appena diagnosticato LDH

[Carolina]

Ciao a tutti mi chiamo Carolina ho 23 anni e ho appena scoperto di avere il linfoma di hodgkin II stadio di tipo Sclerosi nodulare.
Tutto è cominciato un mesetto fa con un linfonodo sovraclaveare destro molto grosso scoperto per caso... da li è cominciato il calvario... ecografie varie, visita ematologica poi rx toracico (che non segnalava niente nel mediastino) poi agoaspirato, agobiopsia e biopsia dell'adenopatia... successivamente Tac e poi Pet per capire la stadiazione dell'INFAME...e ieri ho fatto la biopsia del midollo (spero tanto che la malattia non abbia intaccato il midollo! )...Sono spaventata ma pronta a combattere... Ho letto parecchie informazioni su questa maledetta malattia e soprattutto ho letto molte delle vostre storie che mi hanno dato il coraggio di pensare positivo ed andare avanti perché so che ne uscirò anche io come tanti.
Comincerò le chemio ad inizio Gennaio, ed onestamente non vedo l'ora.. così finisco prima.
Volevo rivolgere una domanda a voi ragazze... anche a voi hanno dato la pillola per "difendere" le ovaie dalla chemio? inoltre il ciclo lo avevate o meno durante la terapia?

[emily210]

Ciao Carolina, benvenuta sul forum, anche se mi dispiace di trovarti qui...
Io non posso darti molte informazioni utili perchè il mio linfoma è abbastanza diverso, però volevo dirti che oltre alla menopausa forzata c'è anche la possibilità di farsi prelevare il tessuto ovarico che, in caso di problemi di infertilità, verrà poi reimpiantato.
A me lo avevano consigliato, mi ero dovuta informare io e avevo contattato il Sant'Orsola di Bologna (studio della dott.ssa Fabbri), sono stati gentilissimi. Una volta che li hai contattati loro chiamano il tuo ematologo e nel giro di pochi giorni è possibile programmare l'intervento. Mi hanno detto che è gratuito.
Io poi non l'ho fatto (o non ancora) perchè per il momento non inizio le cure, però secondo me dovresti pensarci, sei così giovane che ne vale sicuramente la pena!
Tantissimi e a presto!

[Erza]

Ciao Carolina, anche a me fecero prendere la pillola durante le chemio per "far stare a riposo le ovaie". Altre hanno prelevato tessuto ovarico, ed altre ancora hanno fatto punture per indurre la menopausa... Non so dirti quale sia la cosa migliore, ma generalmente con la sola ABVD, soprattutto se si è giovani donne, non si hanno problemi di fertilità.
Io prendendo la pillola avevo il solito "finto ciclo". Finite le chemio, per purificarmi anima e corpo, ho smesso di prendere qualunque cosa, inclusa la pillola anticoncencezionale ed il ciclo mi è tornato subito dal primo mese. Ognuna è fatta un po' a modo suo comunque
In bocca al lupo per tutto!!

[laura84]

Ciao Carolina! anche io prendo la pillola durante le terapie, io la prendevo già prima e mi hanno detto di continuarla durante le cure.. finora che ho fatto quasi 5 cicli di chemio ho sempre visto un po di mestruazioni ogni mese.. tranne questo mese per adesso ;)
immagino che sarai spaventata anche io lo ero tanto.. ma troverai la forza dentro di te per affrontare e sconfiggere l'INFAME! vedrai ke presto sarà un brutto ricordo.. vivile giorno per giorno con più serenità possibile ;) per qualsiasi cosa io ci sono!!
Forza forza forza!!!! ;)

[Carolina]

grazie x avermi risposto ragazze e grazie per gli ... Avevo già sentito parlare della possibilità di asportare tessuto ovarico, poi ho chiesto all'ematologo e mi ha detto che sono giovane e che l'ABVD non mi darà quel tipo di problema se prendo la pillola... speriamo!
scusate se vi faccio un' altra domanda... a me hanno consigliato di fare un PICC o un PORT per salvaguardare le vene.. qualcuno di voi l'ha fatto? da fastidio averlo? mi spaventa molto il fatto di avere nella vena un cannula in silicone e di tenerla lì per dei mesi...

