Luca- LDH stadio IIA - ABVD in terapia.

[noce78]

Ed eccomi qua, dopo un paio di mesi da Lurker a raccontare la mia storia.
Tutto comincia a fine gennaio, quando mi accorgo di un rigonfiamento alla base del collo.
Da li tutta la trafila in cui piu' o meno ho letto si è passati un po tutti, analisi del sangue, ecografia collo, biopsia al linfonodo, e prelievo midollo. Dopo lunghe settimane di attesa, tra una visita e l'altra e i vari responsi, ecco il responso finale a metà marzo...l'ospite indesiderato si chiama linfoma di hodgkin classico, variante sclerosi nodulare.
Non cado proprio dalle nuvole, anche perchè ormai quello mi aspettavo, informandomi mano a mano su internet tra una visita e l'altra, anche se certo per i miei 35 anni e con una figlia in arrivo, avrei preferito un altro regalo.... ma quello mi ha riservato la vita.
In considerazione dell'esito istologico mi viene proposto trattamento CT secondo schema ABVD per 6 cicli.
I primi cicli sono un po' traumatici, tra stitichezza, mal di ossa, mal di braccio dove mi vengono fatte le flebo..... ma ora dopo un po' di esperienza,e aver imparato a come alleviare gli effetti collaterali, la prima infusione del terzo ciclo fatta giovedi scorso è andata via liscia, a parte la stanchezza, ma contro quella mi sa si puo' far proprio nulla.
Martedi oltretutto ho eseguito la PET di rivalutazione e qui cerco un vostro aiuto nell'interpretazione.
Da referto trovo:

" L'indagine odierna evidenzia simmetrico incremento del metabolismo glucidico nel contesto tonsillare palatine, con prevalenza a destra (SUV max 8,9). Modesta accentuazione di captazione di FDG in sede linfonoidale retroangolomandibolare destra, sottomandibolare sinistra e sovraclaveare destra; tenue accentuazione di captazione parenchimale polmonare paracardiaca inferioredestra in prima istanza di significato infiammatorio. Nei limiti di norma la captazione FDG in ambito addomino-pelvico sino alle radici arti inferiori. Si segnala attivazione diffusa del metabolismo midollare osseo ben visibile lungo lo scheletro assile e nel contesto delle ossa piatte della gabbia toracica, da sua reattività in relazione al trattamento chemioterapico.
CONCLUSIONI: quanto descritto depone per una buona risposta al trattamento chemioterapico iniziato, con modesti segni di persistente iperattività linfonodale di possibile significato oncologico residuo nelle sedi descritte."

Premesso che non ho ancora parlato del risultato della PET con l'oncolo che mi ha in cura, non so nemmeno io cosa pensare.
Da un lato nelle conclusioni del referto trovo scritto di una buona risposta del trattamento, dall'altro leggendo nel forum trovo di tanta gente che già dopo i primi due cicli si trova con una PET completamente negativa.
Oltretutto non avendomi fatto male una PET prima di iniziare la cura ora mi trovo senza avere un riscontro con cui confrontare la cosa..... ufff che ansia!


PS. Spero di non aver sbagliato a inserire qui il post, e non direttamente nella sezione dedicata

[Vale77]

Ciao Luca,
intanto ben venuto in questa grande famiglia! Io non sono un'esperta, ma presto arriveranno i piccolipassisti, certa che ti rassicureranno riguardo i tuoi dubbi...
Da quello che scrivi è chiaro che anche tu sei un grande guerriero !!! E sono certa che presto...tutto questo sarà solo un ricordo e potrai dedicare tutte le tue energie alla tua bimba in arrivo
Come avrai già letto qui esistono degli incroci magici....e io sono già incrocitissima per te ....e con tanti pensieri positivi!!

un abbraccio,
vale

[copenaghen]

Ciao Luca,
io non sono un medico....
NOn ho capito bene, hai finito la terapia prevista ?
e poi, non paragonare mai, questa persona o quella.
Ognuno reagisce in modo diverso e lo si vede davvero qui dentro al forum.
Io per esempio, come non avevo fatto una pet prima delle terapie
e solo a fine 6 mesi di terapia mi fecero una Tac.
Fortunatamente andò bene, ma quanta ansia !!!!
da quello che ho capito è buona la risposta,
ma come ti ho già detto, non ti posso assicurare niente.

