Innamorata- LNH T- In Remissione

[Innamorata]

Salve a tutti, 3 settimane fà é stato tolto un linfonodo al mio ragazzo e tutt'oggi non ci è stata ancora data una diagnosi (hanno portato il vetrino in un altro ospedale per conferma essendo una diagnosi difficile) ma al 99% ci hanno detto che è un linfoma non hodgkin tipo T.
Come potete immaginare sono andata su internet per cercare notizie ma non ho trovato molto solo che è raro, mi sapete dire qualche cosa di più ? la mia preoccupazione è soprattutto perchè dopo tutto questo (quasi un mese) non sono sicuri di che tipo si tratta, e se è così raro e non riescono a diagnosticarla che succede ?

[giuly1986]

Ciao Innamorata! Anche io come te sono una ragazza innamorata del mio fidanzato a cui a febbraio è stato diagnosticato un linfoma non Hodgkin a grandi cellule T. Sul forum non siamo in tanti perché come ti è stato detto è tra i più rari ma comunque ci siamo! Quindi qulaunque domanda siamo a disposizione. Il mio ragazzo ha fatto 6 cicli di chemio poi la PET era negativa, si parlava di trapianto autologo ma abbiamo intrapreso una nuova terapia sperimentale che al momento sta andando bene e lui sta bene, ... Voglio dirti di essere positiva, ci sono più strade al giorno d'oggi per combattere queste malattie e anche il tuo amore starà bene, ma dovete innanzi tutto avere tanta energia positiva, è la prima arma contro l'infame! Noi siamo qui per ogni volta che vorrete sfogarvi, parlare, se avrete bisogno di consigli... sempre... Raccontaci di voi, quanti anni ha il tuo ragazzo (immagino siate giovani perché questo tipo di infame sembra prediligere proprio i ragazzi giovani)? di dove siete? Un forte abbraccio
per voi!

[luna88]

ciao pure io ho avuto linfoma non hodking grandi cellule io ho intrapreso il trapinto autologo devo dire che per quanto mi riguarda la strada è stata un p'ò lunga ma sono qua a raccontarla e l'importante è questo poterlo raccontare

[Innamorata]

Salve luna e giuly, grazie per avermi scritto parole di conforto, noi siamo umbri e non siamo tanto giovani come voi, entrambi 38 anni, siamo ancora in attesa della diagnosi definitiva, poichè hanno detto che è un vetrino strano che reagisce in modo poco leggibile, ma ha già fatto una seduta di rituximab e una di chop, prima delle cure ha avuto forti dolori soprattutto al petto e febbre alta ad intermittenza, ora sta bene niente più febbre e pochi fastidi. gli ho gia tagliato i capelli per farci l'occhio al futuro look.

[giuly1986]

Be a 38 anni come ti definiresti?? eheh Comunque spero riusciate ad avere una diagnosi certa al più presto, le attese sono sempre le più angoscianti! Scusa se mi permetto ma perché hanno fatto il rituximab?! dall'alto della mia ignoranza, credo che questo antimonoclonale si usa per i linfomi a cellule B... Spero di non confonderti ulteriormente... Comunque se la febbre se n'è andata è già un buono anzi buonissimo segnale... vuol dire che l'infame ha già avuto una bella batosta con questo tipo di terapia! Mi raccomando tienici aggiornati! Ti consiglio anche di spostare il post in "in terapia" così che anche gli altri piccoli passisti vengano a conoscerti...


Giulia

[Giorgina]

