Un caloroso saluto a tutto il forum!
Sono un ragazzo di 40 anni, orgogliosamente sposato da 18 anni con una ragazza meravigliosa(Carlotta)
Abbiamo 2 figli : Davide(16 anni) e Andrea(13 anni).
Viviamo vicino a Rimini e, come tutti voi, purtroppo, siamo entrati nel tunnel.
Il bastardo LNH follicolare si è fatto vedere il 18/08/2010.
8 cicli di R-CVP e a Febbraio 2011 la sperata Remissione Completa.
A dicembre 2011 la recidiva(è tornato a trovarmi).
Attesa vigile fino ad oggi, ma a fine mese si ricomincia:
R-IEV + AUTOLOGO
Ho letto che tanti come me hanno avuto un'esperienza simile. ...e come tutti voi...NON MOLLO!, anzi sono sempre più forte e deciso(armato di affetto, di rabbia, di fede e speranza). Spesso leggo le vostre bellissime frasi sul forum e ho, quindi, deciso di condividere con voi la mia esperienza, cercando di donare un pò di conforto e affetto a chi ne ha bisogno....
... e se avete consigli da darmi......, vi ringrazio in anticipo. IN BOCCA AL LUPO A TUTTI!!!
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Benvenuto fra di noi! (però era meglio se non venivi.... )
vedo che anche tu sei un follicolare ed è strano che tu abbia avuto una recidiva così presto.
Di che grado ed in che stadio era in origine il tuo LNH?
Che sintomatologia si prova quando interviene la recidiva?
Leggo che hai fatto anche tu la R+CVP che è ritenuta piuttosto leggera rispetto alla classica R+ CHOP. Come mai? A me hanno applicato quel protocollo per l'età e per il grado1° (bassa malignità).
Ti seguirò da vicino incriciando a più non posso per te.
Un abbraccio.
Salve!!!!!
Grazie per la rapida risposta.
Inizialmente ero un grado I-II 4°stadio(tutte le principali sedi linfatiche bilaterali+milza+midollo bcl-2 negativo).
Io non avevo ancora studiato abbastanza ed il protocollo internazionale, fino ad Ottobre 2011, prevedeva in prima linea R-CVP o R-CHOP senza il mantenimento per 2 anni con Rituximab. All'ospedale di Rimini la mia ex-ematologa aveva deciso per R-CVP. Poi mi sono informato bene e dopo lunghi studi di medicina(on line)sul linfoma, ho deciso di andare a Meldola(Forlì) presso l'IRST, per un consulto, visto che i controlli trimestrali (esami del sangue) mi sembravano insufficenti perchè i miei valori ematologici erano sempre stati perfetti(o quasi)anche in piena malattia, compreso LDH,Emoglobina,Ves, etc...
All'IRST hanno sostenuto le mie perplessità e effettuandomi una PET di controllo, hanno riscontrato metabolismo in zona iliaca Dx. Mi hanno fatto la biopsia sotto guida TAC, confermandomi la recidiva(LNH Follicolare grado II bcl-2 positivo).
Era Febbraio 2012 e da quel giorno "watch and wait" fino a Settembre quando un'altra PET ha rilevato un incremento della malattia(inguine+zona iliaca dx, ascella+sottomandibola sx).I linfonodi ingrossati sottomandibolari sono palpabili e ben visibili. A causa della forte debolezza, mi sono dovuto mettere in malattia (svolgo un lavoro molto pesante presso una cartiera a San Marino).
Per il midollo mi danno la risposta domani. dove pianificherò con il mio ematologo il ricovero per cominciare questa nuova "esperienza di vita".
Sinceramente sono molto sereno e non ho paura perchè sono sicuro di essere in buone mani e mi sento costantemente abbracciato da mia moglie e protetto dal Signore. UN SALUTO AFFETTUOSO
Adriano
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Caro Adriano,
sono contento di "sentirti" bello tosto e deciso! E' una della armi migliori per combattere l'infame.
Rilevo che anche tu hai sempre avuto gli esami ematologi corretti e questo fa il paio con i miei. Che malattia subdola!
Io ero bcl6 positivo, non bcl2 ma non cambia niente...
Seguirò i tuoi scritti.
Un abbraccio.
