Biagio-LDH di Peppe ABVD+AUTO+ALLOTRAPIANTO In Terapia

[Manu58]

una bellissima notizia : avanti sempre Peppe insieme a tutta la vostra Meravigliosa Famiglia.
Ciao Biagio.
Manu

[Bagigio]

ciao Biagio!
contentissimo che questa terapia x tuo figlio stia andando bene, è un'iniezione di fiducia per chi è in battaglia!

un abbraccio

Bagigio

[Gabry66]

Grazie Biagio, poter leggere buone notizie è una gioa immense che ci doni...è speranza, è forza...grazie davvero e....Avanti tuttaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Gabry

[loredana58]

Carissimo Biagio, Peppe e tutta la meravigliosa famiglia
è bellissimo leggere questa notizia, una boccata d'ossigeno in questa fase per me così difficile
è proprio vero, " a noi questo può bastare"...ci bastano le cose che davvero contano, come dei giorni sereni con i nostri cari
vi abbraccio fortissimo!
spero di risentirvi presto e anche di rivedervi per qualsiasi motivo, esclusi quelli del tipo per cui ci conoscemmo a MI
Lory

[papadipeppe]

Dopo un anno e mezzo di trattamento con il Nivolumab,
grazie a Dio, la PET a cui si è sottoposto stamattina mio figlio Peppe è ancora negativa.
Però il ragazzo da fine agosto accusa disturbi al ginocchio e polso destro.
Una somministrazione inziale di cortisone sembrava aver risolto il problema un mese fa, ma poi è ritornato.
I medici di ematologia propendono per un eventuale effetto della terapia e
per il momento la somministrazione del Nivolumab avverrà non più ogni due settimane ma ogni tre.
Nel contempo i medici di ortopedia oncologica stanno monitorando la situazione.
Speriamo sempre in bene.

[copenaghen]

Biagio.
che bello sentirti e leggere che va benissimo : " Pet negativa !!! "

Per le articolazioni ?
dai mettiamocela tutta e speriamo proprio che i medici riescano a trovarne la dritta.

Vi abbraccio forte,
e grazi e ancora delle tu e nuove
Tiziana da

[Manu58]

ciao Biagio,e' un piacere leggerti e leggere che per Peppe va tutto bene.
Incrocio perché tutto continui al meglio e siano solo una parentesi i fastidi alle articolazioni.
Un abbraccio fortissimo a tutta la Famiglia.
Manu

[loredana58]

Caro Biagio
anch'io sono felice per Peppe e per tutti voi!
Riguardo al ginocchio e al polso, non sono un medico ma TI voglio dire che anche Bruno ha dolori fortissimi a
in zone dove (anche secondo l'ultima TAC) la malattia non c'entra niente: artrosi, e il cortisone può
dare problemi alle articolazioni, alle cartilagini
Vedrete che NON E ' NIENTE anche se ciò non toglie che Peppe debba poter non soffrire, come ognuno di noi
una bella visita fisiatrica, qualche applicazione, e poi se necessario un buon antidolorifico/antiinfiammatorio e tutto andrà meglio
Un abbraccione a tutti
lory

[Katy]

Biagio....vi penso spesso e sono felice per il successo del Nivolumab....felicissima!!!
Vi auguro con tutto il cuore tutto ciò che vi serve...la pazienza....la tenacia e la fiducia che sempre avete avuto e che hanno prodotto i loro frutti nel contrastare e superare ogni difficoltà! Spero che quanto finora è stato fatto possa finalmente bastare e Peppe possa godersi appieno la sua vita allungando pian piano e sempre più la distanza da farmaci ed ospedali.
Siete dei GRANDI!
Un mondo di bene
Katy

[Bagigio]

Ciao Biagio!

felicissimo di queste ultime notizie!

per i problemi alle articolazioni vedrai che un rimedio lo troveranno, se il cortisone aveva già fatto effetto una volta, magari faranno delle infiltrazioni...