Ciao innamorata! Mi dispiace conoscerti qui, ma ti do comunque il mio benvenuto in questa famiglia.
Come Aldo, il ragazzo di Giulia, anch'io sono tra le "fortunate" alle prese con un linfoma T. Il più comune è quello che abbiamo io, Aldo e altri qui, ovvero il non Hodgkin anaplastico a grandi cellule ALK +. Bestia rara, aggressiva, ma curabile, quindi se fosse questo stai tranquilla, il tuo ragazzo ne uscirà di sicuro! Immagino siate parecchio confusi, la fase della diagnosi è certamente la più difficile. Si viene catapultati improvvisamente in un mondo sconosciuto, i medici ci parlano di esami, protocolli di terapie e tutta una serie di cose che magari facciamo fatica a capire. Nel vostro caso poi mi pare di capire che la diagnosi sia ulteriormente complicata. Come hai intuito la diagnosi è molto importante per poter decidere la terapia più adeguata. Sai per caso dove hanno mandato i campioni del tuo ragazzo? Una revisione dei vetrini è fondamentale, credo dovreste rivolgervi ad un centro di eccellenza, in modo da mettere un punto fermo e poi iniziare le terapie con serenità. La patologia più all'avanguardia per la diagnosi dei linfomi è a Bologna, diretta dal Prof Pileri. Magari chiedete ai vostri medici di far rivedere i campioni a lui...
Per quanto riguarda le terapie, sono d'accordo con Giulia: il rituximab viene dato nei linfomi B, o comunque nei linfomi CD20+. Nessuno di noi anaplastici è stato curato con questo farmaco, perchè non avendo questo marcatore sarebbe stato inutile. Forse gliel'hanno dato per sicurezza, mentre aspettano la diagnosi definitiva...Sei sicura che il farmaco non si chiami brentuximab? Il nome è simile, ma è usato per i linfomi CD20+, come l'anaplastico a cellule T...
In ogni caso ti rassicuro sulla CHOP: è una terapia un po' standard per tutti i linfomi non Hodgkin, ma nel caso dell'anaplastico a cellule T di solito è molto efficace. Io sto facendo questa stessa terapia e mi sto avvicinando alla remissione.
Vi faccio un grosso in bocca al lupo per tutto, tienici informati. Se doveste aver bisogno di qualsiasi cosa io sono qui.
Giorgia

[Innamorata]

salve giuly e giorgina, noi siamo ancora qui in attesa noi essendo umbri siamo seguiti a Perugia dal prof. Fal.., dicono uno dei migliori al mondo, ma avendo nel nostro caso dei dubbi, anche se a parole ci ha detto che per lui è di tipo T, ha mandato il vetrino proprio a Bologna dal prof. Pil...., la nostra paura è proprio questa se loro che sono luminari non capiscono cosa è a chi ci rivolgiamo nel foglio che ci hanno dato c'è scritto: affetto da Linfoma CD+ in corso di definizione diagnostica, c.s. III SB (dimagrimento e febbre) in attesa del riscontro si esegue terapia con Rituximab con steroidi e CHOP.
Da quello che abbiamo capito il problema è che il marcatore presente é il CD+ ma il vetrino reagisce come se fosse di tipo T, infatti io gli ho chiesto ma non è possibile che ha tutti e due insieme e mi ha risposto no sig.ra non è possibile.
Grazie ragazze siete di grande aiuto
giuly mi spieghi come devo fare per spostare il post in "in terapia", in quel post vi ritrovo ? non sono pratica di questo sito

[giuly1986]

Ciao Innamorata,
Innanzitutto vi auguro di avere presto la diagnosi... credo che a Bologna sia sotto un occhio espertissimo e la diagnosi non tardera' ad arrivare
Per quanto riguarda lo spostamento del post ti consiglio di inviare un messaggio privato a Fulvio l'amministratore del gruppo con il titolo del post, se c'e' un modo in cui puoi fare da te non lo so, io normalmente mi sono sempre rivolta a lui!
La mia storia (o meglio di Aldo ma raccontata da me) la trovi qui :
viewtopic.php?f=23&t=3015
Un abbraccio
Giulia

[Innamorata]

Salve a tutti il 9 novembre andremo in ospedale per seconda CHOP e ritiro referto definitivo,ma a parole ci hanno anticipato che si tratta di linfoma non hodgkin CD+ di tipo T con qualche cellula strada riconducibile al B, ...... ma che significa che ha tutti e due i linfoni contemporaneamente ? chi è più esperta di me mi sa dare qualche risposta ???
grazie in anticipo vi tengo informati

[Giorgina]

Ciao Innamorata!
Intanto tanti incroci per la terapia
Per quanto riguarda la diagnosi un po' strana, quello che posso dirti è che a volte può capitare che il linfoma non abbia un aspetto ben chiaro e non sia incasellabile pienamente nei tipi istologici che i medici hanno definito. Non significa che il tuo ragazzo abbia due tumori, semplicemente ne ha uno che assomiglia un po' ad un tipo ed un po' ad un altro... Ma entrambi (B e T) rispondono bene alla CHOP, quindi state tranquilli.
In bocca al lupo per domani, facci sapere cosa vi dicono.
Baci
Giò

