Capirci qualcosa: che esami fare?

[Oh,Fuchsia!]

Ciao a tutti, mi sono iscritta solo ora, ma seguo questo forum da qualche anno per via di alcuni sintomi che seguitano a perseverare.

La storia sarebbe lunghetta, ma per farla breve scrivo solo che da qualche anno presento alcuni linfonodi gonfi (uno al collo è presente almeno dal 2013 e ora sembra più gonfio e fastidioso), soffro periodicamente di insopportabile prurito (soprattutto serale), sudate notturne fuori contesto e tutta una serie di robette fastidiose che vanno dal collo alla hulk (allargato ai lati) alla sensazione di freddo come se avessi la febbre, passando per la scomparsa della fossetta nella base sinistra del collo (la dottoressa dice di sentire qualcosa di "strano" al tatto, ma l'ecografia che feci non dice nulla di specifico), la voce che si abbassa senza motivo, linfonodi gonfi e silenti, altri gonfi e dolenti, periodi di mal di testa e copioso sangue dal naso (mai sofferto né dell'una né dell'altra cosa), dolori che non capisco se siano muscolari, articolari o entrambe le cose, un colorito da far invidia ad uno zombie (che poi a me i vecchi film sugli zombie piacerebbero anche! ) e un rigonfiamento nella parte interna del polso che non capisco che sia e che pare si sia sgonfiato un po', ma non del tutto. Ah, dimenticavo: lo scorso anno ho pure vomitato bile dopo una notte di dolori atroci al torace (dall'eco non risulta granché a parte fegato un po' grasso e forse una predisposizione ai calcoli alla cistifellea, ma non sono neanche sicuri.)

Vivo all'estero e l'accesso alle visite specialistiche è particolarmente costoso quindi volevo chiedere un consiglio sul tipo di esami specialistici da fare. Finora ho fatto esami del sangue (esclusa anemia, tiroide borderline), radiografia al torace (pare che non ci sia nulla di visibile a livello di masse e linfonodi), ecografia a collo e ascelle (presso un centro low cost, il referto non sembra molto specifico) che conferma la presenza di vari linfonodi gonfi e noduli alla tiroide. Un linfonodo ascellare è particolarmente gonfio e fastidioso e due linfonodi laterocervicali sono particolarmente evidenti e ogni tanto si fanno sentire con dolore e tensione al collo e alla spalla sx. Attualmente i linfonodi rilevati misurano tutti meno di 1cm (il più voluminoso è ascellare e misura 8mm) e la dottoressa dice di non potermi prescrivere una biopsia per capirne la genesi, dato che non presento infezioni e che alcuni linfonodi sono gonfi da anni, ma ora sembrano più gonfi e fastidiosi.

Insomma non mi sento granché bene e la presenza di questi linfonodi gonfi e in alcuni casi anche dolenti, oltre al prurito e alle sudate mi ha finalmente fatto decidere di chiedere un parere qui.
A luglio (!) ho una visita da un otorino per esaminare l'interno della gola con una telecamera (non vi dico la mia gioia! ), sia io che la dottoressa speravamo in una visita in tempi più brevi quindi vorrei fare qualche accertamento privatamente, ma dato il costo proibitivo delle visite volevo un parere circa la direzione da prendere.

Al momento pensavo a 3 opzioni:
- visita ematologica
- vita endocrinologica
- nuova ecografia al collo ed ascelle in un centro non low cost

Non credo di potermi permettere tutte e 3 le opzioni però quindi cosa consigliate di fare?
Vorrei solo capire il motivo del mio malessere ed agire di conseguenza.

...avevo detto che sarei stata breve, ma ho finito per scrivere un mezzo papiro! :D

[lellinaantonio conte]

Ematologo

[Oh,Fuchsia!]

Grazie.

[Manu58]

ciao Fuchsia e benvenuta nel forum. Leggendo attentamente il tuo post, ho notato che molto di quello che riguarda i linfonodi sono cose presenti da anni, sono di volume ridotto e non hanno spaventato il medico visto che non ha ritenuto di prescriverti una biopsia.Quello che ti sta giustamente preoccupando e' il peggiorare del tuo stato di salute in generale che forse potrebbe dipendere da tanti motivi anche scollegati tra loro . Ad esempio: vomitare la bile puo' essere un episodio isolato,e' abbastanza comune che succeda durante una crisi gastroenterica,il fegato grasso puo' essere risolto con una dieta equilibrata,ecc...E' brutto non essere rassicurati dalle analisi fatte fino qui ed e' altrettanto spiacevole non potersi muovere come si vorrebbe fare per ,come scrivi tu,il costo troppo alto della sanita' dove stai vivendo.
Comunque,bisogna arrivare ad identificare cosa c'e' che non ti fa stare bene. Io non sottovaluterei il problema della tiroide borderline con qualche nodulo : non sei andata a fondo e in questo momento cercherei un Endocrinologo . OPPURE,per i problemi che scrivi dei costi ,potresti valutare di cercare un bravo (BRAVO!) Medico Internista.Il medico internista valuta il Paziente nel suo insieme e prescrive gli accertamenti ad hoc che ritiene necessari. Tu hai gia' fatto una serie di analisi che puoi portare con te da sottoporre alla sua attenzione,lui sapra' valutare quali approfondire.
Ti auguro di trovare la strada giusta che ti faccia stare finalmente bene.
E facci sapere come stai,ok?

Un abbraccio
Manu

[Oh,Fuchsia!]

Cara Manu,
grazie mille per il tuo messaggio.

Al momento le cose che più mi preoccupano sono il gonfiore del collo, il prurito, le sudate e i linfonodi.
Il fegato e la bile credo siano cose di poco conto (anche se vomitare bile non è stata una delle esperienze più piacevoli :D).
La dottoressa ha detto che i linfonodi sul collo rilevati sono troppo piccoli per fare una biopsia, ma ho l'impressione che la parte sinistra si sia gonfiata quindi chissà forse una nuova ecografia potrebbe aiutare.

Quanto alla tiroide, tantissimi anni fa un ecografista mi disse che avevo dei segni di una passata tiroidite e l'oculista mi chiese se soffrivo di tiroide perché ho gli occhi "tipici" di chi soffre di scompensi tiroidei, da allora ho cercato di fare le analisi dei valori tiroidei ogni anno e sono sempre stati nella norma, solo di recente è venuta fuori la situazione borderline e l'eco con parecchi noduli, ma ho la sensazione che la dottoressa sia un po' incerta sul da farsi.