Grazie per essere passato ad aggiornare la situazione di Peppe e dare sempre più fiducia nelle terapie.e

Un abbraccio

Bagigio

[papadipeppe]

Cronistoria rapida.
A seguito di un ennesima recidiva, dopo ben 7 anni di terapie varie, ad aprile del 2016 mio figlio Peppe inizia il trattamento con il Nivolumab.
La risposta al Nivolumab è ottima e ben 3 PET negative si susseguono.
Però il ragazzo a fine agosto 2017 accusa disturbi al ginocchio e polso destro, associati a una severa difficoltà a deambulare.
Una somministrazione inziale di cortisone sembrava aver risolto il problema che poi ritorna. I medici di ematologia, forti di precedenti casi clinici, certificano un’insorta forma iatrogena di artrite reumatoide, effetto della prolungata somministrazione del Nivolumab , che pure avendo contrastato positivamente il linfoma ha causato questo indesiderato e preoccupante effetto patologico.
A novembre 2017 si sospende il Nivolumab e si inizia a contrastare l’artrite reumatoide con alte dosi di cortisone. La gennaio 2018 la patologia infiammatoria di origine artrosica sembrava risolvere, ma a febbraio al situazione precipita tanto da richiedere il ricovero alla Clinica immunologica del Secondo Policlinico di Napoli. Solerti e coscienti medici, in sintonia con gli ematologi del Pascale prescrivono una ridotta dosa giornaliera di Metilprednisolone e una somministrazione settimanale Methotrexate.
A controllo degli immunologi eseguito giovedì 19 aprile Peppe non accusava più i sintomi tipici dell’artrite reumatoide, ma restava la problematica onco - ematologico tutta da verificare con la classica PET.
Sottoporsi a una PET dopo ben 6 mesi senza trattamenti specifici per il linfoma e con una nuova patologia insorta a seguito dei trattamenti clinici precedenti era ed è un’esperienza da mettere i brividi e oggi 24 aprile al reparto di medicina nucleare si tremava e non certo per il freddo.
Poi finalmente i dottori della medicina nucleare ci danno il referto: PET NEGATIVA!
Per oggi può bastare. Il resto alla prossima puntata.

[Katy]

Biagio....a leggerti quel brivido l ho sentito addosso!
Siete delle persone davvero eccezionali!
Forza Peppe....hai investito una forza disumana in questa lunga battaglia....è ora di raccogliere i frutti!!!!
Auguri con tutto il mio cuore!
Katy

[copenaghen]

Biagio.......
carissimo.....

Ho le lacrime agli occhi,
a pensare a Peppe, giovane guerriero,
sottoposto a dure prove dalla vita già da ora....
e a voi genitori , famiglia.

Si tira un sospiro lungo, quando si sente la parola magica PET NEGATIVA !

....e si riparte.
Io chiudo la tua casetta , contenta,
voi continuate la vita di tutti i giorni.
Che siano giorni sani e pieni di tutto il bene del mondo.

grazie per aver condiviso con noi.
Vi abbraccio stretti stretti
Tiziana da

[Bagigio]

Grazie Biagio di passare sempre a darci notizie di Peppe...e sempre parole di speranza per tutti!

un abbraccio Biagio e forza Peppe sempre!

Bagigio

[copenaghen]

Biagio...buona giornata !!!!

PS Ho scritto sopra : "io chiudo la tua casetta... "
intendevo . " per oggi !!! "

un caro saluto
Tiziana da

[Manu58]

Ciao Biagio .Passo anche io da voi per un saluto ,felice della pet negativa di Peppe.

Un abbraccio forte
Manu

[loredana58]

Ciao Biagio
quando si devono smettere le terapie, i brividi sono d'obbligo a ogni esame
per...chissà...anche le cure che Peppe sta facendo per l'artrite magari contribuiscono
un po' a tener buono il linfoma (cortisone e methotrexato si usano in ematologia),
oppure può essere che Nivolumumab, essendo un farmaco nuovo, ancora un farmaco nuovo
possa essere sospeso per periodi più o meno lunghi senza che la malattia si ripresenti
E'0 ciò che stiamo vivendo noi con la Lenalidomide. sospesa da oltre un anno, il mieloma
di Bruno si è mosso poco poco poco.
Beh...meno male che la ricerca va avanti, enoi ne siamo le diomostrazioni più concrete
Un abbraccio a tuttiiiii in famiglia!!!
Lory

[Birillina]

Biagio,
ultimamente sono un po' latitante, ma butto sempr eun occhio e mi era sfuggito il tuo meraviglioso messaggio!
Che dire se non con grande emozione che se le gambe tremano per questi risultati...lasciamole tremare ancora tante volte!
Vi penso a prendere a piccoli morsi la vita, a piccoli passi e con tutta la saggezza di chi sa combattere davvero!
Un abbraccio a tutti voi.

