Llc, curarsi vivendo soli

[Manu58]

ciao Flora,come stai? sta passando l'inverno,soprattutto quello "metaforico" ?
Spero tanto di sentirti presto dire che va tutto bene e che cominci un po' di "pianura" dopo tutta questa strada in salita.
Hai affrontato un percorso molto pesante a testa alta e con grande dignita'.
Ti penso spesso e ti abbraccio con affetto

Manu

[copenaghen]

Flora ?........
dai che passo anch'io oggi
con una borsa di tanta forza e pazienza.

ci manchi.........
un abbraccio stretto stretto
Tiziana da

[Flora]

Ciao Manu e ciao Tiziana
Grazie del vostro passaggio. Io sto migliorando; l'emocromo non è ancora normale ma non è più catastrofico. A fine aprile con la tac si completerà il quadro della nuova situazione.

Intanto invio a voi e a tutti quelli che mi leggono i miei auguri di buona Pasqua. È una festa ricca di significati per i credenti che celebrano la resurrezione ma per tutti è la rinascita prepotente della nuova vita che l'inverno sembrava aver spento.
Per tutti coloro che sono malati perciò un grande augurio di nuova e buona vita!

[Manu58]

cara Flora,leggo con piacere che sta andando meglio...e spero che con un'altro po' di pazienza ad Aprile verrai a dirci che le cose vanno decisamente bene.
Ricambio,nel frattempo, gli auguri per una Pasqua serena nel pieno dei significati che ha questa festivita'.
Un abbraccio

Manu

[copenaghen]

Flora carissima,
ricambio in ritardo i tuoi auguri.

ti penso spesso.....
un abbraccio da

[carlo45]

Flora cara, passo per un saluto veloce e per dirti che sono contento di sapere che sta andando tutto bene. Devi avere altro pochetto di pazienza perchè appena avrai smaltito gli effetti della terapia FCR i tuoi valori, pian pianino, torneranno a normalizzarsi e allora potrai finalmente riscontrare che con il passare dei giorni starai sempre meglio
A presto, Carlo.

[Flora]

Cari amici
Sono felice di comunicarvi che la mia prima battaglia contro la llc si può considerare terminata. Ringrazio tutti quelli che mi hanno accompagnata e incoraggiata costantemente. Ringrazio anche coloro che non scrivono più ma hanno lasciato le loro storie: non avendo rapporto diretto con qualcuno che facesse la stessa terapia, ho riletto tante volte le loro testimonianze e posso dire che sono state preziose.
Ora tiro un sospiro di sollievo e mi godo il momento.

Un abbraccio affettuoso a tutti

[Manu58]

cara Flora,il tuo sospiro di sollievo e' arrivato fino qui...
Spero che arrivi fino a Te e che Tu riesca a "sentire", la mia gioia per il tuo ultimo post: e' davvero una grande Vittoria.E tu sei una grande Guerriera!
E spero che ti arrivi anche il mio affetto.
Manu

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora non puoi immaginare quanto sia felice di sentirti finalmente serena. Hai superato con coraggio e determinazione questa dura prova. Io spero che tu abbia vinto la guerra e che tu
abbia "già dato in via definitiva " e il "caso" sia chiuso per sempre.
Per inciso devo dire che mi sono molto piaciute le parole che Manu ti ha rivolto.
Teniamoci sempre in contatto perché sei una persona straordinaria con grande sensibilità e dolcezza.
Ora, cara amica, riprenditi in mano la tua vita e non voltarti indietro.
Un grandissimo abbraccio da nonno Giuliano.

[Antony 58]

Buongiorno flora...sono felice x la fine della tua terapia e ti auguro di stare sempre bene......ricordo quando è toccato a me ......scrivevo tutto quello che mi succedeva proprio pensando di poter essere utile ad altri dopo di me......come hanno fatto con me altri compagni di patologia .... attualmente sono in terapia di seconda linea con i ibrutinib da 6 mesi e non ho grandi problemi...buona vita

[copenaghen]

Carissima Flora,
io arrivo solo ora e ho letto la bellissima notizia !

Quanti passi in avanti hai fatto,
Quante paure e determinazione !

Ti auguro tutto il bene del mondo
e lo sottolineo :
Si guarisce e ci si cura anche vivendo da soli.

