In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
Lascia qui un ricordo o un pensiero
non so perchè proprio questa mattina dopo almeno 3 anni che seguo saltuariamente questo forum mi sono deciso a scrivere.
L'importante credo sia quello di farlo.....per rompere le acque e per fare in modo di spezzare quel pessimo rituale che porta chi si ammala di linfoma (e conosce i moderni sistemi di comunicazione come internet) a cercare ovunque notizie vivendo però in una situazione di completa passività e chiusura e angoscia. Credo che sia arrivato anche per me il momento di cercare di essere un po' più attivo e di conoscere persone che, come me, vivono di persona la brutta esperienza di questa malattia.
Credo proprio che il miglior modo di cercare notizie sia unendo le forze
Torniamo a noi....raccontare la mia storia è un po' lungo per cui lo farò inizialmente in maniera succinta e poi magari in maniera più approfondita.
Ho 36 anni e vivo in provincia di Monza e Brianza ed ho scoperto di avere un linfoma circa 3 anni e mezzo fa in dopo aver eseguito una prima BOM per la verifica di una gammopatia (allora si pensava ad una MGUS ma oggi so che è dovuta al linfoma sottostante). Il Risultato fu quello di LNH a piccole cellule di Tipo B che interessano il 40% circa del midollo (non mi era stato detto il tipo esatto di linfoma). Mi ero ostinato a fare mille indagini per quella gammopatia perchè a mio avviso c'era qualcosa che non andava bene: avevo una serie di disturbi (gastrici, neuropatia, debolezza, spossatezza) che non erano giustificabili da una semplice MGUS.
Fu così che sono arrivato alla diagnosi di linfoma...una notizia che ovviamente mi ha scombussolato l'esistenza, come penso a tutti quelli che ci sono passati.
Ovviamente mi fecero subito fare prima una Ecografia, poi una Scintigrafia (si pensava a qualcosa di correlato ai dolori neuropatici) TAC Total Body ed a distanza di rispettivamente 2 anni una seconda e una terza BOM di controllo per identificare dei marcatori e la traslocazione (14,18) che penso serva ad identificare il tipo di linfoma.
In tutti questi esami il risultato è sempre stato incerto e sembra che il Linfoma sia confinato al solo midollo osseo. Non ci sono linfonodi evidenti per ora ma solo una "relativa" splenomegalia oltre ovviamente alla Gammopatia che comunque pian piano progredisce nella dimensione.
Mi hanno parlato di Linfoma prima splenico poi linfoplasmocitico, ed infine, dopo aver accertato la traslocazione, mi hanno parlato di Linfoma Follicolare. Mi hanno spiegato che l'incertezza nel dargli un nome è dovuta al fatto che fino al momento in cui non c'è un'esame istologico su un linfonodo non vi è mai la certezza della tipizzazione. Altri medici mi hanno detto che i singoli marcatori sono sufficienti a dare un nome alla malattia.
Sono stato in cura prima a Pavia e poi, per motivi di distanza, a Milano al S. Raffaele dove attualmente sono seguito. Ho lasciato anche Pavia per il fatto che era veramente difficile rapportarsi con i medici. Al telefono era sempre impossibile contattarli, impossibile chiedere un consiglio in caso di problemi (e di problemi ne ho avuti parecchi purtroppo e ad oggi non si capisce bene se siano o meno correlati al linfoma stesso). per questa ragione mi sono spostato al HSR dove, tuttosommato, sono seguito forse con maggior attenzione.
Finora non ho mai fatto terapie, nonostante i disturbi neuropatici che mi tormentano da anni, non essendoci certezza della relazione tra i disturbi stessi e il linfoma (ho fatto diversi esami fra cui puntura lombare e non so quanti altri accertamenti e diavolerie non proprio gradevolissime....) si è deciso per l'attendere l'evoluzione.
Attualmente ho disturbi di sudorazione non solo notturna ma soprattutto diurna (mai avuti in gioventù ma solo negli ultimi anni) e soprattutto una sensazione di devolezza e alcuni disturbi neuropatici agli arti che mi porto dietro nonostante ultimamente siano migliorati.
Questa strategia a dire il vero non mi lascia molto felice ma il resposnso è stato purtroppo lo stesso sia a Pavia che a Milano all'HSR.
Inizialmente pensavano di farmi fare una terapia a base di solo Rituximab ma al momento (credo a seguito de recenti tagli della sanità) questo tentativo è stato accantonato.
In questa situazione di incertezza l'unica cosa che posso cercare di fare è quella di chiedere a voi un parere e confrontarmi con chi è in una situazione simile alla mia con un linfoma che proprio indolente non è (anche se dovrebbe esserlo in teoria) e con l'incertezza che l'attesa forse non possa essere la migliore soluzione.......
Grazie per la pazienza ed un Salutone a tutti. Cercherò di farmi sentire con più continuità adesso che ho rotto le acque
Teo
