LH recidiva che fare? Autotrapianto a Bologna S.Orsola

[Nisu]

Ciao,
fine settimana duro, finito l'effetto sabato dell'antivomito potente che mettono nelle flebo...
non c'è stato niente da fare, fino a ieri nausea e vomito lo Zofran in pastiglie come neanche averlo
poi dopo aver chiamato in reparto siamo passati a punture di Plasil, migliorato tutto ma ancora adesso sto cercando di inventarmi qualcosa per bere qualche sorso o pensare di mangiucchiare roba secca....insomma già avuto la prima rogna
Qualcuno mi dice che il gelato può essere una via...vi risulta?

Io faccio ancora fatica a sorsi piccoli di acqua o di succofrutta
Dovevo bere 2lt al giorno...ma per ora non ce n'è
A parte questa questione GAMBE IN SPALLA E PEDALARE domattina esame sangue e se ok si parte con i 5gg di ZARZIO per far crescere le staminali a mille!!
Un caro abbraccio a tutti
Nicola

[Mars]

Mi dispiace leggere che hai qualche difficoltà, tieni duro!! Questo periodo passerà, anche Stefano mi ricordo ebbe un episodio simile con quella terapia...
A me come antinausea aiutarono i cerotti Sancuso, ero scettica ma aiutarono molto, magari puoi provarli chiedendo ai medici
Per l'acqua, tu bevi quando ti senti. Se hai nausea, aspetta che passi, se non arrivi a due litri ci arriverai il giorno dopo. Del gelato non so nulla, ma rimango dell'idea che convenga provare. Se poi funziona, gai il doppio vantaggio: trovi cosa mangiare e...è buono!!!
Un abbraccio forte
Facci sapere come vanno i controlli
Fortza paris
Mars

[copenaghen]

Ciao Nicola,
allora per i gelati :
qui qualcuno ha provato anche con i ghiaccioli.
dai prova , non si sa mai.....

domani ci sono anch'io con te.
e vedrai che le staminali schizzeranno in alto !!!!
Ora mi metto concentrata e ti tengo stretto stretto.

buon pomeriggio
Tiziana da

[Nisu]

Ciao a tutti
le cose vanno molto meglio e da martedì ho ripreso a mangiare e bere senza più problemi
...ieri sera perfino una pizza....
Il gelato artigianale senza latte ( gusto frutta ) è stato una buon compromesso e ha dato il la' alla ripresa ben inteso con le punture di plasil

Iniziato i fattori di crescita e al momento ancora niente dolori alle ossa......
Iniziato anche lo sciroppino per tutelare cavo orale da infezioni varie.....niente di che si butta giù e via..

Grazie a Copenaghen e Mars del passaggio qui !i

A proposito Mars...se non sbaglio sei Sarda, sul mio sfondo c'è "capo caccia"
la scorsa estate....quest'anno per la prima volta negli ultimi nove ho dovuto rinunciare ai 15 gg sacri agli dei per la mia famiglia.....sempre i primi quindici di luglio , non puoi sapere come mi sia mancata la tua isola ....ma una volta passata sta bufera e a Dio piacendo, l'estate prossima ci ritorno

[Katy]

Passo a lasciarti un pensiero. ...Vedo che che te la stai cavando alla grande e sei a buon punto della tua battaglia...Avanti così!
Grazie per il supporto che riesci a dare agli altri!
A presto e...avanti sempre!
Katy

[Nisu]

Ciao Katy
supporto proprio non lo so...ma un passaggio e un post-it sempre con piacere a chi è in corsa da queste pagine e non può permettersi di pensarla in negativo.
Nelle tantissime storie qui su c'è lo stordimento e l'angoscia iniziale che ci assale in prima battuta, poi si entra con coraggio nel piano di gara che dispongono i nostri doc. allora poi la palla passa a noi....dobbiamo puntare a superare tutti gli step con tenacia, non ci sono altre strade e quindi facciamo dritti e al meglio possibile quella indicata..
i compagni di viaggio vicino a noi, anche chi solo passa un secondo nei piccoli passi, ci sorreggono se per qualche attimo si vacilla...

