Appena scoperto....Linfoma di Hodgkin a sclerosi nodulare.

[SuperSimo]

Salve a tutti.
Ho bisogno oggi di raccontarvi la nostra storia.
Per ora sono ancora nella fase "ma sta succedendo davvero?" e quindi devo ancora metabolizzare, comunque...
tutto ha inizio tre mesetti fa, quando mio marito Roby che ha 33 anni come me inizia a sentirsi un pochino piu stanco del solito la sera. Siccome pensavamo ad una influenza, misura la febbre e inizia l'avventura. (Per tre mesi ha avuto febbre serale sotto i 38 gradi).
la notte inizia a sudare profusamente tanto da doversi cambiare pigiama e biancheria e compare un prurito persistente e profuso soprattutto durante il sonno. Inizia a procurarsi delle vere e proprie lacerazioni cutanee e ci accorgiamo che tardano a sanarsi. ovviamente diamo il via ad una serie di esami tra cui: analisi varie, rx torace, visita urologa, ecografia reni pancreas milsa prostata e vescica poiche dalle analisi risultavano alterati solo pochissimi parametri e cioè: ves alta pcr alta e globuli bianchi leggermente alti. Tutto perfettamente nella norma. L'ipotesi di tutti i medici interpellati, infezione batterica.
Dopo ben 5 terapie antibiotiche più o meno lunghe e pesanti iniziamo a pensare ad una pet tac e così, detto fatto.
Referto Linfoadenopatia diffusa sia sovradiaframmatica che sottodiaframmatica con intensa attività metabolica.
Dopo lo shock... (che penso conoscerete tutti benissimo) procediamo con la biopsia e ci affidiamo al Regina Elena di Roma.
Ora stiamo attendendo il referto della biopsia midollare e della tac.
Non vediamo l'ora di iniziare la terapia.
.... RAgà.... che paura che abbiamo!!!

Un abbraccio a tutti,
Simo.

[Matteo_il_matto]

Accidenti ragazzi.
Mi spiace per il referto, che sicuramente vi avrà fatto sudare oltre le sudate del marito .
Strano, strano davvero che con dei sintomi come quelli i medici non abbiano pensato subito all'ipotesi linfoma.

Cmq....se leggerai o leggerete le storie in questo grande (ma sopratutto amichevole ) contenitore scoprirete che la strada per uscirne bene c'e'. A volte potrà sembrarvi difficile, a volte in salita, ma ad un certo punto vi ritroverete in discesa senza neanche rendervene conto

Di mio vi lascio mille incroci

Non ho capito se avete già fatto o meno la Biopsia. Da li' decideranno il percorso terapeutico più opportuno.

[wonderers]

comunque sia non perdete mai la speranza perchè da come sicuramente avrete letto di questa malattia si guarisce, magari la strada è un po' in salita ma nella stragrande maggioranza dei casi si guarisce. Affidatevi ai dottori competenti perchè in giro ci sono molti cialtroni e non perdete mai la fede perchè vi accompagnera' sempre specialmente nei momenti bui che inutile nascondere ci saranno. Ciao e un grosso in bocca al lupo e siate forti e uniti, perchè io senza il supporto della fede e di mia moglie che mi è stata sempre vicina non sarei qui a raccontarlo.

[Manu58]

ciao Simo,ci siamo incontrate oggi in chat....vedo che sei riuscita a spedire il tuo post.
Benvenuta.Ho appena letto la tua storia.....anche tu "moglie" ,come me, del" titolare" del problema.Mio marito ha la LLC ,per cui non ti sono d'aiuto per quello che riguarda la patologia di Roby..Vedo che gia' e' arrivato qualcuno e anche Matteo a dare supporto.
Conosco la vostra patologia solo per le storie che leggo qui.Ma tutte le paure,le ansie e i momenti difficili....quelli li conosco bene e so che e' molto utile il forum anche per scaricare la tensione.
Per cui,resta con noi......ci faremo compagnia e coraggio a vicenda.
Un abbraccio a Te e Roby
Manu

[nico77]

