Linfoma di burkitt

[Alena]

Ciao a tutti... Mi chiamo Alessandra e sono di Cagliari.
Navigando in internet ho trovato i vostri racconti...ne ho letto qualcuno e così mi sono decisa a scrivere...
Il linfoma di burkitt ha colpito il mio fidanzato Alessandro, compie trentadue anni ad oggi 10 giugno. E' da marzo che ha avvertito i primi sintomi: dolore forte al petto, al collo e alla schiena. Pensavamo si trattasse di un colpo d'aria o semplice influenza dato che quei dolori erano accompagnati da tosse e catarro.
Non sto a dilungarmi nel raccontare tutto perchè è davvero lunga... In breve, recatosi dal medico di famiglia fa una lastra e la dottoressa dice che ha artrite e che dovrà fare delle sedute dal fisiatra. Ne fa due: alla prima i dolori aumentano e alla seconda non riesce praticamente più a muoversi. Anche il braccio era paralizzato.
Il 28 aprile va al pronto soccorso e dalla tac risulta una grossa massa nel mediastino, esattamente nell'aorta. Lo ricoverano per 15 giorni in un ospedale (perchè al Binaghi, l'ospedale specializzato non c'era posto) in cui gli danno cortisone e altri farmaci. Intanto fa la biopsia e l'esito è proprio quello che temevamo: linfoma di burkitt ad alto grado.
Il 17 maggio lo trasferiscono al Binaghi. Il 31 comincia il primo ciclo di chemio (R-MACOP-B). I medici lo definiscono come un linfoma di Burkit-like. Ieri ha finito il primo ciclo di 8 giorni e i medici dicono che ha reagito bene. Ora gli hanno dato i fattori di crescita per i globuli bianchi che sono a 500 e attendiamo il secondo ciclo. Prima di cominciare la terapia ha avuto una pancreatite causata dai farmaci, per cui è rimasto 11 giorni a digiuno senza mangiare nulla ed è debolissimo!!! Anche se ora da due giorni ha cominciato a mangiare semolino e purè si sente sfinito... Mi fa malissimo vederlo in quello stato. Ha perso 16 chili, è irriconoscibile... ed è molto giù, nonostante io gli dia tanta forza e gli regali tutti i sorrisi che lui ha sempre avuto in 9 anni da me. Però è tosta... i medici dicono che dovrà fare 8 cicli, ma tra una cosa e l'altra ci vorrà un anno per riprendersi.
Ho tanta paura, ma ho anche tanta speranza e fede. Sento che Dio ci aiuterà a venirne fuori...
Avevamo un sacco di progetti, volevamo sposarci, andare a vivere insieme e desideravamo tanto un bimbo ( o meglio, lui una bimba). Ed ora ci troviamo a combattere questo infame, come lo chiamate voi. Sarà dura, ma bisogna lottare e mai arrendersi!
Avrei bisogno di confrontarmi con voi ragazzi, anche solo per dei chiarimenti.
Un abbraccio a tutti!
Ale

[Alena]

Dimenticavo di dirvi che 7 anni fa ha avuto un linfoma indolente, nella bocca ed è stato asportato chirurgicamente. Non ha mai fatto controlli in questi anni perchè una dottoressa gli aveva detto che bastava effettuare l'autopalpazione... Mah! Ad oggi i medici che lo seguono si domandano se quella dottoressa avesse bevuto!

[Alena]

Ragazzi, c'è nessuno???

[Gegia]

Ciao Alena, tocca a me darti il benvenuto in questo forum. Io del linfoma del tuo ragazzo non so proprio niente, ma sono qui a darvi il mio sostegno e i miei incrocini. A piccoli passi ce la farete,non pensare a quanto ci vorrà, l'importante è che ne verrete fuori.

[Alena]

Grazie Gegia... mi sembra di vivere un incubo

[Gegia]

Posso solo immaginare come vi sentite, e quelli che provi tu purtroppo sono sentimenti comuni a molte persone del forum. Ma vedrai che questi sentimenti lasceranno spazio alla FORZA, all'OTTIMISMO. E poi sarai tu a dare coraggio e forza ai nuovi arrivati.

[Alena]

Si, lo so... Devo dire la verità sono molto positiva e ottimista e trasmetto anche a lui la forza e il coraggio per affrontare e superare tutto. Solo che mi ha davvero spiazzata questa cosa, è normale che sia così... Oggi gli hanno detto che ha bisogno di trasfusioni, lui era molto preoccupato... Speriamo bene!!! Grazie Gegia, un bacione

[Gegia]

[Alena]

Grazie, grazie infinite!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[eliana]

ciao Alena,
ti faccio tanti cari auguri per il tuo ragazzo e i per i vostri progetti.
cercavo informazioni sulla malattia e sono finita nel tuo post.
proprio in questi giorni è stato diagnosticato ad una mia amica e l'hanno preso in tempo in teoria. lei è stata operata per un "qualcosa" nell'addome, che poi è risultato trattarsi di questo.

ora passerà anche lei la chemio.

fammi sapere come procede.