Non avevo pensato ad un internista, devo sicuramente vedere se qui esiste una figura medica simile (ma penso di si!).
Lunedì ho un nuovo appuntamento con un altro medico del mio studio (purtroppo qua non ti segue mai solo un dottore) e chiederò di appronfondire le cause dei linfonodi e del collo gonfio sperando di non dovere ricorrere ad una visita privata.

Aggiorno non appena ho qualche certezza in più, grazie ancora del messaggio

[Manu58]

ciao Fuchsia. Non te lo dico perche' penso sia il tuo caso,ma conosco casi in cui la tiroide causa:
- ingrossamento ai linfonodi del collo
- calo della voce
- dolori articolari
Quando scrivi:"analisi di anni fa",mi sento di dirti che sono troppo lontani,perche' qualsiasi cosa possa riguardare la tiroide ( e non solo ) presuppone follow up di tre mesi in tre mesi fino a stabilizzazione di dati clinici certi e poi ,quando tutto e' sotto controllo,si passa a sei mesi di intervallo con controlli regolari.
Ogni caso e' un caso a se' stante,non lo dimentichiamo mai,ma comunque tutta questa indecisione che dichiari nei medici che stai consultando ,mi lascia un po' ...perplessa (?)
Devi trovare un medico che scelga una "rotta" e che catturi la tua fiducia.
Un'altra cosa da considerare nel quadro clinico endocrinologico potrebbe essere la tua eta' (che non dici).
Un'altra cosa ancora e' che quando non si sta bene di salute ,subentra a livello conscio,ma anche inconscio,una certa "ansia" e questa ansia che non da' tranquillita' nel quotidiano fa' da cassa di risonanza a molti sintomi e crea risposte fisiche (prurito/ sudorazione...ecc...)
Ti sottolineo che cerco di dare spunti/suggerimenti su cui puoi riflettere solo tu...NON certezze,ci mancherebbe altro!!!
A presto...
e vista l'ora...buonanotte
Manu

[Oh,Fuchsia!]

Ciao Manu e grazie per i consigli!

In verità non ho avuto un medico "fisso" perché negli anni ho vissuto in paesi diversi traslocando spesso, solo ora sono un po' più stabile e quindi posso fare accertamenti.

Purtroppo anche qui non si ha a disposizione sempre lo stesso medico e si finisce per passare da diversi colleghi che lavorano nello stesso studio, la cosa crea discontinuità nel seguire i pazienti (quando non strafottenza!) e per questo motivo ho deciso di essere proattiva e cercare di vederci chiaro. Avevo un medico di riferimento, ma si è rivelato totalmente disinteressato (non solo con me a quanto pare) e quindi ho cambiato e scelto una dottoressa che tende a voler essere indirizzata dal paziente, ma almeno fa finta di ascoltare. Ah, ho 38 anni!

Insomma, devo fare io perché qui i medici purtroppo non sono come il buon medico di famiglia italiano (quando è buono) che segue il paziente in modo attivo.

Hai ragione sull'ansia che può fare brutti scherzi o rendere iper-attenti ad ogni minimo segnale inviato dal proprio corpo, purtroppo i miei sintomi sono piuttosto random e continuati nel tempo, ma sono determinata a capire di cosa si tratta.

[Giuliano Mandirola]

Cara Fuchsia, ho letto sin dal principio là tua storia e mi dispiace veramente molto per i tuoi malesseri che non riesci , anzi che non riescono a diagnosticarti,
Come ti ha ampiamente spiegato la cara Manuela ci sono degli esami fondamentali da effettuare.
Terminati quelli alla fine sapresti la diagnosi : in primis la visita di un Ematologia che senza ombra di dubbio e' fondamentale.
Ti chiedo : in che Stato vivi?
Qui in Italia, così tanto vituperata all'estero, ha una sanità eccezionale sotto tutto i punti di vista.
Facci sapere gli sviluppi ulteriori delle tue visite.
Un abbraccio
Giuliano

[Oh,Fuchsia!]

Ciao Giuliano e grazie per il tuo messaggio.
Vivo nel Regno Unito dove il sistema sanitario è "pubblico" come in Italia, ma piuttosto "intasato" e non c'è un gran rapporto tra medico e paziente. Le visite private costano tantissimo per non parlare degli esami (visita di consulto con un ematologo £250, visite successive £150 ed esami...mi hanno detto che si potrebbe arrivare anche anche a £1000 a seconda degli esami richiesti) .

Non ti nascondo che mi manca avere un medico in grado di ascoltare, dedicarmi del tempo e suggerire soluzioni per capirci qualcosa. Finora le analisi che ho fatto sono riuscita a farle insistendo, pensa che il mio compagno aveva un valore sballatissimo legato al rischio cardiaco e gliel'hanno detto solo un anno dopo - per caso - quando ha cambiato dottore...in quell'anno avrebbe potuto prendere provvedimenti per migliorare la sua salute. Una cosa simile capitò anche a me.

In genere non si prendono appuntamenti per avere i risultati delle analisi e ci è capitato di esserci sentiti dire per telefono "tutto ok" per poi scoprire, mesi dopo, che c'erano valori sballati, proprio quei valori per i quali avevamo fatto le analisi in un primo momento.
Ancora non ho visto di persona i risultati miei test (in genere neanche te li stampano) ma lunedì insisterò per avere le copie dell'emocromo completo e della radiografia al torace.

Finora ho fatto:
- emocromo completo
- radiografia al torace
- eco addominale
- eco al collo e alle ascelle
Magari se riesco ad otterene una copia dei risultati posso scrivere i valori qui per avere consigli su cosa fare dopo?

Intanto i sintomi continuano, i linfonodi sono sempre là, a volte sembrano più gonfi e dolenti, altre silenti e più sgonfi e quindi davvero non ho idea di cosa stia succedendo. Sento solo che con la giusta visita specialistica potrei fare chiarezza, ma sono mesi che cerco di farmi fare il "referral", ma ho solo ottenuto un appuntamento tra 3 mesi con un otorino in ospedale.

