La mia mamma LNH tipo t

[LauraS.]

Buon giorno a tutti mi chiamo Laura, da circa un mese vi leggo, come immagino abbiano fatto la maggior parte di noi non appena appresa la diagnosi mi sono scatenata sulla rete x riuscire ad avere alcune risposte e sono arrivata anche qui. Alla mia mamma verso la fine di agosto hanno asportato una papula che stava andando in necrosi dicendoci di non preoccuparsi in quanto lo ritenevano un cheratoacantoma, istologico di routine ci dicono. Dopo alcuni giorni ci dicono che il prof. di chirurgia plastica teme di aver sbagliato la diagnosi e quindi ritengono di dover fare ulteriori indagini. Mia mamma ed io lavoriamo in ambito sanitario e sappiamo come si muovono e non ci sentivamo x nulla tranquille, sapevamo solo che da subito non eravamo convinte della diagnosi. Arriva l'istologico... SPATABLAM!!!! In reparto da mia mamma medici, caposala, infermieri ed operatori la guardavano e cercavano di trovare le parole, ma l'unica cosa che dicevano in struttura da me ed in reparto da lei era - ma come x una sciocchezza del genere???? Si x una sciocchezza del genere, LINFOMA NON HODGKIN TIPO T ( L. ANAPLASTICO A GRANDI CELLULE ). Se devo essere sincera siamo state anche privilegiate perchè i miei colleghi ed i suoi si sono attivati subito. Quindi ci mandano giù dal Dott. Perini, ematologo, la visita le spiega un po di cosa di tratta e ci dice che ci manda direttamente in ematologia a Bgo Roma e lui stesso chiama il Prof. Benedetti il quale la mattina dopo ci vuol vedere. Alle 08.50 siamo li, ci riceve con fare paterno ed amichevole ma assolutamente realistico e ci dice che è una brutta bestia, che non ci sono terapie mirate, che è una forma rara ed aggressiva, MA che è anche una delle forme che risponde meglio alle terapie. Bene!!! Ripeto, siamo forse delle privilegiate, partiamo con un papiro di esami da fare, andiamo in ospedale dove lavora mia mamma ed i colleghi che aspettavano notizie si attivano, quindi giù in strumentali e si inizia, emocromo, eco addome, gastro, tac... Arrivano le risposte in tempo reale! Strano, tutti gli esami ok. Facciamo la PET alcuni giorni dopo, arriva la risposta... Nulla neppure li Bene stiamo andando bene... Il giorno dopo andiamo x BOM, mia mamma il suo compagno ed io siamo turbati, siamo nei poliambulatori di ematologia dove fanno anche le chemio e vediamo gente con foulard sulla tesata e mascherine, una ragazza sta male le viene da vomitare... Ecco abbiamo di fronte una foto di ciò che sarà... E' dura ma gli op che le fanno il prelievo sono stupendi e se la coccolano. Ora aspettiamo la risposta del BOM e poi il Prof. Benedetti ci dirà che strategia adotteremo. Grazie a tutti x la pazienza, so di essere logorroica, grazie x l'ascolto in bocca al lucpo a tutti noi . Laura

[Milena66]

Laura, grazie per aver trovato il tempo di scrivere il tuo messaggio.
Ti capisco dal profondo del cuore, perchè ricevere una notizia del genere per la propria madre è un'esperienza devastante.
C'è di peggio, c'è sempre di peggio. Facile a dirsi e difficile a farsi, soprattutto per me.
Ma parlare degli altri è più facile che parlare dei propri cari....quando non si è coinvolti emotivamente si vedono le cose con maggiore lucidità e razionalità.
Direi che a tua mamma è toccato un infame che ha buone percentuali di guarigione.
Lavorate entrambe in ambiente ospedaliero e quindi avete la possibilità di velocizzare le pratiche, le risposte degli esami etc....
Hai una meravigliosa bambina che ti mostra quanto la vita sia bella.
Io per contro, tanto per portarti un esempio, quando seppi che mia madre era ammalata e quando il medico ci disse che aveva 6 mesi di vita (poi ha vissuto 6 anni) non sapevo quello che mi sarebbe capitato dopo....
Un mese dopo morì il titolare dell'azienda dove lavoravo = sapevo che prima o poi avrei perso il lavoro e così è stato.
L'uomo che amavo (purtroppo era sposato) mi comunicò che sua moglie era incinta e per me fu la fine. Eppure desideravo vivere con lui, avere dei figli con lui.
Dopo alcuni anni incontrai il mio attuale marito e cercammo di avere un figlio....ci siamo riusciti dopo 6 anni, solo perchè io non ho mollato, ma siamo passati attraverso tunnel senza via d'uscita....
Potrebbe bastare per buttare a terra un bisonte, no?
Nonostante tutto mia madre è vissuta 6 anni, mi ha vista sposata, anche se non ha conosciuto i miei figli.
Io sono riuscita a diventare madre....ho trovato un altro lavoro....