La cosa che come sempre fa più rabbia è la superficialità medica e le sofferenze del paziente. Ma come si fa ad essere tanto superficiali ed ignoranti dinanzi ad un paziente che lamenta delle problematiche oggettive. Bisognerebbe sbatterli sui giornali alcuni medici anche perchè sarebbe inutile segnalarli agli ordini che sono solo delle lobby e si auto giudicano. Sarebbe bastato scrivere su google i sintomi e farsi venire almeno un dubbio, forse il primo dubbio da escludere. No, loro sono sempre troppo pieni di loro stessi per pensare al paziente che hanno davanti e per pensare a fare i clinici invece che i saccenti.
Forse siete stati sfortunati più di una volta, quanti medici avete incontrato?
Siete stati forse sfortunati anche nelle indagini perchè da una buona ecografia, non quelle che fanno una passata perchè hanno altre trenta persone fuori in attesa o da una buona radiografia vista con attenzione un qualcosa doveva venir fuori.
Ma ora da quanto ci dite che siete in buone mani e questo è l'importante per uscirne quanto prima perchè tranquilli ne uscirete.

una curiosità ma come siete arrivati a fare una pet? Meno male che l'avete fatta.

intanto un po' di

[Manu58]

Nicoooooooooo!!!!!! e di te cosa ci dici????
la tua casetta "tace"!!!!!

Scusa Simo,se sono entrata in casa tua per una questione diversa!!!!

Tu e Roby come state?
Vieni a parlare un po' con noi!!!
Manu

[Erza]

Ciao Simo,

Per favore lascia perdere gli incompetenti che si credono medici cercando su Internet... Che ci siano medici bravi e medici meno bravi, è risaputo, ma si tratta comunque di persone che ne sanno più di noi. Ora l'importante è che abbiate scoperto cosa c'è da combattere, e possiate usare tutte quelle armi che tanti ricercatori hanno saputo donarci! Lobby o non lobby, io sono qui a testimoniarti che si vince, e si vince sempre più spesso. Io come Roby avevo captazioni un po' ovunque, tant'è che per la biopsia hanno potuto comodamente scegliere da dove prendere il linfonodo malefico... Remissione ottenuta in due mesi. Altri quattro mesi di terapie come da protocollo... E, da allora, sono già passati più di due anni...

Per qualsiasi quesito noi siamo qua, non esitate a chiedere
Non siamo medici, ma nel nostro piccolo un po' di esperienza, purtroppo, ce la siamo fatta

[SuperSimo]

Grazie a tutti!!! Le vostre risposte mi hanno riempito il cuore.
C'è da dire che l'unico sintomo che Roby non aveva durante le indagini era proprio la presenza di linfonodi ingrossati. Questo è stato il motivo per il quale i medici concordavano tutti nell'infezione batterica.
Comunque il supporto più grande e più esplicativo è arrivato proprio dal fratello di mio marito che è chirurgo vascolare e dopo aver tentato diverse cure antibiotiche, ha prenotato la pet. Io vi giuro, che fin dall'inizio... Avevo il dubbio fosse un linfoma. Nella prima telefonata al nostro medico curante gli chiesi appunto se fosse possibile che Roby avesse un linfoma nascosto. Lui mi disse "tranquilla Simo" è solo un batterio che sta rompendo le scatole! Ma io sentivo che non era così... L'ho visto dimagrire giorno dopo giorno, sudare continuamente, tossire per tutta la notte, grattarsi fino a lacerarsi le gambe, i piedi... Cambiare colorito in viso. Non era un batterio... Ed io lo sapevo. Comunque, la bella notiizia è che martedì iniziamo la chemio e Roby è tanto carico quanto impaurito!
Mi dite la prima com'è stata per voi? Grazie a tutti big family!!!

[Erza]

La mia prima chemio è stata lunga e noiosa a causa delle vene piccole. Durante non ho avuto nessun sintomo, ed anzi ho mangiato il cibo (dell'ospedale!!) anche con gusto. Dopo sono andata a fare la spesa , poi a casa a cucinare spaetzle panna e speck perchè avevo ancora fame . Nelle due settimane seguenti solo qualche fastidio alla bocca, che però si può prevenire con dei collutori specifici. Per ogni possibile sintomo, puoi fare riferimento a questo thread viewtopic.php?f=64&t=2224. In genere è tutto abbastanza controllabile con i medicinali giusti

Questi tipi di malattia sono subdoli perché mancano di sintomi davvero chiari e visibili. Possono essere causati da allergie, stress, virus e compagnia bella. Le persone tendono sempre a pensare al peggio, per questo "se lo sentono", ma i medici di sintomi simili ne vedono ogni giorno, e solo lo 0.0001% è poi qualcosa di più grave di un virus. Io sono stata curata per mesi per una lombo-sciatalgia, e solo il terzo medico ha notato i linfonodi dicendomi di lasciar perdere gli antinfiammatori e di fare un'ecografia, che mi prenotò lei d'urgenza. Non credo sia però questione di incompetenza, ma di fronte al pessimismo della gente, i medici cercano prima di tentare altre strade, tra l'altro molto più probabili.

