Ciao a tutti sono Cristian

[cristian88]

Salve a tutti sono Cristian.
Come molti di voi, ho incontrato durante il cammino della vita l'infame, LDH.

Per la precisione ho il LDH tipo sclerosi nodulare di grado 1 con area focale di grado 2A.

Ve la faccio breve per non annoiarvi......

Venerdì ho preso la risposta della biopsia, mentre Lunedì dovrò andare a mettere il Port e in teoria qualche giorno dopo il port inizierò con la chemio.

La chemioterapia che farò è la ABVD 4 cicli.

Se avete qualche consiglio da darmi li prendo molto volentieri.

Comunque ho seguito alcuni di voi in questi giorni, in particolar modo Lunix e Gigia&Mamy che sono quasi compaesane.

Scusate se l'ho fatta troppo breve ma non sono un buon scrittore.

Un Grande Saluto a tutti e come dice Tiziano Ferro "Affanc..o ogni nemico"

Ciaoooooo

[LUNIX]

Come ti ho già scritto in privato: comincia col piede giusto ragazzo!

[PaolaLds]

Se posso darti un consiglio NON METTERE IL PORT
Per carità, evita le vene si sclerotizzino, ma non è affatto certo che senza avvenga

Considera che io ho fatto sei cicli, un'infusione ogni 15 giorni
( e non 21 o 28, quindi avevo meno tempo per la ripresa ed il farmaco si è accumulato in percentuale più alta, avendo meno possibilità di smaltirlo),
E le mie vene sono in perfette condizioni!

Certo ogni tanto si indolensivano, ma non credere che il PORT sia meno doloroso!

Considera poi che dovrai tenere quell'affare 5 ANNI, cosa che ovviamente i medici si risparmiano di dirti!
Io sono stata testarda e non l'ho messo, e ti assicuro che mi sono trovata benissimo; altri che ho conosciuto e che invece se lo sono fatto impiantare si sono pentiti amaramente

E se ti dicono che non saprebbero che fare se le tue vene si dovessero sclerotizzare MENTONO, mi sono informata e nel caso possono infonderti dalle gambe o dai piedi, le veni infondo le abbiamo in tutto il corpo, quelle del braccio non sono certo diverse dalle altre

In sostanza il PORT è fastidioso, doloroso e innaturale; la sensazione di poter finire la terapia, staccare un semplice aghetto come quello dei prelievi e tornare a casa senza niente addosso è impagabile!

Certo il tuo corpo cambierà durante questo periodo, ma questo non deve farti rassegnare o accettare altri cambiamenti che non vorresti e che potresti evitare!!

Devi avere GRINTA, sempre! Non sottovalutare nulla, specialmente ora!

[Erza]

Non scrivo più molto sul forum, ma leggendo che sconsigliano il PORT "perchè le vene le abbiamo in tutto il corpo" mi fa venire i brividi.
Io ho sofferto ogni singola "bucata", sempre di più perchè le vene diventavano terribili da trovare e facevano sempre male...
Ho passato settimane senza poter stendere il braccio per via delle vene indurite a causa delle chemio... E comunque rabbrividivo al pensiero di inserire il PICC per la paura che mi facesse sentire "malata" tutti i giorni, anzichè solo quello dell'infusione...
Sbagliavo, sia benedetta qualsiasi cosa che ti può salvare le vene!!! Ecco, magari per terapie di "breve" durata (4 cicli sono sì e no solo 4 mesi!!) sarebbe meglio il PICC, che una volta finito si sfila e basta...

Per il resto, un enorme in bocca al lupo per tutto

[PaolaLds]

Ti posso assicurare che ho appena finito 6 cicli di ABVD senza mai aver messo nè il PORT nè PICC, e le mie vene stanno benissimo!!
E ti posso assicurare che l'infusione si può fare anche dalle gambe o dai piedi! Come si può fare sulle mani o sugli avambracci! Se tu non sei ben informato evita di controbattere

E comunque se tu hai sofferto senza supporti non significa che tutti debbano avere la tua stessa esperienza, come non è detto che tutti debbano avere la mia.
Io riporto la mia testimonianza e non mi permetto di criticare quella altrui!

