bisogno di chiarezza

[Paolage]

Ciao a tutti, mi chiamo Paola e scrivo da Genova. Il mio compagno è ricoverato presso il reparto di ematologia oncologica dell'Ospedale San Martino di Genova, diretto dal Prof. Carella. Ho iniziato a leggere i vostri messaggi e non nascondo che una certa speranza mi ha pervaso. Ancora non so cosa abbia il mio compagno, è svenuto l'11 settembre, tasportato all'ospedale Galliera hanno trovato emoglobina a 5,5 e piastrinopenia. Hanno deciso di fare indagini gastroenteriche e dopo gastroscopia, colonscopia, solo con clisma tac hanno trovato milza ingrossata e iniziato a parlare di linfoma...non hanno specificato altri dati e da martedì scorso è stato trasferito al San Martino. Qui hanno effettuato prelievio osteomidollare, informato che neutrofli e monociti sono bassi e durante questi giorni tutti i piccoli linfonodi del collo e del linguine sono diventati visibili. Oggi a quattro giorni dal prelievo al midollo avrebbero dovuto dare una diagnosi e presumo iniziare il protocollo, ma invece ci è stato detto che la situazione non è chiara. Vorrei sapere cosa mi devo aspettare, anche se so benissimo che ogni caso è a se e dipende molto dallo stadio, che ignoro, e da come il mio compagno reagirà alle cure. Potrebbe essere un LNH o una forma leucemica?? Grazie e scusate la mia ignoranza, sono molto spavenata. Paola

[Fulvio]

Ciao Paola, mi dispiace per il tuo ragazzo, ti posso rassicurare dicendoti che al S. Martino sei in ottime mani e ci sono ematologi tra i migliori in italia, riguardo la malattia del tuo ragazzo non saprei che dirti, l'unica cosa di cui sono quasi certo è che in casi di linfoma mi sembra che cali l'emoglobina, è più un sintomo leucemico, ma rimane solo la mia opinione probabilmente errata.
Cmq sia Linfoma o Leucemia sono curabilissime e vedrai che non appena avranno stabilito con certezza la malattia ed iniziera la terapia adeguata tornera in perfetta forma nel giro di qualche mese.
Nel frattempo noi saremo qui a coccolarvi ed a cercare di darvi risposte sulle esperienze vissute sulla nostra pelle.
Se vuoi fare 2 chiacchere non esitare a contattarmi anche teleonicamente quando e come vuoi. 339 6901998

[Paolage]

Grazie Fulvio...spero davvero che presto si sappia qualcosa di più. In effetti si ha soprattutto bisogno di essere compresi e coccolati...

[Fulvio]

tranquilla , il momento della diaagnosi è sempre il peggiore e si immaginano cose tremende che vedrai si risolveranno invece nel giro di qualche mesetto

[wolf71]

ciao Paola , ti ho visto per un attimo ieri in chatt . sei capitata in una serata di vecchi amici e il risultato è stato quello che hai visto. ma sappiamo anche essere seri. volevo darti il benvenuta e lasciarti tanti incroci porta fortuna

[Paolage]

Grazie Marco, a dire il vero sono un pò imbranata con tutto ciò che è chat.... Comunque questa mattina hanno dato la diagnosi leucemia acuta mieloide, oggi è partita una chemio che dura 24 h e verrà fatta per 7 gg. Dopodichè 3 gg di trasfusioni. Non sono riuscita a farmi dire tutte quelle sigle che a volte vedo nei post, non ho idea di quale tipo se M1 M2 ecc..., non hanno ancora parlato di trapianto, sono stati molto vaghi e dicono che tutto dipende da come regge il fisico. Il mio compagno ha 45 anni e non ha mai sofferto di nulla... scusate mi sento proprio stupida, ma a dirla tutta ho davvero paura, per lui naturalemente... quali altri parametri dovrei farmi dire per sapere qualcosa di più?? Oppure è meglio che stia buona ad aspettare almeno un mese come hanno sugerito i medici senza fare domande?? Il reparto è veramente ok, ma la freddezza e insensibilità dei medici è veramente elevata. Mi rendo conto che non è il loro compito consolare persone in lacrime, spaventate e smarrite, ma un minimo di comprensione sarebbe gradita, non siamo tutti professori abituati quotidianamente ad aver a che fare con l'infame... Scusate lo sfogo... Grazie ancora di tutto.