Godetevi Giusy e Francesco queste giornate con un cuore più leggero....

Un sincero abbraccio dall Emilia!
Nicola

[Nisu]

Ciao a tutti,
ieri giornata con valori di bianchi e di piastrine basse, molto basse...
quindi aumento tra ieri e oggi dei fattori di crescita con le punture di ZARZIO, con conseguenti effetti "pulsanti" annessi per chi le conosce, ma alla fine sopportabili.
Stamattina tutti i valori sono in risalita e per la conta delle staminali: ne ho fatte un mare quindi domattina c'è la raccolta - quattro ore di centrifuga....chissà che non si riesca a fare tutto al primo giorno...
Un altro step è arrivato quindi
AVANTI TUTTAAAAAAAA


Nicola

[copenaghen]

Nicola !
bravissimo, dai che ormai sei vicino alla meta.

per domani una borsa delle mie piena di forza e pensieri limpidissimi.
un abbraccio stretto stretto
Tiziana da

[Nisu]

Ciao
Grazie delle borse e dei pensieri Copenaghen!

Dopo le ormai note "quattro ore di centrifuga" per andare a caccia delle staminali.....
PRESE TUTTE....anzi ancor di più di quanto serviva e Quindi buona la prima!
Altro step superato
lunedì l'avevo vista grigia...con qualche linea di febbre mi avevano detto che c'era rischio di saltare la raccolta prevista, PERÒ e' andata bene e ho recuperato giusto in tempo, tra80' e il 90' di gioco
Mai mollare neanche un millimetro e avanti ancora.
Ne riparliamo lunedì al controllo dei valori



Da bravo prof di sc.motorie vi lascio stasera con un post-it per tutti gli amici che stanno camminando a piccoli-passi e che con determinazione e fiducia guardano avanti:

Lo sport va a cercare la paura per dominarla, la fatica per trionfarne, la difficoltà per vincerla.

(Pierre de Coubertin)

[copenaghen]

Nicola !
hej ma sei un campione !
già al primo giorno di caccia, le hai prese tutte !
Ottimo , davvero.

Stai facendo passi da gigante e ne sono proprio contenta.

Lo sai che qui in reparto da noi,
ci tengono molto a proporti di fare sport durante le terapie.
Hanno avuto ottimi risultati.
IO ero un cencio e non ce l'ho fatta, ma
le scale di cinque piani me le facevo durante la giornata.

ti mando una manciata di sorrisi, limpidissimi come il cielo qui a

[Bagigio]

Bene Nicola!!!!! altro passo in avanti fatto!!!!

adesso ti fai un po di riposo prima della reclusione giusto?

Dai dai dai !!!!

Un abbraccio
Bagigio

[Nisu]

ciao bagigio
no ho il secondo ciclo della R-IEV.........penso tra alcuni giorni, domattina saprò. ...a seguire tac o pet? per valutare l'efficacia della terapia e poi dopo le classiche 4/6 settimane la reclusione x autotrapianto. ...
bel programmino d'autunno no?!
tant'è
ciao
nicola

[Nisu]

Ciao,
mi sto preparando alla prossima settimana dove farò secondo ciclo R-IEV,
non ci crederete....ma pur stando confinato a casa, mi sono preso il raffreddore..(! ?) mio figlio di dieci anni lo aveva e pur standoci attento me lo sono preso.... sarà stato lui? o forse ho preso freddo io, qui in casa da casalinghi non ci si muove più di tanto

niente tragedie un po' di starnuti senza febbre- mi sa che dovrò starci attento al rientro dalla vacanza in isolamento...
magari Bagigio, se vuole, mi dice la sua esperienza in merito a casa dato che anche lui ha bimbi..

questa settimana era di recupero per le piastrine....vedremo lunedì al prelievo.
Un abbraccio a tutti i piccoli passisti
Nicola

[Bagigio]

oooooooohhhhhh prof! sono qua eh!