Orgogliosa di te ,
un abbraccio grande grande
Tiziana da

[Mars]

Ciao Flora, leggo con un pò di ritardo, ma sono contenta di leggere che sia terminata.
Hai proceduto alla grande, come mi piace dire, "senza fretta, ma senza sosta".
Spero che ora tutto possa andare per il meglio.
un abbraccio forte
forza paris
mars

[Manu58]

ciao Flora ,ho appena aggiornato la mia casetta ,ma voglio passare anche da te per portarti il mio supporto per i tuoi imminenti controlli
Ti ringrazio per gli auguri per il mio compleanno ed anche per le belle parole che mi hai riservato: cerchero' di fare il possibile per meritarmele!
Aspetto la meta' del mese,con te...vicino a te.
A presto
Manu

[Manu58]

ciao Flora, passo a salutarti e per sapere come stai?

Manu

[Flora]

Ciao Manu
Ricambio i saluti con piacere.
Ho trascorso una estate con vari "fastidi": innanzitutto le zanzare che mi danno reazioni esagerate e assai durature. Esco solo con grandi "irrorazioni" di repellenti ma qualche punto indifeso lo trovano sempre. Da metà agosto mi è poi esploso un gigantesco raffreddore con tosse da cui non riesco a liberarmi nonostante l'intervento del medico di base.
Mercoledì è previsto il mio controllo ematologico e ti confesso che non sono tranquilla per niente. Mi raccomando accompagnatemi con tutti i vostri pensieri positivi.
Un abbraccio
Flora

[Giuliano Mandirola]

Ciao carissima Flora, che piacere rileggerti !!
Accipicchia a questi malanni fastidiosissimi che non ti abbandonano.
Sono vicino a te per il controllo di mercoledì e ti mitraglio una raffica di incroci
:incr
Un abbraccio grandissimo
Giuliano

[Manu58]

ciao Flora. Mi dispiace per questi fastidi noiosissimi che stai affrontando...ti accompagno con pensieri positivi,incroci e tanto affetto per superare lo scoglio del controllo mercoledi'.
A mercoledi,allora!
Forza!!!

Manu

[Manu58]

ciao Flora,non vuoi passare a raccontarci?
Spero sia andato tutto bene mercoledi
Manu

[Flora]

Ciao cari,
scusatemi , sono stata travolta da un faticoso matrimonio ma oggi sono qui. I vostri incroci hanno funzionato: valori ematici praticamente tutti nella norma; una lastra al torace ha escluso la polmonite e un super antibiotico dovrebbe rimettere a posto le cose anche da quel lato.
Ora approfitto della mia figliola che è qui da me per tornare con lei in Francia dove spero di rilassarmi un po'. Vi salutò tutti cara mente e questa volto faccio io gli incroci per tutti quelli che sono in terapia o hanno i controlli.

[Manu58]

ciao Flora,sono felicissima del risultato del controllo.Mi ero preoccupata non leggendoti visto che avevi scritto di non sentirti tranquilla per l'esito.
Grazie di avere aggiornato e grazie di restare anche con noi qui a Piccoli Passi.
Buona Vacanza ,te la meriti.

Manu

(ps. Tra parentesi ti suggerisco un rimedio per le punture di zanzare.Il "cristallo di potassio", da passare inumidito sulla pelle,2 -3 volte dopo la puntura del "nemico". Io faccio come te,ho le tue stesse reazioni,ma quest'anno,presa dalla disperazione, l'ho provato essendo l'unica cosa che al momento avevo in casa , e non ho piu' nemmeno usato i repellenti. Magari non e' efficace per tutti,ma provare non costa niente. Ti abbraccio con affetto.) Ti abbraccio,con affetto,va messo "fuori parentesi".

[Flora]

Grazie Manu
Sono disposta a tutto per superare questo piccolo fastidio che però non mi ha permesso di godere dell'estate. I cristalli di potassio sono forse quello che io chiamo allume di rocca? Quel cilindrerò trasparente che una volta i barbieri usavano sui piccoli taglietti? Questo io lo uso ed è efficace col solo inconveniente che se usato in abbondanza disidrata la pelle. Io avevo la pelle delle gambe incartapecorita! Ormai purtroppo l'estate sta finendo e con quella per un po' il problema sarà risolto.
So che sei in vacanza, vedi di goderne di tutti i benefici.