Ribadisco poi di essere stata a stretto contatto con parecchie persone che si sono fatte inserire il PORT o il PICC, TUTTE (tranne una signora di 70 anni rassegnata all'idea) hanno odiato quegli affari e si sono pentite amaramente della loro scelta!

Non sottovalutare poi la sensazione di poter dormire nel proprio letto senza nessun aggeggino estraneo in corpo!
L'idea di avere un ago ficcato nel braccio (come sostanzialmente il PICC, che tu tanto elogi) costantemente, mi faceva rabbrividire, e al sol pensiero di averne bisogno mi sentivo ancor più malata! È importante poter sentire il PROPRIO corpo
E trovo estremamente scorretto criticare questi sentimenti!

E poi ti vorrei ricordare che l'inserimento del PICC è vera e propria operazione, in anestesia locale, per carità; ma a detta di altri è stata piuttosto dolorosa e non era nemmeno piacevole avere quel tubicino appeso tutto il giorno con una retina ospedaliera per reggerlo.
E poi non stai considerando la sua visibilità in pubblico, sotto le maglie o direttamente con una maglia smanicata.. Non è detto che tutti siano disposti ad accettarlo l'inserimento nel PORT da quanto ne so è sempre dolorosa

Lo stesso vale per il PORT, è doloroso e fastidioso, e al contrario del PICC è meno visibile ma deve essere tenuto per 5 anni

Quindi come vedi in ogni caso ci sono degli svantaggi, e si soffre comunque.
Io ho fatto la mia scelta e ne sono stata felicissima, perciò la consiglio; ma spiego le mie motivazioni ovviamente, perché prima di prendere una decisione bisogna comprenderne le ragioni e condividerle

Se le tue scelte e le tue esperienze sono state diverse, questo non ti da il diritto di considerare meno valide quelle altrui, anzi , lo trovo davvero poco saggio!!

[maipaura70]

Io ho fatto la mia scelta e ne sono stata felicissima, perciò la consiglio; ma spiego le mie motivazioni ovviamente, perché prima di prendere una decisione bisogna comprenderne le ragioni e condividerle

Ecco, limitati a consigliare, a portare le TUE motivazioni, non a pontificare su cose che evidentemente non conosci così in dettaglio come si evince da quanto scrivi. Fidati del "nonno" quipresente che qualcosa e qualcuno ha conosciuto più di te,
ciao
GP

[lilla]

ciao Cristian!
Io concordo pienamente con Erza e GP, gli accessi centrali salvano le vene... dopo un po' si diventa veramente sensibile e ogni volta che ti pungono è sempre sempre peggio.
Anche fare la chemio diventa molto meno stressante perchè ti devi preoccupare meno di come stare durante l'infusione.
Io ho tenuto il picc gli ultimi 2 mesi me lo hanno rimosso l'altro giorno perchè si era infettato... e' una cosa che può succedere ma io ho sempre avuto una pelle sensibile e secondo me questo ha contribuito molto.. però davvero gli ultimi 2 mesi non ho mai più dovuto fare buchi e stavo molto bene!!!
Credo poi che tutti questi discorsi possano anche un po' confonderti e metterti ansia ma se hai avuto la fortuna di avere un medico che pensa al tuo benessere tienitelo stretto!
Noi siamo cmq qui a rispondere alle tue domande ma non sostituire le nostre risposte con quelle del tuo medico... un bacione

[Erza]

Paola... Calma e sangue freddo.
Hai dato la tua opinione, io la mia. E no, non parlo per "essermi informata" ma per averlo provato sulla pelle.
Ho fatto un'intera infusione da una mano, un'altra da un polso... Un dolore allucinante e vene che bruciavano a palla per settimane.
Il PICC mi ha risolto tutto. Infusioni veloci, indolori, vene che non davano più problemi e zero pericolo di stravasi.
Inoltre, con le infusioni classiche proprio per il rischio di stravasi ero bloccata a letto. Con il PICC per lo meno avevo tutto il reparto a disposizione, per esempio quando c'era puzza in camera me ne potevo andare...!