[Innamorata]

Salve a tutti venerdì siamo tornati all'ospedale per la terza infusione, la prima é stata solo di Rituximab la seconda solo di CHOP questa volta tutte e due R-CHOP(7 ore) ma senza fastidi e effetti collaterali.
Mi sono tanto preoccupata perchè ho avuto l'impressione che i dottori evitavano di darci novità come se volessero evitare di darci brutte notizie solo dopo ripetute domande ci hanno detto che " la diagnosi definitiva ancora non c'è e che a fine mese si fara una PET per vedere la situazione e poi si deciderà la cura".
Ma se la malattia non può essere classificata vuol dire che non c'è una cura corrispondente secondo protocollo è tutto affidato alla bravura dei medici, il professore che ci segue è uno dei migliori del mondo ma non basta per farmi stare tranquilla.
l a cosa positiva è che sta bene dalla prima dose di rituximab (quasi due mesi) non ha avuto più la febbre ha smesso di sudare e non ha grossi dolori solo qualche piccata al petto, ma mi hanno detto che sono le cellule malate morte che si riassorbono, quindi vorrà dire che le medicine sono quelle giuste almeno credo

giorgina grazie per le tue risposte ne ho bisogno, ma tu a che punto sei ?
giuly ho letto la storia del tuo ragazzo complimenti siete una coppia bellissima.
luna grazie della tua testimonianza ma quanto tempo è durata la tua terapia ?

[Giorgina]

Ciao Innamorata! Mi dispiace sapere che ancora una diagnosi certa non ce l'avete, però cerchiamo di vedere solo le cose positive, OK? Credo che il fatto che il tuo ragazzo non abbia più la febbre e abbia smesso di sudare sia un'ottima cosa, segno che le terapie stanno comunque avendo effetto. E' vero che il fatto di non avere una diagnosi non vi da la possibilità di seguire un protocollo terapeutico "ad hoc", tuttavia c'è da dire che anche per chi ha una diagnosi certa spesso i medici devono andare a tentativi, perchè ogni caso è un po' a sè. Quindi affidatevi con fiducia ai medici, mi sembra che per ora stia andando molto bene... Io vi lascio già tantissimi incroci per la PET, augurandovi che sia negativa come la mia
Io sono quasi alla fine (domani ho l'ultima chemio). Ho fatto 8 cicli di CHOP ogni 14 giorni (non il Rituximab, in quanto CD20-). Dopo 4 mi hanno fatto la PET per vedere se stava funzionando e visto che era praticamente tutto sparito hanno deciso di proseguire con altri 4 cicli. Farò la prossima PET fra un mesetto, ma sono ottimista. Non ho avuto grossi effetti collaterali, solo tanta stanchezza, soprattutto verso la fine, ma sopportabile. Se il tuo ragazzo ha retto bene le prime terapie allora vedrai che anche le prossime andranno bene, sarà solo un po' più stanco.
Ti abbraccio, tienici informati. Se hai bisogno sono qui.
Giorgia

[Innamorata]

Salve a tutti dopodomani prima PET di controllo sono agitatissima !!!

[Katy]

salve giuly e giorgina, noi siamo ancora qui in attesa noi essendo umbri siamo seguiti a Perugia dal prof. Falini, dicono uno dei migliori al mondo, ma avendo nel nostro caso dei dubbi, anche se a parole ci ha detto che per lui è di tipo T, ha mandato il vetrino proprio a Bologna dal prof. Pileri, la nostra paura è proprio questa se loro che sono luminari non capiscono cosa è a chi ci rivolgiamo nel foglio che ci hanno dato c'è scritto: affetto da Linfoma CD+ in corso di definizione diagnostica, c.s. III SB (dimagrimento e febbre) in attesa del riscontro si esegue terapia con Rituximab con steroidi e CHOP.
Da quello che abbiamo capito il problema è che il marcatore presente é il CD+ ma il vetrino reagisce come se fosse di tipo T, infatti io gli ho chiesto ma non è possibile che ha tutti e due insieme e mi ha risposto no sig.ra non è possibile.
Grazie ragazze siete di grande aiuto
giuly mi spieghi come devo fare per spostare il post in "in terapia", in quel post vi ritrovo ? non sono pratica di questo sito

