In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
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Salve a tutti, mi chiamo Silvia ed ho 36 anni, sposata e con due bambini di 9 e 6 anni....
In realtà sono mesi che vi osservo, vi leggo in silenzio, faccio le mie ricerche.....mi rincuorate, mi fate sorridere, ma poi quando sto per registrarmi mi blocco, la corazza che mi sono costruita viene a meno e ci sono io e l'infame.... la bestia che mi ha fatto vacillare, colui che è riuscito a spezzarmi..... Vi chiedo scusa se sono così drammatica, non sono sicuramente tra i più "gravi" di questo forum, non sono nemmeno ancora in terapia, sono nella fase "aspetta e osserva".....ma forse è questa la prima volta che tiro fuori veramente quello che ho dentro......
La mia è una storia di attesa.... "deve aspettare, deve aspettare" questa parola mi ha martellato la mente, mi ha fatto tiltare letteralmente....
A Marzo 2011 una "pallina" tra la clavicola ed il collo improvvisamente aumenta di dimensioni e punge, punge tanto da farmi infiammare fino al collo....ci dormo sopra, il giorno dopo vado a lavoro, ma il pomeriggio non ce la faccio più e vado al PS.... per strada ragionando con mio marito decidiamo, essendo di Roma, se andare al S. Andrea o al Gemelli, nella mia testa quella pallina poteva essere un nodulo alla tiroide ed avrei potuto subire un intervento subito... decido, per mia fortuna, di andare al S.Andrea, avevo visto delle cicatrici impercettibili e quindi mi fidavo.
Al P.S. mi visitano subito, mi toccano sapientemente tutti i linfonodi che io sapevo di avere perchè leggermente ingrossati e rimango stupita perchè vanno a colpo sicuro... mi chiedono se mi ero mai accorta di sudare, ed io ingenuamente risposi si, solo la notte però....mi sveglio tanto bagnata da dovermi cambiare, ma penso sia il fatto che alle sei si accendono i termosifoni....
"ha prurito?", si, infatti sto cambiando spesso detersivo, forse sono allergica..... 
Arriva un dottore, una dottoressa, signora la dobbiamo ricoverare....e come faccio, ho un ristorante, sono io la cuoca, come faccio... torno domani oppure tra un paio d'ore, il tempo di sistemare i bambini..Mi spiegano che c'èra un posto in malattie infettive, isolamento...... isolamento.... se vado via quel posto non c'è più.... penso che mi volevano appoggiare li per mancanza i letti.... poi mi urla SIGNORA LEI HA BISOGNO DI QUEL POSTO!!!! Nei giorni successivi capisco che temevano una tubercolosi, ma i test sono negativi, vogliono farmi una biopsia alla pallina per scongiurare altre cose, ma c'è bisogno della tac, ma devo "aspettare", non ci sono buchi liberi per me.... nel frattempo passano dei giorni e finalmente mi portano al reparto, mi passavano davanti, mi guardavano...."lei deve aspettare". Nel frattempo analisi a go go, stavo in un reparto dove mi hanno rivoltato dalla testa ai piedi e malattie infettive nemmeno l'ombra, analisi perfette, solo quelle per lo stomaco alterate, mi chiedono se soffro di gastrite, di mal di stomaco, ma niente di tutto ciò. Specializzande e Primario discutevano di due dati discordanti.... in un analisi avevo la mononucleosi, l'altra diceva l'opposto.... Finalmente faccio la tac, ma devo "ASPETTARE"il referto prima di procedere alla biopsia, finalmente faccio anche la biopsia e qui la prima batosta...sembra un linfoma NH, ma purtroppo abbiamo preso l'unico linfonodo necrotico, e quindi si rifarà, ma deve aspettare, intanto va a casa. Sapete la sensazione più brutta che ho provato, sembrerà strano, ma di "spaesatezza" un senso di abbandono....COME, sto 21 giorni qui senza sapere e senza che mi fate niente, ora sapete che ho e mi mandate via.... ora che ho bisogno di voi!!!!
Fortunatamente prima di dimettermi viene chiamata la Dottoressa Cox, dell'Ematologia, e con la sua pacatezza e semplicità mi spiega quello che ho approssimativamente, dato che dalla biopsia non si è capito lo stadio, la natura ecc. quindi mi fissa vari appuntamenti, corrompendo i colleghi degli altri reparti e la sua parolina magica era" è un soggetto giovane".La seconda biopsia, unita alla tac pet mi da questo risultato: LINFOMA NH FOLLICOLARE INDOLENTE ESTESO AL TERZO STADIO.
