Non trovate più il vostro spazio?

[bstefano79]

Se non trovate più il vostro spazio scrivete pure qui, sarò lieto di aiutarvi a trovarlo

[robin78]

Nice surprise about this shorter form. Can you tell us what it is you are talking/writing about?
Has any info. about this shorter form been posted before (and i just missed it)?

[pimpinell@]

Salve a tutti,chiedo scusa per l'intrusione ma spero di trovare una risposta ai miei perche';
questo è,da parte mia, l'ennesimo tentativo di scrivere in questo forum.....spero vada a buon fine.Ho provato tante volte ma poi cancellavo tutto e preferivo leggere cio che era gia stato scritto da voi tutti; ho cercato i casi che piu si avvicinavano al mio.Leggendo tante testimonianze di profonda sofferenza ho capito che questa malattia è molto diffusa con risvolti totalmente diversi da un individuo all'altro....molto diffusa,purtroppo!Non pongo piu domande sulla patologia,ormai so gia tutto...domande ai medici,a conoscenti (anche se con tumore diverso),ricerche su internet,e via di seguito.Purtroppo quando mi imbatto in testimonianze di pazienti (MDB) che esprimono parere negativo sulle terapie convenzionali sostenendo che chemio e radio sono devastanti,curano un male e ne provocano altri peggiori....mi prende il panico al punto che sarei disposta anche a rinunciare alle cure.Ho 62 anni, LNH follicolare cutaneo cuoio capelluto- E A I°,niente sintomi,referti sangue e BOM negativi,linfonodi nella norma (due ovalari di 1 cm),accumulo di tracciante PET solo nella lesione cutanea....mi chiedo se il gioco vale la candela.Ciao a tutti ,a presto.

[pondshus2]

Nothing is lost until it is completely lost. You are actually talking like you have given up hope. It is always nice to have something to hope for when there is nothing to believe in. well, you are the god of your life and you have to decide on your future rather than crying about what happened.

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Ola Al Hossary
Principal
Bilingual Curriculum Oman

[roberta b.]

ciao, mi chiamo roberta bonarrigo, qui sono roberta b., pochi giorni fa ho scritto qualcosa, possiamo chiamarlo un piccolo sfogo. Bene, ora non trovo più nulla.... non so dove collocarmi, come fare per poter dialogare e confrontarmi con qualcuno....non sono pratica. scusatemi. grazie.... (LNH follicolare I/II stadio grado 3A). vi voglio bene.

[dani2274]

ciao a tt !! mi chiamo Daniela 39 anni 3 settimane fa mi sn usciti linfonodi 4 cm sovraclaveari a sx del mio corpo ! panicooo

[dani2274]

subito , mi e' stata diagnosticata una possibile infezione quindi augmentin per 10 gg,dopo 7 mega infezione in bocca :::
ritorno in ospedale , dove mi viene fatta lastra rx torace... dopo5 min altra lastra ....dopo 10 min conoscevo l'ematologa che mi ha fatto una spiegazione di 40 min sulle malattie ematiche !!!

[maria60]

Ciao Stefano, per cortesia, vorrei sapere come mai non riesco a mandare i miei messaggi a GIULIANA.
Eseguo la stessa procedura degli altri, ma niente, quando invio mi sparisce il messaggio!
Ho imparato da poco a trovare le casette, ma per me alcune cose sono ancora un enigma.
Ti ringrazio se mi vorrai dare dei suggerimenti
Chiara

[maria60]

Scusa il disturbo, finalmente ci sono riuscita
Grazie lo stesso

[Nonsopiù]

da pochissimo iscritta, vorrei imparare a muovermi meglio nel sito che è molto utile e importante per i malatini come me! Mi appaiono sempre gli stessi elenchi di argomenti mentre leggendo, mi accorgo che ci sono altri spazi dove mi interesserebbe entrare per esempio "cure DiBella"..
Cos'è la casetta come posso accedere?
Come faccio a sapere se qualcuno ha risposto al mio post?
Grazzzzzie

[sefora]

Non sono sicura se i miei messaggi precedenti sono arrivati, per favore qualcuno può scrivermi se li ha letti?