per i figli influenzati c'è poco da fare...si può sempre provare a chiuderli in cantina ma poi le madri hanno sempre da ridire....

mio figlio è abbastanza cagionevole di salute e da quando ha iniziato l'asilo raffreddore, tosse, streptococco sono all'ordine del giorno...una sola volta lo abbiamo "spedito" dai nonni , aveva la febbre e per evitare "menate" e soprattutto perché poi da solo in casa non riuscito a gestirlo lo abbiamo parcheggiato per qualche giorno...per il resto ti fai baciare il meno possibile e le altre normali "precauzioni" , per il resto anche se si prende il raffreddore non è un dramma...io sono stato fortunato anche con un untore in casa l'ho schivata...

un abbraccio

Bagigio

[Nisu]

Già verissimo, l'unico problema nel mio caso che se la febbre dovesse arrivare e superare i 38* c'è da andare in ps......al momento non c'è problema vediamo dopo questa settimana quando i miei bianchi scenderanno sotto i tacchi.....
per il dopo trapianto....ci penserò più avanti anche perché non ho più nonni a cui affidare per qualche giorno i nipoti...si vedrà

Grazie del passaggio!!
Seguendo Vinicio ho letto che il suo rientro a casa è più faticoso di quello che sperasse.....spero che con un po' di pazienza nei giorni i valori e gli effetti spiacevoli si dissolvano....

Inutile nascondersi che la prova della farm-in isolamento spaventa tutti
Intanto lui però è già a casa - migliorerà di sicuro!

Notte a tutti

[copenaghen]

Ciao Nisu !
anche tu ti sei preso il raffreddore...
IO non lo so da voi, ma da noi si trova un contenitore di plastica.
La forma sembra una lampada di Aladino.
IO lo trovo in farmacia o in erboristeria.
Serve a far risciacqui dalle narici con acqua tiepida e sale da cucina.
per me è stato un sollievo.
Niente medicine , conservanti vari.

Capisco che tutto va comunque come deve.
e ne sono contenta.

Ti lascio un manciata di serenità,
a presto
tiziana

[Nisu]

Iniziato oggi pomeriggio il secondo ciclo r-iev -

ciao Tiziana! Sempre graditi i tuoi passaggi a salutare con le tue splendide borse

Da domani a venerdì una super botta di chemio..... + sperando che gli effetti collaterali non si sommino a quelli del primo ciclo in maniera "pesante"
Oggi solo Rituximab.....ma come il cane di Pavlov, il pensiero che si inizi la terapia ha portato nausea riflessa - riflesso condizionato ancor prima dei farmaci.
Mah.......proprio..roba da linfomatti...
Ciao a tutti

Nicola

[copenaghen]

Nicola..
e allora un saluto pieno di forza , anti nausea e tutto quello che forse ti porterà.

qui si dice : Mai mollare !
fermati lì e aggrappati !

ci sentiamo presto.
sarai nei mie pensieri più tosti e forti
un abbraccio denso
Tiziana da

[Nisu]

Ciao,
Solita alba in autostrada...7.30 in DH e alle 8 si parte con la chemio.
Terzo dei quattro giorni, vediamola così.
Tiziana ma li a Copenaghen che stagione c'è....fa già freschino?

Un indicazione per chi ha problemi di nausea forte post chemio: dopo l'esperienza del primo ciclo e d'accordo con la doc. Alla fine della flebo ....PLASIL in vena...e dopo un oretta niente nausea

Beh partiamo con questa terza botta da 7 ore.......

Nicola

[copenaghen]

Nicola !
mamma mia qui si corre come il treno !!

oggi la terza e vai , dai che sono passi in avanti e questo è quel che conta..
Qui sono 12 .14 gradi.
Oggi però il vento fa da padrone e ieri sera in bici, guanti e berretto.