E` giusto che Cristian conosca pro e contro di entrambe le cose.
Io onestamente ho preferito di gran lunga la comodità ed il non-dolore alla visibilità della fasciatura.
Ho preferito farmi la doccia con il domopak al braccio piuttosto che farmi bucare ogni volta.

Cristian leggerà noi, sentirà i suoi medici e deciderà di testa sua.
Non mi sembra il caso di buttare in mezzo il rispetto ed utilizzare quei toni.

A me sentire "il PICC e il PORTH no" metterà sempre i brividi, come a te l'idea di metterlo.
E per la cronaca, sei stata MOLTO, ma MOLTO fortunata a non avere mai avuto problemi di vene. Beata te, davvero.

Rinnovo la mia preferenza per il PICC per quattro mesi ti terapia comunque... Operazione veloce, dolore poco o nulla, e poi a toglierlo fa pure solletico... Come finire le terapie con il sorriso

[cristian88]

Ragazze......... Io Vengo in Pace.....



Scherzo.....

Cmq grazie per le dritte, poi vi farò sapere.

Ciaooooooooo

[Vale77]

GRANDE CRISTIAN
Io sono qui a fare tifo per te...riempilo di mazzate quello lì e inizio con tanti incroci "magici" per te ......e tanti pensieri positivi

un abbraccio
vale

[Monica87]

Ciao Cristian e benvenuto! anche io LDH!
io ti posso raccontare la mia esperienza in breve: all'inizio erano previsti i 4 cicli di abvd e nemmeno mi hanno proposto un cvc. Quando le cose si sono messe maluccio che ho dovuto cambiare terapia allora hanno iniziato a parlarmene (ovviamente non è il tuo caso)...cmq per esperienza te lo consiglio perchè devi tenere conto che dalle vene delle braccia ti devono fare chemio e prelievi e fidati che ad un certo punto inizieranno a bucarti più volte e magari pure a "ravanare con l'ago" per beccarti una venuzza...e non è bello!
Essere bucati in una gamba o nel piede fa male!!! MOLTO MALE!!! Allora perchè nn evitare tanto dolore e mettere un cvc?! Ne esistono di tanti tipi..a me ne hanno proposti 2 ed ho scelto!
Ho messo un power port che rimane completamente sottopelle...è vero che bucano ogni volta, ma nn senti nulla e sanno dove bucare, nel senso che non devono cercare la vena. L'inconveniente è che lo devi tenere per un pò. Io ce l'ho da un anno e 3 mesi All'inizio era fastidioso, ma è ovvio perchè hai un corpo estraneo nel corpo, ora nn so nemmeno di averlo!
Invece un cvc esterno lo tieni meno però devi fare attenzione a coprirlo bene per fare la doccia e devi fare più attenzione alla pulizia perchè si può infettare più facilmente.
Ho trovato più fastidioso dover tenere un ago nel braccio da un giorno all'altro (perchè potrebbe capitarti) che avere un port...e poi durante la terapia puoi muoverti liberamente, andare in bagno sereno...io avevo difficoltà con un ago nel braccio!!! Con un cvc le braccia sono libere!!!!! Quindi non aver paura a metterlo (io ero terrorizzata e ora adoro il mio port)
Tienici informati!!!
Un abbraccio
Moni

[PaolaLds]

Ripeto, io ho riportato la mia esperienza e spiegato le mie ragioni, ovviamente ognuno sceglie per se! Credo di averlo già detto

Se sono stata brusca è perché molti si rassegnano anche alle piccole cose , ne ho sentire tante di persone che hanno agito perché dovevano, frasi come " l'ho fatto perché me lo ha detto il medico ma non volevo" , "L'infermiere ha detto che è più comodo ma io avrei preferito l'ago".. Mi hanno mortificata, e mi sono dispiaciuta io per loro

Ovviamente ognuno la pensa in maniera diversa ed ogni scelta è rispettabile se pensata e condivisa

Il mio messaggio era solo per far capire che ci sono sempre alternative, e che bisogna approfondire ogni possibilità, pesando e capendo quali sono le nostre priorità