Ti mando invece una delle mie borse piena di serenità
e di respiri profondi , di quelli che aprono la bocca dello stomaco.

Per il resto come sta andando ?
Davvero aspettato un bambino ?
Mi raccomando vieni qui da noi,
ci faremo compagnia,
un abbraccio da

[noce78]

Vediamo di ricapitolare, visto che mi sa che nel messaggio iniziale sono stato un po' confusionario e poco chiaro.
Ho in programma 6 cicli di ABVD, la PET l'ho fatta martedi scorso dopo aver completato il secondo ciclo; giovedi scorso ho già fatto la prima infusione del terzo ciclo, quando ancora non avevo in mano comunque il referto della PET.

Si è in arrivo un popo anzi una "popa" che se decide di essere puntuale ( e non come sua madre ) dovrebbe arrivare intorno al 18 luglio. A dicembre ho scoperto di diventare papà e a gennaio è uscito l'ospite indesiderato..... si puo' mai star tranquilli!

[felix65]

Ciao Luca,
io sono Stefano, bazzico nel forum da circa tre anni ma, causa casini vari, scrivo molto poco; quel poco che scrivo lo scrivo chiaro... forse troppo.

Anch'io ho avuto un LDH stadio 2B e sono felicemente in remissione da due anni e mezzo dopo 6 cicli di ABVD.

Da quanto ho avuto di capire, un po in base alla mia esperienza e alle chiaccherate con la mia dottoressa, un po per le esperienze altrui che ho seguito (soprattutto grazie a questo meraviglioso forum), nei migliori centri ematologici si sono ormai stabiliti degli schemi più o meno "standard" di operare.
L'approccio alla terapia è cambiato soprattutto da quando si è diffuso l'utilizzo della PET; non solo come strumento di diagnosi, ma (soprattutto forse) come strumento "prognostico" ai fini di valutare la corretta risposta alla terapia intrapresa, SOPRATUTTO nei casi di LDH.
Questi schemi prevedono la PET 1 dopo aver accertato l'LDH e PRIMA dell'inizio delle terapie, la PET 2 alla fine del 2° ciclo per valutare la risposta; se OK continui con ABVD (ed eventuale radio) fino alla fine e poi PET 3. Se PET 2 non OK, si cambia schema di terapia.
Questo perché in base ai numeri raccolti dai centri ematologici che hanno aderito ai vari protocolli di sperimentazione negli ultimi anni, si è giunti alla conclusione che in caso di PET 2 NEGATIVA il paziente ha oltre il 90% di probabilità di andare in remissione completa dalla malattia con ABVD, se PET 2 NON NEGATIVA le possibilità, aimè, si riducono a lumicino, per cui è inutile in quest'ultimo caso continuare a indebolire il paziente con una terapia che ha alte possibilità di fallimento e, quindi, si va ad uno schema chemioterapico diverso che da al paziente maggiori probabilità di guarigione e, soprattutto, si mette in condizioni il paziente di affrontarlo con una condizione fisica ottimale.
Nel forum vi sono tanti casi di LDH in terapia e tantissimi altri di LDH in remissione. Se leggi vedrai che troverai conferma alle mie parole.

Ora, nel tuo caso ritengo sia ANOMALO che lo staff che ti segue non ti abbia fatto fare la PET 1, fondamentale per avere un raffronto con la PET 2 e, quindi, capire l'effettiva risposta.
Altra cosa, non è chiaro se la tua PET è positiva o negativa. Io posso riportarti le parole della mia dottoressa (che forse non ti saranno di conforto) che mi disse fin da subito che in caso di PET 2 anche minimamente positiva mi avrebbe cambiato immediatamente terapia... Io sono stato seguito all'ospedale CERVELLO di Palermo, che per la Sicilia è diventato un punto di riferimento.