[Erza]

Io avevo il PICC e ti dico solo: FALLO. Te ne innamorerai.
La cosa che veramente da fastidio è il dolore alle vene ed i mille buchi per trovarle quando cominciano a sparire. Non arrivare a sto punto, metti il PICC.
La differenza è nel fatto che il PICC è esterno e quindi devi starci attenta, però l'operazione in sè è molto più semplice e puoi levarlo appena finisci le terapie. Il PORTH una volta messo lo devi tenere per un po', però è sottopelle quindi puoi dimentacartene. Sta a te cosa scegliere, ma il mio consiglio spassionato è: FALLO

[Carolina]

Grazie Erza, seguirò il tuo consiglio! Spero non dia molti fastidi nella vita di tutti i giorni ... e spero vivamente di poter star bene tanto da andare a lavorare.. non voglio restare a casa per troppo tempo.. e poi dalle vostre esperienze ho capito che mantenersi attivi fa bene sia fisicamente che psicologicamente.. un abbraccio ragazzi e x tutti che porta sempre fortuna!!

[laura84]

io ho messo il port e devo dire che a parte un po' inizialmente sentivo po' di fastidio perkè non ero abituata, ora non lo sento proprio.. e menomale ke l ho messo perkè dopo aver fatto tre terapie dalle vene erano già martoriate.. avevo male a un braccio.. conviene metterlo poi te lo tolgono dopo la fine delle cure
io dopo la terapia sto a casa 4 giorni poi vado a lavorare per l'intera settmana dopo ascolta il tuo corpo se senti che sei stanca riposati se no uscire fa cmq bene allo spirito e ti distrai ) un abbraccio ;))

[tatta]

Ciao cara,anche io ho messo il port. E posso dirti che dopo il fastidio iniziale ti troverai bene perché per fare le terapie poi faranno un piccolo buchino per entrare nella membrana del serbatoio e non sentirai praticamente nulla,giusto un pizzichino. Come ti ha detto erza,in molte prendono la pillola anche se a me hanno prescritto delle iniezioni di enantone. Inducono la menopausa farmacologica,la fai una volta ogni 28 giorni per cui non devi ricordare di prendere la pillolina ogni giorno. Al limite puoi chiedere anche di questo farmaco...unica nota negativa: le vampate da menopausa :D...un abbraccio
Tatta

[Anny]

Ciao Carolina, e' la prima Volta che scrivo e lo faccio perche' io ho avuto la tua stessa situazione un anno fa, linfoma di Hosgkin sclerosi modular e, stadio II.Anche a me hanno fatto prendere la pillola, serve per non sovraccaricare le ovaie e in generale il corpo. Io non ho Mai avuto il ciclo perche' me l hanno fatta prendere senza interruzione per tutta la durata della terapia, l ho avuto solo una Volta, si vede che le ovaie non ce la facevano proprio piu'

Io ho fatto anche la raccolta degli ovuli, ma perche' ho 10 anni piu di te, altre ragazze della tua eta' che ho conosciuto non l hanno fatta.

Io ho messo il PICC, consigliata dall' ematologo ( non lascia cicatrici) e mi sono trovata benissimo!

So bene che la notizia e' abbastanza destabilizzante...ma stai tranquilla. Io ho sopporta to bene tutta la terapia, ho avuto solo piccoli effetti, molta stanchezza, mi e' comparsa qualche macchia Sulla pelle, ho perso circa la meta' dei capelli... Ma piano piano, quando vedi che la terapia fa effetto, queste cose ti sembreranno quasi insignificabili e presto tutto sara come prima!


