In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
Lascia qui un ricordo o un pensiero
purtroppo non vengo spesso su questo sito perchè non ce la faccio a leggere alcune storie.
Oggi però vorrei raccontare la mia storia, perchè io ho combattuto (e in un certo senso sto ancora combattendo) per una vita migliore. Sono una ragazza di 28 anni, mi hanno diagnosticato un LNH T, varietà a grandi cellule anaplastiche, stadio IV B all'esordio (linfonodi sottodiaframmatici + milza + midollo osseo) nell'agosto 2009.
Luglio 2009: ho forti dolori alla spalla, al cavo ascellare e al collo, mi reco al pronto soccorso dove mi prescrivono punture intramuscolari di muscoril e voltaren. Nessun miglioramento, anzi si aggiungono febbre alta (41°C) che non si abbassa nemmeno con antibiotici o tachipirina, debolezza, vomito, così a inizio agosto mi reco al pronto soccorso (un altro)... si accorgono subito che c'è qualcosa di strano e mi ricoverano. Individuazione della malattia... inizio cure... chemio...
Viene individuato un protocollo (CHOP-14) che mi permette di effettuare la chemio in day-hospital recandomi in ospedale una volta ogni 15 giorni... poi si procede con VACOP-B ogni settimana... ma a Novembre 2009 qualcosa non va... non riesco ad alzarmi dal letto e se ci provo vomito... ho forti mal di testa e non sopporto la luce del sole... mi ricoverano: riscontro di leucocitosi.
Inizio così con le rachicentesi e un nuovo protocollo di chemio Hyper-CVAD B.
A Dicembre il protocollo cambia di nuovo (Herzig) perchè non c'è nessun miglioramento.
A Febbraio, causa eritema, faccio un salto nel reparto di Malattie Infettive, e dopo c'è di nuovo il cambio del protocollo (ICE).
A Marzo mia sorella si sottopone agli esami per la compatibilità del midollo: purtroppo non è compatibile. Vorrebbero provare con un autotrapianto, ma la persistenza della malattia non permette di prelevare le cellule.
Ad Aprile ritorno al vecchio protocollo VACOP-B che non avevo completato...
FINALMENTE il 30.06.2010 TAC e PET negative!!! Continuo con la rachicentesi e inizio il ciclo di chemio secondo schema DHAP per poter raccogliere le mie cellule (Luglio 2010)... ma sono poche per il trapianto
Inoltre perdo la sensibilità zona addome-genitali e ho difficoltà ad urinare.
Effettuo il secondo ciclo DHAP (Agosto 2010)... raggiungo un numero sufficiente per effettuare un trapianto
Sono finalmente pronta per l'autotrapianto... apro il DH presso il centro trapianti per una valutazione pre-autotrapianto e vengo inserita in un programma sperimentale che serve a raggiungere livelli di emoglobina tali per cui durante il trapianto non ci sia bisogno di molte trasfusioni di sangue.
Durante uno degli esami a cui mi devo sottoporre per la preparazione al trapianto, ovvero la TAC, viene individuata embolia polmonare acuta e trombosi venosa profonda iliaca dx... trapianto rimandato!
Novembre 2010... autotrapianto... 19 giorni in stanza sterile... ma alla fine tutto passa, tutto è solo un ricordo.
Ora sto bene, faccio dei controlli periodici e sto cercando di riprendere in mano la mia vita.
Il linfoma mi ha lasciato qualche "ricordino": manopausa precoce, insensibilità zona addome-genitali, osteoporosi, diminuzione udito, vescica neurologica, ma non mi arrendo certo per queste "sciocchezze"!!!
Vorrei dire a tutti che... se possiamo raccontarlo, allora siamo ancora qui... nessuno può fermarci se noi non lo vogliamo!
SEMPRE!!!
per tutti noi!
controlli annuali fatti a gennaio