Concludo: chiedi lumi al tuo ematologo, senza niente tralasciare. Se non è esaudiente o, cmq, se vuoi stare più tranquillo, un parere di un buon luminare.
A Milano c'è l'imbarazzo della scelta (EIO, Centri tumori, Humanitas..), a Torino Le Molinette (mi pare), a Bologna e Firenze vi sono centri di eccellenza, a Perugia c'è uno dei migliori centri d'italia, a Roma il Tor Vergata dove è stato curato il nostro mitico Fulvio, fondatore di questo meraviglioso Forum, in campania il Pascale di Napoli, e più a Sud l'ospedale Cervello di Palermo.

In bocca al lupo, ciao.

[noce78]

cut....
Ora, nel tuo caso ritengo sia ANOMALO che lo staff che ti segue non ti abbia fatto fare la PET 1, fondamentale per avere un raffronto con la PET 2 e, quindi, capire l'effettiva risposta.
Altra cosa, non è chiaro se la tua PET è positiva o negativa. Io posso riportarti le parole della mia dottoressa (che forse non ti saranno di conforto) che mi disse fin da subito che in caso di PET 2 anche minimamente positiva mi avrebbe cambiato immediatamente terapia... Io sono stato seguito all'ospedale CERVELLO di Palermo, che per la Sicilia è diventato un punto di riferimento.

Concludo: chiedi lumi al tuo ematologo, senza niente tralasciare. Se non è esaudiente o, cmq, se vuoi stare più tranquillo, un parere di un buon luminare.
A Milano c'è l'imbarazzo della scelta (EIO, Centri tumori, Humanitas..), a Torino Le Molinette (mi pare), a Bologna e Firenze vi sono centri di eccellenza, a Perugia c'è uno dei migliori centri d'italia, a Roma il Tor Vergata dove è stato curato il nostro mitico Fulvio, fondatore di questo meraviglioso Forum, in campania il Pascale di Napoli, e più a Sud l'ospedale Cervello di Palermo.

In bocca al lupo, ciao.

Io al momento sono in cura all'Ospedale Sant'Anna a Como. Già dopo l'esito della biopsia (prima di cominciare il primo ciclo di CT) ho comunque sentito un secondo parere di un medico del Niguarda di Milano, che concordando con quanto mi avevano fatto già fare consigliava anche lui di eseguire la PET prima di cominciare la terapia.

Riferito il tutto all'Oncologo che mi ha in cura decide comunque di partire con la terapia, con le sue testuali parole " che non voleva ulteriormente ritardare l'inizio terapia", e mi fa già prenotare la PET solo per la fine del secondo ciclo. Io anche se perplesso sul parere contrastante me ne sono stato a quanto detto, con il senno di poi forse avrei dovuto insistere, ma ormai è fatta. Anche il medico di medicina nucleare con cui ho parlato prima di fare la PET è rimasto perplesso del fatto che non ne era stata eseguita anche una prima di iniziare la CT.

I risultati della PET il mio oncologo li ha già visionati giovedi mattina mentre io ero occupato a eseguire il ciclo di chemio, anche perchè nel foglio di dimissioni ho trovato (leggendolo solo una volta a casa) scritto paro paro quanto ho trovato poi io sul referto della PET, senza pero che venissi chiamato per informarmi della cosa, o semplicemente per dirmi che per loro la risposta del mio organisto era positiva e si va avanti sulla stessa strada.

Ho proprio stamattina prenotato di nuovo una visita per giovedi mattina al Niguarda a Milano, nuovamente dal dottore che mi ha visitato la prima volta visto che mi aveva ispirato fiducia, anche se poi ho deciso di proseguire le cure qui vicino a casa.
Ormai voglio prima sentire cosa mi dicono a Milano, prima di sentire nuovamente il mio Oncologo, e in base a quello valutare se proseguire li le cure, visto che dal Sant' Anna di Como mi sembra di aver riscontrato qualche mancanza.