Non penso alle vostre temperature, ma ormai dopo 28 anni , mi sforzo di dirmi che ormai mi ci sono abituata.
(in effetti credo che non lo sarò mai. Sono venuta qui a 30 anni da Vicenza , dove il venticello lo si sente solo a marzo e qualche volta d'estate dal Garda prima di un temporale...... Qui invece c'è sempre , diciamo più o meno forte)

fatti sentire che io non ti mollo.
un abbraccio dolce da

[Nisu]

Ciao Tiziana,
Sono in "poltrona" con il mio Totem a fianco per far passare queste ultime ore di terapia....domattina si resta a nanna......

Qui a Bologna c'è ancora temperatura mite...gente in maglietta.....

io vivo a Ferrara...città delle biciclette, ognuno ne ha una / due ....che usiamo effettivamente molto per spostarci in città.
Gemellaggio Copenaghen-Ferrara quindi

Ora vado a scocciare un po' Vinicio nella sua casetta...
Un abbraccio Tiziana
Nicola

[Nisu]

Ciao

[copenaghen]

Buongiorno Nicola !

fatto tutto ?
e ora riposati e spalmati sul divano se è questo che ti senti di fare...

Oggi giornata splendida.
Il vento si è calmato e mi farò un giro in bici lungo i laghi,dal panettiere Antonio.

Ferrara è un città che mi sta molto a cuore.
Luminosa e a misura d'uomo.

Ti lascio una manciata di caramelle al sorriso, ripiene di determinazione e forza.
buona giornata,
un abbraccio da

[Nisu]

Mi riposerò domani....ora sono al DH per l'ultimo giorno della mia R-IEV.

[Bagigio]

Ciao Nicola!!!!

dai ieri finito la terapia...oggi sarai un po' sconquassato ma ci sta.

Dai che per Natale sei come nuovo !!!!!!

un abbraccio

Bagigio

[copenaghen]

Passo da te,
per dirti che ti penso
e ti sto mandando tuta la forza del mondo...

Mai Mollare ! ricordi ?

un abbraccio dolce, a presto
Tiziana da

[Nisu]

Ciao linfo-amici.....
Anche settembre è stato superato, se guardò indietro due cicli di R-IEV con in mezzo aferesi delle staminali....beh mi sembra un "programmino" bello denso, ma è superato e con effetti collaterali intrinseci gestibili, non mi posso lamentare.
C'è questa sensazione di gusto schifoso, che vira sulla nausea e non capisci se è lei o se è lui la causa, ma con un po' di sforzo ci si inventa sempre qualcosa per smangiucchiare.
Ieri controlli di routine, da domani fattori di crescita ZARZIO e pastigliette varie con sciroppo anti-mughetto e inizio settimana controllo ematico. Ho chiesto ai DOC per la " famigerata" PET di verifica e si farà a fine mese. Se sarà buona Quindi dirà "remissione"(tremo nello s c r i v e r e ..) a novembre mi si aprirà la suite in area sterile e farò la vacanza delle tre settimane
Fino ad ora è andata bene, speriamo che continui.

Grazie dei passaggi Bagigio e Copenaghen !
Voi che siete già oltre l'ostacolo date sempre una bella prospettiva a chi sta ancora correndo la gara.

Un abbraccio
Nicola

[copenaghen]

Nicola.....
in effetti quando ci si guarda indietro, davvero ognuno di noi ha fatto passi da gigante.
E allora prendiamo una cosa al giorno e godiamoci quello che ci porta.

un abbraccio a te e buona vita,
a presto
Tiziana da

[Nisu]

Ciao a dieci giorni dalla fine del secondo ciclo r-iev ieri valori di piastrine e bianchi in cadutaaaa liberaaa
quindi doppia dose giornaliera di ZARZIO e domattina controllo dei valori, in caso mi hanno anticipato possibile trasfusione di piastrine ( a tal proposito visto che vado da solo guidando a Bologna qualcuno ha esperienza di questo genere di trasfusione? Ci sono effetti successivi non conciliabili con la guida? )

Nicola

[copenaghen]

Nicola , non ti posso aiutare...