Un grande abbraccio anche a te

[Giuliano Mandirola]

Flora carissima che bella notizia vi hai dato.
Superamento del controllo e vai....col liscio. A parte gli scherzi, si volta pagina e torna la serenità. Un bel soggiorno il Francia dalla figliola è così anche il morale ne trarrà beneficio.
Bon voyage et au revoir
Ti abbraccio con affetto e...pensa ogni tanto a noi.
Ciaoooooo
Giuliano

[Manu58]

si, Flora :il cilindretto (o la pietra) ,e' quello,ed hai ragione: bisogna "dosarlo" perche' puo' avere come effetto collaterale,il fatto di seccare troppo la pelle.Io lo uso solo sul "pomfo" e ho avuto risultati ottimi.
Buona serata.
Manu

[Giuliano Mandirola]

Flora carissima ti giungano nella terra di Francia,
In Linguadoca i migliori Auguri di Buon Compleanno.
Mes meilleurs voeux
Ti penso sempre con simpatia e ti auguro tanta salute.
A presto e....guarda con fiducia al futuro vista la certezza di poter accedere alla nuova terapia concessa ai pazienti di LLC.
Un grande abbraccio, cara Amica.
Giuliano

[Manu58]

Buon compleanno anche da parte mia ,Carissima Flora.
Tantissimi auguri con tutto il cuore.
Manu

[Flora]

Grazie, cari Manu e Giuliano
I vostri auguri sono stati graditissimi in questa data che più di ogni altra per me segna lo scorrere implacabile del tempo.
Hai ragione Giuliano, la possibilità di impiegare l'ibrutinib anche in prima linea è importante per tutti i malati di llc; chi lo assume ne parla molto bene. L'effetto collaterale più importante è il costo esorbitante: dobbiamo solo augurarci che chi ci governa non disperda quelle risorse che ci permettono di curarci!

Un abbraccio fraterno

[copenaghen]

Ciao Flora !
auguri in ritardo !!

è da molto che non mi sentivi.
la mia mamma non è stata molto bene
e io le sono stata vicina....
Ora sembra la situazione sia sotto controllo.

e tu ?
come stai ?
stai recuperando e ritrovando pensieri più sereni ?
Lo spero proprio.
qui a Copenaghen l'autunno è arrivato.
Mi copro bene e spero proprio di non prendermi l'ennesima polmonite,
di prassi in questi mesi , per me.

Ti lascio un sorriso e un abbraccio
a presto
Tiziana da

[copenaghen]

Buongiorno Flora......
grazie delle tue parole.
Mi fa felice sentire che stai serena e questo è quello che conta.

Ieri sera a cena con un gruppo di amiche italiane.....
In questo mondo internazionale, l'espressione di certi pensieri
si trovano solo con la lingua in cui sei nato.
Cè poco da dire !
così stamattina ti lascio un abbraccio al profumo di nostalgia.
un bacione
tiziana da

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora come te la passi in quel di Francia?? Spero bene sia fisicamente che moralmente, in compagnia, parlando francese. E il paté te lo margi ? Le ostriche non credo ti facciano bene, pazienza. Io fisicamente sto bene a parte delle spade di Damocle che mi pendono sul capo. Faccio finta che non ci siano e vada come vada.
Ti volevo chiedere: anch'io mi sono iscritto a FB che di per se, per me, e' solamente impegnativo a parte per il riallaccio di antiche amicizie, ma per accedere al gruppo che vi interessa come si fa? Mi potresti dare una dritta ?
Grazie e un forte abbraccio da Milano.
Giuliano

[Flora]

Ciao Tiziana
Bello il vostro saper stare insieme. Attraverso te mando un pensiero e un saluto a tutta la comunità italiana in Danimarca.

Ciao Giuliano
Sono ormai in Italia da fine settembre; io non amo in particolare il paté e non ho mai avuto il coraggio di assaggiare un'ostrica! Nella mia recente vacanza ho però visitato gli allevamenti di ostriche e cozze dell' etang de Thau ma mi sono limitata ad assaggiare le cozze.
Per quanto riguarda Facebook, quando si apre la tua pagina trovi in alto una lente seguita dalla scritta " cerca" , digita " leucemia linfatica cronica percorsi di guarigione". A quel punto troverai la possibilità di chiedere l'ammissione al gruppo.
Benché non sia una frequentatrice assidua di Facebook se me lo permetti ti chiederò l'amicizia.
Ti mando un affettuoso saluto da una Torino molto umida (ma non credo Milano sia molto asciutta)!!!!!!!