[Erza]

Ciao Luca, ti parlo anche io solo da paziente, ex LDH stadio IIIAs.
Onestamente, mi sembra irrispettoso e poco professionale da parte del tuo oncologo aver visionato il tutto e non averti detto nulla a riguardo.
Io ricordo ancora il sorrisone della mia dottoressa, durante la quinta terapia, mentre mi confermava gli ottimi risultati della PET-2 e mi diceva cosa sarebbe successo da lì in avanti. Sono rapporti umani che servono e rassicurano, il fatto che a te oltre a questo tipo di rapporto manchi l'informazione primaria... Insomma, è la tua salute, saresti sempre il primo a dover sapere come sta andando e perchè hanno deciso di proseguire in un modo anzichè in un altro!!
A me è sempre stato spiegato tutto passo a passo ed ho sempre dato la cosa per scontata... Ovviamente non è così. Dovresti pretenderlo. Ora hai la consapevolezza di come funzionano le cose altrove, grazie alla possibilità di leggere tante esperienze qui sul forum. Man mano riuscirai a gestire la cosa sempre meglio, senza essere in balia di medici di dubbia professionalità...

Un enorme in bocca al lupo per tutto!

[LUNIX]

Ciao Luca! Io Anche io come te ero una stadio 2A. Io ho fatto 4 ABVD + radioterapia. Concordo cn gli altri: chiedi maggiori info al tuo dott., è un tuo diritto!

[Erminio]

Ciao Luca, anche io sono un tuo collega di "infame". Ho avuto uno stadio IIIAes per via della milza. Io, some Felix, sono in remissione....da quasi 3 anni ormai. Come te, anche io non ho fatto la prima PET, quella che quasi tutti fanno prima di iniziare le terapie. Ma dopo aver fatto una TAC e aver avuto l'esito dell'esame istologico, i medici hanno optato per iniziare subito le terapie. Contando, inoltre, che dal primo ricovero, alla prima infusione sono passati quasi 2 mesi. Sicuramente il tuo ematologo avrà qualche altro referto da poter comparare con la PET. E' strano che il tuo ematologo non ti abbia parlato dei risultati. Prova a chiedere tu.
Comunque mi sembra di capire che la risposta sia stata buona e concordo pienamente con quanto scritto da Felix in merito alla risposta alle terapie. A me dissero che se la risposta è completa o anche parziale ma buona, dopo i primi 2 cicli, si continua con lo stesso schema di CHT.
Forza Luca!!!!

[anita78]

ciao Luca, sono una tua collega di linfoma, ho terminato i sei cicli di ABVD a gennaio.
Sono anche una pediatra quindi mi sono informata a lungo sui vari protocolli.
Concordo con gli altri sul fatto di avere ora una seconda opinione, perchè l'interpretazione della PET 2 è fondamentale per scegliere l'iter terapeutico corretto. Non si capisce dal referto se considerano la positività di natura infiammatoria o meno. Se però ci fosse malattia residua secondo le opinioni più accreditate è necessario cambiare terapia subito, ci sono schemi più efficaci dell'abvd anche se più tossici. Ed è importante non perdere tempo con una terapia che non risolve del tutto (i sei cicli comunque pesano e rischieresti di dover affrontare altre chemio in condizioni non ottimali).
La PET iniziale era importante per stadiare correttamente la malattia, ma a questo punto non serve più, ora si baseranno solo sulla PET2.
Vedrai che andrà tutto bene, oramai ci sono tante tante armi per questa malattia!
Congratulazioni per la tua bimba!
PS anche io sono mamma di tre bimbi, l'ultimo nato 2 mesi prima della diagnosi...!
Ciao

[noce78]

Ieri sono stato a far vedere il risultato della PET per un secondo parere all'ospedale Niguarda di Milano allo stesso dottore al quale avevo già chiesto un consulto prima di iniziare le terapie.
Le prime parole sono state, " va' bene" e già li mi sono sentito decisamente piu' leggero.
Secondo il suo parere le piccole captazioni potrebbero non essere necessariamente ancora malattia, i linfonodi al tatto non si sentono più, e quindi è giusto andare avanti con i cicli di ABVD che mi restano e poi fare PET e TAC alla fine.
Certo il nemico potrebbe solo essere decimato e non ancora sconfitto del tutto, ma sapere che la strada dovrebbe essere quella giusta mi farà affrontare gli effetti collaterali dei cicli che mi mancano con un altro spirito.