per il resto ?
I pensieri densi e la Paura,
fa di te un umano ma con il cuore da guerriero.
Noi da qui ti mandiamo tutti i pensieri più tosti come , i mie vichinghi qui a

[Nisu]

Il problema non si è posto ....bianchi e piastrine in risalita!
Ora “vacanza fino alla PET “ a fine mese e discussione al sette nov.
li sarà tosta l’attesa
Bene ora faccio recuperare le mie braccia da tutti i fori subiti da settembre, ne hanno proprio bisogno.
Un saluto a tutti
Nicola

[Mars]

Ciao Nicola!!
Leggo che siamo in attesa...molto bene...maledetta attesa!! Ci vuole pazienza. Ho visto che sei andato via relativamente liscio sulla terapia, qualche intoppo qua e là, ma affrontabile. Ammiro molto il tuo stile di affrontare le cose, molto semplice e sobrio. Io invece devo gasarmi a mille o vado un pó in down!
In che data avrai gli esami?
Ti seguo sempre
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

[Nisu]

Ciao Mars
30 ottobre Pet
7 novembre discussione esito e.....se l’ospite indesiderato è andato via .....in novembre autotrapianto

Un caro saluto a tutti i linfo-amici in cammino

[Nisu]

Ciao,
a quasi un mese dalla fine dei cicli di R-IEV ....mi sento proprio bene...
i doc mi hanno perfino permesso “la spesa” sai quando vai all’apertura 8.30 dove ci sei tu, qualche commesso che si aggira...e nessun altro
e qualità aria permettendo dato che in pianura padana il pm10 è alle stelle....anche una bella passeggiata al parco...

dopo due mesi di arresti domiciliari mai apprezzato tanto spesa e parco
faccio però il bravo paziente rispettando le indicazioni date


Settimana prossima PET e attesa del responso sull'efficacia di questa terapia
buona giornata a tutti!
Nicola

[loredana58]

sentirsi bene è un chiaro indizio della riuscita delle cure
aspettiamo conte le conferme
lory

[Nisu]

ciao Lory
non so che risponderti...lo spero tanto anch'io perchè da novembre 2014 ....ci vorrebbe un segnale positivo...
comunque presto vedremo

intanto dato che sono appena tornato dalla passeggiata: Parco Urbano- Ferrara

[Nisu]

dimenticavo uno splendido Acero rosso .......

[Katy]

Ciao Nicola....ti accompagno col pensiero in questo tuo cammino che passo passo ci racconti e che stai affrontando con una serenità che sarà tutta a tuo vantaggio.
Aspetto con te di poter tirare un sospiro di sollievo alla conferma del successo delle cure cosi da poter proseguire con una forza nuova verso la tappa finale che accorcia sempre più le distamze verso il traguardo tanto atteso!
Ti sono vicina e incrocio tutto l'incrociabile anche per te!
Abbraccio
Katy

[Nisu]

Ciao Katy
forse perché mi sento bene fisicamente, o forse perché sto cercando di prepararmi per lo step del trapianto accumulando più energie possibili.....provo a cogliere di ogni giornata a “riposo forzato dal lavoro e dalla vita di comunità” le cose positive, e oggi la passeggiata al parco era una di queste...
come è ed è stato per me leggere le storie e le esperienze degli altri piccolipassisti una riserva di ottimismo e di energie positive per affrontare tutto quanto mi è toccato in sorte, così provo a lasciare qualche post, lasciando traccia del mio percorso con la speranza che possa essere di sostegno a qualche altro lettore che sta cercando di capire cosa fare quando si deve affrontare una gara così tosta come la nostra. Quando si incontra questo sito in genere credo lo si faccia nel momento peggiore dove conosci poche cose della malattia e sei in attesa di sapere dai medici quale percorso vogliono fare...perlomeno per me è stato così.
mi fa piacere saperti vicina mentre tutto procede e spero di poter eguagliare il risultato di tuo fratello in futuro. Ti mando un abbraccio.
Ciao
nicola

[Bagigio]

Ciao Nisu,

già ricominciare a uscire e a fare le cose "normali" da la carica...devi caricarti bene e fai scorta di tutto questo, ti servirà per il prossimo step per affrontarlo nel migliore deimodi!

per il 30

ancora poco e questa vicenda sarà alle spalle!!!

un abbraccio
Bagigio

[copenaghen]

Ciao Nicola,
passo e ti leggo pieno di sani pensieri.
bene !

