Katy-LDH/recidiva a 5 anni/autotologo/brentux-in remissione

[gorgonister]

[katy]

Grazie a tutti quanti che in un modo o l'altro siete sempre generosamente presenti anche solo col pensiero!

Gli esami sono da manuale e questo è un indice che ci fa sperare in positivo.
Un pò di ansia resta per la TAC che mio fratello sta cercando in tutti i modi di non fare poichè l'ultima volta ha avuto una manifestazione allergica al mezzo di contrasto prontamente affrontata seduta stante.
Poichè è stata prescritta per questo controllo, gli viene imposta una preparazione farmacologica mirata ad evitare un'eventuale shock anafilattico...ma, ovviamente, la sua paura è tanta!
Capisco il suo timore ma continuo a ripetermi che se viene adottata tale procedura vuol dire che è sufficiente a garantirne il buon esito e dovendo eseguire l'esame in ospedale, mi pare sia già questa una garanzia in più disponendo di tutti i mezzi e le competenze per ovviare subito ad eventuale reazione ma il mio dire non basta e non deve bastare e saperne di più servirebbe a lui prima che a me!
Qualcuno di voi ha fatto la stessa esperienza? Sarebbe utile un confronto anche perchè non è riuscito a mettersi in contatto col suo medico e sapere così se si poteva cambiare esame!
Grazie
Abbraccio a tutti
Katy

[Erminio]

forza Felix andrà benissimo.....le premesse sono ottime
Katy, anche per me le TAC sono precedute da una fase (48 ore) di preparazione con un "cocktail" di farmaci da prendere ad orari precisi durante le 48 ore. Dovrebbe essere cortisone, gastroprotettore e antistaminico. Risultato: nessuna reazione allergica ma un pò di stordimento (con tutti quei farmaci!!!) anche se renderebbe più con un altro termine
Un abbraccio

[cuttinisergio]

scrivo raramente nella tua casetta
ma vi seguo sempre e che dirvi se non MAI MOLLARE e poi per la tac penso che meglio dell ospedale non ci sia posto migliore e la tac serve eccome quindi la affronti come l altra volta, e gia i medici sanno che fare.

auguri tantissimi e che tutto vada per il meglio.

[katy]

Esami fatti e controllo ultimato martedi confermano a pieni voti la REMISSIONE COMPLETA e prossimo appuntamento ad Ottobre !
E' gioia immensa che credo possa essere veramente capita solo da chi ha avuto modo, dopo la reale paura, di apprezzare il valore della vita nella sua vera essenza e quella gioia si rinnova ad ogni controllo andato a buon fine!
Ho solo un desiderio nel mio cuore: poter condividere con tutti tale gioia...ad ogni controllo all'unisono e questo è il mio personale e profondamente sentito augurio a tutti coloro che stanno appena iniziando le cure ed a coloro che dopo averne fatte tante ancora devono lottare con grande forza e coraggio!
A presto...siete tutti nel mio cuore!
Katy

[Kikka]

BENE BENE BENEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Siamo andati a braccetto questa volta, martedì bellissimo!

[Erminio]

GRANDE FELIX remissione completa a VITA!!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio Katy e buona vita a tutti voi.....sempre.

[cuttinisergio]

bene benissimo cara Katy a ottobre il prox controllo.
allora che chiedere di piu! condividere la tua gioia con tutti questo si,eccome, e poi a chi soffre ancora,una parola di conforto che ne hanno certamente bisogno.
a te hai tuoi cari una felice PASQUA

con amicizia Sergio

[katy]

Un abbraccio a tutti ed un sincero Augurio di una Santa Pasqua!

@Sergio: ti ho già risposto "a domicilio" ma voglio ripeterlo da qui a te ed a tutti quanti perchè tutti quanti siete nel mio cuore:
Non sempre si hanno le parole giuste e a volte il silenzio vuole essere prudenza per non peccare d'invadenza ma ti confermo la certezza che ci sono...ci sono sempre stata e ci sarò ogni volta che intuisco la mia presenza possa servire! Non esistare a bussare...la mia porta è sempre aperta e poter accogliere un amico è per me immensa gioia sempre ed in ogni circostanza egli si presenti a me: ci sono!
Con bene sincero a tutti voi Auguri estesi ai vostri cari per ogni cosa voi desideriate!
Katy

[cuttinisergio]

CARA KATY
grazie solo questo voglio dirti, non so come scrivere quello che mi sento dentro e spero capirai,non sono forte nello scrivere,ma nel mio cuore ci sei te e tutti voi amici del forum, e la sera una preghiera per tutti ce sempre.

un abbraccio dal tuo amico Sergio.

