Llc, curarsi vivendo soli

[Flora]

Ciao Manuela,
Grazie per i consigli, mi sto muovendo proprio in quel senso anche se vivendo in una cittadina non c'è molto. Hai ragione sto metabolizzando la cosa, sapevo che il momento sarebbe venuto ma in cuor mio speravo ogni volta che fosse un po' più in là. Sono inoltre riaffiorati prepotentemente i ricordi di tutto ciò che ho vissuto con il mio caro marito e certi dolori che si erano un po' assopiti sono tornati a galla.
Ti ringrazio per il tuo "esserci sempre" e ti auguro di trascorrere un bel mese di agosto

[lucialucia]

Cara Flora.....anche io mi comporto come te.... ma... a volte si deve avere il coraggio di essere diversi........quando vuoi...io nel mio piccolo posso aiutarti..............ti mando il mio di cell......
Un forte abbraccio.
Zia di Chris

[copenaghen]

Flora..
io continuo a tenerti la mano......
un bacione da

[carlo45]

Ciao Flora, sto affacciandomi qui su pp soltanto adesso dopo tantissima latitanza...ed ho letto dei tuoi ultimi post.... non sono andato molto a ritroso per capire di più ma vedo che sei molto preoccupata per l'inizio di una terapia. Qual è che ti hanno proposto ? Stai cmq tranquilla che qualsiasi essa sia si sopporta molto bene e non ti toglierà l'indipendenza ...potrai continuare a fare, fidati di me, le stesse cose che stai facendo oggi.
Appena ho la possibilità e tempo aggiornerò te e gli altri amici della mia situazione attuale ecc.. Posso dirti che attualmente mi sento benissimo... Sto conducendo una vita regolare come una qualsiasi persona sana e sto facendo da ottobre scorso l'ibrutinib (3 compresse al giorno che assumo a casa e null'altro) farmaco che non mi sta dando nessun problema, nulla di nulla. I miei Glob Bianchi stanno intorno a 140mila si tengono stabili e mi hanno detto di non tenerli in considerazione cosa che difatti non sto facendo dato le mie ottime condizioni fisiche.
Per quanto ne so io e da come ebbe a riferirmi tempo addietro la mia doc, stanno cominciando a trattare dei pazienti già in prima linea con tale medicinale perchè l'intento è quello di eliminare almeno per la LLC protocolli chemioterapici, sostituendoli con i biologici. Io ora non so delle tue condizioni, valori ematici ecc... se ti va puoi parlarmene anche in privato e se posso esserti d'aiuto sarò ben lieto di poterlo fare. Intanto ti invito a stare tranquilla ... i problemi eventuali li affronterai all'atto pratico se mai dovessero presentarsi.
Un abbraccio fortissimo a tutti tutti e andiamo avanti sempre e per sempre a tutto Gassssss
Carlo

[Giuliano Mandirola]

Flora, avevo sempre auspicato e credo di avertelo detto , che Carlo 45 arrivasse in tuo soccorso per aiuto e consigli preziosissimi estremamente competenti(purtroppo per lui).
Seguilo e t troverai tranquilla e più serena.
Un abbraccio
Giuliano

[Manu58]

ciao Flora,anche io contavo su un intervento di Carlo (cosi' sappiamo che sta andando a tutto gaaaassss,ciao Carlo!!!!) perché le testimonianze dirette di chi sa davvero come ci si sente facendo la stessa terapia,sono importantissime.

Non avrei mai toccato l'argomento,per Rispetto,ma avevo capito che riaffiora in parallelo il percorso vicino a tuo marito. E' inevitabile ed e' impossibile evitarlo.Pero' credo che tu avrai meno difficolta',e' la patologia che e' diversa e per la LLC le armi sono tante e adesso molte sono meno"terribili".Si cura,si supera.Dobbiamo pensare questo perché e' vero!!!!