[Manu58]

mmhhhh sistema sanitario pubblico come in Italia ,nel Regno Unito? da quello che scrivi non direi proprio. Io so di una riforma di almeno 30 anni fa in cui e' stato fatto un po' di caos tra pubblico e privato (magari i nomi sono diversi,ma di fatto e' un po' cosi' da quello che scrivi anche tu).
lo dico sempre di tenerci stretta la tanto criticata Sanita' qui in Italia.
Anche li dovrebbe esserci un medico di base ( sembra anche da quello che scrivi : "cambiando il medico" il tuo compagno ha avuto una lettura diversa delle sue analisi...dunque,qualcosa si sceglie)
Dunque,Fuchsia: credo sia un tuo diritto avere le copie delle analisi ed esami che fino qui hai fatto e quindi devi per forza chiederle ed ottenerle in qualche modo.
Le analisi che scrivi nell'ultimo post,se certificate ,possono definire se c'e' una patologia legata all'Ematologia: per molte patologie basta un emocromo,e nelle eco un linfonodo puo' apparire "dubbio".
Non capisco la necessita' di una visita dall'otorino...PRIMA di una visita Endocrinologica (non capisco perche' tiroide con noduli e valori borderline ci sono e qui serve un endocrinologo...l'otorino perche'???)
Ti chiedevo la tua eta' perche' in quadro di menopausa o climaterio ci possono essere sballamenti della tiroide e del quadro ormonale...ma hai 38 anni ,direi che e' da escludere.
La scelta di un medico che si faccia "direzionare" dal paziente ,come scrivi,puo' essere intesa in modi diversi:il medico deve sapere ascoltare il paziente,ma poi e' il medico che "direziona" la strada da intraprendere (a meno che il paziente sia medico a propria volta e oltre i sintomi ,sappia anche qualcosa di medicina ).
Le visite private costano ahime' molto anche in Italia,solo che poi,le analisi le puoi fare anche nel "pubblico" come di certo sai,e i costi sono piu' accessibili.
Parti dal richiedere tutte le copie delle tue analisi...vediamo cosa c'e' scritto...come hai gia' deciso di fare!
Piano piano ne verrai a capo!
Manu

[Oh,Fuchsia!]

Ciao Manu!

Prima ancora ho vissuto in altri paesi europei dove si accedeva alla sanità tramite assicurazione privata che si stipulava in base alle proprie entrate, questo comportava che se avevi uno stipendio alto - e quindi appartenevi ad una fascia assicurativa più alta - a parità di condizione e gravità venivi visitato in modo preferenziale e per più tempo...una cosa pessima insomma. Il sistema sanitario italiano ha parecchi problemi - anche gravi - ma teoricamente tutti hanno diritto ad essere visitati se stanno male.

Non so molto della riforma di cui parli, teoricamente il modello è simile a quello italiano, ma a mio avviso meno efficace ed il privato è decisamente meno accessibile (un'eco £270 esclusa la consulenza del medico), si parla di ulteriori privatizzazioni con la "scusa" del sistema che arranca.

Il medico di base il mio compagno l'ha cambiato perché abbiamo cambiato città e, leggendo per caso le analisi di 1 anno prima, la dottoressa si è accorta di quel valore molto sballato. In genere ti registri presso lo studio medico locale e ti affibbiano un dottore, ma - almeno nella nostra zona - gli appuntamenti sono disponibil a 3 settimane dalla chiamata per via dello scarso numero di dottori e dell'alto numero dei pazienti. Se non c'è posto in giornata ed è urgente ti rimandano al pronto soccorso.

Credo che la visita dall'otorino sia stata prescritta per controllare con una telecamerina l'interno della gola e vedere se c'è qualcosa di strano, a me va pure bene farla, ma non tra 3 mesi! Questa situazione si sta trascinando da parecchio tempo e inizio ad essere stanca, per altro odio andare dal medico più del dovuto e quindi vorrei solo trovare una causa per poi agire.

Ti/ Vi ringrazio per il supporto. Anche se cerco di stare su, certi giorni mi vengono un malumore ed un'ansia tremendi e non avendo nulla di concreto per le mani è anche difficile dare un nome o una ragione alle cose. L'obbiettivo per adesso è farmi fare una copia dei risultati degli esami e cercare di fare il punto della situazione.

Ti auguro di passare un buon weekend

[Giuliano Mandirola]

Fuchsia ... tieni duro ...non puoi fare altro , purtroppo.
Sono comunque esterrefatto sullo stato della sanità (minuscolo) britannica.
Criticavamo gl USA, ma grazie ad Obama qualcosa è cambiato , se dura.
Ti seguo anch'io cara ragazza e....forza forza .,, non mollare.
Ti abbraccio come farei con una figlia.
Un bacione (se me lo permetti )
Giuliano

[Manu58]

infatti solo teoricamente e' simile al sistema italiano,perche' qui il medico di base (che scegli in base alla disponibilita' dei posti-pazienti che ha il medico) ha un orario giornaliero di visite: ci vai,aspetti il tuo turno e il medico ti visita "in giornata" e gratis (SSN) e poi ,se serve,ti indirizza alla "Specialistica" e anche qui in Italia ,i tempi possono essere a volte un po' lunghi,ma se si ravvisa l'urgenza si accorcia l'attesa.
Quindi,direi che e' molto meglio del Regno Unito, e senz'altro meglio di Stati dove con le Assicurazioni paga chi puo'. Siamo d'accordo!

Procurarti gli esiti delle analisi che hai fatto e' fondamentale!
Sicuramente il primo passo.
E posso capire, eccome, lo stato d'ansia che provi non stando bene e non sapere il "perche'".
Forza,a piccoli passi,come diciamo qui!
A presto
Buon week end anche a Te

[Oh,Fuchsia!]

Ciao Giuliano e grazie!
Addirittura ho letto di persone che, per motivi meramente politici, hanno rifiutato ed ostacolato l'Obamacare pur avendone bisogno!
Sarà che in quanto italiani siamo abituati al concetto di sanità pubblica e disponibile per tutti, ma io faccio ancora fatica a comprendere come paesi come gli Stati Uniti abbiano una sanità tanto inaccessibile.

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Manu, pensa che la mia assicurazione sanitaria non era malaccio perché il mio stipendio era nella norma, ma comunque c'era sempre chi pagava di più e passava davanti a tutti (attese di oltre 4 ore nonostante l'appuntamento), era una cosa che mi faceva incacchiare non poco.

