Piastrinopenia autoimmune idiopatica

[mariaj]

Buonasera a tutti,
sono di nuovo entrata al forum, dopo due anni di pausa. Sono dovuta rientrare con un altro nome perché non c'era verso di ricordarmi del nome che avevo usato all'epoca.

Mio marito è stato operato due anni e mezzo fa di un plasmocitoma solitario, in zona rinolaringea, che è stato asportato senza nessuna conseguenza negativa. Non ha fatto poi radioterapia o altro.
La malattia l'avevamo scoperta in concomitanza con una piastrinopenia autoinmune severa. Aveva all'epoca 8000 piastrine.
La prima scelta era stata quella delle immonoglobuline. Ha fatto ben 3 cicli completi e con le piastrine più alte è andato all'intervento.
Il plasmocitoma non si è più presentato e abbiamo avuto due anni di assoluta tranquillità. Per le piastrine, tutti pensavano che dopo le immonoglobuline sarebbero calate di nuovo e si sarebbe passato al cortisone.
Mio marito, del tutto contrario alla cura cortisonica per gli enormi effetti colaterali che produce, ha cominciato a prendere per conto suo della melatonina associata alle vitamine. Risultato: le piastrine non sono più diminuite per ben due anni!
Ultimamente non ha preso più con regolarità la melatonina e l'effetto si è visto quasi subito: dopo due anni di stabilità (con la PC reattiva e la VES un po' alterate) di nuovo le piastrine a terra: 12.000.

Ieri nuova cura con immunoglobuline; lunedì torneremo per un altro controllo; se le piastrine saranno salite, si sottoporrà nuovamente al puntato midollare che l'altro giorno non ha potuto fare per il forte rischio di emorragia.

La verità è che in ben due anni e mezzo i medici non hanno mai scoperto la causa della piastrinopenia. Sono io che dopo essermi documentata ho dovuto suggerire di andare anche in cerca dell'Helicobacter Pylori, che può essere il responsabile in svariati casi delle piastrinopenia autoimmuni. I medici mi hanno dato ragione e stiamo aspettando anche questo esito.

Nel frattempo, visti i risultati super ottimi con la melatonina, ci proveremo nuovamente. Stiamo valutando di andare dal Dott. Todisco ad Ascoli per poter fare la cura bene, con supervisione del medico.
Mio marito si sente bene, fa la sua vita normale, non ha sanguinamenti, non ha petecchie, non ha lividi, nessuna emorragia gingivale... Ma certo, che vada per il mondo con questi livelli di piastrine mi preoccupa molto.

Penso che a volte si vanno a cercare cose complicate, quando in realtà un semplice helicobacter o un'allergia di qualche tipo potrebbe esserne la causa. Vedremo cosa dicono i medici... (di cui mi fido sempre meno).

Vi terrò al corrente. Grazie per avermi letta e per essere sempre qui.

[Erza]

Ciao Maria,

credo ben che ti fidi sempre meno dei medici... Dovergli suggerire una diagnosi... Robe da pazzi!

Avete mai provato altri centri? In che ospedale siete in cura ora (così lo evito )??

Vi auguro che troviate il prima possibile una risposta a questa piastrinopenia... E dei medici di cui potersi fidare tranquillamente!!!!

Tienici aggiornati...

[mariaj]

Ciao Erza,
grazie per la tua risposta.
Purtroppo questo è già il secondo ospedale. Due anni fa eravamo "scappati" da Padova per andare a Verona, dal Prof. Pizzolo (e i suoi seguaci). Qui non ci troviamo male ma non se ne viene fuori. Probabilmente il tipo di piastrinopenia di mio marito è una forma rara e autoimmune, che ha periodi di remissione (anche lunghi) e poi ricadute. Quello che ci lascia sempre un po' interdetti è che le soluzioni siano sempre volte a risolvere momentaneamente un sintomo, cioè a tamponare, ma non a curare definitivamente, perché le cause non si trovano. Quello che hanno cercato (linfomi, leucemia, ecc.) non l'hanno trovato. Del plasmocitoma è guarito perché l'intervento era riuscito bene. I linfondi (solo due anni fa ne era pieno) sono tornati alla normalità. Ma ora calano di nuovo le piastrine e a me piacerebbe sapere la CAUSA. Solo questo potrebbe darmi tranquillità.

Stamattina siamo di nuovo andati a Verona e i medici si aspettavano che le piastrine fossero salite di più (venerdì ne aveva 12.000, oggi 25.000), non tante.
Hanno rinunciato al puntato midollare, perché effettivamente era già stato fatto due anni fa e all'epoca non avevano trovato quello che cercavano. Rifarlo ora non era opportuno perché con quel livello piastrinico il rischio era elevato. È bastato domandare se era proprio necessario, e i medici hanno rinunciato a farlo (non è una passeggiata e bisogna anche saperlo fare bene).

Siamo appena tornati da Verona con una ricetta di cortisona ad alto dossaggio (Deltacorthene). Si farà controllare ancora la prossima settimana. E comunque pare che dovrà continuare con la cura per un mese, per poi diminuire pian piano se viene controllata la situazione; speriamo.

Sono perplessa perché so dei brutti effetti colaterali dei cortisonici a questo dossaggio così elevato. Ho letto le cose peggiori di questa cura. D'altra parte, il rischio di avere le piastrine così basse c'è sempre, e quindi, come dico, mi sa che non abbiamo alternativa. Quindi comincia già stasera.
Già ora è abbastanza impossibile con l'umore... non so cosa mi dovrò aspettare in seguito. Si tratta di aver pazienza, e per ora aspettare, anche se questo è sempre la cosa più difficile da fare.

Grazie ancora, Erza. Vi terrò informati.

[rosabianca]

Cara Mariaj,
mi fa piacere avere ulteriore conferma delle grandi potenzialità della melatonina,una sostanza fantastica che purtroppo i medici continuano a sottovalutare, senza sentire il dovere di approfondirne la conoscenza.
Nell'angolo della terapia Di Bella cerco di far capire i poteri delle singole sostanze del MDB, e la melatonina ne è un esempio.
So che con i metodi tradizionali le prospettive sono poche e non prive di grandi effetti collaterali.
Sei sulla strada giusta e se volessi confrontari con chi ha avuto questo stesso problema , avevo già segnalato questo sito in cui vi sono ben 9 testimonianze di persone curate dal Morbo di Werlhof con il Metodo di Bella, anche se i componenti della cura non sono utilizzati nella loro completezza iin questi casi.
http://www.werlhof.net/
Spero che ti sia utile, visto che chi ha riportato la propria storia ha lascaiato a disposizione telefono oppure e-mail.
Un abbraccio cara Mariaj e tanti auguri.
Se avessi bisogno di qualsiasi cosa scrivimi e grazie , è sempre molto bello mettere a disposizione degli altri la propria storia.
Anna