Certo mi resta ancora rabbia a sapere che invece dall'Ospedale in cui sono in cura nemmeno si sono fatti vivi, ormai aspetto giovedì prossimo, giorno in cui, globuli bianchi permettendo, dovrei fare la seconda infusione del terzo ciclo, per fare due chiacchere con loro sulla poca professionalità dimostrata. Per ora restero' comunque in cura li, cambiare ora per finire l'ABVD non avrebbe senso, certo che se mai malauguratamente il ciclo di chemio attuale non risolvesse la cosa, di sicuro mi rivolgero' altrove

[copenaghen]

e bravo Luca !!!
hai visto ?
ora tranquillizzati e vai avanti.
finisci le tue terapie .

Certo che hai bisogno di parlare con i medici che ti seguono.
Anch'io andai a sentire la seconda opinione,
glielo dissi, sottolineando che non mom era per poca fiducia,
ma per sentirmi io in pace e aver fatto utto iil possibile per guarire.
La presero così così, di primo acchito,
ma poi si parlarono tra medici.....

ti mando una manciata di caramelle al sorriso,
dai che sei fortissimo !!!
un abbraccio da

[noce78]

Oggi seconda infusione del terzo ciclo, tutto sommato per ora a parte un leggero senso di nausea ma senza vomito tutto ok. I problemi soliti inizieranno domani con il mal di ossa dovuto alle punture dei fattori di crescita e la stanchezza, e va beh si sopporta!

[copenaghen]

e dai continua così !!!!!
oggi ti mando una borsa di pazienza e forza.

Mi raccomando riposa , perchè con il tempo le tue batterie faranno a fatica a ricaricare.

A testa alta, vedrai che presto lo annienterai 'sto Infame !!!
un abbraccio da

[noce78]

Da un po' che non aggiorno, ma è stato un periodo un po incasinato. Nel frattempo bene o male ho finito anche il quarto ciclo. Tutto sommato riesco ormai a convivere e assecondare i vari disturbi post ct, l'unico che proprio mi da tormento e il fastidio alle vene che compare 3-4 giorni dopo il ciclo di chemio e mi dura 3-4 giorni. Uso il reparil ma non mi pare faccia miracoli, e in ospedale visto che manca poco mi hanno scnsigkiato port o altri dispositivi e se ce la faccio di resistere.
Passiamo ora hai lati piacevoli della vita, come avevo già accennato, ero in attesa di una figlia, che ieri finalmente dopo una settimana di ritardo ha deciso di mostrarsi al mondo. Un motivo in più per lottare per riprendermi la mia vita. Benvenuta piccola Emma

[Birillina]

buona vita alla piccola Emma...immagino la vostra gioia...è meraviglioso!

Eccome se hai un motivo in piu' per lottare...sara' lei la tua forza!!!

Intanto sono felice di leggere che il cammino procede bene...magari qualcuno avra' qualche rimedio da darti per le vene, io purtroppo non so aiutarti!

Buona felicita' per questi nuovi giorni...a te e alla tua famiglia!

[Monica87]

Benvenuta Emma!!!!!!!!
Come ti ha già detto Birillina avrai un motivo in più per lottare...forza!!!!!!

Non so aiutarti per le vene perchè ho un port...mi ricordo che anche a me facevano male dopo la terapia, ci mettevo solo del ghiaccio anche se non faceva molto...cerca di resistere ormai mancano 2 cicli?