[irene9]

Salve mi chiamo Irene (nome account irene9) e mi sono iscritta ieri. Avevo anche scritto un messaggio per spiegarvi la mia situazione ma non lo trovo da nessuna parte. Qualcuno puo' aiutarmi? grazie

[mariapia]

Buongiorno mi chiamo Mariapia è sono nuova del forum io scrivo per il mio papà che ha 51 anni,circa due anni fa glie stato diagnosticato un lnh a grandi cellule b aggressivo dopo 6 cicli di kemio la malattia è andata via ma a distanza di un sei mesi è ritornata cosi ha rifatto altri tre cicli di kemio e ripetuto la pet gennaio 2016 solo piccolo linfonodo latocervicale quindi ha fatto 10 sedute di radio maggio 2016 ha rifatto la pet i linfonodi sono ricomparsi il suo ematologo ci ha detto che per via di una insufficienza renale venuta dalla kemio il papà nn può proseguire con la kemio quindi ci ha detto di provare con la lenolidomide kemio biologica qualcuno di voi ha provato questa compressa e sa dirmi se da buoni risultati sono disperata vi prego aiutatemi anche perché il mio papà in questi giorni sta poco bene e nn sente più le gambe grazie a tutti

[mariapia]

Buongiorno mi chiamo Mariapia è sono nuova del forum io scrivo per il mio papà che ha 51 anni,circa due anni fa glie stato diagnosticato un lnh a grandi cellule b aggressivo dopo 6 cicli di kemio la malattia è andata via ma a distanza di un sei mesi è ritornata cosi ha rifatto altri tre cicli di kemio e ripetuto la pet gennaio 2016 solo piccolo linfonodo latocervicale quindi ha fatto 10 sedute di radio maggio 2016 ha rifatto la pet i linfonodi sono ricomparsi il suo ematologo ci ha detto che per via di una insufficienza renale venuta dalla kemio il papà nn può proseguire con la kemio quindi ci ha detto di provare con la lenolidomide kemio biologica qualcuno di voi ha provato questa compressa e sa dirmi se da buoni risultati sono disperata vi prego aiutatemi anche perché il mio papà in questi giorni sta poco bene e nn sente più le gambe grazie a tutti

[mariapia]

Buongiorno mi chiamo Mariapia è sono nuova del forum io scrivo per il mio papà che ha 51 anni,circa due anni fa glie stato diagnosticato un lnh a grandi cellule b aggressivo dopo 6 cicli di kemio la malattia è andata via ma a distanza di un sei mesi è ritornata cosi ha rifatto altri tre cicli di kemio e ripetuto la pet gennaio 2016 solo piccolo linfonodo latocervicale quindi ha fatto 10 sedute di radio maggio 2016 ha rifatto la pet i linfonodi sono ricomparsi il suo ematologo ci ha detto che per via di una insufficienza renale venuta dalla kemio il papà nn può proseguire con la kemio quindi ci ha detto di provare con la lenolidomide kemio biologica qualcuno di voi ha provato questa compressa e sa dirmi se da buoni risultati sono disperata vi prego aiutatemi anche perché il mio papà in questi giorni sta poco bene e nn sente più le gambe grazie a tutti

[mariapia]

Perché nessuno mi risponde☹

[maipaura70]

Ciao Mariapia,
devi creare una tua "casetta", come la chiamiamo noi, così sarai più visibile:
- qui sotto, dopo l'ultimo messaggio, trovi scritto "nuovo argomento", ci clicchi sopra e creerai così la tua casetta
- metti un titolo, ad esempio LNH grandi cellule B di papà" o quello che preferisci,
- ricopi il testo della tua richiesta
Ciao
gp

[mariapia]

Grazie mille

[Lucia brogi]

Ciao sono Lucia ho L L C diagnosticata da due mesi
Ciao a tutti

[Lucia brogi]

[Lucia brogi]

No Bo non so come fare

[copenaghen]

Ciao Lucia
Devi andare in
Chekin nuovi arrivati
Scorri fino all ultimo messaggio.
Sulla sinistra in fondo all ultimo messaggio
C e scritto
Nuovo argomento
Ci clicchi sopra e crei l tua casetta.
Facci sapere se riesci.
Un abbraccio da

[Robyr91]

Buongiorno,vorrei aprire un argomento ma non trovo in basso la scritta “nuovo argomento “. Può essere perché sono dal cellulare?