[SuperSimo]

Grazie Erza!
Ma i sintomi della linfoadenopatia vanno via durante la chemio?
Dico la tosse, il prurito, sudorazione e febbre...

[Erza]

Io non avevo sintomi così chiari, se non una perdita di peso, fatica a respirare e una leggera febbricola serale. Il tutto però passa dopo qualche terapia. Io dopo la seconda ho riacquistato la mia capacità di respirare a fondo, ed è stato bellissimo... Pazientate ancora un po'

[SuperSimo]

Questi giorni sono difficili ragazzi.... primo perchè ancora non abbiamo i risultati della biopsia midollare... e poi perchè l'attesa per la prima chemio non è semplice da gestire. La notte non dorme, continua a tossire di brutto e suda tanto. la febbre poi, nonostante il deltacortene, la mattina compare sempre.
Infatti il momento no della giornata è proprio la mattina....

Poi ovviamente essere ad un IV stadio spaventa ancora di più... non sappiamo dalla pet ad oggi la malattia come si sia evoluta visto che i sintomi sono peggiorati.

Comunque grazie a questo forum, oggi mi sento meglio. Sapere che ci sono tante persone che condivono una esperienza del genere, conforta.

Vi farò scrivere da Lui al più presto... magari martedì appena iniziata la terapia.
Grazie a tutti e buon weekand...

baci, Simo.

[Vale77]

Carissima Simo,
posso immaginare....sono comprensibili le preoccupazioni e le paure di questo periodo....
Ma qui hai trovato una grande famiglia, che non solo raccontando le loro esperienze positive ti dimostra che si vince, poi da quello che ho letto anche io qui (sono solo una vostra sostenitrice), lo stadio conta poco....CORAGGIO! Da martedì inizia la guerra...e a "quello lì" arriverà già la prima grande mazzata!!!
Noi siamo qui....e non vi molliamo Incroci a non finire per voi e infiniti pensieri positivi ...........

un abbraccio forte
vale

[Matteo_il_matto]

AAhhhhnn e vedi che allora si spiega perch non si sono orientati subito verso quella cosa li'. I linfomi da quel lato a volte sono subdoli , maledetti loro .

Da Paziente a quattro giorni dalla 1à infusione vi dico: State tranquilli . Anche dovesse saltare fuori qualche problemino si tratterà sempre di cose piccole e gestibili. Probabilmente la rogna più grossa sarà la nausea ma con i farmaci la terrà sotto controllo e non si renderà neanche conto di averla .

Dai...incrocio le dita per voi, forza ragazzi che lo mandate a zappare l'infame!!

[Monica87]

ciao Simo, benvenuti!!!
Ti hanno già dato ottimi consigli e non sto a ripeterli
Ti voglio solo dire di non basarti sulle storie altrui...se ti va leggi tranquillamente le nostre storie, ma non paragonare la storia di tuo marito perchè ogni caso è a se e ogni organismo reagisce a suo modo. Una cosa molto importante è l'umore...sempre positivi che aiuta a guarire.

hai chiesto della prima chemio...beh io ero terrorizzata perchè non avevo idea di cosa fosse e avevo il terrore degli aghi. Invece è andata bene, come Erza ho mangiato (anche se devo dirti la verita: è stata la prima e l'ultima volta in ospedale!!! sia xkè il cibo dell'ospedale non è il massimo, sia perchè le chemio portano a problemi digestivi e/o nausea e non sopportavo l'odore).
Un pochino di nausea i giorni seguenti e poi basta. Anche io avevo una tosse noiosissima e con le chemio mi è andata via quasi subito.

Quale protocollo farete? ABVD?

