LNH FOLLICOLARE a localizzazione extranodale (duodenale)

[DanielaNicola7674]

Buongiorno a tutti,
mi chiamo Daniela e ho scoperto da poco questo meraviglioso blog di condivisione e scambio di esperienza.
Ho deciso di scrivere anche io dopo che in data 8 marzo di quest'anno hanno diagnosticato al adorato marito Nicola (45 anni), quasi a seguito di una scoperta casuale, un LNH FOLLICOLARE a localizzazione duodenale.
Scrivo "per caso" visto che, alla diagnosi siamo arrivati dopo aver effettuato una EGDS e che in sede di essa la dottoressa che gliela stava effettuando ha deciso in autonomia (dopo aver visto una piccola cresta strana infiammata nella mucosa del duodeno) di effettuare una multipla biopsia che ci ha già fornito istotipo categoria e livello di malignità.
Abbiamo quindi da affrontare un LNH A BASSO GRADO DI MALIGNITA' INDOLENTE con proliferazione del 20%.
L'ematologo che ci ha visti nel pomeriggio stesso del ritiro del referto, ci ha rassicurati moltissimo, dicendoci che si tratta di un andamento clinico mooooolto lento e che avremmo dovuto eseguite TAC e PET.
Fatta la prima con esito localizzato (solo nel tratto indicato anche in sede di EGDS e cioè 2° duodeno con adenopatie a livello del mesentere che è direttamente collegato al duodeno, quindi con interessamento di un'unica stazione linfonodale): OTTIMA NOTIZIA (la più piccola è infinitamente piccola, la più grande è di 11 mm).
A fine mese abbiamo PET e poi colloquio per decidere il da farsi.
Nel frattempo abbiamo fatto test per HP (POSITIVO) che ha curato con terapia eradicante per 21 gg.
L'ematologo ci ha prospettato Immunoterapia, immunochemioterapia, oppore whatch and wait, perchè nel caso del duodenale potrebbe esserci una lenta negativizzazione del Linfoma a seguito dell'eradicazione del batterio HP che ne ha scatenato la proliferazione.
Qualcuno di voi ha avuto la ns stessa esperienza.
Anche se non c'è nessuno con la stessa esperienza potreste rassicurarci.
Siamo sposati dal 2015 abbiamo una meravigliosa bambina di 8 anni e siamo insieme da 25 anni.
Ci adoriamo e abbiamo sempre vissuto una vita meravigliosa fatta di viaggi e avventure straordinarie.
Adesso un piccoli PIT STOP......
Attendo vs e vi abbraccio tutti!

[DanielaNicola7674]

Buongiorno a tutti ragazzi,
qualcuno potrebbe darci una risposta.
Vorrei capire se ho utilizzato bene il messaggio e se siete riusciti a leggerlo.
Attendo vs e vi ringrazio tutti in anticipo.
Daniela

[PABLITA]

Daniela cara sono Paola e intanto si il messaggio e arrivato e sono iscritta da due anni a questo forum ,e la mia situazione e un.po particolare ho letto di tuo marito e anche se non sono un.dottore credo di poterti dire che siete stati fortunati e l avete preso in tempo,affidatevi a degli esperti e se hai qualche dubbio non esitare a scrivere man.mano che andrete avanti ,non.ci saranno problemi ,in bocca al lupo a presto Paola e buona pasqua

[DanielaNicola7674]

Grazie Paola per essere venuta a leggere i miei messaggi.
Ho letto tutta la tua storia e so che sei una grande guerriera.
Ti abbraccio forte e ti sostengo a distanza.
Daniela e Nicola

[DanielaNicola7674]

Ciao Amici,
qualcun altro in questo meraviglioso e nutrito gruppo ha affrontato il ns stesso infame?
Attendo altre esperienze e se possibile abbracci e incoraggiamenti.
Daniela e Nicola

[DanielaNicola7674]

ciao ragazzi non c'è nessun altro che viene a trovarmi?
Grazie a tutti e un abbraccio grande da me e Nicola

[loredana58]