[papadipeppe]

Giusto per chi segue le vicissitudini di mio figlio Peppe da quasi 10 anni e per chi ogni tanto sbircia queste mie righe scarne e sintetiche solo da poco tempo, sento il desiderio ancora una volta di condividere con voi un frase tanto desiderata per chi ha e vive certe nostre stesse ansie che spesso diventano paure:
Quadro PET-TAC negativo per lesioni ad elevato metabolismo glicidico.
E oggi tiriamo un altro sospiro di sollievo, anche se Peppe sta ancora in trattamento per l’artrite reumatoide e per un calo delle immunoglobuline che mostrano evidenti segni di miglioramento.
Il fattore positivo è che un anno fa Peppe ha interrotto i cicli di Nivolumab, per insorgenza dell’artrite reumatoide dopo 18 mesi di trattamento e che questa è l’ennesima Pet negativa da aprile 2016.
E si va avanti!

[Birillina]

E come non seguirvi splendida famiglia?!
E come non gioire per questi risultati?!
E' bello sapervi a tutta vita, anche a piccoli passi ma sempre in avanti.
Un abbraccio immenso.

[Manu58]

partecipo subito alla vostra gioia per i bei risultati di Peppe
Un abbraccio a lui e a tutta la famiglia.
Avanti sempre
Manu

[loredana58]

E certo che si va avanti
anche se le pesanti cure fatte lasciano strascichi di diverso tipo...
Anche noi ora siamo alle prese con problemi al cuore e senza terapia per il mieloma da oltre 18 mesi.
Il cuore preoccupa non poco, ma si va avanti, appunto
E una grande gioia come quella che lo letto qui
fa tanto bene a tutti noi.
Siete sempre nel nostro cuore, grande famiglia!!!
Lory
Ma dimmi Biagio, questi ragazzi si sposano o no, ti fanno diventare nonno?!?

[papadipeppe]

Peppe si è sposato l'anno scorso, per la precisione il 30 settembre 2017. Il fratello Antonio, il donatore del trapianto, si è sposato il 20 ottobre scorso e lavora a Milano.

[copenaghen]

Biagio !!!
ma che bellissime nuove ci porti.

I figli diventano grandi e noi li guardiamo correre......
con gioia ...

Vi abbraccio tutti stamattina
e ogni volta, grazie per condividere con noi.
Tiziana da

[Manu58]

ehi Biagio ma che bella notizia il matrimonio dei ragazzi.
Famiglia con la F maiuscola:siete meravigliosi
Un bacio a tutti tutti
Manu

[Bagigio]

bellissime notizie Biagio!!!!

grazie mille!

e forza Peppe!

un abbraccio

Bagigio

[marchino]

Che belle notizie, allora adesso aspettiamo la lieta novella della "nonnanza"

[lilla]

COMPLIMENTI!!!!

[alessandra75]

passo da te per un saluto.
Spero vada tutto ben..
a noi tutto ok..
un abbraccio.

[Luana]

Ciao @Biagio!
Che bello passare e leggere di questi lieti eventi! Visto la fatica che si fa a trovare belle persone per condividere la vita!!
SON STRAFELICE PER VOI!
UN GRANDISSIMO BACIONE!

[loredana58]

Ciao Peppe
grazie per essere passato da me!
MI sa che ormai siamo tra i più vechi combattenti del forum, sempre alle prese con qualcosa ma sempre pronti a lottare e andare avanti
Te lo dico col cuore, voi per me siete un grande esempio...
Vi voglio un sacco di bene, a tutti in famiglia!

Magari se venite aMI a trovate Antonio chiamami e ci ri - vediamo!

E non mi dispiacerebbe neanche bere un caffè con lui, il fratello donatore!
Un abbraccio a tutti, anche alle nuore...bravissime ragazze che sono state davvero vicine
ai loro compagni "in salute e in malattia" e...non è poco!
lory

[loredana58]

si.. mi sono confusa e ho scritto ciao Peppe …
scusami, Biagio, ma tanto il mio saluto è sempre per tutti voi

[papadipeppe]

E si, siamo i più vecchi del forum e meno male..
Un abbraccio

[Birillina]

E' sempre bello leggervi!
Un abbraccio a tutti....

