LLC IN EVOLUZIONE PARAIMMUNOBLASTICA

[rosa77]

BUONA SERA.
e' la prima volta che scrivo.
HO BISOGNO DI AIUTO.
l'anno scorso è stata diagnosticata al mio papino una LLC con tratti di atipicità. Trattato con sei cicli di chemioterapia (FC e Rituximab) la malattia sembrava sotto controllo. oggi però ci troviamo a combattere con una "recidiva" pare più cattiva di quella di un anno fa, tendente al linfoma a grandi cellule B.
Abbiamo riniziato le chemioterapie con il Bendamustina e Rituximab.
Ho moltissima fiducia nel dottore che sta seguendo e curando mio padre, è bravissimo e buonissimo, ma io vorrei tanto sapere se sto facendo tutto il possibile per assicurargli tutte le cure possibili.
Scrivo da Napoli. Sono pronta ad andare in capo al mondo per il mio amore di papà, qualcuno può dirmi quali sono i centri di eccellenza in Italia. Se esiste un eccellenza per la LLC in trasformazione.
Vi ringrazio per l'aiuto.
Rosa

[rosa77]

mi scuso forse per il mio messaggio apparentemente asettico.
sono tante le emozioni e le paure e scrivere per me in questo momento significa fermarmi a pensare ed io non voglio pensare ma solo agire.
Fa male vedere chi ami star male.
Fa paura sapere che chi ami ha affidato a te la sua vita e devi fare di tutto per farlo star bene e vivere e curarsi dignitosamente.
scusatemi quindi se sono stata e sono di poche parole.
Grazie

[Fulvio]

Ciao Rosa, non conosco bene come si comporta la LLC ma cmq che sappia io è curabilissima anche se tende a recidivare spesso...su Napoli non conosco centri di eccellenza, ma ce ne sono.
So che molti si son curati al Pascale e si son trovati benissimo...io ti posso aiutare su Roma ma credo che le terapie siano standardizzate e che seguano cmq gli stessi protocolli.
Cmq se vuoi far 2 chiacchere e ti potesse servire una mano non esitare a chamarmi 339 690198
Un abbraccio

[lize]

Cara Rosa 77, mio marito ha la llc ed è stato curato con il Leukeran raggiungendo una remisione parziale per cui nel centro di cura dove ha effettuato la citata terapia volevano già a gennaio scorso iniziargli proprio la bendamustina associata al rituximab.
Abbiamo voluto consultare altri centri (di eccellenza)e siamo stati al sant'Orsola di Bologna e al San Raffaele di Milano dove in entrambi ci hanno detto che per ora non è il momento di iniziare un altro ciclo di chemio (e non sono d'accordo per la bendamustina e il rituximab)ma occorre solo stare sotto osservazione per vedere l'evoluzione. Non capisco cosa significa nel vostro caso " evoluzione paraimmunoblastica", però se fossi in voi chiederei altri pareri in altri centri. Ha ragione Fulvio nel dire che i protocolli sono standardizzati ma ho visto che non tutti li applicano e allo stesso modo.
Un abbraccio

[emanuela1]

Scusa la mia curiosita' ma che sintomi ha o ha avuto per la recidiva?

[Nunzia]

Cara Rosa,

anch'io sono di Napoli. Mia madre è stata in cura per un LNH a grandi cellule b molto aggressivo e chemioresistente (è diventata il ns angelo custode il 27 maggio us) al II° Policlinico dalla Dott.ssa De Renzo. La Dott.ssa De Renzo è una persona molto competente e umana non so però se è la persona giusta per tuo padre. Se vuoi chiedere un consulto anche a lei mandami un messaggio privato e ti fornisco i suoi numeri del policlinico.

Ciao

Nunzia

[wolf71]

ciao Rosa,
io sono stato in cura al Pascale..ci sono ancora in un certo senso; ma è tutto sogettivo, magari io mi trovo bene un altra persona no, comunque sta tranquilla da quello che leggo la malattia di tuo padre è curabilissima