Ciao innamorata...ti posto qui il link della storia di west, linfoma misto ossia ldh ed lnh insieme e non è l'unico qui a trovarsi con una tale diagnosi: spero un confronto possa in qualche modo esservi di aiuto!
Credo siate in ottime mani ma trovo strana l'affermazione categorica dei medici riguardo alla possibilità di un linfoma misto quando qui abbiamo più di un caso accertato.
In bocca al lupo ed incroci infiniti
ecco il link
viewtopic.php?f=30&t=3368
Katy

[Gegia]

ciao innamorata, arrivo in tempo per incrociarmi tutta per la PET

[giuly1986]

Ciao innamorata! Passavo di qui e sono anche io super incrociatissima per l'esito della PET... vi penso!

[Innamorata]

grazie Katy del link ho letto la storia probabilmente i medici consireano in questi casi un tipo di linfoma con delle varianti anomale me non due linfomi, comunque il 30 torneremo all'ospedale e ci daranno la diagnosi scritta definitiva "finalmente" e in quel caso chederò meglio.
Grazie gliuly, giorgina, gegia per i vostri incroci.
Oggi notizionaaaa fatta la PET il risultato ci verrà dato lunedì ma il dottore si è sbilanciato dicendo "FANTASTICO HAI RISPOSTO PERFETTAMENTE ALLE CURE" la strada sarà ancora lunga ma dopo tante notizie negative finalmente uno spiraglio di sole ci voleva ! la guerra sarà lunga ma la prima battaglia l'abbiamo vinta noi alla faccia dell'infame

[Innamorata]

finalmente ci hanno dato la diagnosi "linfoma di derivazione dai linfociti T periferici, a fenotipo T helper, con associata componente blastica B cd20+/cd30+,ebv+ per la quale, per l'impossibilità di eseguire indagini di biologia molecolare, non è possibile dimostrare la clonalità" praticamente è di tipo t con una componente di tipo B Boooooooooooooo
Ma la cosa positiva è che la PET dopo una seduta di Rituximab e due di RCHOP ha evidenziato "la pressochè completa scomparsa delle aree di patologico accumolo del tracciante rilevate nel precedente studio". Secondo i medici remissione completa
ora farà altre due sedute e probabilmente ad anno nuovo l'autotrapianto, secondo loro per diminuire le possibilità di recidività è necessario farlo purtroppo

[Giorgina]

EVVIVA!!!!!
Direi che sono ottime notizie! Mi lascia perplessa la questione dell'autotrapianto....più che altro perchè a me, pur essendo in una situazione simile a quella del tuo ragazzo (ovvero linfoma T con PET negativa o quasi a metà terapia), non l'hanno proposta...non è che magari dovrei farlo pure io???? mi sa che devo chiedere... Comunque la cosa importante è che passerete un magnifico Natale che vi servirà per ricaricarvi prima dell'ultima fatica!

Giò

[Innamorata]

Eccomi fatta la quarta terapia tutto procede bene a parte qualche piccolo inconveniente tipo minore senzibilizzazione delle dita delle mano, qualche dolorino alla vescica , stanchezza generale ecc. ma sembra tutto sopportabile, ci hanno confermato che dopo la sesta terapia dovrà fare l'autotrapianto delle cellule staminali per diminuire il rischio del ritorno della malattia.
Auguri a tutti

[Giorgina]

Ottimo! L'autotrapianto magari non sarà una passeggiata, ma se i medici sono più tranquilli così, è giusto che vi affidiate a loro... gli effetti collaterali sono tutti nella norma, ma passeranno tutti in breve tempo appena finite le terapie, assicurato!
Un abbraccio e tanti auguri di Buon Anno, che sia più felice di quello appena passato!
Giorgia

[Innamorata]

quinta infusione fatta tutto procede bene la senzibilizzazione delle mani aumenta e anche gli sbalzi di umore ma niente ti particolare alla fine del ciclo (ne manca una) gli rifaranno la PET e poi preparazione per l'autotrapianto. Un passo alla volta faremo tutto

[Innamorata]

Anche la sesta è fatta, questa volta sono emersi un pò di effetti collaterali globuli bianchi bassi e qualche linea di febbre, quindi ha dovuto fare una puntura di fattori di crescita che gli ha provocato un fortissimo mal di schiena, stanchezza, brividi, mal di testa ecc.
La prossima tappa una infusione di una intera giornata per aumentare le cellulle staminali per il prossimo espianto.