In bocca al lupo e fai bene ad essere cosi' combattiva, tiene duro perche' il tempo vola e presto sara' tutto finito. Un abbarccio

[Carolina]

Grazie mille ragazze per le vostre risposte.. mi fanno sentire meno sola e più forte... Anny volevo chiederti una cosa dato che hai avuto il mio stesso tipo di linfoma... quanti cicli di chemio hai fatto ? hai fatto la radio dopo ? ma soprattutto .. tu come stai?
Io ho paura ma ora che so cosa ho esattamente, sembra che la mia mente sia più tranquilla... cioè prima della risposta di tutti gli esami ero spaventatissima e piangevo praticamente tutti i giorni... ogni cosa ogni canzone sentita alla radio ogni sguardo che ricevevo mi facevano pensare alla mia malattia .. e veramente stato un periodo di m... ora sono più tranquilla ma so già che quando dovrò effettivamente iniziare le terapie, le mie più grandi nemiche PAURA e ANSIA torneranno a farmi visita... ma io voglio davvero affrontare tutto con forza perché voglio uscirne il prima possibile... scusate se mi sono dilungata ... ma scrivere su questo forum tutto quello che sento mi fa davvero stare bene... tutto grazie alle persone splendide che siete tutti voi.. un abbraccio e un a tutti.

[cadeaux10]

Cara che dirti sarebbe stato meglio non avere problemi di salute ...ma il momento che ci sono.... affronta tutto con tenacia e vedrai sarà solo un brutto ricordo......baci Rosalba e Diletta

[CamillaBr]

Carolina forza forza forza che andrà tutto bene me lo sento <3

[LUNIX]

Ciao Carolina! Anche a me a maggio 2012 diagnosticarono linfoma di hodking 2 stadio. Ho fatto 4 cicli ABVD, per proteggere la fertilità mi mandarono in menopausa forzata col le punture di enantone e feci la crioconservazione degli ovuli dalla dott.sa Fabbri a Bologna, anche se il mio ematologo mi ha sempre detto che era una sicurezza in più perchè nelle persone giovani con la sola ABVDmi disse che il rischio di fertilità era basso, perciò lasciò a me l'ultima parola ed io decisi di fare la crioconservazione. Prima di iniziare la chemio mi misero il porth che non mi ha mai dato nessun fastidio, neanche appena messo, è sempre stato mio fedele alleato mi ci sono trovata molto bene. Come ti ha detto Erza anche io ti consiglio di metter PICC o Porth per salvaguardare le tue vene. Cmq io ora, ad un anno dalla fine delle cure sono in remissione completa e presto mi toglieranno il porth! Vedrai che andrà tutto bene anche per te, noi saremo sempre qui a tifare x la tua guarigione e per darti utti i consigli di cui ha bisogno! Una curiosità, di dove sei?

[Carolina]

Grazie Lunix per gli e per i tuoi consigli. Io sono di Piacenza e sono in cura all'Ospedale della mia città... dove si è fatto curare un mio cugino per un Linfoma NON Hodgkin... talaltro in remissione da circa 7 anni .. l'equipe che mi segue è la stessa che seguiva lui .. diciamo che mi fido.
Sono contenta della tua remissione e spero tanto che vado cosi anche a me ... anzi invece che sperarci ... ci CREDO!
Un abbraccio a tutte le bellissime persone che mi hanno risposto... Date davvero tanta forza..

[maria60]

Ciao Carolina, arrivo anch'io ad augurarti una veloce guarigione ed un felice futuro
Un abbraccio da Chiara

[Carolina]

Grazie chiara un

[brandon1981]

Ciao, mi spiace x il linfoma anche se credimi si cura alla grande tantissime volte, mia moglie ha finito ad agosto le chemio e a novembre le 15 radio con tomo. Si e curata a mantova ed era un tipo come il tuo ma terzo stadio sintomatico. Voglio permettermi di darti qualche consiglio:
Metti un port o un picc o qualsiasi altra cosa, lo consigliai a quella testo a di mia moglie e oggi non avendolo messo soffre da matti anche per un prelievo, tant e vero che sta facendo dell antibionoco endovena x un infezione che ha quasi completamente curato ma ha dovuto mettere in cvc per fare l antibiotico. Quindi metti il port o picc
2) a mia moglie abvd(6 cicli) hanno dato solo il sapore modificato e unnpo di stanchezza il giorno della sonninistrazione, ma quelle sono cose soggettive. Cerca di fare la tua vita come sempre ma con piccoli accorgimenti specie ora che fa freddo e le difese scendono.
3) sappi che questo e il linfoma piu studiato e curabile del mondo. Stai tranquilla. Per qualsiasi cosa comunque chiedi pure. Buon fine anno e un 2014 felice .