Sono sicura che tua mamma guarirà, anche se non sarà una passeggiata. Sta per iniziare un periodo "bruttino", tanto per usare un eufemismo, ma leggendo le storie di questi eroi del forum troverai la forza e la trasmetterai a tua mamma.
Coraggio!!!!

[copenaghen]

Ciao Laura.......
e come sempre scrivo:
avremmo dovuto incontrarci in un altro posto,
ma ora sei qui e ci faremo compagnia.

La prima cosa che mi è venuta in mente mentre ti leggevo,
è che davvero siete fortunate ad avere già un reparto pronto e
colleghi che vi aiutano.
Pensa io qui da sola a Copenaghen,
ci misi quasi 2 mesi per avere una probabile risposta.

ma torniamo a voi:
ora io son famosa qui per le mie borse magiche,
ve ne mando una piena di positività, determinazione
e di pensieri luminosi ,per trovare la strada giusta da intraprendere.

un abbraccio da

[morgana]

Ciao Laura mai mai mollare, non sarà facile (ma tu lo sai meglio di me), ma piano piano si arriva alla cima.... anche noi abbiamo passato un anno micidiale ma adesso siamo qui a fare le linguaccie all'infame....
ti mando tanti in bocca al lupo, un abbraccio a te e soprattutto alla tua mamma

[LauraS.]

Ciao Milena, ti abbraccio forte forte se vuoi ci adottiamo come sorelle, anzi io ti ho già adottata senza chiederti il permesso

[LauraS.]

Cioa Copenaghen, grazie x la tua borsa magica e per le tue parole. Sai la mattina in cui abbiamo fatto i primi esami mia mamma mi diceva - mi sento in colpa so che ci sono persone che aspettano ed aspettano, invece guarda noi siamo alle 4 di pom. e solo qs mattina ci hanno dato la notizia. Sapevo che aveva ragione, ma io volevo solo sapere se avrei avuto ancora la mia mamma con me, noi ogni anno organizziamo le vacanze assieme e pensavo - Forse qs estate i bambini non potranno fare le vacanze con la nonna, forse questo è l'ultimo natale o l'ultimo compleanno... che per altro è domani. Tu sei stata grandiosa ad affrontare tutto così lontana.Grazie ancora x la vicinanza ti abbraccio

[LauraS.]

Ciao Morgana, hai proprio ragione, mai mollare, grazie x l'incoraggiamento. Sarà dura e faticosa ma ce la faremo, ce la dobbiamo fare mia mamma mi dice - certo sciocca io devo vedere i miei bambini crescere. Un sorriso Laura

[Katy]

Abbiamo sorriso insieme in chat...In bocca al lupo anche da qui...e auguri x domani!
a presto con buone nuove
Katy

[LauraS.]

ciao Katy grazie ti abbraccio

[LauraS.]