[Giorgina]

Benissimo! Ogni passo in più vi avvicina alla fine di questa brutta avventura, quindi coraggio! però per la prossima volta chiedete ai medici se può prendere un po' di tachipirina per i dolori post-fattori di crescita: funziona benissimo!
Baci e tanti incroci

[Innamorata]

Altro passo è stato fatto feresi delle cellule staminali è stata fatta "tre ore di lavaggio del sangue" fortunatamente è bastata una seduta perchè le cellule raccolte sono state di un buon numero. Prossimo appuntamento seconda PET di controllo (ho già l'ansia) e a fine mese ricovero per trapianto. Nei giorni delle punture dei fattori di crescita ha avuto un pò di febbre e tanti dolori alle gambe e alla schiena e come dicevi tu Giorgina con le tachipirine ha limitato i danni. Ora tutto a posto solo tanta stanchezza e come gli dico io "jaja" apatia totale e noia.

[Monica87]

Benissimooo!!! allora iniziamo a incrociare per la PET!!!!!!!
anche io andrò a trapianto a fine mese!

[Giorgina]

Bene, sono contenta che tutto proceda secondo i piani! Incrociatissima per voi (e visto che ci sono anche per Monica!)

Giorgia

[Innamorata]

PET Negativa ora aspiettamo il referto scritto e poi ci prepariamo per il trapianto ormai slitta ad Aprile meglio ci magiamo l'uovo a casetta

[giuly1986]

Benissimo per la PET! Continuate così! Mi ero persa il fatto che si dovesse fare l'autotrapianto. Nonostante la PET sia negativa con la terapia di prima linea? Comunque se i medici dicono così sicuramente ne sanno più di me! Vi mando tanti incroci!

[Innamorata]

Qui la situazione è buona la pet è confermata negativa , ora stiamo in attesa che ci chiama l'ospedale per il trapianto, ci avevano dato il posto la settimana passata ma avendo un pò di raffreddore hanno preferito dargli gli antibiotici e aspettare qualche giorno.
Da un momento all'altro ci arriverà la chiamata del ricovero e noi ci stiamo preparando come si fà di solito prima di andare in vacanza !! gli ho comprato: calzini nuovi in cotone 100% bianchi, ciabattine in plastica tipo infermiere bianche lavabili, magliettine di cotone 100% bianche, mini computer per collegamento skype, gli ho detto di puntarsi la telecamera anche quando dorme così quando ho voglia di vederlo mi collego (ho visto troppi reality), giornali in carta plastificata, lettore mp3 ............
Vi aggiorno appena lo chiamamo

[Innamorata]

Lunedi è stato ricoverato camera sterile in isolamento, sta già dando sensi di "squilibrio" scherzo tra libri internet e tv speriamo che passi presto.

[Giorgina]

sempre incrociatissima per voi!!!!!!
Bacioni
Giorgia

[Innamorata]

Il ricovero procede bene a parte qualche sconbussolamento di stomaco la sera infusione delle celllule pervisto per il 25 giorno della liberazione speriamo che sia di buono auspicio

[Monica87]

scusa il ritardo....vi mando infiniti incroci

[Innamorata]

Domani è previsto il trapianto servono tanti
In questi ultimi giorni ha qualche nausea e un rash cutaneo su tutto il corpo ma per il resto tutto bene

[Vale77]

Eccomiiiiiiiiiiiiiii ..........


vale

[Giorgina]

FORZA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

Giorgia

[maipaura70]

Oibò, leggo che essendo ora le 00.03, oggi è il giorno buono. Allora tanti anche da parte mia
GP

[Innamorata]

Eccomi grazie a tutti per gli incroci è andato tutto bene anche se devo dire non è stata proprio una passeggiata, tre sacche e alle prime due infusioni due "vomitatine" e un pò di febbre oltre allo scombussolamento di stomaco che ormai persiste da qualche giorno. Spero che questo sia stato il giorno più impegnativo