Tienici informati

Un abbraccio

Moni

[Erza]

anche se devo dirti la verita: è stata la prima e l'ultima volta in ospedale!!! sia xkè il cibo dell'ospedale non è il massimo, sia perché le chemio portano a problemi digestivi e/o nausea e non sopportavo l'odore.

Quoto quoto quoto brrrrrrr. Terribile. Dopo la prima mangiata con gusto, sono diventata un'affezionata dei corridoi durante l'orario di pranzo. Il cibo entrava in stanza, io uscivo anche se devo dire che poi a casa ho sempre mangiato con appetito! Solo una terribile repulsione verso il cibo dell'ospedale e quello riscaldato al microonde. Suppongo ci siano anche dei fattori psicologici involti, però ecco, se eviti il cibo dell'ospedale non ti perdi poi molto, quindi pazienza

[tatta]

Ciao bella! D'accordissimo sul cibo dell'ospedale!mangiato una volta sola,che poi ripropinano sempre quelle polpette che solo a vederle...Yaaaaak che disgusto!comunque la prima chemio si sa desta preoccupazione perché uno non sa cosa aspettarsi...però vedrete che in realtà si tollera piuttosto bene!...per i sintomi io avevo di tutto..tosse,prurito,febbre,sudorazione,difficoltà a respirare.sparito tutto dopo poco..un abbraccio!!!

[SuperSimo]

Ciao Ragazzi!!!
Stamattina facciamo la prima terapia...
La prima faccia di schiaffi per l'infame!!!
Vi aggiorniamo. Baci,
Simo.

[Vale77]

per oggi ..........e pensieri positivi a non finire


vale

[Matteo_il_matto]

anche se devo dirti la verita: è stata la prima e l'ultima volta in ospedale!!! sia xkè il cibo dell'ospedale non è il massimo, sia perché le chemio portano a problemi digestivi e/o nausea e non sopportavo l'odore.

Quoto quoto quoto brrrrrrr. Terribile. Dopo la prima mangiata con gusto, sono diventata un'affezionata dei corridoi durante l'orario di pranzo. Il cibo entrava in stanza, io uscivo anche se devo dire che poi a casa ho sempre mangiato con appetito! Solo una terribile repulsione verso il cibo dell'ospedale e quello riscaldato al microonde. Suppongo ci siano anche dei fattori psicologici involti, però ecco, se eviti il cibo dell'ospedale non ti perdi poi molto, quindi pazienza

E ti credo che non lo mangiate!

Quella é veramente una cosa SCANDALOSA. Pazienti che hanno l'assoluto bisogno di nutrienti sani si ritrovano a dover mangiare il puré di Goblin .
Roba pieni di grassi, proteine animali e schifezze di ogni genere, poverissima (se non priva in assoluto) di vitamine e nutrienti essenziali per chi deve riprendersi da interventi o situazioni come le nostre.
Fra l'altro, cotte anche da culo e conservate da schifo, partendo da una qualità di materia prima che neanche in Uganda sarebbe accettabile.

Personalmente, mi dicessero: Paghi 15 euro la settimana e ti diamo un'alternativa migliore li pagherei senza colpo ferire. Per primi, dovrebbero essere proprio i medici a sollevarsi, perché a mio personale parere se uno fatica a guarire una certa colpa c'e' l'ha anche quello schifo che ti propinano.

Detto questo , Simo, tanti incroci per voi!!

[Manu58]

per oggi,per la prima battaglia contro l'infame.
Presto vincerete la guerra!!!!!

Manu

[SuperSimo]

Ciao big family!
La prima chemio è andata! Noi facciamo protocollo Avd + anticorpo monoclonale (Roby è rientrato nel protocollo sperimentale)
È stata molto lunga come infusione ma per ora Roby sta bene. Ora per esempio, stiamo mangiando biscotti nel letto
Vedremo domani e dopo cosa succederà... Speriamo tutto sopportabile.
Oggi ci hanno detto che il midollo è pulito!!!
È la tac ha confermato il terzo stadio.

Ora dobbiamo solo inserire la seconda e continuare a viaggiare fino alla meta.

Vi saluta Roby....


A presto vi teniamo aggiornati!

[Manu58]

Manu

[SuperSimo]

Grazie Manu!