Ciao Adriano,
grazie per aver condiviso la tua storia con noi. SEI FORTISSIMO ....STAI AFFRONTANDO TUTTO CON FORZA E DETERMINAZIONE....GRANDE !! Adesso al "tipo" non gli resta che darsela a gambe levate presto presto ......infiniti incroci per TE .......................
un abbraccio
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
Adriano ha scritto: Spesso leggo le vostre bellissime frasi sul forum e ho, quindi, deciso di condividere con voi la mia esperienza, cercando di donare un pò di conforto e affetto a chi ne ha bisogno....
... e se avete consigli da darmi......, vi ringrazio in anticipo. [/color] IN BOCCA AL LUPO A TUTTI!!!
Hai dato priorità agli altri offrendo in primo luogo il tuo conforto ed affetto a chi ne ha bisogno ed a bassa voce e solo in secondo tempo metti il tuo di bisogno anche solo di un consiglio: che bella presentazione!
Grazie a te sin da ora e spero che anche con te possiamo condividere presto grandi gioie!
In bocca al lupo
Katy
Grazie a tutti!
Non pensate che non viva momenti deprimenti, ma mi guardo intorno; leggo la disperazione negl'occhi di tante persone, la gioia nei visi dei miei figli e la speranza mescolata alla paura in mia moglie e penso che posso fare e dare ancora tanto. Ecco come mi carico le batterie!
Per scaricare la tensione, mi affido alla mia moto, tra passi, curve e tornanti tosco-romagnoli.
Poi arriva il domani e si vedrà....
Non faccio più progetti a lungo termine, ma va bene così. Ciao compagni di viaggio!
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Ciao a tutti!!
Volevo solo aggiornarvi sulla mia situazione.
Ho fatto la visita post-esami per ristadiazione e terapia all' I.R.S.T. di Meldola(FC), dove sono seguito dalla recidiva.
PET positiva((inguine+zona iliaca dx, ascella+sottomandibola sx), sangue come sempre perfetto, BCL2 positivo, ma la bella notizia è che il midollo è PULITO.
Mi hanno detto, che salvo forze maggiori, mi ricovereranno in camera sterile il 5 Novembre per inizio terapia di salvataggio:
PRELIEVO STAMINALI da sangue periferico 2 CICLI di R-IEV (se non bastano, 3) TRAPIANTO AUTOLOGO delle staminali MANTENIMENTO con Rituximab per 2 anni
Qualcuno mi sa consigliare cosa mettere nella valigia per questo nuovo "viaggio"?
LA SERENITA', LA FORZA E LA FIDUCIA le ho già messe!
UN ABBRACCIO A TUTTI
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Ciao Adriano
beh, in valigia le solite cose
PC e cellulare sono ammessi
poi, un libro, eun altro paio lasciati a casa come ricambio
una radiolina con cuffiette e /O IPOD
avrai poca volgia di leggere cose particolarmente impegnative
e poi, per la biancheria dei sacchetti con il ricambio
giornaliero comepleto: pigiama, asciugaami, maglietta, calze e biancheria intima
Da cambiare OGNI giorno, lavata (da sola) e stirata ad alta temperatura
La crema Essex da spalmare su tutta la pelle e un detergente tipo Saugella
anche lui da usare su tutto il corpo
Ciabatte tipo spiaggia
Salviette detergenti di qulle per i bambini
Son passati oltre 5 anni, ma ricordo tutto, o quasi!!!
In bocca al lupo, sei un grande e anche questo passaggio
sarà superato velocemente
lory
Ricordati il casco!
A me sarebbe andato bene, durante i miei ricoveri non ero molto ligio al dovere e ne ho prese tante dai medici!
A parte gli scherzi, ha detto tutto lory, vedrai comunque che non sarà così dura!
In bocca al lupo,
gp
Carissimo Adriano,
per le cose pratiche che ti serviranno ti hanno già detto....io sono qui a fare il tifo per te e a incrociare, anche perchè già la tua valigia contiene delle cose indispensabili "LA SERENITA', LA FORZA E LA FIDUCIA".....SEI GRANDE!!!
