In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
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Sono Olga, ho 30 anni, sono nuovo iscritto qua e adesso tocca a me raccontare la mia storia. A febbraio di questo anno 2014 improvvisamente ho sentito dolore al petto che mi dava fastidio all'ispiro profondo, non sapevo cosa pensare e sono andata dal mio medico. Questo dolore non è durato molto e il giorno dopo è passato dal petto al collo e poi all'orecchio. Mio medico mi ha detto che non c'è niente da preoccuparsi, che i linfonodi sono gonfi, la gola è rossa e quindi si tratta di un raffreddore, una piccola infiammazione.
Mi sono tranquillizzata, però è passato un mese, a marzo mi sono accorta di un linfonodo sovraclaveare sx, sono tornata dal medico e lui mi ha mandata a fare eco. Dopo ecografia, dove hanno segnalato 2 linfonodi, uno a dx di 1 cm, un altro a sx di 3 cm.
Il mio medico mi ha mandato in chirurgia plastica (!) per fare la biopsia (sant'orsola di bologna). Dopo di che secondo me ho cominciato a perdere il tempo. Chirurgia plastica mi ha mandata da otorini, otorini mi hanno detto che devo fare agoaspirato che dovevo aspettare una settimana, dopo un'altra settimana per ricevere il risultato che dava orientamento verso LDH. Dopo per fare l'esportazione di linfonodo dovevo fare gli analisi per l'intervento, quindi ancora 10 giorni. Con tanta difficoltà sono riuscita ad avere la data dell'intervento a distanza di soli 5 giorni (invece di 2 settimana di attesa). Mi hanno fatto l'esportazione di linfonodo e hanno detto di aspettare una settimana per il risultato.
Devo dirvi che durante tutto questo periodo nessuno di medici/dottori mi hanno detto di rivolgermi al centro ematologico...per questo motivo la settimana scorsa quando ho ricevuto la conferma di Linfoma Hodgkin classica sclerosi nodulare, mi hanno detto che devo aspettare ancora una settimana per l'appuntamento in centro ematologico.
Tutto sommato sono passati già più di 2 mesi e secondo me la mia situazione sta peggiorando, i risultati di analisi del sangue hanno dimostrato che VES sta crescendo, addensamento in zona gamma, mi sento più stanca ogni giorno, ogni tanto mi torna il dolore al petto. Ho tanta paura che perdendo il tempo prezioso posso passare da un stadio ad un altro più avanzato.
Questo martedì ho l'appuntamento dentro centro ematologico se mi potreste consigliare cosa devo chiedere per non perdere più tempo. Quali analisi bisogna fare? Quanto tempo di solito passa dall'inizio di stadiazione all'inizio di cura?
Se potete consigliarmi qualcosa sarò molto molto grata.
Devo dire che ho tantissima paura in generale e dello stadio avanzato in particolare
((
Bacioz
mia mamma e mia sorella sono molto preoccupate, devo tranquillizzare anche loro..
)... Inoltre, con la farfallina avevano sempre paura di eventuali stravasi dei farmaci, e mi vietavano di muovermi troppo. Parlo sempre per esperienza, quindi ci possono essere casi diversi dal mio, ma io a distanza di anni continuo ad avere problemi di vene a causa di quelle 3 terapie... Inoltre, avendo le vene sottili, le terapie duravano anche 6 ore. Da quando ho messo il picc, mi si è aperto un altro mondo: basta aghi, basta buchi, terapie di due ore e mezza, giri per il reparto senza le infermiere che mi rincorrevano per farmi tornare a letto... e basta creme per i dolori alle vene............. 
poi ci sono anche persone che hanno fatto tutte le terapie senza usarli... Tiene conto che le mie vene facevano schifo anche prima, ma ora sono proprio inesistenti. Ultimo prelievo: 50 minuti, 5-6 buchi... E le terapie le ho finite due anni e mezzo fa...
Lo farò comunque visto che è importante e consigliabile.
), forse davvero dipende dalla regione, io sono in Emilia-Romagna.
)