[Vale77]

BRAVIIIIIIIIIIIIIIIIIII
e la prima mazzata a quello lì è stata data!!
sempre qui ..............e con pensieri positivi a non finire

un abbraccio
vale

[SuperSimo]

Grazie Vale!
Ragazzi come faccio a sapere se qualcuno sta facendo lo stesso protocollo nostro???
Noi facciamo AVD + brentuximab
Qualcuno sta seguendo questo protocollo???
Fateci sapere...
Grazie baci a tutti e incrocino

[Matteo_il_matto]

Io Abvd...senza il brentuximab che comunque non inficia granché dal punto di vista degli effetti collaterali quindi, vi direi di andare tranquilli per la vostra strada perché vedrete, che andrà benone

L'Abvd poi é uno dei protocolli più usati e di minor impatto dal punto di vista della tossicità quindi, altro punto a favore.
Ottime le News dagli esami, quelle son tutte cose che fanno gran bene all'umore!

Quanti Cicli deve fare?

[SuperSimo]

Ciao a tutti sono Roberto.
Oggi è trascorso il secondo giorno dalla chemio. Non ho avuto grandi effetti collaterali. Però sto "curando" la nausea che ancora non ho mai avuto, prendendo lo zofran 2 volte al giorno.
I cicli sono 6 e al termine del secondo dovrò fare la pet-tac.
Il mio protocollo è sperimentale ma sembra che in America stia dando risultati anche se lo usano solo per le recidive.
Dopo quanti giorni dalla chemio avete avuto i classici brutti effetti?
Grazie a tutti...

[NIKI71]

Ciao Roberto....mi raccomando FORZA E ANCORA FORZA non abbassare mai la guardia co sto' c...o di infame...
Sono sicuro che non avrai problemi con la chemio,io ho fatto l'ABVD senza grossi problemi....prendi il cortisone a casa?
Io ho sempre lavorato,non e' cambiato niente.Facevo terapia il venerdi' ogni 15 gg.Qualche problema lo avevo il martedi' e mercoledi'...lieve stanchezza.No problem....Vai tranquillo sara' na passeggiata per te'.
Unico problema grosso per me sono state le vene....sono arrivato alla fine quasi senza..per un pelo....
Ti consilio vivamente IL PICC.Catetere venoso posto sotto il braccio.Spettacolare ..nessun problema...Comodissimo.
Vai tranquillo...ciao notte.

[SuperSimo]

Ciao Niki.
Si sto prendendo il deltacortene da 25 ma diviso per 2 quindi 12,5 al giorno.
Per le vene ci avevo pensato ma alla prima non ho accusato nulla di fastidioso.
Quanti cicli hai fatto? Se faccio 3 cicli con un braccio e 3 cicli con l'altro dovrei farcela.
Altrimenti PiC!
Grazie per l'incoraggiamento... Ottimo forum!

[NIKI71]

Ciao,Berto....ho fatto 6 CICLI ABVD l'anno scorso.
Ma,non sara' il tuo caso,non sono bastati.Bastava poco ma.......pazienza....e si va avanti.
Sto' facendo la BEACOOP.......ho appena fatto la raccolta delle staminali....TUTTO OK,meno capelli ma.....si va avanti.
Sto' terminando il 3° CICLO,per un totale di 4.Poi RADIO a bassa intensita'.
Mi raccomando non abbassare la guardia.Sempre concentrato e andare spediti verso.......
Io alternavo dx e sx.Sono arrivato alla fine per un pelo.Devi stare all'occhio con il DETICENE...lento,lento...e vai.
Stai sereno e tranquillo....ciao.

[Matteo_il_matto]

Ciao a Supersimo o a Roberto, a seconda (facciamo a entrambi?)

Per gli effetti collaterali la faccenda é molto soggettiva quindi non é facile darti una "scaletta". Posso dirti però che di solito la Bleomicina é quella che si dimostra più rognosa sul lungo termine. Tu non la fai (é la "B" mancante nel tuo protocollo) quindi potresti stare meglio di altri .

In linea del tutto teorica, potresti avvertire un pò di debolezza dal secondo al quarto giorno dopo l'infusione. Fai bene a prendere lo zofran anche non avvertendo la nausea, continualo per cinque giorni poi verifica se smettendo la maledetta si fà viva. Tieni presente che il farmaco é utile solo sin quando c'e' attività della chemio, quindi dopo il 6° giorno dal trattamento non dovrebbe comunque più servirti (perché semplicemente non farebbe più effetto).