Tutti per te .........e infiniti pensieri positivi
un abbraccio grande
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
mi dispiace tanto per la tua recidiva, anche io purtroppo ho affrontato il trapianto...in genere la lista di cosa portare prima del ricovero in quanto verranno sterilizzate te la danno in ospedale anche perché ogni ospedale é un po' a se in senso di regole e sono piu' o meno restrittivi..
cmq oltre alla biancheria intima e spazzolino e ciabatte di plastica, in genere ok a libri giornali, cellulare, radiolina con cuffiette...alcuni ammettono il pc, altri no.
avrai sicuramente la tv in camera percio' vedrai che pian piano il tempo passera'
chiedi anche se puoi farti portare del cibo ad esempio nel mio caso accettavano solo succhi di un certo tipo e frutta sciroppata - il resto del cibo era fornito dall'ospedale..sterilizzato = immangiabile...
cmq ti dico verifica direttamente con il tuo specialista del centro trapianti, e' la cosa migliore e non rischi di confonderti le idee
un abbraccio e un grosso in bocca al lupo, forza il trapianto fa paura ma in realta' non e' che un'infusione delle tue cellule, a proposito hai gia' fatto la raccolta di staminali ?
Ciao piccoli passisti!!! Grazie per i consigli e per l'appoggio morale.
Ma da puro riminese, non sono abituato a fare la valigia, generalmente prendo sù un telo da mare e in 5 minuti sono in spiaggia. Mi fa strano preparare una valigia e partire senza moglie e figli. La prenderò come viene e sicuramente rafforzerà ancora più il fantastico legame che ho con loro.
AH dimenticavo! Mi hanno detto che in camera avrò già un monitor/TV/PC touch, ma mi consigliano di portare un portatile da casa e mi abilitano il wi-fi. Per le staminali, penso che la raccolta avverrà nei primi giorni di ricovero.
Un abbraccio a tutti.
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Ciao,
se intendi dire che il prelievo delle staminali te lo faranno all'inizio del ricovero per l'autotrapianto, mi sembra strano. Le staminali vengono prelevate dal sangue periferico dopo aver stimolato il midollo a produrle tramite i fattori di crescita; l'autotrapianto viene fatto dopo aver completamente inibito il midollo, fino all'aplasia, quindi l'esatto opposto e mi sembra che le due azioni sarebbero troppo ravvicinate. Di solito il prelievo delle staminali viene fatto un paio di settimane prima del ricovero. Ma potrei naturalmente sbagliarmi, mi baso solo sull'esperienza personale e di altri sul forum.
La lontananza da moglie e figli è stata la cosa più pesante. Nel ricovero per l'aploidentico mi sono equipaggiato con skype e mi è servito molto. Sicuramente come dici tu questa esperienza rafforzerà il vostro legame.
Ciao
gp
ah, dimenticavo, gli incroci!!
Prima il prelievo delle staminali
Poi 2 dosi massicce di chemio R-IEV per distruggere il linfoma
A seguire una PET di verifica
E in ultimo autotrapianto delle staminali raccolte e congelate.
Correggimi se ho capito male, ma è la prima volta.....
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Ciao, sono Erika e anch'io ho subito un'autotrapianto a seguito di una recidiva.
Non è stata una passeggiata, ma sono qui ad un anno di distanza e sto benissimo.
Non ho dovuto portare niente di sterile con me, nè cambiare pigiama tutti i giorni.
Ero ricoverata all'Humanitas in una camera sterile e chi veniva a trovarmi era tutto bardato con mascherina e protezione per i vestiti e le scarpe. Ma queste precauzioni riguardano solo il momento in cui sarai ricoverato per l'ultima fase.
Io ti consiglio di portare tanta pazienza nella tua valigia perchè ti sembrerà interminabile quel ricovero, ma poi come per magia sarà TUTTO finitooooooooooooooooooo! E allora a tutta vita, ti riprenderai quello che hai lasciato in sospeso.
Riabbraccerai i tuoi cari con tanto amore quanto non credevi potesse contenere il tuo cuore e sarai libero e felice.
Ti spedisco miliardi di incroci magici.
Erika
Grazie Erika!
E' molto confortevole quello che mi scrivi.
Sinceramente l'unica cosa che mi preoccupa è la reazione dei miei amori(Carlotta mia moglie,Davide e Andrea i miei figli).
Mi hanno sempre visto cadere in piedi senza danni fisici. Questa volta credo che qualche danno lo vedano....mahh, ....l'importante forse è continuare a rimanere in piedi. Sò che anche se inciampo, c'è sempre mia moglie che mi sostiene.........CHE DONNA!!! Abbiamo 40 anni e siamo insieme da 25, 18 di matrimonio. Non sono numeri, ma anni fantastici, ricchi di emozioni.