Buon giorno Daniela
sono anch'io la moglie di un grande combattente
anche se il suo infame si chiama "mieloma"
Non sono un medico ma sono in questo mondo "parallelo", quello
delle malattie ematologiche, da oltre 15 anni per cui
mi sento di dirti che i medici
che ti hanno rassicurata hanno perfettamente ragione.
Ti posso dire anche che ci vuole molta pazienza, che i primi tempi son duri,
perché ad ogni dolore, ad ogni piccolo disturbo
la preoccupazione si farà sentire.
Questo è tanto più vero per chi, come noi e voi, la patologia è stata trovata "per caso",
sottoponendosi ad accertamenti per altri motivi.
Bruno, mio marito, l'ha scoperta facendo una visita per il lavoro...
Ma tu cerca di "controllarla" sempre, o quasi:
appena Nicola ha un piccolo problema, tu cerca tutti i motivi
per cui potrebbe averlo, linfoma escluso.
E non trattarlo mai da malato.
Con il tempo capirete che in queste condizioni
ci sono tante persone, che è importante fare sempre i controlli...
e vivere la vita giornalmente.
Se verrà il momento delle cure, si faranno anche quelle, ben sapendo che oggi non sono
più così tremende.
In bocca al lupo per tutto
lory

[DanielaNicola7674]

Grazie Lory,
le tue parole mi hanno fatta sentire tanto meglio!
Quando Nicola sente qualche fastidio cerco sempre di non parlargli dell'infame.
Avremo tantissima pazienza e tanta tanta forza.
Sono sicura anche io come te, che tutti andrà per il meglio!
Un abbraccio grande al tuo Bruno e a te, che come me fai da cargiver!

[loredana58]

caregiver sì!
questa parola da dove ti viene?
iO ABITO VICINO Milano E SONO ANCHE ASSISTENTE SOCIALE, LA CONOSCO BENE, IN TEORIA E IN PRATICA!
vOI DI DOVE SIETE?
uN ABBRACCIO

[DanielaNicola7674]

Noi siamo di Bari e siamo seguiti dall'Istituto Tumori Giovanni Paolo II molto conosciuto in ITALIA siamo seguiti dal dr.Guarini.
Sono appassionata della etimologia della lingua italiana, il lessico a tutto ciò che orbita attorno alla scrittura e alla lettura mi tengono in vita con amore da sempre, da quando ero bambina...
Sono sicura che tu sei una formidabile caregiver, ne ho avuto conferma anche dopo aver letto la vs storia.
Un abbraccio a voi!

[Fabio79]

Ciao Daniela, scusa se ti scrivo appena oggi ti dico subito che ho fatto immunochemio con bendamustina e rituximab,gli unici effetti collaterali che mi dava erano crampi allo stomaco l'immunoterapia ma il resto sopportabili, non perderà nemmeno un capello se fa questo, e poi ti dico con tutto il cuore fa in modo che affronti il percorso più sereno possibile e con tanta positività, le cure sono tante e tante le speranze, fai conto che finivo la chemio e il giorno dopo a lavoro, qualsiasi domanda siamo qua ben venuti e ben venuto guerriero mi raccomando mai mollare e sempre lottare ti mando un grosso abbraccio anche al guerriero e mi raccomando sempre positivi

_________________
Never give up.....

[DanielaNicola7674]

Grazie mille Fabio,
sono felicissima che tu mi abbia risposto.
Domani abbiamo la PET, VI PREGO mandateci i vostri famosi incroci magici!!!!!
Fabio grazie ancora un abbraccio grande e a presto.
Daniela e Nicola.

[DanielaNicola7674]

Un'info volevo chiedere un pò a tutti , visto che domani faremo la nostra prima PET.
Dopo l'esame, quanto tempo dovremo stare separati io mio marito e mia figlia per via della radioattività?
Attendo info e incrocini magici per favore!
Grazie mille a tutti
Vi vogliamo bene

[Fabio79]

Ciao Daniela niente grazie qua siamo una famiglia di guerrieri, la terapia con bendamustina è durata 6 mesi e poi dovevo continuare con rituximab per altri 2 anni ma alla terza ho sospeso perché ho preso il morbo di crohn ma l'ultima pet a detto dal mio ematologo è negativa stai tranquilla e forza guerrieri

[DanielaNicola7674]

Grazie Fabio per la tua risposta.
Un abbraccio e a presto.