[cuttinisergio]

un ciaooooooo nella tua casetta con un abbraccio cara Katy

[cuttinisergio]

cara Katy
anche a te una buona bella felice primavera assieme alle persone che ami, che ti sono vicine,con affetto il tuo amico SERGIO

[cuttinisergio]

vai vai piccola Katy............
era una canzone dei miei anni cara amica e allora mi sei tornata alla mente con Katy e intanto grazie per gli auguri e poi sempre il mio MAI MOLLARE cara Katy
un abbraccio di cuore dal tuo amico Sergio

[katy]

Tre anni oggi la prima visita ematologica e apertura della cartella di Day Hospital...

Cinque anni oggi, in quello stesso giorno, da quel medesimo ospedale e da questo mondo usciva, chiudendo gli occhi per sempre, il mio caro amico Totò e in quello stesso giorno, due anni dopo, apriva la strada a noi che ne abbiamo fatto il nostro angelo...Oggi lo abbiamo ricordato insieme a mio fratello e, per tutto ciò che era quel giovane uomo troppo buono e amico di tutti e per tutto ciò che al suo ricordo oggi ci lega ancor di più, non potremo mai dimenticarlo .

Ricordo il grande sollievo di quel giorno di tre anni fa quando finalmente, dopo mesi di valutazioni troppo superficiali, mio fratello iniziava il suo percorso verso la giusta diagnosi e cura...La cosa era seria e finalmente si faceva sul serio...ecco perchè di quel ricordo riaffiora soprattutto il sollievo...perchè ancor più grande e soffocante era statal'angoscia dell'attesa...

Son passati tre anni...molte cose sono cambiate da allora perchè certe esperienze segnano profondamente e profondamente ci cambiano, a volte in meglio...altre in peggio e cosa ne facciamo di quel bagaglio di sperienze dipende molto da noi...dal nostro carattere e dalla capacità che abbiamo di elaborare le sperienze più dolorose...E così l'ordine delle priorità cambia o per lo meno dovrebbe...
Non si dimentica...e come si può? ma di tale ricordo non può logorarci il dolore, ma dobbiamo nutrirci di speranza e gioia di esserci e poter vivere ogni giorno per ciò che è ossia un dono.
Con mio fratello abbiamo ripreso a litigare come sempre quindi qualcosa alla normalità c'è tornata...
Lo vedo alle prese con gli affanni del lavoro e della famiglia (prole adolescienziale) e vedo anche le sue mani che frugano lì dove l'infame era uscito allo scoperto ...ma sapevamo pure questo...L'infame con coercizione ce ne ha preso di tempo e spero ora se ne prenda un pò di più mio fratello per sè...
Son passati tre anni e a piccoli passi si cerca di riprendersi la propria normalità che, per quanto non sarà più quella di prima, ci vede qui a poter decidere cosa fare di ogni nostro giorno e già per questo dobbiamo reputarci molto fortunati.
Questo mio pensiero lo rivolgo in particolar modo ai nuovi arrivati e allo stesso modo a coloro che stanno combattendo battaglie più dure ....a coloro ai quali nulla ho scritto ma che ho sempre letto...Con tutto il cuore un augurio sincero affinchè le strade si possano presto spianare e si possa cominciare a vedere un pò di luce anche lì da voi...Un invito a non perdere mai la speranza e a crederci che si può guarire.
Un pensiero di affetto a chi non ce l'ha fatta e un abbraccio ai loro cari...

A mio fratello un augurio a procedere avanti così ed il rinnovato invito a godersi questo grande dono che ha avuto fortuna di ricevere...Solo una raccomdazione avrei da fargli: ogni tanto risparmiami qualche "complimento" o per lo meno...se proprio pensi che lo meriti...dillo almeno a bassa voce che quando urli parli troppo veloce e faccio fatica a decifrare persino il tuo "vaffa............." e quindi devo farmelo dire almeno due volte
Abbraccio a tutti...siete nel mio cuore
Katy

[Erminio]

E come si può dimenticare? Il tempo sbiadisce i contorni ma l'essenziale resta, ormai, tutta questa storia, è parte del nostro percorso di vita.
La "normalità" è sacra e deve esserci, talvolta bisogna lottare per riconquistare anche quella.......e vadano pure le litigate col fratellone
Un abbraccio

[katy]

E' tempo di controlli...non possono mancare quei rituali incroci che hanno da sempre accompagnato ogni nostro passo fatto e condiviso qui...A dire il vero non credo sia solo un rito magico...scaramantico, ma trovo sia un modo per dire "sono con te"!
Eccoti i miei fratè

Andrà bene!!!
Katy

[Monica87]

Andranno bene!!!

