mi presento

[laura84]

Ciao a tutti, mi chiamo Laura ho 29 anni e ho appena scoperto questo forum.
A luglio all'improvviso da un giorno all'altro mi sono trovata una palla della grandezza di una noce sotto al collo dal lato sinistro; ho fatto passare una sola notte per vedere se sgonfiava pensando e sperando fosse solo un infiammazione ma la mattina dopo era ancora li così ho deciso di andare al pronto soccorso dove mi hanno fatto subito rx e ecografia ma questi esami non erano sufficienti a capire cosa avessi; subito parlavano di possibili infiammazioni o mononucleosi o qualcosa dovuto ai denti.
Mi hanno poi ricoverato per completare gli esami e dopo tac e biopsia al collo hanno scoperto il linfoma di Hodgking (nn so mai se lo scrivo giusto ahah). Così ad agosto sono iniziate le cure di chemioterapia ABVD 6 cicli, ora sono al quinto quindi sono quasi in dirittura di arrivo.. è dura soprattutto i primi giorni dopo la terapia dove mi prende tanta stanchezza e il sintomo che sopporto poco è i gusti alterati sento tutto amaro e faccio fatica a mangiare.. poi la settimana di riposo sto abbastanza bene
volevo chiedere qualcuno sa come poter alleviare l'amaro in bocca? la cosa che riesco a mangiare un po di più e che sento è la frutta.. grazie a tutti!!

[Erza]

Per quel saporaccio devi sparimentare... Io mangiavo sempre cose molto saporite. Anche per bere, ghiaccioli e bibite energetiche (e vino )! Mi trovavo bene a mangiare la pasta con solo olio e grana. Oppure peperoni, tonno... Cerca di provare cose diverse. Io andavo a settimane per i gusti, quindi conviene davvero spaziare con sapori nuovi ogni giorno! Dai che ci sei quasi

[laura84]

grazie si anche per bere è un problema infatti.. l acqua mi fa venire la nausea, e quindi mi lancio su the e tisane ma ci metto un po di zucchero per dare sapore.. una cosa che proprio non riesco a mangiare sono la carne e i salumi ad esempio.. mi fanno venire nausea

[Erza]

Per i salumi credo sia più difficile, ma per la carne cerca di cucinarla con vino, o panna, o comunque qualcosa che dia un forte sapore. Usa fettine sottili, magari aggiungici del formaggio fuso... Mal che vada, la fai mangiare a qualcun altro
Io mangiavo volentieri anche le cosce di pollo al forno con patate!

[laura84]

ok grazie, ecco il pollo non l ho ancora provato.. le patate poi mi piacciono tanto quindi proverò ;)

[laura84]

Oggi mi sento uno straccio.. stamattina fatta la puntura di neulasta.. mi sento tanto debole.. me ne starò sul divano tranquilla

[maria60]

Ciao giovanissima Laura, sei già ad un buon punto, meno male!
Riposa, stai sul divano, fatti coccolare da tutti, che presto tutto questo passerà molto presto!
Lo sai anch'io, dopo le chemio, non riuscivo a mangiare e bere, non sentivo i gusti. Quando cominciavo a stare un po' meglio, era ora di un'altra chemio.
A me, in ospedale, davano del colluttori per fare sciacqui, per prevenire le micosi.
Ogni tanto li usavo, anche se non amo queste cose. Forse potrebbero anche servire per i tuoi problemi, chiedi ai medici.
A me davano Corsodil e Micostatin, il secondo è molto dolce.
Un abbraccio da Chiara

[laura84]

si grazie anche io uso micostatin come colluttorio..fa un pochino li per li anche se il senso di disgusto ce l' ho sempre.. passerà ;) hai ragione quando comincio a sentire qualke gusto è l'ora di rifare la chemio.. infatti ho iniziato ad apprezzare tanto quando sento qualcosa.. apprezzo di più le piccole cose della vita da quando sono entrata nel vortice..

[laura84]

che nausea amici... è quasi l'ora di cena.. fame zero.. il giorno della puntura di neolasta mi prende sempre la depressione.. saranno anche i dolori alle ossa.. anche se so che il peggio è passato e ora è comunque in discesa, mi prende lo stesso tristezza.. passerà

[copenaghen]

Ciao Laura,
io prendevo degli integratori di proteine, che acquistavo in farmacia.
per i giorni tosti, senza davvero fame.

Dai dai che sei alla fine.
Lo so che sei senza forza ma ti prego di pensare che stai finendo
e quindi sei vicina alla vittoria.....
un abbraccio da

[laura84]

grazie! ;) ho iniziato il conto alla rovescia mancano un mese e otto giorni all ultima chemio :D

[Erza]

Le ultime sono le più toste, ma... Sono le ULTIME!!