Vi ringrazio per le parole di incoraggiamento, l'importante è essere proattivi e cercare di venirne a capo senza perdere ulteriore tempo.

[Giuliano Mandirola]

Una banalità , scusa, siete due cervelli i fuga ?

[Katy]

Ciao ragazza....ho letto la tua storia e mi permetto di esprimere il mio parere:
La diagnosi di linfoma può esser certa solo dopo l'ecissione chirurgica di un linfonodo per l'esame bioptico, ma da quello che scrivi, sia esordio dei sintomi che dimensioni del linfonodo più grande, son quasi certa non ci siano i presupposti per procedere in tale direzione perché non si può asportare un linfonodo di 8 mm...dovrebbe misurare oltre il cm minimo.
Ci sono delle caratteristiche dell'emocromo che in genere indicano verso una visita ematologica ed a seguire altre indagini tipo aspirato midollare o pet.. ed in genere sono una formula leucocitaria invertita, diminuizione delle piastrine e poi Ves, pcr
Ldh, tutti o anche alcuni di essi con valore elevato, ...I tuoi valori a riguardo come sono?
In ogni caso, visto il sistema sanitario lì, sia per tempi che per costi, e dovendo scegliere, tenendo conto di ciò che racconti circa i sintomi e quanto emerso fino ad ora, io al posto tuo per adesso darei priorità alla visita endocrinologica, perché vi sono vari tipi di tiroidite compatibili con la tua anamnesi, una tra tutte la tiroidite autoimmune o di ashimoto....
Non sono un medico e come gli altri posso solo esprimere un parere in base alla mia esperienza e sembra proprio che nel tuo caso non si tratti di qualcosa di acuto che in tutti questi anni si sarebbe manifestato. I linfonodi patologici e positivi per linfoma non diminuiscono di dimensioni...anzi...crescono e fino a diventare molto grandi . Approfondisci lo stato della tiroide intanto...sarebbe importante visto i noduli presenti ed i valori riportati.
Tra gli esami del sangue hai mai fatto un monotest per la ricerca del virus EPB (mononucleosi)?
Dai ragazza che ne verrai a capo ...
Anche se mi rendo conto che non si può essere sereni quando non si sta bene, cerca di reagire pensando che in tutto questo tempo è molto improbabile si tratti di una patologia grave e qualsiasi cosa sia avrà di certo la sua cura.
Spero tu riesca a far luce quanto prima...ma intanto comincia dalla tiroide perché quando essa soffre scompensa davvero tutto l'organismo e per risolvere in genere basta davvero poco.
In bocca al lupo...e facci sapere!
Katy

[Oh,Fuchsia!]

Una banalità , scusa, siete due cervelli i fuga ?

Ciao, non amo molto quella definizione, ma in un certo si potrebbe dire che lo siamo

[Oh,Fuchsia!]

I tuoi valori a riguardo come sono?
In bocca al lupo...e facci sapere!
Katy

Ciao Katy e grazie mille per il tuo messaggio!
I valori dovrebbero essere quasi tutti a posto tranne quelli relativi alla tiroide, ma non ne ho la certezza perché non li ho ancora visti e domani chiederò di farmeli stampare in modo da conservarli e scriverne i risultati anche qui.
Da quello che so sono risultata positiva alla mononucleosi, forse di recente, ma ricordo che anni fa mi dissero la stessa cosa.

Credo che la mia tiroide qualche problema ce l'abbia, non so perché la dottoressa non mi abbia prescritto la visita dall'endocrinologo sinceramente. Negli anni ho avuto sintomi che potrebbero essere legati a qualche scompenso tiroideo, ma pare che i valori principali rientrassero sempre nella norma, almeno fino alle ultime analisi. Poi ho spesso fastidio nella parte sinistra della tiroide che è il lato dove ho dei rigonfiamenti.

I miei linfonodi stanno sempre in evidenza e a volte fanno pure male, ma riflettendo su quello che hai scritto, finora non si sono mai gonfiati in modo improvviso o eccessivo. Ho questo "bozzo" sul polso comparso abbastanza improvvisamente, ma si è sgonfiato un po' sebbene non sia del tutto passato. Il medico del PS che l'ha visto ha ipotizzato un'infiammazione del tendine, ma non ha escluso che si possa trattare di un linfonodo. Domani mostrerò anche quello.

Spero di riuscire a farmi stampare i risultati delle analisi e dei test fatti finora (sarebbe un mio diritto) in modo tale da aver un quadro ben preciso e fornirvi anche dei dati certi anche per capire se andare dritta dall'endocrinologo o dall'ematologo privatamente.

Nel mentre cerco di godermi quel che resta del weekend senza pensare alla visita di domani.

Buon weekend a tutti e grazie!

[Manu58]

ciao Fuchsia. Leggo che anche Katy la pensa come me.Perche',te lo ripeto : per molte malattie ematologiche basta l'emocromo,per altre malattie ematologiche i linfonodi appaiono sospetti anche gia' dall'eco e le dimensioni dei linfonodi ecc, (rx torace,ecc...esami che hai fatto!)orientano per un approfondimento che pare qui nel tuo caso non essere necessario.
Io ribadisco la visita Endocrinologica,come gia' nel primo mio post,per prima cosa,perche' la tiroide non e' perfetta...
Facci sapere, fatti stampare i referti e magari scrivili qui .
Un abbraccio
Buona Domenica
Manu

[Oh,Fuchsia!]

Buongiorno,
come anticipato nel weekend stamattina sono andata a parlare con la dottoressa e a farmi stampare gli esami fatti.
Cerco di trascrivere solo quelli fuori norma e, se volete leggere gli altri, li aggiungo in un secondo momento.

La radiografia al torace è a posto, niente di strano in vista.

L'eco addominale rivela una lieve forma di fegato grasso e delle "sedimentazioni" alla cistifellea.
Forse la causa della simpatica notte passata a vomitare bile? Ad ogni modo, va bene così.

Gli esami del sangue rilevano i seguenti fattori fuori norma:

- Potassio anormale 3.4 mmol/L, anni fa ho avuto una brutta crisi di ipokaliemia e ho rischiato che il cuore smettesse di funzionare correttamente (ovviamente lo hanno scoperto dopo mesi e mesi in cui mi trascinavo totalmente senza forze e con la sensazione di avere i muscoli paralizzati, ma questa è un'altra storia!)