[copenaghen]

certamente che andrà bene !!!

io vi lascio una borsa delle mie piena di incroci magici......
un abbraccio multiplo da

[Erminio]

Forza Stefano, siamo con te Sarà una bellissima conferma
Un abbraccio ragazzi

[cuttinisergio]

Per tuo fratello questo e altro
vai Stefano e te seguilo sempreeee

[katy]

Esami e visita ok: remissione confermata!
Aspetto di poterle leggere da tutti quanti le stesse mie parole e che quel giorno non sia lontano...ed allora la mia felicità sarà completa!
Vi porto nel mio cuore con grande affetto!
Katy

[Kikka]

Evvaiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!! Ottimo!

[Erminio]

Grande Stefano non avevamo dubbi
un abbraccio e buona vita

[copenaghen]

una borsa di fuochi d'artificio,
anche per quando si rimettono i piedi a terra......
per tutti i giorni a venire.....
un abbraccio da

[cuttinisergio]

Anche se un po in ritardo
bene cosi carisssima Katy un abbraccio a stefano con profonda amicizia dal cuore
ciao piccola Katy

[katy]

Oggi abbiamo dato il via agli esami di rito in previsione del controllo di martedi p.v. : emocromo, ecografia ed Rx torace. A parte lo stress da lavoro, da figli adolescenti e da sorella "rompi..." (graziata la moglie che lo sopporta ), posso dire che mio fratello sta bene e non desidero altro che darvene conferma Martedi.
In bocca al lupo, fratè,
Un pensiero mio a tutti voi...sempre!
Con sincero affetto
Katy

[cuttinisergio]

E noi.cara katy
aspettermo quel martedi con tanta gioia e tanta speranza che dicano la parola FINE a tutto questo brutto momento che avete vissuto.
Aspettando tue notizie un abbraccio amica cara


questi sempre

[Erminio]

forza Stefano aspettiamo questa conferma
Ciao Katy

[antonio 1]

[Vale77]

Eccomi!! Ancora in tempo per domani!!! Incroci a non finire ........


vale

[katy]

Controllo effettuato oggi: confermata la remissione completa e prossima "revisione" programmata per Dicembre p.v.!
Un mondo di bene, fratè....Un mondo di bene a tutti quanti voi!
Col cuore
Katy

[cuttinisergio]

Cara Katy questo 27 maggio sarà una data da non scordare per tutti due e ti ringrazio per gli Auguri ben accetti che giro a te,certo compiere gli anni è normale, ma certo la tua REMISSIONE E' UNA COSA STUPENDA.

Un abbraccio dal tuo amico Sergio.

[maipaura70]

Ciao Katy,
vengo a salutarti qui così rinfreschiamo un po' la casetta. Lo so che mi pensi sempre, ti ringrazio,
gp

[cuttinisergio]

Cara Katy intanto grazie per gli auguri,che subito giro a te al tuo fratellone e ora si comincia la danza
ma alla fine ne uscirete vincitori.
Questo è assodato amica cara

[maipaura70]

Ora ho capitooo... Premetto che è colpa dei miei figli che continuavano a distrarmi finchè scrivevo nel forum. Ero in una delle pagine precendenti di questa casetta quando ho cliccato su "risposta", convinto che fosse da un po' che non veniva aggiornata. Adesso ho capito tutto, e mi fa piacere che la sostanza non cambia e cioè che sta andando tutto a gonfie vele!
Ciao Katy,
GP

[Stefy]

Cara katy, tu proprio tu non vai da nessuna parte!!!!!!....tu che eri stata scelta dal nostro amico Carlo come autrice di un progetto tutto suo per il fantastico modo di scrivere che hai, tu che riesci con le parole scritte a rendere l'idea dei miliardi di sentimenti che popolano i cuori di ognuno di noi....stai qui semplicemente perché ABBIAMO BISOGNO DI TE!!!


Stefy

[katy]

Oggi mio fratello ha effettuato la visita di controllo, come da programma di follow-up, con a corredo eco collo/ ascelle/ inguine/ addome, rx torace ed esami ematologici: confermata la remissione completa!
Da ora in avanti, a quasi quattro anni dal termine delle cure (ossia dal febbraio 2011), si procederà con controlli annuali.
Non spendo ora parole per condividere qui con lui la mia gioia e rivolgergli da qui un augurio perchè, condividendo di fatto parte delle nostre vite, lo faccio di presenza, ogni Santo giorno in cui lo vedo o lo sento e so che sta bene, ma indirizzo a voi tutti, con tutto il mio cuore, il più sincero augurio affinchè ogni percorso, sia esso appena iniziato o più lungo e travagliato, possa portare al successo ...
Noi allentiamo la presa, i controlli si diradano, ma non abbassiamo e mai abbasseremo la guardia perchè, per quanto possa essere un'esperienza da dimenticare, non si dimentica!
Non abbassiamo la guardia mai e confidiamo nella ricerca che, sono fermamente convinta, dobbiamo sostenere, nel nostro piccolo, per noi stessi, per noi tutti e per il domani che consegneremo nelle mani dei nostri figli!
Vi auguro ogni bene e tutta la forza ed il sostegno che servono per combattere con coraggio e speranza... ed uscirne vincenti!
Katy