[Mamy]

Ciao roby , vai su check in , scorri tutta la pagina fino in fondo ,a sinistra c'è lo spazio : nuovo argomento. Tranquilla, anche io scrivo dal cellulare e nonostante non sia molto " tecnologica" non ho mai avuto problemi , a presto , mamy

[Robyr91]

Non c’è la scritta ,sono andata in basso a sinistra

[Mamy]

Non qui...vai all indice , clicca su check in e scorri tutti gli argomenti fino in fondo alla pagina senza cliccarli

[Mamy]

Quando la pagina non scorre più, la scritta è più o meno a metà telefono sulla sinistra

[Manu58]

ciao Roby. Prova come ti ha indicato Mamy...oppure clicca su:

- Indice
- "Check in " - nuovi arrivati scrivete qui
- in alto a sx (subito sotto i nomi dei MODERATORI) troverai
- Nuovo Argomento.

Ti aspettiamo per leggerti e darti il nostro benvenuto.
A presto
Manu

[Robyr91]

Ciao,sotto i nomi dei moderatori mi esce solo scritto “cerca “ nuovo argomento non mi esce scritto da nessuna parte. Io volevo aprire un argomento in merito a dei sintomi che sto avendo e nessuno sembra ascoltarmi,anche perché sono ipocondriaca ed in più incinta di due gemelle quasi al sesto mese ed è per questo che tutti attribuiscono i miei disturbi alla gravidanza o alla mia ipocondria..ma io sono mesi che vivo nel terrore…ora più che mai visto che da due settimane si è aggiunta la sudorazione notturna.

[Robyr91]

Per Manu e Mamy: non accettavo i cookie e per questo non mi usciva scritto.

[Venere Sansoni]

Mio marito ha 44 anni e gli è stato diagnosticato il linfoma di hodgin, i risultati della pet sono appena arrivati e nn mi piacciono affatto, ha intaccato varie stazioni linfonodali e c'è qualcosa nell 'atrio destro che si deve approfondire... Non so cosa ci aspetta ma.... Piango

[Mamy]

Ciao,mi dispiace che tu sia approdata qui da noi,ma ora sei wui e ti terremo compagnia. Se puoi, cerca di aprire un tuo spazio andando nella sezione check in/ nuovi arrivati, così potremo seguirti meglio e trovarti più facilmente. Siete ancora in fase di stadiazione ma ti dico subito di non disperare. So bene quanto sia difficile iniziare un percorso di questo tipo ma ti posso assicurare che appena avrete un quadro chiaro della situazione e vi proporranno la terapia da seguire,starete un pochino più sereni. Purtroppo toccherà a te tenere alto il morale di tuo marito e cercare di non farti vedere troppo abbattuta. È essenziale che inizi il suo percorso con tanta grinta e voglia di farcela perché ti voglio ricordare che le cure ci sono e ,nella stragrande maggioranza dei casi,si riesce a sconfiggere quello che noi qui chiamiamo " l infame". Non deve spaventarvi la stadiazione ,anche se fosse un quarto stadio,non è come per i tumori solidi, NON significa " incurabile". Mio marito era un quarto stadio con infiltrazione midollare, linfonodale e tonsillare...ha affrontato anche un autotrapianto ma ,a distanza di più di due anni dalla diagnosi, è ancora qui con me, ancora in remissione completa e in ottima forma. Fatti forza perché lui deve potersi appoggiare a te ,e tu dovrai essere la sua roccia. Certo che avrai ancora voglia di piangere,a me a volte capita ancora adesso,ma non farti mai vedere da lui... trarrà la sua forza dalla tua. Vieni pure a sfogarti qui con noi quando ne avrai voglia, siamo qui per questo..Io ho tratto grande forza e tanta speranza dalle persone di questo posto speciale e spero che sarà così anche per te. Un abbraccio forte,a presto, mamy