Sono stata giù a vicenza un po' di giorni e davvero fa ancora caldo
e le giornate si assaporano ancora fuori.

Io ho caricato le mie batterie di caldo
e al rientro già la pioggia il vento mi hanno dato il benvenuto.

Mi metto in sintomi e vedrai che con noi la tuo fianco
riuscirai a superare anche la prossima fase del cammino.
Sempre a testa alta mi raccomando !
un abbraccio denso
Tiziana da

[Nisu]

Ciao linfo-amici
e grazie di essere passati a lasciare un saluto.....

a Copenaghen c’è già freddino....però giù a Palermo da Katy fanno di certo ancora il bagno

ricambio di cuore gli e vi mando un super abbraccio!

Nicola

[Sergiodav]

Ciao Nicola!
Passo per un saluto!
Tu ricaricati come si deve che per la PET devi assere al top!

Un abbraccio

Sergio

[Nisu]

Ciao Sergio!
Grazie del saluto,
ho letto nella tua casetta che gli esami della scorsa settimana erano “super” e che hai festeggiato il compleanno proprio con questo bel regalo. Ottimo!

Stamattina fatta la PET, nessun problema per l’esame
a parte i tentativi per acciuffare la vena buona...
Ovviamente, almeno per la mia esperienza, nessun indicazione o accenno all’esito

saprò il 7, martedì prossimo. Come sempre: tocca aspettare sperando per il meglio stavolta..
Se è vero che “la ruota gira” sarebbe ora di averne un riscontro....avrei come dire, un bel po’ d’arretrato da recuperare...

Un saluto a tutti
nicola

[Nisu]

Aggiornamento dell’ultimo minuto......mi ha chiamato la dottoressa per dirmi che la mia PET è negativa, spariti tutti i linfonodi “accesi” a luglio
Remissione totale quindi

sai quando ti capita una cosa che proprio non ti aspetti? ero mentalmente programmato ad aspettare martedì prossimo....e ti senti dare una buona notizia finalmente...
STASERA SI FESTEGGIAAAAA.
Volevo condividere con voi questo momento speciale
Buon ponte dei Santi quindi
Nicola

[copenaghen]

Nicola !!!
ma che magnifica nuova !!!!

ora vado a letto e farò sogni tranquilli...

dai che sei forte !!!

un abbraccio immenso e pieno di sorrisi da

[Nisu]

Ciao Tiziana
che sia una buona nottata anche a Copenaghen..

[Giuliano Mandirola]

Caro Nicola è da tempo che ti seguo ma non ti ho mai scritto anche perché ho una patologia differente dalla tua e non avrei potuto darti nessun consiglio (ho LLC in stand by).
Questa tua bellissima notizia mi rallegra è sono felicissimo per te,
Riprenditi la vita, è un tuo sacrosanto diritto.
Un caro saluto.
Giuliano nonnobottone

[Nisu]

Ciao Giuliano!
Devo dirti che ci voleva proprio..sono mesi molto impegnativi psicologicamente che si attaccano a tre anni “ di guerra”

Ora martedì visita con gli ematologi per sapere quando si va in clausura per l’auto trapianto
e pensare che questa primavera quando ho visto che piega prendeva la questione mi era impossibile immaginare di fare anche questo iter terapeutico..
Essere entrato nel Forum mi ha aiutato moltissimo

Un abbraccio
nicola

[Bagigio]

Nicola!!!!!!!!alla grande!!!!
Bellissima notizia!
Adesso respira ancora un attimo e raccogli le forze per l’ultimo sforzo!

Un abbraccio
Bagigio