P.S.
Questo forum non è solo conforto...E' confronto, è un'opportunità: grazie Fulvio e bstefano.... e grazie a tutti voi!

[copenaghen]

Katy !
ma che bellissima notizia !!!
gioisco con voi e vi ringrazio per aver condiviso in questa bellissima famiglia .

un grazie anche per le tue parole......
Vi lascio un abbraccio infinito,
Tiziana da

[Stefy]

Felice di leggerti e felice di leggere tali notizie.
Una abbraccio

Stefy

[katy]

Grazie a voi!

[cuttinisergio]

Vai vai piccola katy WOWWWW
queste si che sono notizione, remissione completa.
Un abbraccio a tuo fratello e BUONA VITA a voi tutti

[katy]

Oggi, a distanza di quasi 5 anni dalla fine delle cure (quasi 6 dall'esordio della malattia), è stato eseguito il controllo annuale che ha confermato la REMISSIONE COMPLETA!
Condivido con tutti voi la nostra infinita gioia e spero di cuore che queste mie parole possano essere di aiuto a tutti i tanti nuovi arrivati, ed altrettanti già in cura. affinchè affrontino ogni difficoltà e sacrificio senza mai perdere la fiducia e la speranza di guarire.
A mio fratello un gioioso abbraccio ed un invito a "tener d'occhio" gli acciacchi della vecchiaia ( )... giusto per prudenza: hai messo KO un grosso infame...e ora, più che mai, devi avere cura di te...mi raccomando ( ..tanto io non smetterò di "rompere"...non per nulla son un "vigile")!!!
Vi abbraccio tutti, vecchi e nuovi compagni di viaggio: vi seguo con affetto!
Katy

[copenaghen]

Katy !
apro il forum e trovo questa bellisima notizia ....

Regalo più gradito non poteva essere !
Me lo incarto e me lo metterò sotto l'albero.

A tuo fratello, a te e a tutta la vostra famiglia
un mondo di serenità sana di tutti i giorni...
grazie ancora un bacione da

[claudio c.]

Buon cammino e buone ed imminenti festività!

[Erminio]

grande Stefano
allora siamo in due.....anche io sono stato promosso a +5 qualche settimana fa
Ciao Katy un abbraccio e buona vita

[lorygol11]

Ciao Katy,per noi che siamo nel pieno della bufera,leggere storie di remissione completa,è una boccata d'aria e di speranza a non mollare mai!!!Tanti auguri e buona nuova vita!!!!Un abbraccio!!!

[Giuliana]

Benvenuti tra di noi!!!!!!!!!!!!!!!! Sono felicissima della bella notizia: buona vita!!!!!!!!!!!!!
Anche Ezio ha superato i sui primi "5"..... ed è passato al controllo annuale!!!
Non ci sembrava vero... anzi, i primi giorni dopo la visita ci siamo sentiti persino un pò "soli...abbandonati"...ho visto che è una sensazione avvertita da tanti di noi...
Un grande abbraccio e, ancora, buona vita!!!!!!!!
Giuliana

[sashar]

Ciao Katy! Ho letto la vostra storia e volevo ringraziarvi per la forza che mi ha dato le tue parole!! Sono felicissima per il lieto fine, buona vita adesso!!!

[Giuliana]

Ciao Katy e grazie infinite per essere passata da casetta nostra!!
Ci fa sempre tanto piacere.. scrivi in maniera così simpatica e leggera che, il solo vedere che c'è un tuo messaggio .. già mi porta un sorriso! grazieeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!
Buona vita cara Amica mia, buona vita a tuo fratello , fortunatissimo ad avere una sorella come te,buona vita a tutti gli altri ....che sono ancora in guerra e buona vita a noi!
A presto Katy; ti abbracciamo forte entrami, Ezio e io, con affetto
un bacione al tuo "vecchietto" da noi "due vecchietti" ...