[maria60]

Ciao Laura, sei quasi giunta al traguardo tanto sospirato!
Vedrai che andrà benissimo, ti abbraccio
Chiara

[laura84]

si grazie vi devo porre un quesito.. ieri tutto il giorno e anche due venerdì fa mi è presa acidità di stomaco.. nel senso che ti senti salire acidi e devi andare sempre a sputare perché hai la nausea.. anche stamattina non mi sento ancora apposto.. ho provato con lo zenzero la liquirizia ma non hanno fatto un granchè.. qualcuno ha qualke idea? grazie
penso che cmq sia sempre legato alle terapie questa cosa..

[Erza]

Io mi portavo in giro una bacinella
Non sono mai riuscita a levarmela quella cosa... Odiosa...

[marchino]

Antiacidi non ne prendi, tipo lansoprazolo? a me faceva un gran bene

[laura84]

si prendo lansoprazolo ogni mattina.. però da due settimane mi succede questa cosa.. è vero una baccinella aiuterebbe

[laura84]

domani faccio la decima chemio!! siamo a meno tre... avanti avanti che ci sono quasi!!! devo resistere..

[maria60]

Ciao Laura, sei alla decima chemio si cara devi resistere, vedrai che il 2014 sarà un anno migliore!
Auguri!!!!!!
Chiara

[laura84]

grazie!! tanti auguri anche a voi tutti! che sia un anno più sereno!!! buon 2014!

[laura84]

ho dei dubbi che mi assalgono; tra due settimane sarà finalmente l'ultima chemio, poi farò la pet e sarà finalmente il momento della verità.. adesso inizio a pensare al dopo a come dovrò comportarmi; in particolare io ho il port e pensavo che finite le cure me l'avrebbero tolto, invece ieri parlando con un medico che mi ha tolto un ostruzione mi ha detto che non lo tolgono subito che dovrò portarlo per un po, e che dovrò andare a fare le pulizie ogni ventina di giorni più o meno.. volevo chiedere a chi ha o ha avuto il port..quanto tempo si deve tenere? per più di qualche mese? cosa vi hanno detto a riguardo? è sempre un corpo estraneo e sinceramente non vorrei tenerlo per anni grazie!

[Giuliana]

bentrovata giovane ragazza!!!!! (hai la stessa età del mio "piccolo"...)
Coraggio che sei in dirittura di arrivo!!! Anche per mio marito, a suo tempo..., le ultime sedute sono state le più toste. Lui, con la nausea, la bocca amara e ... tutto quanto, lo sai cosa mangiava volentieri??? Patatine fritte!!!!! Sì hai capito bene: patatine fritte, di quelle surgelate a bastoncino... gli facevano un gran piacere e, a suo dire, facilitavano la digestione!!! provale, magari fanno buon pro' anche a te.
A presto, un grande abbraccio
e un mare di
Giuliana

[Anny]

Ciao Laura, ho letto solo ora la tua storia. Riguarda ai gusto alterati, to capisco, io cercavo sempre cose molto saporite, parmigiano, acciughe, ghiaccioli al limone....infatti ero ingrassata di 4 kg!! E non riuscivo a bere acqua, alla fine bevevo succhi di frutta allungati con acqua.

Riguardo al port, non so dirti molto, io ho messo il PICC, ma un mio amico l ha tenuto mi sembra per due anni. mio zio ha il port da ben 5 anni! Non e' il tuo caso, lui ha un linfoma non hodgkin da 10 anni, che non riesce a sconfiggere del tutto, anche se sta abbastanza bene. Te lo dico solo per dirti che ogni caso e' a se e che comunque loro fanno la loro vita come se niente fosse ( mare, montagna, citta...tutto). L unica scocciatura e' quella di andare a farlo pulire. Ma non lo sentono neanche!

Sicuramente non e' il tuo caso, te lo dico solo per dirti che non crea nessun tipo di problema. immagino che magari tu lo Dovrai tenere solo per qualche mese, magari fino a vedere come vanno le prime pet...

Io ho messo il PICC e me lo hanno tolto subito perche giusto il giorno dell ultima terapia, proprio dopo l infusione si e' bucato! Ma l idea dell ematologo era anche quella di lasciarmelo per un po.

In bocca al lupo per I prossimi controlli vedrai che andranno benissimo!!

Anny

[anto]

Ciao Cara Laura! Leggo solo ora la tua storia e sono felice del fatto che ormai sei arrivata alla fine, lo so le ultime infusioni sono le più dure, il corpo fatica a recuperare ma devi solo pensare che presto tutto sarà finito. Riguardo al Port io l'ho avuto, premetto che il mio caso è stato un po' più complicato perchè ho fatto un autotrapianto, comunque l'ho tenuto per i primi 3 anni dalla remissione, devo dire che a me non dava nessun fastidio se non la scocciatura di andare in ospedale ogni mese per il lavaggio. Vedrai comunque che dopo i primi controlli negativi a te lo faranno sicuramente togliere.
Ti mando un abbraccio carico di forza e pazienza

[laura84]

ho finito le chemiooo !!!!! pian piano riprenderò la mia vita di sempre!!!! grazie a tutti voi per il supporto continuo di questo periodo!!!