[copenaghen]

Luca !!!!!
sei diventato papà !!!

congratulazione a voi !!!
Vedrai quanta forza ti porterà Emma.
Solo a guardarla, ti darà quella spinta,
perché davvero riuscirai a venirne fuori !!!

un abbraccio gioioso da

[copenaghen]

Ciao Luca come sta andando ?
fatevi sentire......
ti aspetto,
nel frattempo un abbraccio multiplo da

[noce78]

Ciao, tutto procede regolare, appena rientrato a casa dopo aver fatto il prelievo del sangue e venerdi se tutto è a posto altro giro di giostra, e siamo alla seconda infusione del 5° ciclo, comincio a vedere il traguardo (incrociando le dita naturalmente nella speranza di chiuderla li).
Diciamo che l'arrivo in casa del nuovo "esserino" mi tiene impegnato, sia fisicamente che mentalmente per fortuna, e riesco a pensare ad altro.

[copenaghen]

bene !

io ti mando una borsa di incroci vichinghi e una manciata di caramelle al sorriso.........

un abbraccio alla fimiglia da

[noce78]

E anche questa seduta è andata, purtroppo con non poche rogne questa volta.
In sintesi tra vene non trovate, fuorivena dopo un po di infusione, e il solito problema con la dacarbazina che non riesco a farla nella stessa vena dove ho già fatto passare le altre sostanze, mi hanno bucato solo 7 volte.
Ora mi ritrovo con un braccio dolorante che dubito sia utilizzabile la prossima volta e l' altro comunque non proprio in forma. Mi viene gia male a pensare tra quindici giorni a dove poter bucare, ma ormai con un solo ciclo da fare devo resistere cosi. Accidenti a me a quando non mi sono informato per tempo per i vari pic o port o altro...

[copenaghen]

si lo so, anche a me non dissero niente.....

che ne dici di una borsa di pazienza ?

dai che sei proprio alla fine e alla prossima festeggeremo.
Ti mando un abbraccio pieno di forza,
buona giornata a voi da

[noce78]

Ed eccomi qua fresco fresco da ultimo ciclo....
Ora inizia l'attesa, un mese prima di sapere se questo capitolo lo chiudiamo o no qua, sarò lunga, molto lunga....
Ma c'è poco da fare, lunedi vado a prenotare la PET.
Ad essere sincero mi sentivo piu tranquillo quando dovevo aspettare i quindici giorni per dover fare il nuovo ciclo, avevo la certezza che quello mi aspettava ed ero piu' sereno..... vivere ora un mese senza sapere se l'abusivo ha levato le tende o no, non è proprio una bella sensazione......e la paura di non trovar scritto in remissione e dover di nuovo mettersi in ballo con altra chemio o trapianti di midollo o altro, da un po di angoscia.

[Birillina]

Ciao Luca...
hai proprio ragione...il non sapere mette angoscia....io ti auguro davvero pero' che tu possa chiudere qui questo capitolo con un bel punto gigante.
Per questo ti lascio tantissimi con la speranza che il trascorrere dei giorni ti aiuti a diminuire l'angoscia e a trovare un pochino di serenità!

[saralife93]

Ciao Luca! Sono Sara, iscritta da pochi giorni, 20 anni appena fatti, stesso tuo linfoma, IIA con massa bulky mediastinica. Ho finito da 15 giorni l'ultimo ciclo (il 4: avendo la massa bulky al mediastino hanno preferito farne solo 4 + radioterapia localizzata al mediastino) e ho fatto la 3 pet ieri (la 2a a metà cicli negativa). L'attesa è un incubo e l'idea che non sia finita qui è angosciante, ma in fondo le ci sono sempre cose per cui nonostante tutto la vita merita: io ho un ragazzo che nonostante questa mazzata non mi ha mai abbandonata e una famiglia già piena di problemi di salute x cui devo essere forte.. e tu hai la tua famiglia, la tua bambina, traccia indelebile di te nel mondo. Quindi continua a sorridere, il linfoma oggi non deve più spaventare, ho incontrato minimo 10 medici diversi e sono tutti molto sereni al riguardo. Fai tante coccole alla tua ranocchietta, come mi chiamava mia madre ;)