- Citomegalovirus IgG: riscontrato positivo (CMV IgM non riscontrato)
- Epstein-Barr equivoco
In una nota si legge che si potrebbe trattare di un falso positivo oppure di un'infezione recente ed acuta, ma convalescente

- Proteina Elettroforesi: rilevato IgM "policlonale" anormale 2.7 g/L (scusate se sbaglio i nomi dei titoli, ma sto traducendo)
Nella nota si legge "? infezione recente, probabilmente di tipo virale"

- TSH lievemente aumentato 4.77 mentre al massimo dovrebbe essere 4.20
- Vitamina B12 alle stelle, ma prendo gli integratori.
Nelle note si legge che in caso di condizioni epatiche ed ematologiche questo fattore può essere alto.

- HCT Ematocrito 0.35 mentre minimo dovrebbe essere almeno 0.36

Da quello che capisco i valori dell'emocromo sono nella norma.

Poi non si capisce l'emoglobina A1c (glicata), nello specifico non capisco quali siano i miei valori perché nei risultati ci sono delle linee guida per interpretare i risultati e non si capisce quali sono i miei valori e quali le linee guida, mi sa che più tardi telefono per chiedere delucidazioni sulla lettura anche perché due valori sono molto alti ed indicativi di diabete (di cui soffre metà della mia famiglia). Vediamo.

Ad occhio direi che non ci sono valori indicativi di qualcosa di sballato a livello ematologico, ma mi rimetto al vostro parere.
I sintomi sono quelli che sono e quindi intendo trovarne la causa. Ho parlato con la dottoressa della sua scelta di prescrivermi una visita otorinolaringoiatrica e lei dice che lo specialista può controllare sia la gola e i linfonodi che la tiroide quindi la ritiene più completa. Mi ha anche sconsigliato di fare una visita endocrinologica privatamente e di vedere prima cosa dice l'otorino, anche se bisogna attendere 3 mesi. Per il momento siamo rimaste così aggiornandoci qualora ci fossero dei cambiamenti al mio stato di salute.

Ringrazio di nuovo tutti quelli che hanno commentato prima o che lo faranno dopo.

[lellinaantonio conte]

Rimetterti al nostro parere mi sembra esagerato. A meno che ci siano dei medici nel forum.

[Oh,Fuchsia!]

Ciao Lellina (O Antonio?) e grazie del messaggio.

Ovviamente intendevo dire che sono aperta ai vostri consigli, come puoi leggere sono seguita da una dottoressa e internet non è certamente la mia unica fonte di informazioni - men che meno di prescrizioni mediche. Pareri e consigli si, quelli li accetto volentieri perché sono decisa ad essere proattiva nell'indagare le cause del mio malessere.

[Manu58]

ciao! concordo con Lellina che non ti puoi rimettere ai giudizi del forum ,ma questo lo sai anche tu e ,aggiungo,la mia opinione che sarebbe da prendere con le pinze anche se ti rispondesse un medico,perche' il paziente va visto nell'insieme delle analisi strumentali e anche "visitato".
Detto questo,
mi colpiscono molto i vari "probabile"/ "forse",ecc.... dei risultati.
-Fegato grasso: dipende dal colesterolo..."sedimentazione" e' predisposizione ai calcoli/piccoli calcoli ci potrebbero gia' essere.
-Vomitare la bile:ci puo' essere causa medica,ma spesso in normale crisi gastroenterica,terminato il vomito alimentare,comincia il vomito biliare ...e' una esperienza poco piacevole ,ma poi passa e basta.
-Potassio Basso,ma di poco: assumi qualche farmaco tipo diuretici o altro???
Rimango esterefatta di fronte a cio' che scrivi di diagnosi dopo mesi che ti potevano rallentare il cuore...come vedi basta un emocromo,avevi un potassio cosi' basso allora che nessuno aveva valutato???
---Fegato/potassio/ ecc...:da questo punto di vista,non vedo niente di "acuto",ma una situazione che va indietro nel tempo,senza peggiorare (o cosi' sembrerebbe) .
-Vit.B12 alle stelle,(scrivi: ma prendo integratori----perche'? consigliati da chi?)
-IGM policlonale: ancora una volta "potrebbe "essere ( infezione recente o ??? voglio dire "ipotesi")
-Glicata: non si sa il valore,"potrebbe "essere alto (e c'e' FAMIGLIARITA' PER IL DIABETE,tu scrivi,quindi un dato da approfondire di certo).
-Tiroide non perfetta (non sono stati fatto il F4 ad esempio ? ) comunque i noduli ci sono ,hai scritto nei post precedenti,visti con le eco,quindi da approfondire.

DUNQUE:in tutto questo ,io continuo a vedere la necessita' di un bravo Medico Internista che dipani la matassa.
Concordo anche non essere sbagliato l'approccio della tua dottoressa alla visita ottorinolaringoiatrica,
ma rimango della mia opinione iniziale che L'Endocrinologo sarebbe piu' opportuno ,ancora di piu' adesso che "potrebbe" esserci in ballo anche un dubbio di diabete.
Dovessi andare io nel privato,quindi "a pagamento",mi muoverei cosi'.
Poi,dico che se la tua dottoressa non ravvisa di dovere anticipare la visita rispetto ai TRE MESI di attesa che ti si prospettano,posso dedurre che non vede un'urgenza.
E' Lei il tuo Medico.
Ma io,se fossi al tuo posto,anticiperei perche' non potrei stare tre mesi ancora (dopo il tempo gia' passato) ad aspettare e ad ascoltare/autovalutare ogni eventuale nuovo o vecchio sintomo, perche'
non riuscirei a vivere serenamente il mio quotidiano.
Ma qui ognuno ha il proprio carattere e di conseguenza il proprio modo di agire.
Ti sono vicina
e ti mando un mare di incroci positivi
Manu

[Oh,Fuchsia!]

Ciao Manu!
Sicuramente avrei preferito più certezze nei risultati però forse ora capisco la cautela della dottoressa, la situazione non è proprio chiarissima anche con le analisi in mano. Il valore dell'emoglobina glicata non mi è chiaro perché manca la punteggiatura per capire se il primo (nella norma) o il secondo (super alto) valore sia quello riferibile al risultato, chiederò una delucidazione.