[brandon1981]

Anche mia moglie e in remissione come tanti amici del forum. Forza e coraggio.

[Carolina]

Grazie Salvatore per i consigli ... ho letto la vostra storia e sono davvero felicissima per la remissione di Veronica...
io ho chiesto di mettere il PICC perché mi hanno raccontato gli effetti delle terapie sulle vene... e non voglio arrivare a quello!
mercoledì 8 mi diranno quando me lo mettono e mi diranno anche il giorno di inizio terapia... ho paura ma più leggo le vostre storie e più mi fortifico.. un abbraccio e grazie ancora

[Carolina]

ragazzi che paura .. domani ho la visita con l'ematologo ke mi dirà l'esito della BOM e quando comincio la terapia.... ho una fifa matta!! ho bisogno di tanti magici x la Bom.... in più programma l'inserimento del PICC .. ma credo che il primo ciclo me lo facciano in vena... ho troppe domande da fare e troppa paura... cavoli! io odio essere così ansiosa e spaventata! ma più che mai io sono arrabbiata... molto arrabbiata! Ma questa vita è mia! mia e basta! E questo c@@@o di Infame se ne deve andare!

[Erza]

Ciao Carolina, vedrai che andrà tutto bene!! Per il PICC, ci vogliono 20 minuti scarsi a posizionarlo e per te in particolare sarà veloce, dato che non hai ancora fatto terapie. A me ci misero un pochino di più perchè già faticavano a trovare vene buone... Dopo averlo messo fanno una radiografia di controllo e poi è già utilizzabile! Dicendo questo intendo che probabilmente farai anche il primo ciclo con il PICC
Per le domande un consiglio: scrivetele. Quando sei là, ti bombardano sempre di informazioni e risulta difficile ricordarsi sempre tutto ciò che si voleva chiedere un bacio e BRAVA, fuori la rabbia!! Fallo secco!!!!

[mari54]

ciao, io non posso darti consigli , ma mia figlia che ha la tua eta' all'universita' ha un'amica che ha avuto quello che hai tu 3 o 4 anni fa e sta benissimo e' stata a londra 6 mesi si e' laureata i suoi bei capelli sono tornati meglio di prima lavora e fidanzata e fa la vita che e' giusto che faccia una ragazza giovane , quindi un mucchio di incroci e dacci tue notizie un abbraccio

[Carolina]

BOM negativa ed emocromo a posto (x adesso!)...menomale!
Il 15 pomeriggio metto il PICC e il 16 mattina prima infusione che mi ha detto dovrebbe durare 3 ore... è tantissimo!! Hanno programmato x me 6 cicli di ABVB .... anche se il dott. Ha detto che tutto dipende da come reagisce l'infame... se reagisce come si spera i cicli saranno 4 + radioterapia in caso di piccole traccie. Il dottore spera di non dovermi far fare troppa radio. Dice che mi vede molto motivata e che questo conta molto...bè io sono super motivata!!
grazie erza... lo farò secco! Contaci!

[Erza]

Ciao bella, ringrazia Mr. PICC che io prima di metterlo ce ne mettevo 6 di ore.......
Tre ore passeranno veloci, vedrai... C'è sempre gente in giro, poi la prima volta è tutto nuovo, le infermiere sono chiaccherone e sarai circondata da gente che fa altre terapie che pure vuole chiaccherare e svagarsi... io giravo per il reparto e mi facevo dare ricette dalle nonnine mal che vada portati il pc, un libro o della musica

[Anny]

Ciao Carolina, scusa il ritardo nel risponderti, ho appena visto il messaggio. Io ho fatto una terapia sperimentale. Ho fatto 4 cicli di chemioterapia ABVD piu' contemporaneamente il rituximab, un anticorpo monoclonale per evitare la radioterapia. Me l aveva proposto l ematologo, io ho accettato, quindi alla fine non ho fatto la radioterapia.