È vero, forse io sono stata fortunata a non aver avuto problemi, però non sono l'unica, per poter scegliere bisogna avere un quadro completo!
E la mia rabbia nasce dal fatto che io sono sta testarda e mi sono informata in autonomia, ma nessun medico si è preso la briga di spiegarmi le alternative, e di dirmi con onostà cosa comportasse inserire questi supporti.
E poi ne ho ricevute di critiche per la mia scelta, specialmente dal mio medico che mi ha risposto " se io ti dico di mettere il PORT tu lo metto", ma ripeto io sono testarda e diffidente e ho seguito ciò che ritenevo giusto

Ed è questo che consiglio, INFORMARSI, e FARE CIÓ IN CUI SI CREDE, a prescindere da quale sia l'argomento in questione




Ma a parte questo un grande in bocca al lupo a Cristian!!

[PaolaLds]

E se posso pormettermi di rispondere a GP, vorrei far notare di aver esordito esattamente con "se posso darti un consiglio.." Per poi proseguire con il racconto della mia esperienza
( esperienza che, per rispondere invece ad erza, ho provato anche io sulla mia pelle..)
Non mi sembra di essere stata autoritaria..
In tal caso mi scuso,
la mia intenzione era solo di palesare la POSSIBILITÀ di avere alternative
Ragionare prima di scegliere, senza condizionamenti di nessun tipo

Ma non vorrei ripetermi
Chiedo venia per il fraintendimento

Ancora in bocca al lupo, a Cristian come a tutti gli altri

[cristian88]

Grazie a tutti per le risposte.

Siamo qui anche per scambiarci delle opinioni.

Buonanotte a Tutto il Foruuuuuuuuum........





P.S. Crepi il Lupo

[Monica87]

In bocca al lupo a te Cristian!!!
e continua a scrivere e a tenerci informati!



Per Paola: hai ragione che pochi medici ti spiegano per filo e per segno tutto, però quando consigliano di fare qualcosa è per il nostro bene. Hai detto di non avere problemi, ma quindi quando fai un prelievo come fanno? ti beccano subito la vena? se è così sei davvero una rarità e ritieniti veramente fortunata!

[PaolaLds]

Per quel che mi riguarda le mie vene sono in perfette condizioni, ma non credo affatto di essere una rarità .. Mi spiego meglio

Ho le vene molto piccole e poco visibili , perciò le zone disponibili sul braccio ( vene abbastanza grandi da poter infondere la chemio) erano davvero poche.
Per i primi tre cicli mi hanno infusa dallo stesso punto, alternando quando possibile da un braccio all'altro, ma prediligendo sempre il destro
A quel punto ho notato un indolenzimento e sentivo la vena più dura, in effetti anche il prelievo non è andato bene perché scegliendo sempre quella vena il sangue usciva goccia goccia
Ovviamente è basato cambiar vena cosa che per il prelievo è fattibile perché si possono utilizzare aghi più piccoli e vene più piccole
Comunque iniziava ad esserci qualche problemino e mi sono fatta subito consigliare
Mi hanno dato una crema, il Lioton ( usata per comuni ematomi) e messa tre volte al giorno la mia vena è tornata come nuova, i dolori spariti e i prelievi ordinari
Certo poi ho preferito farmi infondere da altre parti , ed è stato allora che il medico mi ha suggerito le gambe, dato che hanno anche vene più robuste
Il pizzicore non mi ha affatto preoccupata, sinceramente non credo che l'ago sia un dolore così insopportabile, dura pochi secondi e non vale più di un pizzico
(Questa poi è la ragione principale della mia scelta.. Un pizzico ogni settimana oppure un affare nel corpo tutto il giorno tutti i giorni?.. Ovviamente è solo una mia opinione, ognuno fa le sue scelte)

Perciò la conclusione è che si può non provare dolore (come quello che provoca una vena sclerotizzata) basta solo informarsi e prendere le dovute precauzioni ( per esempio le pomate o comunque cercare di infondere sempre da vene diverse)

E poi cosa più importante non sono l'unica fortunata, ho conosciuto qualcuno testardo come me ed anche loro stanno bene
Inoltre da ieri sera ho ricevuto più di un messaggio privato di persone con la mia stessa esperienza, perciò non credo di essere fortunata ma soltanto informata

Se posso dare un consiglio importante fidarsi dei medici è certamente un bene, ma prendere le loro parole come oro colato forse no!
Cercate sempre di avere una conoscenza vostra e di farvi una vostra opinione, sentendo e considerando pur sempre il parere medico!