Anche io qui sto in un piccolo centro,perdipiu' epicentro del terremoto del 2012. Devo dirlo: l'unica cosa che e' davvero funzionata,in quei terribili giorni, e' stata la rete sanitaria oltre quella del volontariato.Sembra banale dirlo,una delle solite frasi fatte,ma le ho vissute in prima persona e lo dico:nei momenti in cui hai veramente bisogno,tocchi con mano alcune certezze. Come quella che c'e' sempre Qualcuno pronto a darti una mano.Spesso non te l'aspetti ,ti ruba anche una lacrima di commozione e la tua riconoscenza sara' per sempre.
E questo "Qualcuno" c'e' in tutte le situazioni.

Ti abbraccio cara Flora,con affetto
Manu

[Mars]

Ciao Flora, come stai?
Oggi salivo a una vetta e pensavo a te e a tutte le persone del forum, soprattutto a chi ora ha la testa preoccupata dalle terapie e dalle paure. So com'è, perché anche io, un anno fa, di quest'epoca, ero nello stesso punto. Ti sono tanto vicina e ti abbraccio forte.
Fortza paris sempre
Mars

[Flora]

Cari amici,
ho aperto la mia casetta e non potevo crederci.....siete venuti in massa a consigliarmi e incoraggiarmi.
Grazie a Giuliano, Manu e Tiziana sempre presenti.
Grazie a Lucia che nonostante le vicende di Chris trova la voglia di dare un aiuto concreto: ho memorizzato il tuo numero di telefono e ti chiamerò quando questo periodo per me un po' convulso finirà.
Grazie a Mars che ha pensato a noi tutti durante una scalata; quella della scalata è un po' la metafora della nostra vita che ci presenta continuamente una montagna più o meno aspra a cui ascendere: tu hai appena conquistato una cima bella dura, ora goditi l'aria fresca e il panorama mozzafiato e poi assapora anche il piacere della discesa.
Un grazie particolarissimo a Carlo,il "faro" dei malati di LLC; ha fatto piacere a tutti risentirti e sapere che stai bene; spesso ho avuto la tentazione di mandarti un messaggio ma temevo di essere indelicata. Per non essere troppo pesante qui ti manderò un messaggio privato ed ascolterò i tuoi preziosi consigli.
È iniziato agosto, il mese tradizionalmente dedicato alla vacanza e al riposo, auguro a tutti di trascorrerlo il più serenamente possibile

[carlo45]

Flora cara ciaoooo.... allora aspetto tue notizie, non pensarlo neanche per scherzo che tu debba sentirti indelicata contattandomi privatamente...
Abbraccio ...che estendo anche a tutti gli amici del forum..
A presto
Carlo

[Giuliano Mandirola]

Ciao cara Flora, ci sentiamo dopo la
Visita del 14 Agosto così ci darai le ultime notizie in merito alla terapia dà intraprendere.
Sei gentile ad interessarti di me e della mia visita di controllo di settembre.
Non sono ansioso, l'unica cosa a cui penso è la componente monoclonale e l'immunofissazione con proteine nelle 24h significative nella MGUS con probabile tradformazione in mieloma multilplo.
Per la LLC non sono in ansia.
Vedremo dal 21 agosto quando ritirerò i referti.

A presto
Flora.
Un abbraccio
Giuliano

[Manu58]

cara Flora,ti saro' vicina per il controllo di Lunedi'.
Forza!!!

Manu

[copenaghen]

anch'io ci sono !!! e ti tengo stretta stretta
un bacio
Tiziana da

[Flora]

Grazie a tutti e tutte
Veramente il mio controllo è il 22, ma io mi tengo ben stretti i vostri pensieri positivi.
Grazie a Tiziana che ci ha mandato un po' di freschetto nordico così possiamo finalmente respirare!

[Giuliano Mandirola]

Cara Flora ti sono vicino in questo giorno importante per te, non ti mollo!!!