[Giuliano Mandirola]

Ciao cara Flora, bentornata in"Patria".
Siamo veramente umidi e bagnati e non si sa quando terminerà. Speriamo non ci siano altri cataclismi e inondazioni perché questo sventurato Paese non ne ha bisogno.
Per Facebook mi sono iscritto perche molte informazioni su persone, aziende ed altro ti rimandano a questo social che, sinceramente a parte qualche simpatico revival mi impegna troppo e questo mi infastidisce. Ero "curioso " di conoscere il "Forum" . Certamente piccoli passi è imbattibile.
Mi fa piacere saperti qui vicina a noi e ti auguro ogni bene.
Un abbraccio affettuoso dal tuo amico, posso dirlo? Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Flora ,
Ho seguito le tue istruzioni e sono arrivato su FB su LLC come dicevi,
Ma non capisco se sono iscritto,
Non vedo post o altre informazioni recenti sulla patologia,
L'unica cosa che vedo è numero
chiudo
O qualcosa del genere.
Idem per la ricerca Gammopatia monoclonale
MGUS dove mi fanno 3 domande e poi..,,Numero chiuso.
Gracie tante Flora ma me ne resto stabilmente su Piccoli Passi che è un Forum con la EFFE maiuscola in tutti
I sensi.'scusami per il disturbo.
Un abbraccio
Giuliano

[Flora]

Ciao Giuliano,
l'ammissione ai gruppi di Facebook non è immediata: l'amministratore deve prima effettuare alcuni controlli. Però hai ragione il tipo di comunicazione è molto diversa da quella del forum, è rapida e immediata ma di solito poco approfondita. Questo forum grazie ad un ottima impostazione permette di seguire le storie anche a distanza di anni.
Quindi" viva piccoli passi"

[Giuliano Mandirola]

Flora, grazie per l'aiuto. Effettivamente è come dici tu. Credo proprio che gli amministratori facciano controlli sul richiedente iscrizione.
Se fossero più solleciti e ...più chiari..per l'espletamento della procedura...non sarebbe male.
A Piccoli Passi propongo l'Oscar perché è UNICO, INIMITABILE dove un ammalato può trovare oltre accoglienza la chiarezza , la. Competenza e mette a disposizione le informazioni assolutamente necessarie a tutti gli iscritti per comprendere come meglio curarsi.
Un plauso sll'ideatore di questo Forum : è un genio.
Cosa positiva: ho conosciuto Carlo e Stefy.
Piccoli Passi, grazie di esistere.
Giuliano nonnobottone

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora e' da molto che non abbiamo tue notizie.
Ciò fa sperare che tu stai bene nella tua Torino e stai occupandoti dei tuoi fiori .
Da quando hai fatto il tuo controllo , in settembre , deduco che tu lo debba fare nel corrente mese.
Mi mando un carissimo saluto e un abbraccio.
Giuliano

[Flora]

Grazie di esserti ricordato di me Giuliano.
Io sto bene e come hai ipotizzato mi occupo dei miei fiori.
Il mio prossimo controllo è fissato ad inizio giugno e cerco di non pensarci. Vivo come se la llc non facesse parte di me: so che non è vero ma quando deciderà di nuovo di farsi sentire lo deciderà lei perciò mi sforzo di ignorarla sperando che la cosa sia reciproca.
Tu stai bene? Cerchiamo di godere di questo inizio di primavera e di tutte le piccole cose che la vita riesce ancora a darci.

Un abbraccio a te e a tutti quelli che stanno superando un momento difficile

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora ...che piacere risentirti e sapere che stai bene.
Non pensare alla LLC , l'hai buttata alle spalle e vedrai che non ti cercherà più. Affronta con serenità il prossimo controllo di giugno e poi vai a fare una vacanza in Linguadoca.
Io fisicamente mi sento bene, sono solamente gli esami ematici testé ritirati per il controllo dell'11 di aprile che mi mettono in po' di ansia visto i valori in costante ascesa della mia Gammopatia monoclonale MGUS ,
che anche secondo gli Ematologi che mi seguono , stanno prendendo una brutta direzione verso
il ...sigh ... mieloma multiplo. Non voglio pensarci troppo e aspetto il controllo per la sentenza o per un ulteriore rinvio .
Inoltre al primo di aprile farò una TAC e ..dulcis in fundo.., il4 di aprile un controllo dal pneumologo per la new entro ..la fibrosi polmonare. Vabbè , speriamo bene , come si suol dire .
Non ti tedio più anche perché tu devi pensare alla tua serenità .
Ci risentiamo dopo i nostri controlli e daremo un punto della situazione .
Un caro abbraccio
Giuliano

.

[Manu58]

cara Flora,ti abbraccio e con te abbraccio la positivita' e la serenita' con cui procedi a Testa Alta.
Ti penso spesso ,anche senza porre materialmente la mia presenza...ho imparato che c'e' spesso molta positivita' nello sparire da Piccoli Passi...e questo e' la prima cosa che penso quando le casette "tacciono": penso che c'e' VITA e basta.
Un abbraccio fraterno colmo di affetto
Manu

[copenaghen]

Ciao Flora !!!
che bello poterti leggere !!!