[DanielaNicola7674]

Oggi abbiamo fatto la PET.
Esito martedì 07/05.
Incroci per noi????
Magici tutti ovviamente.....

[copenaghen]

Ciao Daniela
io arrivo solo ora,
ma ti mando una borsa delle mie piena di incroci magici e tosti come i miei vichinghi qui a

[DanielaNicola7674]

Grazie Cara!
Attendiamo senza ansia per ora esito PET!
Sono certa che i tuoi incrocini magici funzioneranno!
Ho letto la tua storia, dimmi un pò adesso come stai e come e se procedono le tue terapie?
Daniela e Nicola

[DanielaNicola7674]

Buongiorno a tutti.
Oggi inseriranno il picc a mio marito.
Sono un pochino spaventata.
Qualcuno può portarmi una parolina di conforto?
Potrà fare una vita normale nei prossimi mesi e potrà andare a lavorare?
svolge mansioni di concetto.
La sua sarà (oggi mi daranno conferma) una r-bendamustina oppure r-chop (non lo hanno ancora deciso).
Qualcuno può aiutarmi?
Sinceramente oggi mi sento un pochino giù.
Abbiamo una bimba di 8 anni che non sa nulla.
Cosa potremo inventarci per non farla spaventare? Abbiamo deciso di non dirle nulla della malattia del suo adorato Papino perchè è molto sensibile e tanto attaccata a lui e poi NON SAREBBE proprio in grado di elaborare la notizia.
Attendo vs sopporto amici miei
vi vogliamo bene
Daniela e Nicola

[Fabio79]

Ciao Daniela in vostro supporto vengo io, ti dico io sono dell'esercito oggi facevo terapia e il giorno successivo andavo a lavorare, tutto dipende da lui che forza di volontà ci mette il tenore di vita è normalissimo dipende da come supporta le terapie se come me che le ho sopportate abbastanza bene lui poi fare tutto, l'unico consiglio che gli darà anche la ematologo di non stare in luoghi tanto affollati per via dell immunosoppressione per il resto tutto invariato, dai state tranquilli capisco l'ansia è normalissimo però una volta partita la macchina vi tranquillizzante, e tranquilla che il vostro cucciolo nemmeno si renderà conto che il papino sta passando un momentaccio, ricordati il motto dei guerrier mai mollare un grosso in bocca a lupo e teneteci aggiornati, come dice sempre la nostra guerriera Tiziana ti mando una borsa piena di incrocini e serenità

[DanielaNicola7674]

Grazie Fabio,
sei una persona speciale!
Accetto la borsa magica piena di incrocini!
Daniela e Nicola

[copenaghen]

Daniela...
il periodo prima delle terapie è molto pesante.
Ci siam passati e ti capisco benissimo.
Però come dice Fabio una volta iniziate le terapie,
vedrai che Nicola si ritroverà una forza grande.
Col tempo troverete il vostro nuovo equilibrio
e saprete tamponare gli eventuali effetti collaterali.
Il reparto vi aiuterà.

Per vostra figlia:
capisco che è dura la scelta.
Io avevo 2 maschi di 5 e 11 anni.
Ne parlai con una psicologa in reparto e
mi consigliò di parlare del problema.
Perlomeno dire che il papà non sta bene,
che sta prendendo medicine che gli portano , per es. mal di testa.
Loro lo capiscono che cosa sia un mal di testa, ecc.
e allora nel momento in cui tuo marito magari non sarà al massimo,
potrete usare questa parola magica: il mal di testa,
nel mio caso era il mal di pancia ecc.
Mi servì moltissimo e
a distanza di anni,ora ne hanno 26 e 20, tutti e due mi sono grati di aver condiviso
la mia malattia, soprattutto il non aver nascosto qualcosa di anomalo,
che avrebbe col tempo portato loro a conclusioni sbagliate.

I figli captano sempre se qualcosa è strano in famiglia.
Sono anche la nostra energia e per questo dobbiamo essere leali con loro.