Tienici informati !!
Un grosso abbraccio
Giuliano

[Manu58]

sono qui anche io stasera....spero in notizie presto.
Ti abbraccio forte-fortissimo
Manu

[Flora]

Ciao Manu, ciao Giuliano
quella di oggi è stata una giornata di programmazione: analisi del sangue venerdì e inserimento dell'accesso venoso martedì, poi inizieranno le danze. Nel frattempo penso di aver metabolizzato la cosa e mi sento un po' più serena. Grazie per l'affettuosa vicinanza. A presto con i nuovi aggiornamenti.

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora è vero, presto per te inizieranno le danze come dici tu. Il grande momento è arrivato. Sii serena e affronta questo inizio di terapie con la consapevolezza che i farmaci di nuova generazione sono estremamente efficaci con scarsa tossicità.
Leggi il link con le moderne cure per la LLC che Carlo 45 ha postato recentemente.
Sono a tua disposizione per ogni necessità che ti dovesse occorrere.
Flora ti seguiremo io e Manu con tutti gli Amici del Forum.
Ti vogliamo bene.
Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora è vero, presto per te inizieranno le danze come dici tu. Il grande momento è arrivato. Sii serena e affronta questo inizio di terapie con la consapevolezza che i farmaci di nuova generazione sono estremamente efficaci con scarsa tossicità.
Leggi il link con le moderne cure per la LLC che Carlo 45 ha postato recentemente.
Sono a tua disposizione per ogni necessità che ti dovesse occorrere.
Flora ti seguiremo io e Manu con tutti gli Amici del Forum.
Ti vogliamo bene.
Giuliano

[Manu58]

cara Flora,inizia la battaglia...mi fa piacere sentire nelle tue righe che stai affrontando questa prova con piu' tranquillita'. Io ci sono,vicino a te.

Manu

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora come sta procedendo la cura ? Stai bene ??
Facci sapere perché siamo vicini a te.
Un forte abbraccio
Giuliano

[copenaghen]

Flora.
ti aspettiamo !!!
nel frattempo ti lascio un abbraccio grande da

[Flora]

Ciao cari,
port posizionato, martedì si inizia.
Sto per lasciare la casetta dello standby, era una bicocca piena di fessure ed infiltrazioni ma io non l'avrei lasciata mai!
Saluto i miei vicini di casa, Giuliano e Manu vado a raggiungere il caro Carlo ed il marito di Stefy.

Un abbraccio

[Giuliano Mandirola]

Cara Flora martedì sarò vicino a te con il pensiero e con il cuore.
Un forte abbraccio
Giuliano

[Manu58]

cara Flora,non ci lasci...noi ti accompagneremo nella terapia fino alla casetta della remissione dove li starai in stand by ancora molto a lungo ,ne sono certa.
e forza. Ti sono vicina
Manu

[Mars]

Ciao Flora!!!! Come procede? Vedrai che pian piano farai abitudine anche al port! Ti penso tanto e mi raccomando, quali qualunque cosa scrivi e noi ci siamo!!!

[copenaghen]

Oggi è martedì.......
son lì con te...........

un abbraccio dolce da

[Flora]

Buongiorno carissimi
grazie dei vostri pensieri. Oggi secondo giorno di terapia, tranquillo.
Vorrei chiedere un consiglio ai, purtroppo, esperti. Dovrò fare le famigerate punturine di fattori di crescita: secondo voi vado subito con la tachipirina o provo una volta senza per vedere l'effetto che fa su di me?
Un abbraccio a tutti

P.S. Per Mars. Dicono che gli occhi sono lo specchio dell'anima, allora tu sei un'anima bella!!!!!(Ma lo sapevo già da un po')

[carlo45]

Ciao Flora, per la prima volta puoi anche provare senza tachipirina... se poi dovessi sentire un po di doloretti alle ossa allora potrai prendere anche dopo la tachipirina e in seguito, dopo fatta tale esperienza, quando ripeterai i fattori di crescita allora una buona mezz'ora prima della punturina puoi prenderti una tachipirina ...normalmente da 1000. Contento di sapere che tutto ok e di sentirti bella carica...Vuol dire che in qualche modo sta andando come ti avevo preannunciato mediante m.p.. Dai domani è il terzo e ultimo giorno e avrai già apparecchiato il primo raund...
Abbraccio forte a presto.
Carlo

[copenaghen]

Ciao Flora !
fatto già la seconda ?
ma bene dai...
Carlo ti ha dato la risposta per i fattori di crescita.