Altri effetti collaterali potrebbero arrivare quando e sé i tuoi Globuli Bianchi scenderanno. Questo solitamente (ma ti parla un NON medico, quindi prendila con le pinze) succede dopo i 5/7 giorni dall'infusione in modo graduale.

Quello che mi sentirei di consigliarti CALDAMENTE é di istituire una profilassi preventiva per la bocca. E' un punto molto sensibile e può crearti grossi fastidi, mentre se ti organizzi prima e giochi in difesa la cosa potrebbe non accaderti mai o capitare in misura minore e molto più gestibile .

Sfrutta la " BIBBIA " ( viewtopic.php?f=64&t=2224 ), capitolo 1. Per il momento evita magari il corsodyl, quello é tosto ed é da usare solo in caso di stretta necessita .

[SuperSimo]

Ciao ragazzi!

Allora... Oggi sono passati 8 giorni dalla prima chemio.
Fortunatamente la prima non mi ha dato grossi fastidi. Anzi dalla sera stessa non ho più avuto i classici sintomi: febbre, prurito, sudorazione notturna ecc.
Ho avuto dolore sulle stazioni linfonodali e una eruzione cutanea tipo follicolite.
Poi quel classico fastidio alle dita delle mani.
Ho fatto l'emocromo è ok. Speriamo non scendano i bianchi fino a martedì che ho la seconda infusione.

Ho letto le vostre storie! Siete grandi... Speriamo di essere combattivo come voi. Io ce la metto tutta!!!

A presto

[SuperSimo]

Ciao Ragazzi...
Una semplice domanda... A 9 giorni dalla prima chemio mi è comparsa un po di febbre...
Siamo a 37'5 solo ieri sera. Stamattina ho 37'1.. Che mi dite, ci può stare?
Comunque stamattina contatto la mia dottoressa anche xché la follicolite ancora non è regredita.
A voi come va? Io non vado "casetta casetta" non riesco ho due bimbi a casa che mi prendono tutte le energie e il tempo, comunque passo sempre di qua per leggere le vostre storie.
Un abbraccio a tutti voi, a presto!
Martedì la prossima bastonata al l'infame!!!
I

[paola67]

Ciao sono la mamma di Valeria che ha dovuto fare l'autotrapianto .
Io so che non importa lo stadio in cui si è perché il 70 per cento di
LH va in remissione dopo la terapia di prima linea
Ti mando un saluto se vuoi scrivimi.
Paola

[Anny]

Ciao Roberto, ho letto adesso la tua storia, io ho avuto linfoma di Hodgkin sclerosi nodulare a fine 2012/inizio 2013, a 33 anni, ho fatto ABVD+Rituximab. Io non avevo nessun sintomo, solo linfonodi ingrossati sul collo e sotto il braccio, all’inizio l’ematologo mi ha fatto fare un serie di esami del sangue ma non veniva fuori niente, quindi ha deciso per la biopsia. Sono di Torino e mi sono curata li, mi sono trovata molto bene.

Le adenopatie sono scomparse poco a poco, si sgonfiavano sempre di più ad ogni chemio..Un po’ di nausea, tanta stanchezza, ogni tanto un po’ di febbre...

Continua cosi, presto sara un ricordo!!

Un abbraccio,
Anna

[SuperSimo]

Grazie Anna! Davvero ce la sto mettendo tutta per essere positivo e affrontare sempre tutto con un sorriso... Non sempre è facile. Ma bisogna farcela.
Qui ho trovato tante storie... E devo dire che i vostri consigli sono stati davvero utili.
Ne ho fatte solo due per ora, quindi la strada per me è ancora lunga (ne mancano 10) se tutto va bene. La pet tac dopo la quarta infusione e quindi il mese prossimo.

Un abbraccio a te e anche a Paola per sua figlia Valeria...
E come si dice qua su: incrocini per tutti!!!

[SuperSimo]

Ciao ragazzi... Come procede a voi? Qui abbiamo fatto la terza,
Un po di impegno per la quarta e arriviamo al giorno della pet...
I capelli sono andati... Voi lo sapete bene, è un brutto momento quello della "rasatura"
Comunque è superato! Aspetteremo tempi migliori per il gel!
Spero a voi tutto ok, vi abbraccio... Simo.