[Fulvio]

Ciao Alena, tranquilla la supererà alla grande anche questa volta!
Certo la doc di 7 anni fa mi sa che era un po brilla..ma pazienza tanto l'importante è averlo scoperto adesso, per lo meno ha vissuto 7 anni spensierato

[Luana]

ciao!
stai tranquilla, ho conosciuto nell'ospedale in cui mi sono curata pure io per l'infame un ragazzo con lo stesso infamone...
adesso di lui non so benissimo i dettagli , ma ti posso dire che se ne sta bello tranquillo in remissione!!

la strada non è elle più semplici..ma vedrai che ce la farete!!!
un bacione!

[Alena]

Ciao a tutti! Ho bisogno urgentemente di una risposta da coloro che hanno curato il linfoma di burkit!!!
Il problema è questo: i medici che seguono il mio fidanzato sono due, ma entrambi si contraddicono continuamente e dicono sempre cose contrarie!!! Uno dice che il protocollo (R-CODOX-M/IVAC) prevede quattro cicli, i primi due composti da alte dosi e gli ultimi due invece composti da dosi nettamente più leggere e dall'eliminazione del farmaco metotrexate e, inoltre, sostiene che al termine del secondo ciclo si farà una tac per rivalutare la situazione. L'altro medico invece ritiene che il protocollo prevede quattro cicli tutti composti esattamente nello stesso modo, ovvero da alte dosi e dagli stessi farmaci (senza eliminazioni o riduzioni) e che non ci sarà nessuna tac al termine del secondo ciclo perchè non ha senso rivalutare la situazione attuale dal momento che i cicli sono gli stessi dall'inizio alla fine e che quindi si farà alla fine della terapia. Mi trovo in una situazione di totale sconforto e angoscia perchè non so a quale dei due medici devo credere e quale sia realmente il protocollo standard. Vi chiedo aiuto in base alle vostre esperienze. Intanto sto cercando di contattare medici esterni di altri ospedali.
Grazie a tutti quelli che risponderanno!!!

[wolf71]

ciao,
non ho avuto quel tipo di linfoma quindi non so risponderti. per esperienza personale e leggendo qui in giro, un controllo a metà cura serve a valutare se le stesse stanno funzionando oppure se bisogna cambiare protocollo.
ma ti ripeto non conosco questo tipo di linfoma quindi prendi quello che ti ho scritto con le molle.
ti lascio tanti di questi intanto e tienici informati

[Alena]

Ciao Marco!!! Grazie
Ci sono state delle complicazioni in questo periodo...Ma non ci arrendiamo!!! Spero di sentirti in chat...

[copenaghen]

Ciao Alena,
come sta andando ?

facci sapere.........

[Alena]

Ciao Alena,
come sta andando ?

facci sapere.........

Venerdì 17 è stato operato urgentemente per un'emorragia cerebrale. Hanno riscontrato anche una poliposi naso-sinusale e oggi siamo in attesa del referto della biopsia. E' più di un mese ormai scoperto dalla chemio... Speriamo bene!!!

[copenaghen]

Alena.......

dai che vi mando una borsa piena di speranza e pensieri luminosi,
per trovare la strada giusta........
ma di dove siete ?
magari qualcuno qui potrebbe darvi una mano,
a trovare un altro parere.

fatevi sentire,
io non vi mollo !!!

un abbraccio grande da

[Alena]

Grazie mille!!!
Siamo di Cagliari...

[denis]

ciao Alena, sono Denis, leggo ora la tua avventura e ti dico di avere forza perchè è un male che si può curare, io sono in remissione dal marzo 2009 e devo dirti che, nonostante la profonda sofferenza che mi porto dentro, quest'avventura è servita a farmi amare la vita in maniera diversa.

Il linfoma di Burkitt è tremendo e devastante ma si sconfigge in modo definitivo 8 volte su 10 che è tantissimo...quindi forza forza forza, perchè ce la si può fare!!!!!!!
un abbraccio fortissimo a te ed al tuo compagno e ricorda, sei tu la sua forza.
ciao

[Alena]

ciao Alena, sono Denis, leggo ora la tua avventura e ti dico di avere forza perchè è un male che si può curare, io sono in remissione dal marzo 2009 e devo dirti che, nonostante la profonda sofferenza che mi porto dentro, quest'avventura è servita a farmi amare la vita in maniera diversa.

Il linfoma di Burkitt è tremendo e devastante ma si sconfigge in modo definitivo 8 volte su 10 che è tantissimo...quindi forza forza forza, perchè ce la si può fare!!!!!!!
un abbraccio fortissimo a te ed al tuo compagno e ricorda, sei tu la sua forza.
ciao

Ciao Denis, grazie per la tua testimonianza!!! In questi sei mesi ne abbiamo passate veramente tante...è successo di tutto! Ora manca un solo ciclo e speriamo poi di poter riprendere la nostra vita e i nostri progetti...
Un abbraccio a te. Mi fa piacere sapere che stai bene!!! :-)

[bstefano79]

vuoi ancora che sia cancellato il messaggio come hai segnalato? se non mi rispondi entro qualche giorno mi toccherà cancellarlo

un abbraccio Stefano