Come ti dicevo, sono sempre stata bene, a parte qualche piccolo effetto secondario.

Per il PICC non ti preoccupare, non sentirai assolutamente niente mentre lo inseriranno. E ti diro che io mi ero anche "affezionata" perche' alla fine lo sentivo parte di me e mi stava aiutando a lottare.

Io per ogni sedute stavo in ospedale dalle 8 del mattino alle 2 del pomeriggio circa: prima esami del sangue, poi terapia, poi visita..tre ore per la terapia ci vogliono Tutte, una Sacca e molto grande e deve andare giu lentamente. Ma passeranno in fretta, io mi portavo qualcosa da leggere e poi le infermiere sono molto carine e simpatiche, e anche io passeggiavo e chiacchieravo con gli altri pazienti!

Continua ad essere cosi combattiva. l ottimismo aiuta molto, e' parte della terapia! Il ho sempre cercato do essere Fredda e ottimista. Vedrai che tutto passera piu in fretta di quello che immagini e presto sara solo un ricordo!

Per qualunque cosa siamo qui!

[Carolina]

ciao ragazzi, oggi ho messo il Picc e non ho sentito quasi nulla.... ora ho il braccio un po intorpidito ma penso sia normale.... una domanda per chi ha messo il Picc.... a voi l'hanno messo a dx o sx? a me volevano metterlo a dx ma io ho insistito per farmelo mettere a sinistra perché innanzitutto a dx ho dei linfonodi molto grossi e poi con la dx faccio tutto e avevo paura che mi desse problemi...e cosi alla fine si sono convinti perché c'era il rischio che i linfonodi grossi schiacciassero la vena e quindi impedissero alla cannula di transitare fino a destinazione.
Domani inizio la terapia... sono gasatissima... perché farò il primo passo per distruggere l'Infame.. speriamo che non mi dia troppi effetti collaterali.... urgono un po di magici ... un a tutti

[copenaghen]

ecco che arrivano borse di incroci magici
tutti per te !!!!!! da

[Erza]

Destra, semplicemente perchè a sinistra non trovavano più vene. In genere prediligono la destra se è il braccio che usi di più, semplicemente perchè ha vene più grosse... Ma vanno bene entrambi! Ed oraaaa AVaaannntiiiiiiiiiii

[Monica87]

eccoliiii
in bocca al lupo!!!

[Vale77]

Eccomiiiiiiiiiii...anche io carica di incroci per te ..................e pensieri positivi a non finire

un abbraccio grande
vale

[Anny]

Io l’ho messo a destra proprio perchè uso sempre la destra per tutto. MI avevano detto che era meglio metterlo nel braccio che si usa di piu perché fa bene muoverlo per evitare trombi o cose del genere. Però mi sa che è uguale, tanto alla fine si usano sempre tutte e due le braccia-
io usavo la destra per tutto e non ho mai avuto problemi. L’unica cosa ogni tanto quando ti vesti si impiglia ai vestiti e devi coprirlo con la pellicola quando fai la doccia, cercando di non bagnarlo. Ma nel giro di pochi giorni ti abituerai e tutto diventerà normale.
In bocca al lupo per l’inizio della terapia!! Vai avanti cosí!!! tanti incroci anche da parte mia!

