorni e sempre in modalità di ricovero . Al momento sono molto molto molto abbattuta, è come se mi fosse crollato il mondo addosso in un mese. La mia vita è completamente cambiata e ho molta paura delle terapie e di tutti gli effetti che queste si portano dietro. Ieri fra le lacrime mi sono rasata i capelli, per non piangere ancora di più ritrovandoli lunghi sul cuscino. Oltretutto con questa emergenza Covid in atto non posso contare sui miei familiari che non possono venire a trovarmi, mi sento isolata e molto sola dentro una stanza che non è la mia è dentro una vita che non è più la mia.
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B primitivo del mediastino
Ciao cara, ti è toccato lo stesso linfoma mio.
A me è stato diagnosticato nel 2017.
Ho fatto i sei cicli che farai tu più un mesetto scarso di radio terapia.
Per il momento sono in remissione dall'ottobre del 2017 e spero di rimanerci.
Abbi fiducia, vedrai che ne uscirai presto anche tu.
Ti abbraccio forte forte.
eli
A me è stato diagnosticato nel 2017.
Ho fatto i sei cicli che farai tu più un mesetto scarso di radio terapia.
Per il momento sono in remissione dall'ottobre del 2017 e spero di rimanerci.
Abbi fiducia, vedrai che ne uscirai presto anche tu.
Ti abbraccio forte forte.
eli
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B primitivo del mediastino
Mi rincuora sapere che ci sono altre persone che hanno intrapreso il mio percorso e sono qui a raccontarlo e a tenermi la mano. Grazie Spero di poter sconfiggere questo Infame
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B primitivo del mediastino
Se hai telegram ti do il mio contatto, così per qualunque info puoi scrivermi lì, perché qui non vengo spesso
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B primitivo del mediastino
Si certo ho Telegram. Se vuoi puoi darmi il tuo contatto, ti ringrazio
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B primitivo del mediastino
https://t.me/eli_elisir prova a vedere se cosi riesci a scrivermi.. Non sono sicura
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B primitivo del mediastino
Ti ho scritto su Telegram!
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Re: Linfoma NH a grandi cellule B primitivo del mediastino
Ciao!! Anche io stesso identico linfoma, ma sono più nuova: diagnosticato il 17 settembre 2019, anche io chemio+radio e in remissione dal 17 marzo 2020! Anche per me è stato tutto molto improvviso, stavo benissimo e invece avevo una pet ORRENDA, malattia diffusa praticamente ovunque, infatti ero un IV stadio! Ma mi hanno spiegato che per i tumori del sangue, e specialmente per il primitivo del mediastino, lo stadio conta relativamente ai fini prognostici (non è come con i tumori solidi tipo al polmone, alla mammella, ecc). Addirittura la mia oncologa mi disse: se dovessi scegliere un tumore da avere, sceglierei il tuo. Infatti la pet di controllo a metà chemioterapia era già completamente negativa. Quindi daje!!
Hai fatto benissimo per i capelli, anche per me è stato uno strazio. Ma stanno già ricrescendo, e le terapie non mi hanno lasciato nessun tipo di disturbo!
L'isolamento invece è una merda e mi dispiace infinitamente per la situazione, io ero rimasta ricoverata un mese durante la diagnosi e per me fu un trauma. Ma ti hanno già detto che dovranno ricoverarti per ogni ciclo? Perché la chemio di solito si fa bene in day hospital, a volte le infusioni sono lunghe ma in giornata si fa!
In bocca al lupo, ti sono super vicina!! Se vogliamo rimanere in contatto (il nostro linfoma è raro ahah) il mio contatto Telegram è giorgia8594
Hai fatto benissimo per i capelli, anche per me è stato uno strazio. Ma stanno già ricrescendo, e le terapie non mi hanno lasciato nessun tipo di disturbo!
L'isolamento invece è una merda e mi dispiace infinitamente per la situazione, io ero rimasta ricoverata un mese durante la diagnosi e per me fu un trauma. Ma ti hanno già detto che dovranno ricoverarti per ogni ciclo? Perché la chemio di solito si fa bene in day hospital, a volte le infusioni sono lunghe ma in giornata si fa!
In bocca al lupo, ti sono super vicina!! Se vogliamo rimanere in contatto (il nostro linfoma è raro ahah) il mio contatto Telegram è giorgia8594