Mi scuso se mi sono permessa di scriverti questo,
ma questo è solo una mia opinione.
Ognuno conosce la propria di famiglia !!

dai che lascio un abbraccio pieno di forza e speranza,
Tiziana da

[DanielaNicola7674]

Tiziana mi hai stretto il cuore in un pugno di meravigliosa commozione.Grazie grazie mi serviva una penna tanto sensibile. Ti abbraccio Daniela e Nicola.

[DanielaNicola7674]

Fabio ciao e grazie del supporto. BENDAMUSTINA e RITUXIMAB ogni 21gg confermata 4 o 6 cicli. Alla stessa che hai fatto tu Fabio?

[Fabio79]

Ciao Daniela, sono contento della notizia la bendamustina è molto più leggera e non ha effetti collaterali come la chemio state tranquilli che con forza si va avanti, tenetemi aggiornato io la prossima settimana inizio la terapia per il morbo di crohn in bocca a lupo e mai mollare

[DanielaNicola7674]

Grazie Fabio,
spero tanto che anche per noi non ci siano grossi effetti collaterali, come lo è stato per te.
Ti abbraccio forte e ti mando una borsa magica anche io presa in prestito a Tiziana che è adorabile per portarti tanta fortuna per l'inizio delle tue terapie.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

[DanielaNicola7674]

Ragazzi PICC messo.
Prima infusione iniziata (RITUXIMAB) domani e dopo domani BENDAMUSTINA.
Quando le ho viste quelle sacche....le ho adorate...sarà strano ma mi sembrano delle amiche!
Speriamo sia così.
Per ora tutto bene.
Un abbraccio a tutti
Vi vogliamo bene.
Daniela e Nicola

[Fabio79]

Ottimo aspettiamo notizie mi raccomando

[PABLITA]

Anche io ragazzi faccio il tifo per voi , forza Antonio e Daniela ,andra tutto bene!!!

[DanielaNicola7674]

Grazie Pablita il tuo sostegno èfondamentale x noi ho letto la tua storia e vorrei sapere come stai so che hai sofferto molto ma vorrei tanto che le cose x te stiano andando meglio.

[DanielaNicola7674]

Fabio oggi Nicola ha terminato il secondo giorno di terapia ieri ritiximab e bendamustina oggi solo bendamustina. Ha avuto orticaria trattata con cortisone ma ce l'aspettavamo. Per il resto procede abbastanza bene il medico dice che reagisce bene. Volevo chiederti se non è troppo doloroso per te ricoedare:durante i cicli gli effetti collaterali erano sopportabili oppure si può fare una vita più o meno normale? Mio marito è un ragazzo molto forte fisicamente e vuole sentirsi sempre attivo dice di volere continuare a lavorare e dice che non vuole restare a casa e che nn vuole sentirsi malato. Il medico mi ha detto che la BENDAMUSTINA non è tossica quanto la chemio tradizionale e che la sua in particolare è molto blanda. Potresti tranquillizzarmi ? Dice che il PICC NON GLI DA PER NIENTE FASTIDIO e per fortuna riesce a coprurlo bene perché lo hanno fatto in alto e con la mezza manica riesce a coprirlo. Mi dici nello specifico quali erano i tuoi sintomi collaterali e dopo quanti giorni dalla terapia arrivavano? Puoi dirmi anche se i tuoi valori nel corso dei tuoi cicli sono cambiati molto e se sei stato esposto a infezioni? Riuscivi a stare in mezzo agli altri regolarmente senza problemi di infezioni? Grazie mille davvero Daniela e Nicola

[Fabio79]

Ciao Daniela vengo per tranquillizzarvi ,sopratutto il nuovo guerrieri, sono contento che la terapia la sopporta bene... D'altronde come immaginavo, e ben si i effetti collaterali erano sopportabilissimi ,un po fastidiosi ma sopportabili come nausea bocca amara e qualche crampo allo stomaco, ma per il resto può fare una vita normalissima con molta più positività rispetto prima certo la vita la vedrà diversamente ora, ma state tranquilli può fare una vita normalissima e per quanto riguarda gli esami oggi come sempre nella norma, certo qualche problemino allo stomaco per via dell'immunità ma si va avanti, in bocca a lupo e qualsiasi cosa sono qua.
Mi raccomando mai mollare

[DanielaNicola7674]

Grazie Fabio sei sempre gentilissimo ma tu hai avuto infezioni e febbre ? Dopo le terapia ti davano medicine da prendere a casa per proteggerti da virus e batteri tipo antivirale antibiotici e antimicotici per bocca per escludere la mucosite? Lui sembra stia bene ha fame ed è contento ma gli hanno detto che se va a lavorare dovrebbe indossare la mascherina se ci sono persone che stanno poco bene. Non sarà pericoloso che riprenda a lavorare? Lui fa inventario e impiegato in magazzino. A contatto con i colleghi il lavoro e la normalità sono tutto per lui.