Adriano
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Per fortuna a Meldola, gli orari di visita nella mia "nuova camera d'albergo", vanno dalle 14,00 alle 21,00. Quindi la mia Totta(così chiamo mia moglie) potrà starmi vicino diverse ore e i miei figli adolescenti(16 e 13anni), in compagnia dei loro ormoni impazziti, avranno la casa libera tutti i pomeriggi. Sapete come va: "quando mancano i gatti, i topi ballano"..
UN ABBRACCIO A TUTTI I NUOVI E VECCHI GUERRIERI!!! Adriano
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Cerca di pensare solo a guarire, lascia che al resto ci pensi qualcun'altro.
Hai una moglie fantastica e questa è una fortuna impagabile e una medicina che funziona benissimo.
I tuoi figli saranno la tua riserva di forza più grande, ma già lo sai ne sono sicura.
Spiega loro le cose come stanno, nel modo più semplice possibile.
La mia bimba aveva quattro anni quando ho subito l'autotrapianto, mi ha vista molto debole ma le ho sempre detto che mi stavo curando con delle medicine forti che mi facevano guarire.
Tieni duro ma non pretendere mai troppo da te stesso.
Non avere paura di mostrarti debole, nel corpo e nell'anima.
Le persone che ti amano apprezzeranno la tua sincerità e tu non ti dovrai sforzare di essere diverso da come ti senti.
Hai bisogno di tutta la tua energia.
Fatti coccolare più che puoi e fai solo le cose che ti fanno piacere.
Per le rotture ci sarà tutto il tempo dopo!
Ancora e ancora incroci.
Erika
Hai ragione!!
Credo di non avere altre strade.........,
......ma un marito è sempre marito, e un padre è sempre padre. Ho ancora tanto da dargli e adesso voglio insegnargli il coraggio come ha fatto con me mio padre il 1°Aprile di quest'anno quando prima di morire, dopo 5 giorni di agonia in ospedale, si è alzato da solo dal letto, ha guardato me e i miei fratelli e dopo 15 minuti ci ha lasciato.
LA VITA SI AFFRONTA CON AMORE E CORAGGIO!
Questo è stato l'ultimo suo insegnamento.
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Il coraggio sta in tante piccole cose, ognuno fa quel che può.
Non c'è sempre bisogno di grandi gesti. Il tuo papà ha fatto quello che poteva fare lui.
Tu farai quello che è giusto per te proprio perchè hai ancora tantissimo da dare e da fare, risparmia le energie e non ti paragonare a nessuno. Tu sei il papà migliore per i tuoi figli!
Un abbraccio forte.
Erika
Ciao Adriano
io sempre incrociatissima per TE ..........
un abbraccio forte
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
qui son famosa per le mie borse magiche !
ti manca proprio questa nella lista: piena di positività e pazienza.
Te la mando sulle ali del mio gabbiano,
attraverserà le Alpi ma è tosto come i vichinghi qua a
Ciao a tutti!
Grazie per i vostri consigli.
Scrivo 2 righe per aggiornarvi...........
..........., sono ricoverato da questa mattina in una suite tutta per me qui a Meldola:
"camera N°231 in zona rossa", quando me l'hanno comunicato, mi sono venuti in mente quei film horror anni'80.
Invece ho tutti i confort possibili,(oltre a TV-monitor, PC, telefono nel letto) ho anche aria condizionata con filtri antibatterici e telecamera a colori+infrarossi sempre puntata addosso. Più che un horror, mi sembra la versione sanitaria del "Grande Fratello".
Comunque non perdono tempo e dopo tutti gli esami fatti oggi, da domani comincio con Rituximab, poi chemio a dosi massicce.
Se sto bene vi scrivo.....
............UN ABBRACCIO a tutti i compagni d'avventura e non.
Adriano
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Forza Adriano!!! Noi siamo tutti con te!!! ..........
un abbraccio forte
vale
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Carissimo Adriano....
non ho nessun dubbio....VINCERAI TU ........
un abbraccio forte
vale
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Mi sono appena ripreso........
........., perchè mi hanno dovuto un pò imbottire con cortisone e antistaminico visti gli shock anafilattici di 2 anni fà alla prima infusione.
Così anche oggi per non farmi mancare niente, anche preparandomi anticipatamente, la gola si è chiusa.
Se devo essere sincero la prima volta mi ero spaventato, ma oggi ho semplicemente chiamato il medico per doparmi un pò.
Che dormita!!!!!!
Da domani fino a Venerdì, cominciamo sul serio..