[Innamorata]

La situazione sta andando abbastanza bene a parte la mucosite che non lo fa mangiare, qualche linea di febbre e un pò di dissenteria, ma i valori dei globuli stanno risalendo questa è la cosa più impostante, il morale è altalenante sembra un pesce rosso in un acquario o un uccellino in gabbia non vede l'ora di uscire

[MaryTerry]

Salve a tutti, vedo con dispiacere che i linfomi t stanno aumentando! Vi dico subito, così potrete leggere questo mio post con serenità che mia mamma ha un linfoma t da tre anni e ora sta bene... Il suo è un linfoma a cellule t periferiche, diagnosticato nel dicembre 2010, ha fatto 13 cicli di chemio cambiano molti schemi e autotrapianto e sta bene! Non avvilitevi, anzi cerchiamo di raggruppare tutti quelli con una diagnosi come la nostra in modo da raccogliere più info possibili! Io sono qui per qualsiasi informazione vi occorra!

[Innamorata]

Ciao Mary effettivamente anche nel centro dove ci stanno seguendo abbiamo notato che questo tipo di linfoma sta aumentando soprattutto tra gli uomini di una fascia di età intorno ai 35/40 anni.
Il mio compagno ora sta abbastanza bene è uscito dall'ospedale il 6 maggio e dai controlli fatti successivamente con le analisi del sangue i valori si sono quasi tutti normalizzati.
Il mio compagno ha sempre avuto una salute di ferro ma due anni fa si era tolto un linfonodo ingrossato sottoascellare e dalla biopsia gli avevo diagnosticato una infezione riconducibile al "graffio di un gatto" (non curabile ma considerata innocua) che gli aveva infiammato tutti i linfonodi delle parte sinistra. Ed a settembre del 2012 quindi due anni dopo gli hanno diagnosticato il linfoma sempre a seguito di una biopsia di un linfonodo ingrossato nel sopraclavicolare sinistro.
Il mio dubbio rimane che le due cose siano collegate mi sembra una coincidenza troppo strana e credo che questi linfomi possano venire a seguito di infezioni del sistema linfatico tipo epatite, aids, "graffio di gatto" ecc. Che ne pensi ?

[MaryTerry]

Mia mamma ha avuto la toxoplasmosi,che è una malattia che si trasmette con il contatto con la pipì dei gatti prima del linfoma! Noi non abbiamo gatti! Potrebbe essere un caso? A questo punto dobbiamo, a mio avviso dovremmo raccogliere tutte le informazioni possibili tra di noi e confrontarci, questa malattia è ancora troppo poco conosciuta! Ma noi abbiamo bisogno di capirci di più!
Io ho creato un gruppo su Facebook: Sconfiggiamo il LINFOMA T, proprio perchè vorrei raccogliere quante più testimonianze possibili su questa malattia! Dobbiamo combattere!!

[Giorgina]

Cara innamorata, per quanto ne so non risultano associazioni tra la toxo e il linfoma T (come invece c'è invece con alcuni virus, come ad esempio quello della mononucleosi, che può causare linfoma di Burkitt, ma sempre in modo variabile da caso a caso, ovvero non tutti quelli che hanno avuto la mononucleosi avranno il linfoma). Non mi stupirei se la diagnosi di toxo al tuo ragazzo fosse stata una diagnosi errata di linfoma, già presente due anni prima, soprattutto se fatta solo in base all'istologia del linfonodo senza una conferma dagli esami del sangue (ricerca di anticorpi immunizzanti contro il virus). Non sarebbe nè il primo nè l'ultimo caso (ahimè!) di diagnosi errate e tardive... Comunque fortunatamente si guarisce quindi teniamo duro! Da quello che mi è stato detto però so che effettivamente c'è il sospetto che l'aumento di linfomi (non meglio specificati) nei giovani sia dovuta a un virus non ancora identificato... Contiamo sulla ricerca! :-)
A parte questo comunque, come sta il tuo ragazzo? Ha finito le terapie? Sempre tanti
Un abbraccio!