[Paolage]

Ciao è passato un pò di tempo dall'ultima volta che ho scritto. Il mio compagno, Riccardo, è nella seconda settimana post terapia induzione per LMA forse M2 o M4.... i globuli bianchi però non scendono al di sotto dei 1100, emoglobina 8,1, ha fatto due trasfusioni piastrine e tre sangue. Da ieri ha febbre 38...hanno iniziato a dare antibiotici...ho iniziato a dargli il Prosure della Abbott e volevo sapere se qualcuno lo conosce già e se pensa che possa essere utile. Mi sento molto smarrita, e siamo solo all'inizio.... Paola

[smidy]

Carissima Paola, la febbre post chemio di induzione è un sintomo per così dire "atteso". Ora gli antibiotici faranno la loro parte, vedrai. Hai tutte le ragioni per sentirti smarrita, il tuo uomo sta combattendo contro un mostro e a te sembra di non poter fare nulla per aiutarlo, ma non è così. Tu hai il compito di fargli credere che tutto andrà bene e che alla fine ne uscirete vincitori. Vedere che i tuoi cari sono, nonostante tutto, "sereni" ti dà una marcia in più. Saperli al tuo fianco capaci di reagire positivamente a tutti gli intoppi che troverai sul tuo cammino fa davvero la differenza. E te lo dico per esperienza personale: cinque anni fa anche io ho combattuto contro una LMA di tipo M2 curata con protocollo AML-12 e successivo autotrapianto. All'inizio mio marito era completamente fuori di sè, quando veniva a trovarmi non faceva altro che piangere, non riusciva davvero a accettare ciò che mi stava succedendo ed io non avevo le forze per essere positiva per due e in più vedendolo così pensavo che ciò che i medici dicevano a me fosse edulcorato e che a lui avessero dato una chiave di lettura molto più infausta. Quando ha elaborato il suo dolore e ha trovato la forza di seguirmi passo passo non vacillando mai neanche nei momenti in cui tutto sembrava andare storto, io ho trovato le energie per superare tutto.
Spesso ho pensato che per lui tutto fosse più difficile che per me: sì, la mia vita era completamente ferma, congelata al momento della diagnosi ed io soffrivo come un cane nel fisico e nella psiche ma se immaginavo lui fuori da quel reparto alle prese con tre bambini piccoli, un lavoro, tanti impegni, le visite quotidiane a me, il doversi occupare anche semplicemente della mia biancheria da lavare, avevo una grande stima per lui. Non si è mai lamentato, non mi ha mai detto nè fatto capire di essere stanco, non si è mai tirato indietro e ancora oggi è al mio fianco con lo stesso atteggiamento propositivo, comprensivo e collaborativo. Sì perchè io ho tramortito l'infame ma il mio fisico non è più in grado di tenere i ritmi di prima della malattia e senza di lui e del suo aiuto costante sarei persa.
Ti aspettano mesi duri ma non mollare mai! Mi raccomando. Vedrai che alla fine di questa storia, quando ripenserete alla lotta che avrete combattuto, vi renderete conto che il vostro rapporto ne sarà uscito fortificato e che vi amerete di più di prima di un amore maturo e vero.
Ti mando un sacco di
Tienici aggiornati.
Daniela

[Paolage]

Riccardo è stato dimesso oggi...la chemio di induzione non ha funzionato completamente.. tra 10 gg dovrà rientrare e credo fare altro ciclo più forte. I valori che mi hanno comunicato sono questi: WT1 in corso, cariotipo in corso, FLT3-ITD negativo, NPM non mutata, BAALC 11746. Unica possibilità futura trapianto allogenico. Resisteremo.... un abbraccio a tutti...

[loredana58]

Buon giorno
m'introfolo qui per dire che non è proprio vero che non sia compito dei medici "consolare una persona in lacrime"
Certo, per prima cossa devono badare a curare bene i pazienti, a non fare errori e a salvare delle vite
Ma proprio perché l'ematologia è un settore dove il rischio vita è altissimo e l'ansia, il dolore, la paura del futuro sono "normali" tra i pazienti e i familiari, medici e infermieri devono essere preparati anche a gestire questi aspetti
E poi nei grandi ospedali dovrebbe ormai essere presente il servizio di psicooncologia cui chi si sente in particolare difficoltà può rivolgersi, e i sanitari devono informare gli utenti di questa eventualità
Non esitare a chiedere, a pretendere di essere supportata. Mi sembra peraltro strano che il prof. carella accetti nel suo reparto tanta freddezza, perché io, sia pure indirettamente, l'ho conosciuto come persona di grande umanità
E poi vorrei vedere chi non starebbe male, dopo aver saputo che il suo compagno, con cui viveva in serenità fino al giorno prima e probabilmente anche in giovane età, ha una malattia che mette a grave rischio la sua vita
Io l'ho provata questa situazione e ho avuto la fortuna di trovare medici bravi anche sotto il profilo umano
il peggio mi è venuto invece dal mio alvoro, dove son stata pesantemente discriminata perché non ero più "quella di prima"...
Io t'invito a stare vicina a Riccardo, ma a trovare uno spazio e del tempo anche per te, chiedendo sia in ambito ospedaliero sia al tuo medico di base, un supporto per affrontare la situazione. Lui ha bisogno di entirti forte e serena,a nche se so benissimo che non è facile
Ti abbraccio forte
lory