Mi spiega che in questi casi agire subito non serve a molto.... l'infame ha già aperto tutte le sue strade e quindi la radioterapia viene esclusa. Mi dice di "aspettare il mese dopo per vedere come va, poi decidiamo....
Il mese dopo vado convinta di dover iniziare una chemio, ma lei mi allunga i tempi.... solo che la mia testa stava tiltando.... Non lavoravo più, stavo a casa tutto il giorno, avevo male qua, avevo male la, mi sentivo stanca, non mi alzavo dal letto.... ed ogni volta che andavo a visita sembrava quasi che ci rimanessi male perchè non iniziavo la chemio.... così lei mi spiegò che allo stadio in cui mi trovo io, c'è solo da aspettare, ormai l'infame dove voleva andare è andato, quindi non ci sono strade da chiudere con la radio e lei ritiene di aspettare un cambiamento drastico dei linfonodi ed agire in quel momento con medicinali e dosi che lei ritiene opportuno, potrebbero passare anche un paio d'anni, sempre sotto stretto controllo. Mi spiega che tutto quello che io ho e mi sento non è ka malattia, questa malattia può farti vivere una vita normale, è la testa il mio problema e devo farmi aiutare.... ragiono e le do ragione...... sono mesi che non dormo, mesi che programmo la vita a mio marito e ai miei figli, nel caso debba iniziare la chemio o andare in ospedale, qua c'è questo, la c'è quello ecc... così sono andata prima dallo psichiatra che mi ha dato delle gocce per dormire ed una pasticca che regola l'umore, il Cipralex, poi sono andata dallo psicologo e ci vado ancora e li devo ringraziare veramente tanto, mi hanno ridato la vita e la gioia di fare.... mi sto inventando nuovi lavori, creando tanti interessi..... io prima col lavoro stavo a casa solo la notte ed un paio d'ore al giorno per i bambini e poi lavoro lavoro lavoro..... nella mia testa girava solo una cosa" ma se era una malattia fulminante, che cosa lasciavo a questi bambini, il ricordo di una madre assente, che pensava solo a lavorare, che li mandava alle feste con gli altri genitori"? Questo mi faceva impazzire e poi la Dott. Cox mi ha detto sempre "le prospettive di vita sono alte", non mi ha detto "non morirai di questa malattia", ma con il loro aiuto, soprattutto con lo psicologo e lo consiglio a tutti, ho ripreso la mia vita, anzi, ho ricominciato la mia vita!!!! Forse Dio me l'ha mandato come segno.....
In questo mese ho fatto la tac e nell'ultimo controllo da lei mi ha ribadito che le analisi sono perfette, io sto bene, mi ha trovata cambiata e ne è rimasta felice. La tac dice che i linfonodi non si sono mossi di una virgola, nemmeno un mm, mi ha ribadito il suo metodo, mi ha detto anche che se non mi sentivo sicura poteva iniziare il trattamento anche la settimana dopo, ma lei non ne vedeva la necessità, mi dice sempre che se voglio posso sentire altri pareri, ma io mi fido solo di lei. Ho letto un post di un ragazzo che parlava di un vaccino letto nel 2010..... Io sto partecipando ad un progetto, non so se è lo stesso, ora non ho i fogli a portata di mano, tanto poi glielo commenterò il post, faccio parte di dieci persone giovani che hanno il mio stesso tipo di linfoma.... ogni volta che faccio un'analisi, o altro, viene fatto tutto doppio ed inviato al Regina Elena.
La Cox mi ha anche detto di aver fatto richiesta con il S. Andrea di far parte di un progetto Europeo di cui parlavano le televisioni giorni fa, se accettano probabilmente mi farà due medicinali che sono immunoterapici.... di più non so dirvi.......
Voglio ringraziarvi per aver ascoltato il mio sfogo, lo so, sono stata un pò lunga, ma vi assicuro che è la prima volta che apro il mio cuore su questo argomento..... si deve sempre nascondere le proprie emozioni per non far star male gli altri.... ma voi mi capite......Mille baci!!!!!!