[Fabio79]

Ciao Daniela, per quanto riguarda la mascherina lo smentisco almeno ché non sta in una stanzetta super affollata, io attualmente prendo aciclovir,quindi se lui sta bene digli che può tranquillamente andare a lavorare e fare una vita normalissima capisco che all'inizio è tutto un punto interrogativo ma fidati dopo nemmeno ci fate più caso, digli al guerriero che se procede così va benissimo in bocca a lupo guerrieri e qualsiasi cosa chiedetemi pure

[Fabio79]

A dimenticavo io attualmente sto curando il morbo di crohn che a detta della gastroenterologa è stato scaturito dall'immuno infatti giorno 17 inizio a fare delle infusioni immunologiche per calmare il morbo, ma state tranquilli è un caso su 1000000 io sono un ragazzo fortunato come dice mia moglie, comunque tutto è risolvibile.
Aspetto notizie vostre e tranquillizzatevi ,e vivete la vita serenamente che aiuta a superare tutto il percorso

[DanielaNicola7674]

GRAZIE mille Fabio,
per il supporto.
Volevo sapere se le sedute di R-BENDAMUSTINA le hai fatte in 2 giorni ogni 21 giorni oppure ogni 28 giorni?
Attendo tue e ti ringrazio di vero cuore per il supporto.
Daniela e Nicola

[Fabio79]

Ciao Daniela confermo in 2 giorni ogni 28 giorni, penso che sia la normale perché anche altri che conosco facevano così come me, tranquilla e tranquillizza anche il guerriero.

[DanielaNicola7674]

Il guerriero domani vuole andare a lavorare stamattina voleva andare a fare footing solo che le temperature sono ancora rigide al mattina (anche se siamo in Puglia) a pranzo ha mangiato voracemente e sta abbastanza bene.
Solo che si è già scocciato di stare in casa.
Penso che domani andrà a lavorare.

[Fabio79]

Ciao Daniela ecco per quanto riguarda attività fisica digli che sta tranquillo per ora va bene al lavoro vita normale ma attività fisica piano piano piuttosto qualcosa di meno aerobico perché è sempre immunodepresso anche io ho dovuto riniziare dopo un bel po, mi raccomando non lo fare strafare, per il resto tutto invariato

[DanielaNicola7674]

Si si stamattina l'ho bloccato andrà solo al lavoro con molta tranquillità tantoil suo èun lavoro di concetto alla scrivania per l'attivitàci saràtempo per riprendere per ora sembra stia bene speriamo sia piuo meno sempre cosìbuona notte e grazie ancora

[DanielaNicola7674]

Buongiorno a tutti,
ieri abbiamo fatto il primo controllo post primo ciclo di immunochemioterapia più emocromo ed esami vari.
Il medico dice che i valori sono buoni.
Che Nicola reagisce bene e che la terapia non gli darà grandi fastidi come in effetti abbiamo notato.
Siamo più sereni.....
Andiamo quindi a testa alta verso il secondo ciclo che si svolgerà il 6 e 7 giugno!
Morte al linfomerda!
Vi abbraccio tutti...grazie per il sostegno che ci state dando...Daniela e Nicola!
Come dice il ns amico Fabio "Never Give up"!