(Nel caso dei questi supporti non sono comodi solo per noi ma anche per loro, certamente salvaguardano le nostre vene, ma evita a loro di sprecare più aghi, di cercare sempre vene diverse, di avere problemi con la pelle degli anziani, che rappresenta il maggior numero degli ammalati.. Ecc ecc ecc
Non fraintendetemi, questi supporti sono sicuramente utili per i pazienti e scegliere di impiantarli non è certo sbagliato, ciò che voglio dire è che non è necessario, c'è sempre una soluzione! Tutto qui..)

Conoscenza prima di tutto..
Spero di essere stata esauriente;
Monica se hai altre considerazioni non esitare, mi fa piacere conoscere le opinioni altrui
Un abbraccio a tutti

[Monica87]

Paola scriverò solo più questo, poi magari apriamo un post perchè stiamo scrivendo nella casetta di cristian e mi sembra un argomento interessante.
credo che tu abbia ragione in tutto quello che hai scritto però, non vorrei sbagliare, te devi aver fatto abvd giusto? ecco credo che con quella le vene possano reggere...infatti a me non hanno mai proposto un cvc perchè pensavano che con 4 cicli me la cavassi... quando però le terapie diventano più forti anche la situazione delle vene peggiora. Ad esempio con l'igev a me è successa una cosa: avevo la pelle bruciata, in particolare delle mani...come se ti bruciassi (di brutto) al sole...roba da avere le bolle! ecco te pensa che mi è uscito esternamente, figurati dentro! Poi ognuno la pensa a modo suo però provando con e senza port ora ti dico che lo rimetterei 1000 volte anche se ho avuto paura metterlo, non è bello metterlo e per i primi 2 mesi mi sentivo un corpo estraneo nel corpo...ora dopo un anno nn so nemmeno di averlo.

[PaolaLds]

Per carità se si tratta di questo genere di problemi un supporto diventa indispensabile, però per 6 cicli di ABVD si può stare tranquilli!
Anche in questo caso si tratta di conoscenza

Comunque hai ragione, sarebbe meglio creare un nuovo post
Cristian ti abbiamo invaso la conversazione, scusa, anche se spero possa esserti stato utile

[cristian88]

Non vi preoccupate, se volete continuare a scrivere qui fate pure, fino a
Lunedì non devo scrivere niente per quanto riguarda la mia situazione....

Comunque Grazie per i consigli

Ciaooooo

[LUNIX]

Allora?? com'è andata ?

[cristian88]

Ciao Luna,
Tutto ok..... Stamattina ho messo il port, sono stato il primo a metterlo e...... l'ultimo ad uscire dall'ospedale, perchè dovevo fare la lastra al torace e parlare con Catarini.

Domattina altra giornata all'ospedale e forse più lunga di oggi (7:45-14:30) per fare lecocardio e un'altra cosa che non mi ricordo.

Stamattina il reparto lo aperto io, alle 7:45 deserto.....

Ti saluta Giusy, a detto che sei stata un po indisciplinata ti sei un po' strapazzata...... Ma ti vuole tanto bene.....

Per il resto niente di che mi fa un po' male dove mi hanno messo il port ma tutto sopportabile comunque.

Ah, a detto Catarini che non mi fa fare la BOM.

Ciaoooooo

[LUNIX]

INDISCIPLINATA??? CHI?? IO ?? Ok, si, lo ammetto! :redf ace: Infatti spesso mi veniva la febbre....Ti racconto questo aneddoto per farti ridere un pò: quando ho messo il port a casa non avevamo il ghiaccio. Non sapevamo dove prenderlo! A mia nonna venne un'idea fenomenale: mi diede un bel pezzo di filetto, lo tenni su fino a che non si scongelò quasi completamente e....me lo sono pappata per cena!!

[cristian88]

Sei la numero....