[loredana58]

ciao Biagio
la nostra lotta e finita
faro sempre il tifo per voi…
lory

[lorett]

Ciao Biagio posso chiederti come sta Peppe? so che e' uno dei pochi qui che hanno fatto vari cicli di nivolumab e anche mio figlio li sta facendo, siamo al 12 ciclo e continueremo....

[papadipeppe]

Come è nostro solito, quando ci sono appuntamenti importanti con visite ed esami clinici aggiorniamo la nostra pagina di questo forum sia che le notizie che l'arricchiranno siano esse positive o negative.
La notizia più che buona di oggi è che la PET eseguita stamattina è negativa!
Giusto per inquadrare lo stato dell'arte, Peppe ebbe l'ultima PET positiva il 7 aprile 2016 e fu sottoposto a terapia con Nivolumab dal 21 aprile successivo. Le PET succedutesi durante la terapia con il Nivolumab sono state tutte negative. Alla fine di settembre del 2017, dopo 36 infusioni di Nivolumab i medici decisero di sospendere la somministrazione del farmaco per insorta artrite reumatoide molto probabilmente come conseguenza del trattamento. A ottobre 2017 iniziava un protocollo per curare l'insorta artrite reumatoide presso il reparto di Immunologia del Policlinico Federico II di Napoli e si otteneva il controllo e la regressione della malattia. La PET dell'anno scorso, 30 ottobre 2018, con Peppe in trattamento con Metotrexato, farmaco antineoplastico per l'artrite reumatoide risultò anch'essa negativa.
Da marzo 2019 Peppe non ha assunto farmaci, sospendendo anche il Metotrexato dopo aver sospeso da settembre 2017 il Nivolumab. Quindi come da protocollo oggi è sottoposto alla PET a scadenza annuale di controllo che ci ha fatto tirare un immenso sospiro di sollievo.
Naturalmente ci attendono i controlli di ematologia e di immunologia perché nessuno può permettersi di abbassare la guardia quando si è in guerra contro l'infame!

[Birillina]

Biagio....
mai abbassare la guardia, ma possiamo tirare almeno dei respiri profondi!!!
E' sempre una gioia leggere NEGATIVA...e' sempre una gioia entrare nel forum e trovare notizie positive, e' sempre una gioia sapere che non vi stancate di dividerle con noi, e' sempre una gioia sapere che si va avanti, non abbassando la guardia certo, ma a tutta vita!
Un abbraccio a tutti voi guerrieri uniti nell'amore della vostra famiglia!
A presto!

[DanielaNicola7674]

Avanti così, MAI ABBASSARE LA GUARDIA!
MAI MOLLARE!
Anche noi insieme a tutti vbi
Un abbraccio
Daniela e Nicola

[loredana58]

una stupenda notizia!
Vorrei che riuscisse a consolare un po' il mio cuore distrutto
E grazie tante Biagio per la partecipazione e la vicinanza dimostrate!
Un abbraccio
e avanti sempre
Lory

[copenaghen]

Biagio ...
è un ottima notizia !!!
Saluta tanto Peppe e dagli un bacione da parte mia.
A te lascio un abbraccio grande grande, da mamma a babbo....
Tiziana da

[Manu58]

[Giuliano Mandirola]

Biagio , e' una splendida notizia.
Un abbraccio a Peppe ed s voi tutti.
Giuliano

[papadipeppe]

Ci siamo, e come che ci siamo nonostante questo maledetto coronavirus.
Andiamo per ordine.
I controlli di Peppe per la parte ematologica e per la parte immunologica eseguiti a novembre scorso sono andati bene.
Il prossimo controllo ematologico è fissato per maggio prossimo all'Istituto dei Tumori Pascale di Napoli e quello immunologico sempre a maggio prossimo al Secondo Policlinico di Napoli.
Peppe sta bene. Esegue a domicilio una volta a settimana la somministrazione di immunoglobuline e questa terapia tiene alte le difese immunitarie sia contro il linfoma che la sopraggiunta artrite reumatoide. E i risultati si vedono.
Su consiglio dei medici non va al lavoro e sta in continuo isolamento a casa. Pazienza.
Allo stato non si sa se i controlli di maggio avverranno alle date fissate a novembre scorso, prima dell'emergenza Covid-19.
Staremo a vedere.
A piccoli passi come abbiamo messo a tacere il linfoma, zittiremo una volta a per sempre anche questo bastardissimo virus.
E questo è!