Ezio e Giu

[katy]

Salve a tutti...
premesso che al più presto vi deluciderò sui particolari di questa "assurda" vicenda ma, sia per giusta informazione ma anche per nostra necessità, ritengo di dovervi informare che a distanza di 5 anni dall'ultima terapia, la remissione (che era stata confermata poco più di un mese fa) è stata oggi ufficialmente "smentita"!
Siamo in RECIDIVA e la diagnosi è la stessa di allora: "LDH a sclerosi nodulare", e questo, nella sfortuna, è un bene.
Si tratta di una recidiva TARDIVA , e questo gioca a nostro favore.
Mi corre l'obbligo di dirvi brevemente dove sta l'inghippo:
PRIMO: la malattia NON si è manifestata come la prima volta e come usualnente avviene: nessuna massa palpabile, nessun linfonodo superficiale visibile e al tatto...solo sintomi: una "banale" febbricola a fine ottobre che passava ma che poi ritornava, a volte solo serale, altre volte continua e con sporadiche punte massime di 38,4°... puntuale per ben tre volte fino all'ultima iniziata a Natale e ancora presente; disturbi addominali; dolore lombare/gluteo e coscia dx concomitanti al rialzo febbrile e valori ematici alterati con ves iniziale max 70, PCR 15, elettroforesi con proteine della fase acuta alterate ed LDH inizialmente lievemente alto ma rientrato successivamente;
SECONDO: eco collo-addome-ascelle ed inguine e rx torace..."puliti" (a ragion veduta possiamo dire ERRONEAMENTE VALUTATE, poichè la tac successiva a distanza di tre settimane ha mostrato tutt'altro ossia un pacchetto linfonodale addominale prrofondo (retroperitoneale), confluente con misurazione del linfonodo maggiore pari a 5 cm ...per non dire delle lesioni spleniche(milza) di max 3 cm che, a dire del medico oncoematologo, non si sono formate di certo in tre settimane e manco in tre mesi...).
Questa è! Non mi perdo, adesso, nel commentare questa assurda storia...una serie di elementi hanno giocato a nostro sfavore e due sono certi: l'infame si era nascosto per bene all'occhio nudo e quell'altro occhio che invece doveva vedere...era cieco! Li abbiamo aperti bene noi e ci siamo dati da fare e...siamo qua...con una tac fatta di nostra iniziativa che ci ha portati di corsa lì dove dovevamo andare...una biopsia tac guidata eseguita, ed un dh aperto oggi ufficialmente.
Oggi abbiamo iniziato tutto l'iter per la stadiazione...manca da fare solo la pet...e l'inserimento del PORT che è già stato prenotato oggi stesso.
A dire dai medici che hanno in cura mio fratello, le possibilità di GUARIRE ci sono e sono alte poichè una recidiva a distanza di tanto tempo consente di trattare la malattia ex novo con alte probabilità di eradicarla definitivamente...e questo ci incoraggia.
La scelta terapeutica ricade "esclusivamente" sul protocollo di II linea DHAP più autotrapianto...un mix di farmaci che pare siano indicati in tale caso e che, diversamente dalla IGEV, consentiranno di effettuare le terapie senza il ricovero in ragione di una infusione per tre giorni consecutivi ogni 28 gg (attendiamo conferma del totale dei cicli a stadiazione ultimata) e poi il trapianto.
Abbiamo già fatto richiesta dei vetrini per poter avere una revisione a firma del Prof. Pileri che oggi opera presso l'IEO di Milano e...piano piano vedremo di intraprendere questo nuovo cammino nel migliore dei modi.
Qui sul forum non abbiamo avuto modo di leggere storie di recidiva tardiva di LDH e, forse anche per questo, non troviamo confronto circa il protocollo di II linea DHAP + auto nel linfoma di hodgkin: ci sarebbe utile avere qualche informazione in merito da parte di qualcuno che ha effettuato questo schema di terapie.
Siamo fiduciosi...ce la metteremo tutta e, a piccoli passi, supereremo anche questa: è il nostro obiettivo ..ovviamente, ed i presupposti ci sono.
Nella sfortuna dellla recidiva, ci riteniamo fortunati per tanti motivi...sia perchè poteva essere altro...poteva evolversi in altro di più difficile da trattare e soprattutto perchè le possibilità di cura ci sono e son tante e con esse la concreta speranza di guarire ....e ciò va detto anche per rispetto di coloro ai quali anche solo una possibilità è stata negata.
Grazie sempre per ciò che siete e che ancora sarete in questa nuova battaglia che stiamo per intraprendere e che condivideremo con voi, nella concreta speranza di condividerne anche la vittoria!
In bocca al lupo a mio fratello e a tutti quanti voi!
A presto
Katy