[Fabio79]

Buongiorno Daniela sono contento per Nicola, visto? Bisogna essere fiduciosi io con la terapia procedo giorno 30 ho il secondo ciclo... È abbastanza sopportabile, comunque continuate così e digli al guerriero che andrà sempre meglio... Ha avuto qualche effetto collaterale ?tipo nausea o bocca amara è normalissimo e il rituximab, comunque guerrieri avanti così e mai mollare teniamoci aggiornati

_________________
Never give up.....

[Frappi]

Ciao Daniela grazie di essere passata da me, mi scuso se arrivo solo ora, ma siamo (purtroppo) davvero tanti e non sono brava a seguire tutti!!
Conosco il Giovanni Paolo II per sentito dire (il mio fidanzato è di Altamura) e ne dicono tutti bene, conosco anche Bari, la sua splendida città vecchia, la cattedrale di San Nicola meravigliosa, ricordo il castello, e il lungomare illuminato da luci calde!!
Vi immagino in quella bella città, e vi spero presto a passeggio con un bel pezzo di focaccia in mano ed il sorriso sulle labbra!!
E chissà magari quando anche noi potremo finalmente tornare giù, la passeggiata ce la faremo assieme!!
Forza!!!
Frappi

[DanielaNicola7674]

Frappi, grazie grazie mille davvero.
Prima di tutto ho letto la tua storia tutta, senza mai fermarmi e, credimi, ho gioito insieme a te finalmente quando ho letto della PET NEGATIVA.
Credimi ho pianto di gioia (vabbè ultimamente e in gran segreto piango di continuo)....
Bari, hai ragione tu, è stupenda e io non vedo l'ora che arrivi l'estate (qui il clima sta facendo le bozze) per godermi le passeggiate nel borgo antico mano nella mano con Nicola e la ns splendida Sophia.
Se tornate giù, la facciamo insieme la passeggiata tu con la focaccia e noi con un bel pezzo di pane di ALTAMURA che mio marito adora.!!!
Nel frattempo dammi tue notizie.Ti abbraccio Daniela e Nicola

[DanielaNicola7674]

Oggi sono trascoesi 13 giorni da RItuximba e Bendamustina e ci avviamo a testa alta al 2° ciclo che si svolgerà in data 6 e 7 giugno per ora tutto bene, solo qualche piccolo fastidio.
Nicola da questa mattina però accusa dolori alle ossa (articolazioni, gomiti e ginocchia), lui dice sopportabili (è anche andato al lavoro), io però in segreto mi preoccupo un pochino.Ho chiamato l'ematologo e mi ha riferito essere un potenziale effetto collaterale dell'Immunoterapia che dà sintomi parainfluenzali (tipo dolore alle ossa e muscolare) e mi ha consigliato solo TACHIPIRINA se dovessero diventare insopportabili.
Qualcuno di voi, come noi nelle vs esperienze?
Attendo risposte e scambio di sostegno e affettO.
Vi vogliamo bene!

[copenaghen]

Si credo che la tachipirina vada bene,
ma dì a Nicola si ascoltare il suo corpo.
Col tempo la batterie faranno fatica a ricarica veloci come ora
e quindi anche a Piccoli passi.......
Se persistono i dolori, chiamate il reparto !!!
siete loro pazienti dopo tutto.
Vi mando un abbraccio multiplo,
Tiziana da

[DanielaNicola7674]

Grazie mille Tiziana vediamo come va nelle prossime ore.
Il reparto è sempre disponibile con noi.
Ho appena contattato ematologo in reparto.
Grazie mille
Ricambio l'abbraccio multiplo

[PABLITA]

Si Daniela ,anche per me confermo ma io me li ricordo un po fastidioselli dolori articolazioni e ossa ,tutto nella norma ,un saluto a te e a Nicola con affetto

[DanielaNicola7674]

Grazie Pablita.
Un abbraccio fortissimo.
Come stai?

[loredana58]

Ciao moglie care giver
Proprio in questa veste vorrei rassicurarti: anch'io, nei primi anni, tremavo ad ogni doloretto!
E so anche che certe terapie pur non avendo i devastanti (storici, oggi è un po' diverso!) effetti della chemio,
comunque non sono caramelle e quindi qualche effetto collaterale possiamo aspettarcelo,
come del resto per qualsiasi farmaco! Anche l'aspirina, sempre benedetta, o gli antibiotici che si prendono
per problemi molto più banali di un tumore, magari fanno venire mal di stomaco o disturbano l'intestino
Per cui, pazienza e soprattutto FORZA!
Lory