Oggi mia moglie, mentre riposavo, si è messa a parlare con i miei linfonodi sotto mandibolari sx, dicendogli che avevano i giorni contati.
Mi sa proprio che ha ragione....che Guerriera !!!!!!!!!
Poi vi aggiorno.....
Notte compagni!!
Adriano
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Buonanotte a te. Riposa più che puoi e fatti pure rintontire per questo periodo, che poi ti riprenderai tutte le forze!
Dai che hai già cominciato, tra poco finirà tuttto.
Forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!
Erika
Grazie Erika,
ascolterò i tuoi consigli.
In più, chiuso qua, hanno tutti da guadagnarci:
io non faccio arrabbiare nessuno e
nessuno fa arrabbiare me.
Anche se amici e parenti sanno che la tranquillità presto finisce.
Mi sa che esco più bastardo di prima....boh
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Sei grande...davvero!
Ci sono anch'io a fare un tifo sfrenato per te che sei partito con grandi punti di vantaggio mi sà perchè questa tua grande forza e determinazione non possono che giocare a tuo favore: Adrano 1 - infame 0!
Avanti così!
A presto con buone nuove
Katy
Ciao Adriano.
allora leggo che stai facendo l'orsetto in letargo....
chissà poi quando si sveglierà che guai a chi lo incontra !!!!........
no a parte gli scherzi,
mi fa piacere leggere che l'esperienza serve,
anche in questi casi e non si va in panico.
A propositi di tua moglie.
Lo sai che io davvero ci parlavo al mio infame
e con armi affilate, toste e vichinghe,
me lo sono vinto !!
dai che stasera te ne mando una borsa di armi,
tu continua così che sei già a cavallo.
buona serata nella tua suite.....
un abbraccio a domani
Tiziana da
Ciao Adriano.
allora leggo che stai facendo l'orsetto in letargo....
chissà poi quando si sveglierà che guai a chi lo incontra !!!!........
no a parte gli scherzi,
mi fa piacere leggere che l'esperienza serve,
anche in questi casi e non si va in panico.
A propositi di tua moglie.
Lo sai che io davvero ci parlavo al mio infame
e con armi affilate, toste e vichinghe,
me lo sono vinto !!
dai che stasera te ne mando una borsa di armi,
tu continua così che sei già a cavallo.
buona serata nella tua suite.....
un abbraccio a domani
Tiziana da
Ciao piccolipassisti!
Oggi esperienza nuova: 1°giorno di IEV (ifosfamide, epirubicina, vepesid) per 9 ore continuate su 2 braccia in contemporanea. CHE BOTTA!!!!
Mi sono ripreso adesso.....qualche ponfo allergico, forte nausea, saporaccio in bocca, vertigini e brividi...
........poi lo sapete anche voi!
Sono stati fisici che avevo nascosto nel cassetto, ma non gli avevo dimenticati..
Anzi ho aggiunto la minzione color Aperol.
Comunque procede tutto OK, e quando non sono in trip non mi risparmio risate e boiate.
Notte Compagni di viaggio
Adriano
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Adriano SEI GRANDE
Io resto incrociatissima per te
un abbraccio forte
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
Nebbia, silenzio da città addormentata della domenica mattina.
Io rintronata , dopo aver fatto un tuor de fors,
alla scuola di mio figlio.
Noi genitori, abbiamo organizzato un ristorante
per 300 persone tra venerdì sera e sabato pomeriggio-sera.
Una sfacchinata !!!
ma aiuta tanto a far da colla tra allievi, genitori insegnanti.
Ora sto andandomi a riprendere tutti mie piatti, pentole ecc....
e poi riposo.
Starò sdraiata e in quella posizione
avrò ancora più possibilità, di mandarti pensieri positivi ed efficaci
tosti come i miei vichinghi......
Ti mando un abbraccio sulle ali del mio gabbiano.
Se ti concentri ti arriverà tra poco,
(Deve sorvolare le Alpi).......
Che sia una giornata serena e passi in avanti ,
Tiziana da
Grande Adriano. Sappi che anche io ti sono vicino: la tua carica, la tua grande forza fisica e morale e la tua splendida famiglia ti faciliteranno il percorso verso il superamento di questo nuovo ostacolo. Dai che ce fai!
Mi accodo anch'io al rito degli incrocini:
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
)
incriciando a più non posso per te.
....STAI AFFRONTANDO TUTTO CON FORZA E DETERMINAZIONE....GRANDE 