L'episodio di ipokaliemia avvenne qualche anno fa quando vivevo in un altro posto, da mesi mi sentivo senza forze, con forti dolori muscolari e la sensazione di avere dei muscoli come paralizzati. Un medico (senza visitarmi) mi mise a fare delle sedute sotto ad una luce che aveva in studio "per placare la cervicale" , un altro mi disse che ero stressata (avevo subito dei lutti recenti) infine cambiai studio medico e dopo non poche insistenze il dottore mi fece fare ulteriori analisi e si rese conto che si trattava di livelli di potassio bassissimi e pericolosi. Dopo una cura tutto tornò nella normalità per fortuna. La causa non si conosce, non prendo diuretici né alcun farmaco. Diciamo che la cosa contribuì ad inclinare la mia fiducia nella classe medica, o meglio...in genere mi fido, ma se qualcosa non mi convince cerco di approfondire per non rischiare di nuovo.

La B12 la prendo da anni perché devo integrarla e gli integratori fanno salire di molto i valori quindi dovrebbe essere tutto normale.

Anche la dottoressa sperava che la visita specialistica venisse fissata prima, ma questi sono i tempi del sistema sanitario pubblico e sono sicura che la radiografia al torace negativa e gli esami non eccessivamente sballati abbiano contribuito a rendere le cose meno urgenti. Mi ha detto di tenere d'occhio i linfonodi di collo e ascelle e di contattarla in caso di anomalie. Sinceramente non ho visto nessun titolo a nome F4, solo il TSH quindi deduco che non sia stato esaminato.

Non so, a questo punto credo che "studierò" un po' specializzazioni e listini prezzo dei vari endocrinologi per decidere cosa fare. Per altro vedo che vendono pure dei test da fare in casa per misurare i vari ormoni tiroidei, sono consigliati anche dalle associazioni che si occupano di malattie endocrinologiche per monitorarne i livelli in casa. Quasi quasi provo.

[Manu58]

mmmhhhhhhhhhhh dirotterei le mie risorse verso "qualcosa" di piu' "sicuro" del "fai da te".
Nei test diciamo domestici,ci sono una serie di accorgimenti che inficiano il risultato finale,per prima cosa il prelievo : il piu' attendibile e' quello "venoso",quindi....
E per test piu' semplici (tipo il banale colesterolo totale) posso dirti che molti medici non ritengono attendibile nemmeno quello effettuato in Farmacia.
E' anche una questione di opinioni? forse...
Poi c'e' anche dirsi: cosa costa tentare?
Beh,a me confonderebbe ancora piu' le idee....
Buona serata

[Oh,Fuchsia!]

Si, leggevo delle problematiche legate al prelievo, ma pare che il sistema sanitario nazionale in genere offra solo il TSH e che si "allarghi" agli altri titoli solo in caso di patologie più gravi (non commento!) mentre i laboratori privati offrono di tutto e questi test "casalinghi" sono consigliati da varie associazioni. Non so, quasi quasi provo e vediamo.

Nel mentre non so che fare di questo thread, per il momento la visita ematologica è sconsigliata, prima quella otorinolaringoiatrica e poi si decide come procedere. Non so se le mie investigazioni possono interessare su questo forum. Magari metto in standby.

[Manu58]

Io parlo per me:quando seguo una storia qui sul forum,mi chiedo sempre come procede...mi e' difficile ,ancora oggi,dopo tanto tempo che sono nel forum,vedere che le casette spesso si chiudono senza aggiornamenti e ... mi e' difficile "accettarlo".
Mi dispiacerebbe non sapere come andranno le cose per Te,ematologiche o no che siano...Sei entrata in questa Famiglia:se decidi di restare, sarebbe bello.
Un bacio
Manu

Ps.: Anche qui si procede con ulteriori analisi sulla tiroide se TSH e' molto sballato. Si procede, diciamo d'ufficio, con dosaggio F3 0 F4 secondo le oscillazioni basse o alte del TSH. Ma la tua oscillazione e' molto lieve:credo che sia per questo motivo che non hanno proceduto.
Come poi,nel privato,si promuova di tutto e di piu'...beh,non e' detto che sia "un valore",magari e' solo una "formula commerciale".
Baci buona serata

[Oh,Fuchsia!]

Grazie mille Manu, allora aggiorno non appena ho novità.

Ricercando su forum locali ho letto che da qualche mese ci sono delle direttive che richiedono l'esame degli altri valori tiroidei solo in casi di gravi anomalie del TSH. Addirittura ci sono state proteste per iscritto perché molta gente ha il TSH nella norma, ma ha comunque i sintomi di una disfunzione tiroidea. Mi sa che i kit fai-da-te vanno via come il pane proprio per questo motivo :D.
Ad ogni modo non demordo, ma cercherò di essere più metodica nella ricerca di risposte.

Grazie ancora del tuo messaggio e buona serata!

[Oh,Fuchsia!]

Torno a scrivere dopo un lungo silenzio soltanto per dire che non ci sono novità (e avevo smarrito il login ), a metà Ottobre dovrei avere la visita endocrinologica e si procederà da li, purtroppo i tempi con la sanità pubblica locale sono dilatatissimi. Chiedo scusa a Manu per la latitanza, ma non sono stati fatti passi in avanti, spero di aggiornare il thread dopo la visita. x

[Oh,Fuchsia!]

Torno ancora a scrivere per non lasciare il post per aria, non ho news o certezze. A quanto pare sono un caso inspiegabile, attendo i risultati della visita endocrinologica e un altro dottore mi ha prescritto degli esami del sangue di base (di nuovo!) per vedere i livelli di infiammazione del corpo. Mi ha fatto anche lui domande tipo 'sudi di notte?' (risp.: ora di meno, uno e due anni fa si e di brutto), ma niente. Ho un linfonodo ascellare che ad alcuni dottori pare gonfio ad altri no (per altro comparso in una prima eco e non rilevato in una seconda, tempo dopo, io cmq lo sento e lo vedo pure!) e fatto eco al seno per sicurezza. Niente, non si capisce. Per altro si sono aggiunti sintomi simili a quelli dell'insufficienza venosa nelle gambe, gonfiore, rossore, dolore e gambe dolenti, ma il dottore dice che non vede vene varicose e quindi non gli pare niente. Insomma non si avanza di un millimetro, l'unica cosa positiva e' che questa situazione mi ha spronata ad essere piu' attiva a livello fisico. Adesso aspetto i risultati dall'endocrinologo, per altro ho fatto la visita 3 settimane fa quindi sono in ritardissimo.