Ti lascio un sorriso sereno e pieno di forza,
a presto, ti aspettiamo
Tiziana da

[Giuliano Mandirola]

Cara Flora spero che tu stia bene dopo la terapia,
Fammi sapere qualcosa.
Ciao
Giuliano

[Manu58]

Flora carissima,ci sono sempre a seguirti.... e spesso durante la giornata ,i miei pensieri ti sfiorano.
Leggo che procede bene...ne sono felice.

Manu

[Flora]

Grazie cari Manu e Giuliano
in realtà il primo ciclo non è ancora finito. Devo ancora fare il Rituximab che ,per le reazioni importanti che può provocare , è stato posticipato di una settimana. Sto discretamente bene, ogni tanto mi sento come un pugile suonato!

P.S. Per gli amministratori. A questo punto devo proprio essere trasferita in terapia.

[Katy]

Sì. ..per adesso ti tocca migrare nella nuova casetta delle terapie...e spero la tua permanenza lì sia breve e non pesante!
Conto presto di aiutarti a traslocare nella cittadella delle remissioni!
Ti seguo con affetto...sei in gamba!
Abbraccio e
Katy

[Manu58]

cara Flora,grazie per il tuo passaggio nella mia casetta.E un "grazie" speciale, dolce ,dal cuore,perche' in un momento cosi' delicato del tuo percorso,hai avuto un po' di tempo per occuparti di me per quella che ,in fondo, paragonata ad "altro"(!!!) e' davvero una cosa piccola.Per l'incidente banale che e' stato (sono solamente caduta "inforcando" malamente ,al buio,le infradito) sono riuscita a farmi un bel po' di "danno", perché sono scivolata ed ho battutto tutto il lato sinistro del corpo su una panchina di legno che abbiamo sul terrazzo.Ha vinto lei: un taglio in testa che ha meritato 16 punti ( ... e per fortuna ho la testa dura!!!), il piede slogato e tutt'ora zoppicante,lividi ed escoriazioni ovunque. Sto gia' molto meglio...
Ti seguo sempre e sono contenta di leggere che hai tutto sotto controllo.
Un abbraccio e forza,ce la farai,ne sono certa.

Manu

[copenaghen]

Caio Flora !!!
e allora fatto anche il Rituximab ?
a me dava tanta sonnolenza.
Missà che mi sparavano nche tanti antistaminici..
però era acqua di rose al confronto con la Chemio...
stasera ti lascio una carezza,
che sia una notte serena
Tiziana da

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora come stai? Hai fatto il Rituximab?
Con un leggero anticipo di domani ti voglio fare i migliori auguri di buon compleanno e che sia
L'inizio di una vita serena,'felicità è buona salute,
Mi raccomando riguardati.
Un grandissimo abbraccio.
Giuliano

[Flora]

Grazie carissimi

Fatta anche la R della mia terapia senza problemi. Anche per me sonnolenza per l'antistaminico e poi un paio di giorni di super eccitazione per il cortisone. Ora spero che le mie difese immunitarie ritornino decenti grazie anche alle famose punturine che non mi hanno dato i temuti dolori ossei. Mi è venuto il dubbio persino di non averle fatte bene!
Non mi resta che cercare di trascorrere il più serenamente possibile le due settimane che mi separano dal prossimo ciclo.

Grazie per gli auguri Giuliano, oggi entro ufficialmente nella terza età! I miei unici personali desideri sono migliorare la salute e non diventare di peso per nessuno!

Un abbraccione

[Manu58]

tantissimi auguri,cara Flora: buon compleanno!

Hai superato bene il primo round,ora un po' di riposo e tranquillita'....ci vuole!
Con affetto
Manu

[copenaghen]

Flora
auguri !!!

dai fatta anche questa....