[Monica87]

Ahahahahaha Luna sei fortissima!!!!
Cristian fammi poi sapere come va col port!
Quando inizi le terapie?

[cristian88]

Buongiornoooooo
Ok Monica poi ti farò sapere.
Cmq già stamattina il fastidio dell' intervento è quasi sparito.
Credo che le terapie le inizierò domani o Giovedì.
Poi vi aggiorno.
Ciaooooooooo

[Vale77]

Cristian sei FORTISSIMO!! GRANDE!!!
"Quello" ha davvero le ora contate...iniziamo con le mazzate, ti do una mano .....
e incroci a non finire ..............


vale

[cristian88]

Ciaooooo,
Vi scrivo dall'ospedale, precisamente dalla poltrona dell'ospedale .
Oggi prima chemio di ABVD, per adesso tutto ok.....

Per Luna:
Complimenti per ieri .
Me la detto Catarini e Alba.

Ciaooooooo

[Birillina]

Forza Cristian....andra' tutto bene...armati di santa pazienza e prendi a sassate l'infame!
A presto

[lucialucia]

Ciao Cristian....
ho letto la tua storia..... si fiducioso, vivi giorno per giorno ed affronta tutto secondo come ti senti tu, ognuno di noi può raccontarti la propria esperienza, ma nessuno potrà viverla come la vivrai tu.... dipende tutto da te.......SI SEMPRE POSITIVO, LOTTA COME UN GUERRIERO, E' LA TUA GUERRA PERSONALE, nessuno la VIVRA' COME LA VIVRAI TU........
DUNQUE ASCOLTA, LEGGI LE STORIE altrui, ma alla fine decidi secondo il tuo dolore......
SI VINCE...
Ti auguro tutto il bene di qst mondo.... è ricorda, ogni giorno è un giorno stupendo da vivere
Un caro saluto
A presto

[cristian88]

Ciaoooooooooo,


Per adesso procede tutto bene .

Niente febbre, poca nausea, un pò di stanchezza si.....

Mi hanno dato per l'8 Agosto l'appuntamento per la visita radioterapica.

Buon Sabato sera a tutti

Ciaooooooo

[LUNIX]

Grazie Cristian!!!! Presto passerò in reparto! é stata una magnifica festa....se pesno che un anno fa stavo facendo in secondo ciclo di ABVD, mi sembra strano che oggi io mi sia Laureata!!! tra un anno, quando ti guarderai indietro penserai: ma quello, ero davvero io? SONO UN GRANDE!! Questo penserai!!

[cristian88]

BRAVISSIMA LUNA......







Grazie

[cristian88]

Ciao a tutti,

Sabato ho cominciato a fare le punturine per i fattori di crescita , la prima è andata bene ma la seconda non tanto, ieri ero distrutto mi faceva male dapertutto soprattutto la schiena e il bacino, poi ho avuto un po di febbre poca 37,4.
Oggi invece non ho quasi niente solo un pò di indolinsimento.

Stasera faccio l'ultima. Speriamo bene domani......

Giovedì ho la seconda chemio.

Per tutti quelli che volevano un parere sul port, posso dire che per adesso (ma cmq non penso che in futuro avrò problemi) va alla grande non mi accorgo più di averlo.
Se mi tocco sopra il port o la cicatrice non mi fa più male.


Ciaoooooooo

[Monica87]

Evvai Christian...quindi tutto procede bene!!!
x i dolori dovuti ai fattori di crescita hai preso la tachipirina? con quella dovrebbe passare
Com'è andata la chemio?

[cristian88]

Ciao Monica,
Per i dolori il dottore mi ha consigliato di prendere la tachipirina se ho un dolore eccessivo e se mi va su la febbere, cmq le medicine le prendo se non posso farene a meno....

La Seconda infusione di chemio è andata tutto sommato bene, ho la solita stanchezza forse un pò di più, qualche dolore quà e là, un pò di nausea che sta svanendo e ieri dopo la doccia mi sono accorto che i capelli stanno iniziando a cadere.
Ma cmq niente che non si riesca a sopportare....

Giovedì Emocromo.......

Ciaoooooo