[SuperSimo]

Ciao a tutti come va???

[Abat Jour]

Ciao simo e roby che dire?
Mi sembrate dell'umore giusto.
Io curo un LH secondomstadiomsclerosi nodulare al policlinico tor vergata.
Ho fatto 4'cicli di abvd (oggi finisco il quarto ciclo). La pet intermedia è stata negativa.
Sara così anche per voi.
Ho una bimba di appena 8 mesi e mi da molta allegria. Quindi con due bimbi sarà ancora di più.
Abbiate fiducia nei medici e scegliete con cura l'alimentazione più giusta. Matteo il matto è una fonte preziosa da questo punto di vista. Ma ce n'è di gente in gamba qui dentro.
Forza!

[Confusa]

Mi permetto di farvi un saluto e mi complimento per la vostra forza.
Un abbraccio sincero

[Matteo_il_matto]

Simo.....roberto, come andiamo? :-)

Fatevi sentire eh che vogliamo buone news :-)

[RaffaellaLucia]

Ciao ragazzi, sono la mamma di Lucia che ora ha 11 anni. A Maggio (il 17) le hanno diagnosticato ll LH IV.
Molti organi compromessi (tiroide, trachea, diaframma sopra e sotto, mikza) e anche il femore. La situazione non era proprio rosea....
Il 26 Maggio ha iniziato il primo ciclo. Dopo il secondo ciclo la PET era quasi pulita. Dopo il quarto ciclo era NEGATIVA e dopo il sesto (terminato il 24 Ottobre) nuovamente negativa.
Non farà neppure la radio. Ed è in remissione completa con normale follow up.
Vedrete che sarà meno dura di quanto pensiate!
Un abbraccio,
Raffaella

[SuperSimo]

Ciao a tutti!!! Scusate l'assenza... Roberto ha fatto la dodicesima e ultima infusione il 9 ottobre. Il 13 novembre ha fatto la pet è il 24 abbiamo avuto la risposta... Abbiamo vinto. Abbiamo vinto Noi. Mi sembra ancora assurdo crederci.... Ma ce l'abbiamo fatta. È stato un incubo tutto questo carissimi amici piccoli (ma grandi) passisti ma non bisogna mai perdere di vista l'obbiettivo finale. Bisogna davvero crederci e tanto. Nulla è semplice in questa avventura... Dall'accettazione della malattia alla consapevolezza che sia capitato proprio a noi... Nulla è semplice. Gestire le ansie, le paure, gli sfoghi soppressi, far comprendere ai tuoi figli che si sta attraversando un tunnel e che presto arriverà la luce. Nulla è semplice. Gestire il dolore fisico e mentale, sorridere tanto è sempre per trasmettere positività a secchiate. Nulla lo è... E voi ne sapete qualcosa. Ma vincere... Vincere questa battaglia... È provare nella vita la vittoria per eccellenza... Quella vittoria che di più soddisfacenti non ce n'è... Quella vittoria che pochi possono assaporare... La vittoria di aver vinto la vita. vi abbraccio tutti... Da parte mia. Roby poi se vorrà vi scriverà qualcosa. Vi abbraccio e vi ringrazio perché, se non ci foste stati voi tutti all'inizio, sarei stata disinformata e ansiosa e questo avrebbe influito negativamente sul nostro percorso invece oggi posso solo cercare di ammettere a me stessa di essere riuscita a dare il massimo. Ciao a tutti... Continuerò a seguire le vostre storie. A dimenticavo, ricordate sempre... Con un sorriso tutto viene meglio... Ciao amici!

[Matteo_il_matto]

MA CHEBELLANOTIZIAAAAAAAAAAA

[Abat Jour]

Tanti auguri, che bello! Bravi

[Manu58]

Manu

[SuperSimo]

Ragazzi come va? Noi siamo sempre sotto controllo! Sempre... Roby oggi è stato al mare e si è preso una bella insolazione!!! Ha brividi nausea vomito e adesso sta salendo un po di febbre... Purtroppo è facile fare cattivi pensieri dopo quello che ci è successo, ma stiamo imparando a conviverci. Voi come state??? Un bacione a tutti...