Ciao a tutti

[sebastiano52]

Era più di un anno che avevo trovato questo forum ma, forse per non pensare troppo al mio problema, visto che mi trovavo in una situazione di attesa, leggevo solo ogni tanto qualche post.

Ora è giunto il momento di entrare a far parte degli utenti iscritti anche perchè la mia patologia è in evoluzione.

Sono affetto da LLC, mi chiamo Sebastiano e vivo a Napoli.
Sono seguito nel mio percorso dal reparto Ematologia dell'Ospedale San Gennaro, nel quale ripongo molta fiducia.

Attualmente il valore dei gb è di circa 48.000 e, all'ultimo controllo della settimana scorsa, mi è stata preannunciato l'inizio della terapia per il prossimo mese di settembre.

Per questo motivo, a causa anche di un pò di ansia che inizio a sentire, sia per il trattamento in sè che per l'attesa, ho deciso di condividere con voi la mia esperienza personale e, perchè no, anche altri aspetti della mia vita.

Un affettuoso saluto a tutti gli utenti del forum.

[Stefy]

Piacere di conoscerti!!! Se ci leggi da un po', dovresti sapere che c'è più di qualcuno in questo forum con la tua patologia! Qualcuno in stand by, altri in remissione dopo la terapia di prima linea, altri come il marito di Lize attualmente in terapia e poi ci sono io, moglie di franco, in stand by fino a due mesi e mezzo fa, quando scopriamo un aumento repentino dei gb che passano da 21.000 a 50.000 nel giro di 4 mesi! Difronte alla possibilità di iniziare la terapia, decidiamo di provare il metodo di bella. Una decisione difficile e sofferta perché difronte ad una scelta non comune temi di fare una ca...volata immane ma abbiamo voluto fidarci delle nostre sensazioni e delle tante testimonianze di successo!!!! Ad oggi non ho grandi novità perché le cose procedono con i tempi di una terapia biologica per cui aggiornerò la nostra situazione se è quando avrò risultati positivi e documentati tra le mani. Per ora ti posso dire che procede bene, franco sta bene ma come stava bene prima di iniziare e i gb erano tre settimane fa a quota 28.000!
Come mai dici di dover iniziare la terapia? 48.000 non sono tanti, hai grossi linfonodi? Problemi di anemia o piastrinopenia? Considera che nel forum trovi il nostro amico Carlo45 che ha iniziato la terapia con il gb a quota 550.000 e che fino a quel momento in stretta osservazione al San Raffaele, non gli hanno mai fatto fare terapia.
Ti saluto e aggiornarci, l'unione fa la forza!!!!

Stefy

[sebastiano52]

Ciao Stefy e grazie per l'accoglienza.

Per quanto riguarda la mia situazione, come dicevo, innanzitutto devo specificare che la LLC (di grado 2) mi è stata diagnosticata nel mese di Gennaio 2012 e mi è stata prospettata una terapia per settembre prossimo, dopo che avrò fatto un nuovo prelievo del midollo osseo ed altri esami.
In effetti io conosco solo i valori dei gb mentre non mi sono mai informato sugli altri dati dell'esame dell'emocromo.
Recentemente mi hanno fatto una ecografia per tutti i linfonodi, dopo che avevo notato un ingrossamento di quello nella zona tra l'orecchio e la mascella (lato destro).
Questo prima era osservabile solo alla palpazione mentre ora, da 7-8 mesi, se lo tocco, a parte l'aumento di volume, sento una specie di fastidio da compressione, cosa che prima non avvertivo.

Sicuramente a settembre chiederò maggiori informazioni sull'evoluzione della LLC anche in base alle notizie su Carlo45 che mi hai dato. In ogni caso credo che, se hanno messo in preventivo di sottopormi al primo ciclo di chemio, ci sarà qualcosa che hanno osservato in questi ultimi controlli.

Ti saluto con tanto affetto,
Sebastiano