[Oh,Fuchsia!]

Ciao, aggiorno il post perché ci sono novita'.
Oggi sono andata a fare altri esami del sangue per 'infiammazione' e ho visto che i campioni verranno spediti al reparto di ematologia del mio ospedale di riferimento. Dopo oltre un anno di visite, prelievi e sintomi considerati singolarmente e non nel quadro generale, stiamo iniziando a fare accertamenti per escludere o confermare una patologia ematologica. Indipendentemente dal risultato sono incacchiata nera perché la dottoressa precedente mi ha fatto perdere un sacco di tempo, ma l'importante ora è fare gli esami ora e vedere cosa viene fuori. I risultati dovrebbero essere pronti a partire da questo venerdi'.

[Manu58]

ciao e bentornata! Hai ragione,si puo' essere davvero arrabbiati dopo un anno di sintomi senza diagnosi,ma pensiamo positivo e diciamo che adesso venerdi e' vicino e incrociamo perche' le analisi siano buone.
Facci sapere,mi raccomando!
Un abbraccio
Manu

[Oh,Fuchsia!]

Ciao Manu, che piacere rileggerti! Si, l'importante adesso è andare avanti e capirci finalmente qualcosa. Per il momento cerco di tenere la mente occupata (e "per fortuna" ho parecchio da studiare ).

[Oh,Fuchsia!]

Breve aggiornamento: dalla visita endocrinologica non risulta nulla di strano a livello di valori e di palpazione. Adesso aspetto i risultati relativi all' "infiammazione", spero siano pronti lunedi'. Nel mentre mi si e' ulteriormente gonfiato il retro di un ginocchio, sono andata in ospedale e mi hanno detto che non possono fare nulla, ma di aspettare i risultati degli esami. Due settimane fa, o anche meno, avevo avuto fortissimi dolori alle gambe, come se fosse un problema circolatorio, e mi era spuntato un bozzo dolente su una gamba, un po' come quello che mi era venuto sul polso. Sembra che i miei linfonodi (e anche questi bozzi sulla cui natura nessun dottore e' riuscito a dirmi nulla) abbiano fasi attive e meno attive, non spariscono mai del tutto, ma a volte sono piu' grossi e fastidiosi, altre meno. Il gonfiore sovraclaveare sembra piu' visibile. Anche la dottoressa dell'ospedale ha detto che e' tutto molto strano...quanto a me, cerco di armarmi di pazienza in attesa degli esami.

[Manu58]

ciao,passo per un abbraccio di incoraggiamento e aspettiamo i risultati con fiducia ( e quel po' che e' rimasta della pazienza!!!)
( e sempre tra parentesi: per i "bozzi" si puo' pensare all'ecografia. Se pratichi sport ,soprattutto dietro al ginocchio,possono verificarsi questi strani"gonfiori" !)


Manu

[Oh,Fuchsia!]

Ciao Manu e grazie per il supporto morale.
Purtroppo si tratta del contrario, ho uno stile di vita abbastanza sedentario e proprio dopo questo problema ho iniziato a ritagliarmi 20/30minuti giornalieri per fare un po' di esercizio. Ho pensato anch'io ad una nuova ecografia dei tessuti molli, ma prima voglio aspettare i risultati degli esami. Per altro a inizio dicembre devo fare un intervento addominale e non so se i problemi alle gambe sono di carattere circolatorio e quindi anche questo rende l'attesa più snervante, non so se alla fine supererò i controlli pre-operatori (devo farli la settimana entrante). Insomma è un periodaccio. Se non avessi questi problemi di salute sarei la persona più felice del mondo perché ho trovato una passione immensa per lo studio. Insomma, mille attese e mille punti interrogativi al momento.

Ti auguro una buona domenica!

[Manu58]

ciao! ...e proprio perche' ho letto che da poco hai inserito un po' di attivita' fisica ,ho pensato che questa "novita'" potrebbe avere provocato qualche "risposta" del tuo corpo che ,in questo momento delicato,puo' alimentare qualche dubbio,ma che potrebbe essere solo fisiologica,a se' stante.
Continua a tenerci aggiornati ... per tutto.

Manu

[Oh,Fuchsia!]

Ciao Manu e grazie ancora! Ho chiamato lo studio medico e mi hanno detto che i risultati sono tutti regolari e che non c'e' bisogno di fare altri controlli.
Ho chiesto di parlare con un dottore e giovedi' dovrebbero telefonarmi per discutere i risultati. Non mi fido molto perche' gia' in passato sia a me che al mio compagno non hanno dato i risultati corretti per telefono. Domani ho la visita pre-operatoria per quell'intervento addominale e vediamo che mi dicono. A questo punto ho deciso che metto dei soldi da parte per farmi una nuova ecografia dei tessuti molli dato che i gonfiori in zona clavicolare ci sono e anche il dottore li ha visti. Da l'altro ieri mi si e' anche gonfiata meta' lingua e ho difficolta' a deglutire, sono mentalmente stufa, ma l'unica e' andare avanti (e guardarsi attorno per cambiare studio medico).

[Veronica_e_mamma]

Ciao cara, scusa se mi intrometto nella tua storia ma ti ho letto e mi dispiace che ti stiano facendo tutte queste difficoltà e che nel Regno Unito funzioni così! Ma non c’è modo di fare direttamente una TAC total body? Anche privatamente....... Non so se hai una assicurazione o similare!

[Oh,Fuchsia!]

Ciao cara, scusa se mi intrometto nella tua storia ma ti ho letto e mi dispiace che ti stiano facendo tutte queste difficoltà e che nel Regno Unito funzioni così! Ma non c’è modo di fare direttamente una TAC total body? Anche privatamente....... Non so se hai una assicurazione o similare!