Manu ha detto bene
e allora da me arriva un abbraccio denso denso e felice
da

[Manu58]

ciao Flora. Grazie per il tuo passaggio nella mia casetta.
Al nostro congresso a Modena ho pensato a Te in modo particolare perche' ,come avrai sentito, un paziente ha fatto una domanda rispetto al problema delle punture di zanzare particolarmente toste e la dottoressa ha risposto che e' un problema che si evidenzia per chi ha LLC,ecc...
Ti ho pensato perche' mi sono ricordata che avevi avuto anche Tu molto fastidio in questo senso,la scorsa Estate.
Spero che il controllo che avevi all'inizio di questo mese di Giugno,sia andato bene e che Tu stia bene.
Ti abbraccio con affetto.

Manu

[copenaghen]

Buongiorno Flora !

noi ti pensiamo in questi giorni di controlli.
Facci sapere, mi raccomando !

Qui a Copenaghen tutto bene.
La città è piena di fiori.
Gli ultimi lillà stanno perdendo i colori,
ma i rododendri ora sono un incanto.
Nel terrazzino di casa mia,
le prime tre fragole hanno le guance rosse,
e l'erba cipollina ha messo i fiori.

Tra questi profumi e colori,
i mando un dolce abbraccio
a presto e buona giornata
Tiziana da

[Giuliano Mandirola]

Ciao Flora, come sono andati i controlli ?
Tagliando OK?
Facci sapere !!
Un abbraccio
Giuliano

[copenaghen]

Flora !
Ieri sera nel chiudere le finestre del balcone,
mi sono accorta che qualche goloso uccellino
si è fatto una scorpacciata, con una delle mie 3 fragole !!!

Le ho colte ed io e mio marito abbiamo gustato quanto rimaneva....
Ma pensa un pò, in un terrazzino al 5 piano in pieno centro...

Ti abbraccio densamente al profumo di fragola,
Tiziana da

[Flora]

Cari amici
Grazie per esservi ricordati di me.
Manu hai proprio ragione, le punture di insetto sono un problema per chi ha la LLC e ,da quanto ho sentito nel convegno, a volte più seriamente di quanto per ora lo sia per me. Condividere queste informazioni non risolve sicuramente i problemi ma aiuta ad accettarli con più serenità e quindi ad affrontarli meglio.
Tiziana, ti sento serena, stai superando il doloroso herpes, vero? I tuoi quadretti di vita danese sono sempre deliziosi e mi fanno venire una voglia pazza di viaggiare. Per quanto riguarda l'uccellino goloso, perdonalo: è così difficile la loro vita nelle nostre città quasi completamente antropizzate!
Giuliano, mi sembra di capire che anche per te tutto procede senza grossi intoppi.
Io ho fatto il controllo a 15 mesi dalla fine della terapia e per ora va tutto bene; il prossimo appuntamento sarà a metà dicembre.

A tutti auguro di trascorrere una bella estate.

Un abbraccio

Flora

[Giuliano Mandirola]

Cara Flora e' sempre un piacere ritrovarti .
Vedrò di trovare su YouTube il congresso di Modena e sentire tutte le relazioni relative alla LLC .
Ti dirò che per il momento, visto i valori stabili ed invariati, di concentrarmi maggiormente su
"altre patologie, meno importanti ma altrettanto bisognose di particolari attenzioni .
Auguro anche a te una serena e riposante vacanza, magari in terra francese.
Un grande abbraccio e a risentirci presto.
Giuliano

[Manu58]

bene Flora,controllo superato e prossimo step a meta' Dicembre: 6 mesi lo sai che e' il massimo che danno e quindi direi che i tuoi valori sono ottimi.
Anche per Cesare e' tempo di controllo a fine Giugno... speriamo sia tutto stabile.
Buona Estate !

Manu

[copenaghen]

Flora ..
buona estate e caramelle al sorriso..
un bacione
Tiziana da

[Manu58]

ciao Flora.Ti ho letto nella casetta del nostro Giuliano e passo per un saluto affettuoso.
Sono felice anche per la bella notizia:sarai nuovamente Nonna! Bellissimo!
(Ansia per i controlli : la rimandiamo a Dicembre...c'e' ancora un sacco di tempo!)

Manu

[DanielaNicola7674]

Buongiorno Flora,
anche noi passiamo da te x un saluto!
Daniela e Nicola

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora ciao innanzitutto.
Ti faccio tantissimi Auguri di Buon Compleanno e...rallegramenti per il nipotino/a in arrivo.
Il tuo giardino e' sempre ben curato e fiorito ?
Cara Amica ti ricordo sempre con affetto.
Un grande abbraccio.
Giuliano