Un bacione da

[Flora]

Grazie degli auguri, cari amici
quest 'anno sono particolarmente graditi: ho fatto ufficialmente l'ingresso nella terza età; avrò la riduzione del costo del cinema, dell'ingresso ai musei.................. non vedevo l'ora!
.......Basta che ci sia la salute........ops anche quella latita......
Però c'è ancora la voglia di conoscere, di imparare di partecipare e la consapevolezza di aver avuto tanto dalla vita nonostante le prove che non sono mancate.

[Giuliano Mandirola]

Cara Flora ancora Auguroni.
Comunque la terza età è a 75 anni.....
Claro ???
Sono dentro anche io, fra un anno ne avrò 75.
A 65 possiamo avere molteplici agevolazioni.
Tieni duro Amica mia.
Un bacione dal nonno Giuliano

[copenaghen]

Flora !!!
oggi passo da te con una manciata di caramelle al sorriso ........
un abbraccio al profumo di compagnia,
Tiziana da

[Manu58]

ciao Flora.Sto abbastanza bene,ho recuperato,grazie per il pensiero e per il tuo passaggio nella mia casetta !!!
Ma dimmi di te:ho letto in giro che hai concluso anche il secondo ciclo:come stai?
Ti abbraccio
Manu

[Flora]

Liquidato anche il secondo ciclo senza effetti collaterali importanti. I valori ematici sono migliorati a parte le piastrine; fa un po' impressione vedere il "pallino" accanto ai linfociti e ai globuli bianchi!
Ora mi toccano le iniezioni di fattori di crescita e poi spero in giorni di tranquilla vacanza in attesa del 6 novembre quando tornerò in trincea per il terzo round.

Un abbraccio a tutti

[copenaghen]

Ciao Flora !
e brava fatta anche questa !!
per i fattori di crescita.
Tachipirina 1000 un'ora prima di prenderli, mi raccomando.

ti lascio una sbraccio e buona notte
tiziana da

[Manu58]

e allora goditi queste giornate che spero siano belle li da te come qui in Emilia: temperatura ok e sole splendente. Al prossimo turno,penseremo tra un mese. Sono contenta di leggere che stai sopportando bene la terapia...
Un abbraccio enorme
Manu

[Mars]

Flora, Flora...passo di qui e vedo che vai come un treno!
In fondo lo sapevo che, tolta l'incertezza iniziale che non risparmia nessuno, sarebbe venuta fuoril'anima da combattente!
Complimenti!
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

[Berto66]

Ciao Flora
da nuovo arrivato passo anch io ad augurarti un percorso di cure tranquillo
Roberto

[Flora]

Tiziana, Manu, Mars e Berto
grazie di essere passati a farmi compagnia mentre un fastidioso raffreddore mi tiene in casa per timore che degeneri.
Anche qui l'autunno è splendido; complici le mutazioni climatiche, le famose ottobrate romane sono giunte fino ad Aosta. Se arriveranno fino a Copenaghen dovremo preoccuparci seriamente.
Un abbraccio a tutti e in particolare a Mars perché questa è la "sua" settimana. Ho cercato la traduzione del suo motto " fortza paris" : avanti tutti insieme.
Non è perfetto?

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora sono stato assente dal Forum per un po' ma non ti ho dimenticata. Vedo che hai superato già due cicli di terapie senza particolari effetti collaterali. Certo ora stai affrontando una
esperienza che tutti noi in "stand by" prima o poi dovremo affrontare con la speranza tutto vada per il verso giusto.
Io, per il momento, penso soprattutto alla Gammopatia monoclonale MGUS con valori che stanno "sballando" verso il peggio.
Ora ho fatto una RM total body e poi a dicembre gli esami ematici e urine per le catene leggere e la proteina Bence Jones sperando di evitare il mieloma multiplo.
Tu stai serena per il terzo round di infusioni e...in bocca al lupo amica mia.
Un fortissimo abbraccio.
Giuliano