Ciao Veronica e grazie per il tuo messaggio. Purtroppo non ho un'assicurazione sanitaria perche' teoricamente non dovrebbe esserci bisogno dato che la sanita' sarebbe pubblica. In verita' i medici generici hanno chiare restrizioni nel prescrivere esami costosi e quindi la situazione si complica. Proprio oggi ho controllato i prezzi per i controlli privati, l'ecografia al collo costa £175 (e questa potrei pagarla sebbene con difficolta'), la risonanza magnetica parte da £199 e la TAC costa a partire dai £500. Ho chiamato oggi per chiedere informazioni sull'ecografia e mi hanno detto che serve la prescrizione del medico quindi giovedi' ho un appuntamento telefonico per discutere del risultato degli esami in relazione ai miei sintomi e chiedere che mi venga prescritta l'ecografia. Nel mentre ho una sensazione di occlusione al lato sinistro del collo che inizia a darmi molto fastidio, se continua credo che andro' di nuovo al pronto soccorso, sperando che mi prendano in considerazione.

[Veronica_e_mamma]

Mioddio che situazione fastidiosa! Ti auguro di risolvere prima possibile!!

[Oh,Fuchsia!]

Mioddio che situazione fastidiosa! Ti auguro di risolvere prima possibile!!

Grazie mille, e' davvero snervante. Se non fosse per la salute sarei supercontenta, ma questa situazione sta 'avvelenando' tutto. Al momento cerco di andare avanti e via, ma ho momenti di sconforto perche' vorrei solo sapere cosa sta succedendo.

La smetto di lagnarmi intanto domani visita pre-operatoria (per un intervento fissato da mesi) e in settimana chiamata col medico che mi ha prescritto le analisi. Sto imparando che a certi medici importa poco dei pazienti e bisogna prendere tutto nelle proprie mani.

Una buona serata Veronica!

[Manu58]

Ciao Fuchsia. Io nella visita di domani esporrei tutte le mie domande...perche' non so che intervento sia ....se sia ,diciamo "banale",o richieda anestesia generale ad esempio! perche' insomma la "lingua gonfia" potrebbe essere anche sintomo di allergia,insomma qualcosa da "indagare" sicuramente...io la penso cosi',punterei i piedi ecco.
Poi pero' le analisi vanno bene e questo e' sicuramente positivo.
Rimane molto caos...non c'e' dubbio.

Manu

[Oh,Fuchsia!]

Ciao Manu,
la visita e' andata e anche l'anestesista mi ha consigliato di parlare bene col mio medico. La mia pazienza sta francamente terminando e ho intenzione di avere risposte prima dell'intervento, per affrontarlo nel modo piu' sicuro possibile. Al momento sono incacchiata nera per la situazione, domani ho una 'visita telefonica' le chiamano cosi' col dottore, ma sto pensando di pretendere un appuntamento dal vivo. Il collo da sempre fastidio. Per altro oggi mi hanno fatto notare che ho vari valori (ho visto il calcio e il potassio soprattutto) fuori norma, peccato che sono mesi che ogni volta che chiamo il mio medico mi dicano che e' tutto perfetto "nessuna azione richiesta" e no, basta! (Perdona lo sfogo).

[Manu58]

eh,si...appuntamento dal vivo,senza dubbio,soprattutto in vista di un intervento.
Devi affrontare tutto con chiarezza e il piu' serenamente possibile,senza aggiungere altri punti interrogativi e soprattutto altra ansia.
Forza
Un abbraccio
Manu

[Veronica_e_mamma]

Fucsia cara come stai???? Come va???

[Oh,Fuchsia!]

Ciao e grazie mille per aver chiesto notizie, ci sono novita'.
Dopo una serie di altre analisi inutili perche' sempre e solo di base e il mio medico che mi ha chiesto se fossi "depressa perche' i miei sintomi non corrispondono ad alcun quadro preciso", oggi sono andata da un medico privato che si e' subito preoccupata per i miei sintomi e mi ha subito fatto fare degli esami e prendere appuntamento con l'ematologo. Qualora l'ematologo lo riterra' opportuno mi fara' rientrare nel sistema pubblico d'urgenza (entro due settimane) per fare i vari esami perche' privatamente non potrei mai permettermeli. Insomma finalmente si va avanti. Sono cosi' stufa di questa storia che voglio solo fare questa visita e vedere cosa ne pensa il dottore. Se penso a tutto il tempo che mi ha fatto perdere il medico della mutua impazzisco!
Teoricamente dovrei sentirmi preoccupata dal prospetto della visita ematologica - e in parte lo sono, ma quasi mi sento sollevata perche', a prescindere dall'esito, spero si faccia chiarezza una volta per tutte.

[Manu58]

ciao! Aldila' della preoccupazione comprensibile per l'esito della visita ematologica,credo che arrivare finalmente ad una diagnosi e quindi ripartire da li per quello che ci sara' da fare (forse!) non potra' che essere positivo,molto meglio che continuare a non stare bene e non sapere il perche'. Ci si puo' sentire "depressi" anche per questo...Comunque rimane sempre una delle frasi preferite dei medici e una di quelle piu' infastidenti quando non si sta bene e non sanno spiegarti il motivo.Mi sembra che finalmente hai trovato il Medico giusto...quindi sono contenta che finalmente si procede nella giusta direzione.
incrociamo per questo e facci sapere come va,ok?
Un abbraccio
Manu

[Oh,Fuchsia!]

Cara Manu, grazie per il messaggio.
Da un lato sono preoccupata, ma la sensazione di angoscia davanti ad un medico che non sapeva che pesci pigliare si sta dissipando e ora voglio solo indagare e capire. Per altro la nuova dottoressa ha detto che sono proprio questi sintomi che il primo medico definiva "non compatibili con alcuna patologia" a preoccuparla e quando ha saputo del prurito, ha toccato i linfonodi e ha saputo delle sudate o "secchiate" come le chiamo io si e' subito allarmata, ha fatto chiamate su chiamate per fissarmi un appuntamento con un ematologo il prima possibile. Questa settimana la consulenza e poi vediamo se mi manda a fare esami piu' approfonditi o meno. Intanto stasera vado ad un concerto, cosi' (spero) di tenere la mente occupata.

una buona serata e grazie ancora per il supporto morale!

[Manu58]

Brava...distrai la mente in cose che ti piace fare. E nello "studio "...che, ho capito, ti appassiona.
Avere un Medico davanti che ti ascolta,e' sicuramente un fatto positivo.
La strada giusta.
Poi...si fara' quello che ci sara' da fare!
Avanti a "testa alta e schiena dritta",come si dice dalle mie parti....tu poi hai scelto un Nickname fantastico!
A presto....mi raccomando,dicci come procede!
Un bacione e BUONA SERATA
Manu