[Innamorata]

Salve Mary io credo che la predisposizione di ammalarsi di linfoma o comunque problemi al sangue sia ereditaria la madre del mio compagno si è curata quasi contemporaneamente sempre all'ematologia di un mieloma multiplo alle ossa, che é tutta un'altra cosa ma che dipende sempre da problemi del sangue, poi se nella vita ti ammali di infezioni come hiv, la toxoplasmosi, l'epatite B, mononucleosi, Cat Scratch Disease (graffio di gatto) ecc. tutto si può scatenare. Ma i medici ci hanno detto che non c'è nessuna correlazione !! non sono molto pratica di Facebook ma appena trovo qualche amico più esperto di me entro nella tua pagina e se vuoi racconto anche la nostra esperienza potrebbe essere di aiuto !!
Giorgina al mio compagno due anni fà avevano diagniosticato il graffio di gatto e non la toxo, i medici inizialmente hanno subito sospettato una diagnosi sbagliata (una correlazione tra le due cose ci è sempre stata negata) ma poi hanno detto che se due anni fà aveva gia un linfoma non hodgkin topo T non poteva avere una incubazione così lunga.... Ora pensiamo di chiedere che venga riletto il vetrino di due anni fà dall'attuale primario che ci segue (tra i migliore al mondo così dicono) così ci leviamo ogni dubbio credo che può essere utile anche a loro, che sono studiosi, capire se c'è un legame tra le due malattie o se c'è stato un errore di lettura.
Comunque il 5 maggio è uscito dal ricovero per allotrapianto e sta bene è tornato anche a lavorare e non fà un lavoro tanto tranquillo ha una azienda agricola florivivaistica (ho letto che questi linfomi vengono prevalentemente in ambienti agricoli dove si è a contatto con animali e soprattutti diserbanti concimi e prodotti chimici in genere). tra qualche giorno lo chiameranno per fate la PET di controllo e incrociamo le dita ho letto che anche tu stai riprendendo in mano la tua vita e cercando di realizzare i tuoi sogni lavorativi ti faccio tanti in bocca al lupo

[MaryTerry]

ok! Grazie!

[giuly1986]

Ciao Innamorata! Come state?? un abbraccio

[Innamorata]

Ciao cara fino ad ora è andato tutto bene in questi mesi da quando ha fatto il trapianto si è sentito benissimo non riuscivo a tenerlo a casa come se ogni giorno fosse l'ultimo ma da questa settimana ha un dolorino all'altezza del rene che era lo stesso doloretto che aveva all'inizio di tutto quando ancora eravamo all'oscuro di tutto quello che ci sarebbe successo lui non vuole pensarci e nemmeno dire niente ai dottori io sto andando in paranoia è possibile che già dopo tre infusioni la pet era negativa e così e rimasta fino a fine luglio due mesi dopo il trapianto e ora dopo un mese e mezzo gli sta ritornando? A te come sta andando ?

[giuly1986]

Non pensare al peggio... ti capisco perche' ogni fitta o dolorino che Aldo ha dove si trovavano i linfonodi crea ansia... ma poi fortunatamente PET e analisi dimostrano che non ha nulla... Quando ha i prossimi controlli il tuo fidanzato? Aldo continua a seguire la terapia sperimentale con Crizotinib, ormai da piu' di un anno. Siamo un po' dubbiosi sull'efficacia che ha nel suo specifico caso in quanto la PET era negativa a fine terapia e cosi' e' rimasta. Solo la PCR (un esame del sangue specifico che fa) era positiva ed e' altaelnante ora, alcune volte positiva, altre negativa... L'ultima negativa e il prossimo controllo e' il 24... Tienici aggiornati! Magari se ha questo dolorino puo' dirlo al dottore, capisco sia stanco di dottori/ospedali ecc... ma sempre meglio essere scrupolosi senza andare in paranoia! Non sara' nulla! Bacioni!

[Innamorata]

Cara giuly prima di tutto fammi sapere come è andato l'esame per quanto riguarda il mio compagno alterna giorni che lavora come un matto e ha l'umore alle stelle a giorni che si sente stanco e come gli dico io ha la "gniagna" cioè sta strano e depresso per quanto riguarda i controlli a novembre (sei mesi dal trapianto) deve fare risonanza magnetica e analisi del sangue. La mia paura è che anche se gli fa male qualche cosa per non farci preoccupare non mu dice niente.