[copenaghen]

Biagio !
che contenta di sentirti !
a capire che si va avanti con la solita vostra grinta.
Benissimo .Dai un bacione col pensiero per me a Peppe e alla tua famiglia.

Senti mi dai un regalo ?
puoi passare da Frappi, la trovi credo, tra i nuovi arrivati
In questo periodo ha bisogno di una parola......
Grazie !!!

Sempre con voi, Tiziana

[papadipeppe]

Sarò noioso ma mi piace ripetermi.
Se aggiorno chi mi legge e chi mi segue su queste pagine lo faccio solo per infondere coraggio e forza a chi ha avuto la spiacevole sorpresa di fare conoscenza di un nome strano di medico di altri tempi, un certo dottor Hodgkin.
Detto questo passo subito allo stato dell'arte, come si suol dire. Causa emergenza Covid19, le dottoresse ci hanno chiesto di eseguire i previsti esami del sangue, l'ecografia completa di più parti del corpo e la radiografia al torace presso centri esterni, evitando quanto più possibile la frequentazione dell'ospedale. I referti sono poi stati inviati via e-mail e grazie a Dio non si è apprezzato nulla di preoccupante, anche se 11 anni di terapie sia per il linfoma che per l'insorta artrite reumatoide qualche strascico è rilevabile ma tutto sommato nella norma. La visita non è stata effettuata "corpore vivo" ossia con il paziente presente ma, potenza della modernità, on-line con tanto di video immagini. Solo per i casi che necessitano ulteriori approfondimenti i medici procedono con la convocazione del paziente in ospedale.
Il prossimo appuntamento per i controlli periodici è stato fissato per fine ottobre 2020, ma senza la PET che prima Peppe faceva ogni anno. Un po' perplesso ho accennato a sapere come mai ora Peppe farà solo ecografie e radiografie, le dottoresse mi hanno garbatamente risposto con un sorriso "on line" dicendo: provi a darsi lei stesso la risposta!

[copenaghen]

Biagio !
bene !!!
queste sono le risposte che ci sollevano il cuore,
ci rimettono i piedi a terra e alleggeriscono i nostri pensieri !
Comunque qui da noi la noia non ha mai messo piede, chissà come mai ?
Vi abbraccio stretto stretto col sorriso,
alla prossima
Tiziana

[Manu58]

Notizia bellissima: grazie Biagio
Abbraccio fortissimo a Peppe e a tutta la vostra forte e splendida famiglia che ci ha dato tanto e ...insegnato tanto,davvero.

Con simpatia
Manu

[papadipeppe]

Aggiornamento.
Le dottoresse che seguono mio figlio Peppe avevano programmato per questo mese di ottobre una serie di esami e analisi che puntualmente abbiamo eseguito. A causa dell’emergenza Coronavirus i referti sono stati inviati via e-mail. La valutazione medica aggiornata del paziente redatta in data odierna 13.10.2020 riporta queste testuali parole: tutte le rivalutazioni clinico strumentali dalla sospensione del Nivolumab mostrano un quadro di persistente remissione completa della malattia ematologica.
Il prossimo appuntamento per i controlli periodici è stato fissato per il 20 aprile 2021, con la certezza che per quella data avremo mandato a quel paese una volta e per tutte sia il signor Hodgkin sia questo Coronavirus maledetto!
E come diceva Eduardo anche noi da buoni napoletani diciamo:
Adda passà ‘a nuttata!

[copenaghen]

Biagio Peppe !!!
Ma che bellissima nuova la vostra !
Di tempo ne é passato e il convincersi che ormai é tutto a posto fa , per fortuna , parte del quotidiano.
Certo che però avere le riconferme ai vari controlli, fa davvero sospirare a pieni polmoni e a crederci fino in fondo.
Un abbraccio gioioso grande grande a voi tutti.
Grazie zncora per aver condiviso Biagio....
Tiziana da