[Giuliana]

E noi saremo lì con te domani, a farti compagnia .... Vedrai che il tempo passerà velocemente: ci sono tante persone in giro, le infermiere sono in genere Angeli.....ed anche i dott. hanno una sensibilità ed una umanità fuori dal comune.
Bentrovata nella nostra grande famiglia: vai avanti serena e a piccoli passi... arriverai anche tu presto alla remissione, te lo assicura chi.... questa strada l'ha già percorsa!!!!!!!
Quando puoi e ti va, torna a dare notizie: noi aspettiamo!!ti abbraccio forte forte e mi raccomando: a testa alta, pronta e prendere a mazzate l'infame!!!!!!!!!!!!!!!!!
un bacione e un mare di
Giuliana

[Carolina]

Grazie ragazze per il calore che date... oggi è andata bene... ho chiacchierato con altri pazienti e letto un po... e le 2 ore e mezza sono volate! poi nel pomeriggio solo tanto sonno... ho dormito un bel po.. sento la pancia che brontola ma nessun dolore... spero che nei prossimi 2/3 giorni resti tutto cosi! .. poi lunedi torno in ufficio. Il dottore mi ha dato Lansoprazolo compresse da prendere una volta al di (gastroprotettore) e poi se mi venisse la nausea mi ha dato le fiale di plasil. mi ha scritto di bere 1-1.5 lt di Acqua... ecco questo per me è un po un problema perché già normalmente se bevo troppo mi viene la nausea... ma ci riuscirò lo stesso! poi volevo chiedere se a voi durante la prima infusione è capitato di sentire pizzicare e bruciare e pulsare i linfonodi alla clavicola.... a me stamattina, soprattutto il più grosso, quello a cui hanno fatto la biopsia pulsava da matti... ma solo per uno o due minuti ogni tanto... l'ho chiesto alle infermiere e mi hanno detto che è normale... spero che ciò significhi che la terapia sta già agendo... lo spero tanto... un a tutte voi e grazie per gli

[Anny]

sono contenta che la prima infusione sia andata bene!! Ormai il primo passo verso la guarigione e' fatto!

Io non ho sentito I linfonodi pizzicare..ma se le infermiere ti hanno detto che e' normale, puoi fidarti di loro! A me la stanchezza subentrava due giorni dopo la terapia, ma non durava molto ed e' sopportabile. Per quanto riguarda il bere, e' necessario, anche se a me ad un certo Punto l' acqua non andava proprio piu Giu perche avevo il sapore Metallico in bocca e non c era verso! Le ultime volte che ci provavo la sputavo...Spero tanto che tu non lo senta cosi forte, ma comunque niente di grave, io cercavo di bere the, tisane e succhi di frutta allungati con l' acqua anche per prendere le pastiglie.

Goditi il riposo! Un abbraccio

[Erza]

Tranquilla Carolina, se preferisci il vino all'acqua va benone, ma rispetta le quantità suggerite
Scherzi a parte, bevi molto e mangia molte fibre... La stipsi sarà sempre in agguato...

[Carolina]

Ciao ragazzi e ragazze, Scusate la latitanza...spero stiate tutti bene.. non ho più scritto nulla perché mentre provavo a scrivere stavo peggio... perché è come se scrivere mi facesse realizzare la sofferenza... sono stata male a volte molto e volte meno... ma non ho avuto il coraggio di scriverlo... non sono forte come voi e ogni volta che aprivo la pagina scoppiavo in lacrime... e poi non volevo leggere di altra gente spaventata quanto me...ma adesso voglio condividere una cosa bella.... l'ematologo mi ha fatto fare solo 4 cicli perché la pet di controllo dopo i primi 2 cicli era negativa ... quando mi ha detto che avevo finito con la terapia ero felice e spaventata allo stesso tempo... ho paura che solo 4 cicli non bastino... ho una fottutissima paura che torni.. che si gonfino i linfonodi... è un pensiero fisso... dopodomani ho la pet di conferma... vediamo se dopo 1 mese dall'ultima chemio la malattia s'è rifatta viva o meno... spero tanto di no.. non voglio fare l'altra terapia quella pesante... bè se questa ultima pet non rilevasse nulla , tra qualche giorno comincio la radioterapia che mi hanno anticipato durerà 20 giorni tutti i giorni... quindi comincio un'altra esperienza faccio un altro passo verso la guarigione... non vedo l'ora!! un bacione a tutti e soprattutto tanti x tutti voi e per me!

[LUNIX]

VAi Carolina!!