Oggi è il compleanno della mia mamma
Auguri Leonessa sei la mia vita ti amo mamma

[Giorgina]

Carissima Laura, mi dispiace tantissimo per la tua mamma... Mi chiamo Giorgia ho 28 anni e a luglio mi hanno diagnosticato un LNH a grandi cellule T ALK+, ma i primi segni c'erano già da marzo (se vuoi leggere la mia storia mi trovi tra gli LNH in terapia). Da agosto sono sotto chemioterapia, ho fatto 6 cicli di CHOP ogni 14 giorni, sopportati abbastanza bene. Al contrario di tua mamma, che da quello che ho capito ha solo la lesione sulla cute, avevo 5 localizzazioni cutanee oltre a un paio di linfonodi ascellari (quello che mi han tolto per la biopsia era di quasi 4 cm). Beh, la PET di ristadiazione a 4 cicli fatta qualche settimana fa è stata ottima, l'infame è praticamente sparito! Se cercherai nel forum troverai altre storie di ragazzi che hanno avuto questo tipo di linfoma (Alessandro, aldous87, Stefania83, samantha (che ha scritto di suo marito)). C'è chi è in remissione da un po', chi è appena uscito dalle terapie, chi ha affrontato il trapianto e chi si è affidato, con successo, a cure sperimentali. Ma siamo qui e lottiamo, a dimostrazione del fatto che si può guarire. Siate ottimiste, penso che la cosa più incoraggiante sia il fatto che la malattia, stando alla PET, è localizzata solo sulla cute e solo dove è stata fatta la biopsia. Questo significa che la malattia non è in stadio avanzato e sarà sicuramente più facile debellarla.
Mando a te e a tua mamma un abbraccio pieno di ottimismo. Come vedi siamo una grande famiglia e ci sosteniamo a vicenda, qui non sarete mai sole.
A presto
Giorgia

[copenaghen]

Ciao Laura.
eccomi qui di ritorno da un viaggio.
Davvero ho ricaricato le batterie !

Ti leggo e sento questo senso di colpa,
nel poter essere in prima fila anziché in seconda o decima.
Ora, per voi, non c'è tempo per questi pensieri.
Il vostro intento sarà determinazione e forza.
Ci sono molte altre persone, sì lo sappiamo.
ma in questa parte del cammino,
tua madre ha bisogno di usare tutte le energie per se stessa
e davvero ci si sente egoisti.
Ma si tratta della nostra vita !!!

Anch'io mi sentivo in colpa,
perchè da brava italiana, non ho accettato passiva i loro tempi,
mi sono battuta per un secondo parere, insomma ho rotto le scatole.
Però, sono riuscita a fare anche una terapia di mantenimento,
che mi era stata negata perchè non c'erano fondi:
(Signora lo sappiamo anche noi, che sarebbe la terapia giusta,
ma l'abbaiamo appena data ad un paziente ieri e non ce ne sono più !!!!...)

Per cui, e finisco qui per oggi,
vi mando armi affilate e pensieri tosti,
ma anche caramelle al sorriso,
perchè ne verrete fuori vincitori !
un abbraccio da

[LauraS.]

ciao cara Giorgia, grazie x il tuo messaggio e la sentita vicinanza. Scrivere e leggervi è una bella sensazione, sembra proprio che tutti sappiano cosa sto provando e cosa penso e credimi già questo è un enorme aiuto. La mia mamma è una leonessa, mercoledì ha voluto riprendere il lavoro e non ha nessuna intenzione di far condizionare più del necessario la sua vita dall' infame. Ora aspettiamo la risposta del midollo e poi il prof. Benedetti ci dirà come procedere. Si in effetti hai ragione x ora tutti gli esami fatti danno un buon vantaggio e ripeto, come dice la mia mamma - certo che ce la faremo, io devo vedere i miei bambini crescere. E così sarà ti abbraccio forte Giorgia, ciao Laura

[LauraS.]

Cara Copenaghen che piacere risentirti, ho letto la tua storia e sei stata grandiosa ad affrontare tutto e ciò nonostante dei sempre li pronta a sorreggere tutti con le tue parole da mamma vera mamma, come ti ho già scritto, e le tue magiche borse, ed ho subito pensato leggendo a quanti di noi ne hai distribuite con così tanta forza e amore - ma a lei??? beh sai che ti dico, spero tu non abbia depositato i diritti... quindi
Cara Copenaghen ti mando una borsa magica piena di grazie, riconoscenza, forza ottimismo e voglia di lottare che ci hai infuso, e poi teh guarda non voglio essere avara, anche una torta alle stelle cadenti che per ogniuna tu e la tua famiglia possiate esprimere desideri... e guarda che non ci sono limiti alla decenza. Ti abbraccio Laura