Maurizio- LDH - In remissione dal 1986

Message

francesca · #51 Messaggio da **francesca** » 19 apr 2007, 14:04

Zietto caro...non sapevo, mi spiace tanto, ti sono vicina!

Un abbraccio

Silvia63 · #52 Messaggio da **Silvia63** » 23 apr 2007, 10:00

Ciao caro Maurizio,

scusa per il ritardo.

Ti sono tanto vicina e ti abbraccio forte.

Quando te la sentirai noi siamo qui ad aspettarti. **tizi2

Silvia.

#53 Messaggio da **maurizio** » 23 apr 2007, 10:02

Grazie ragazze mie

sto combattendo con la nicotina

Vi abbraccio

#54 Messaggio da **Sabrina** » 24 apr 2007, 10:14

Stai resistendo? Mi raccomando, non mollare

kika · #55 Messaggio da **kika** » 24 apr 2007, 10:39

maurizio ha scritto:Grazie ragazze mie
sto combattendo con la nicotina
Vi abbraccio

Io ho smesso di mangiarmi le unghie solo perche' una persona speciale me lo ha chiesto! E ha funzionato...
Prova così anche tu.
Qui c'e' un gruppo enorme di persone speciali che ti chiedono semplicemente di volerti un po' piu' bene...funzionera'...lo so

Ciaooooooo

Lisa72 · #56 Messaggio da **Lisa72** » 24 apr 2007, 11:17

Mau, tu sei fortissimo e lo hai dimostrato!!!

Sarai fortissimo anche ora!!!RESISTI!!!!! Immagine

Pensa alla sigaretta come ad un pugno in faccia

#57 Messaggio da **maurizio** » 26 apr 2007, 17:55

Sto resistendo,anche se resistenza non è il termine giusto,perche' mi sono imposto di buttare via le sigarette e basta.Pero' solo quelle perche ogni tanto emh..emh non trovo piu' la faccina con l'uomo rasta

.
Non sono capace di dire fumo di meno, quindi, bisognava di colpo interrompere questo rapporto di 20/25 sigarette al giorno.
Poi vedendovi tutti li' che controllate non potrei proprio ricominciare.
Grazie.
Domani 27,ore 9:00 Ematologo, per concordare i controlli.
La cosa che mi suona strana è dover andare li',perche' abbiamo sempre concordato tutto per telefono.Anche perche' sono le solite 4 analisi di routine.Sangue ,lastra torace,eco addominale ed elettrocardiogramma.
Mah vedremo domani.Un abbraccio

#58 Messaggio da **Sonia** » 26 apr 2007, 20:46

Io incrocio.....incro incro incro

Lisa72 · #59 Messaggio da **Lisa72** » 27 apr 2007, 0:59

Certo che ti controlliamo!!!!

non vorrai tornare così

Stai tranquillo che andrà tutto bene!!!
Io parto con l'incroci magico!!! incro incro incro incro incro
Bacissimi!! Immagine

#60 Messaggio da **Sabrina** » 27 apr 2007, 10:17

Ti diranno che va tutto bene Zio, solo che vogliono dirtelo di persona anzichè per telefono

, tranquillo

#61 Messaggio da **maurizio** » 27 apr 2007, 16:34

Aggiornamento:visita dall'ematologo con responso tutto nella normalità.
Ossia non linfonodi palpabili nelle zone ascella inguine.
E questo lo sapevo.
Il 3 maggio effettuerò le analisi,quelle di sempre.
Questo per escludere un ritorno al quanto improbabile dell' infame.
E questo è ragionevole visti gli anni che sono passati.

Ma io mi sento stanco con dolori alle braccia e alle gambe che pure si addormentano spesso.Come pure il rossore dietro le ginocchia!
Non sto attraversando un periodo tortuoso che mi puo' far pensare allo stress,non mi sento stressato,anzi.
Ho parlato al dott. degli effetti pesanti della Mopp,che oggi non si fa piu' ed un motivo ci sara' pure,dato che è chiara la sua efficacia nel curare l'ldh.
Il dott. ha glissato sull'argomento ed è rimasto anche un po' sorpreso.

Ragazzi, io voglio restare uno dei portabandiera delle remissioni dall'infame. SU QUESTO NON CI PIOVE

Capisco pure che la statistica la stiamo facendo noi,ma dovranno pure andare a fondo a questa mia problematica, non vi pare?
Vi abbraccio

#62 Messaggio da **Sabrina** » 27 apr 2007, 16:39

maurizio ha scritto: Ma io mi sento stanco con dolori alle braccia e alle gambe che pure si addormentano spesso.Come pure il rossore dietro le ginocchia!
Non sto attraversando un periodo tortuoso che mi puo' far pensare allo stress,non mi sento stressato,anzi.

Caro Maurizio, la tua malattia ha un nome ben preciso: primi sintomi di vecchiaia

Scherzi a parte, capisco la tua ansia, ma io non credo che a 20 anni di distanza tu possa avere una recidiva.
Nella malauguratissima ipotesi tu un domani avessi una patologia tumorale, dubito si potrebbe considerare una recidiva, ma piuttosto, una nuova patologia.

Detto questo, è giusto che tu vada a fondo dei tuoi malesseri, ma io non credo sia qualcosa di riconducibile al linfoma.
Tieni conto che anche se tu dici di non sentirti stressato, i tuoi ultimi periodi, non sono stati dei più leggeri.

#63 Messaggio da **maurizio** » 27 apr 2007, 16:45

Caro Maurizio, la tua malattia ha un nome ben preciso: primi sintomi di vecchiaia

Dici Sabry

me lo dicevano che era brutta la vecchiaia

un abbraccio

#64 Messaggio da **Sabrina** » 27 apr 2007, 16:56

Dì un po' vecchia volpe...........ti farai mica spaventare da così poco ?

Lisa72 · #65 Messaggio da **Lisa72** » 28 apr 2007, 0:12

non ci provare...
Tu hai il guinnes

e non devi deluderci!!! **tizi2

Sei una roccia e direi che intanto, dato che sono contenta dell'esito, faccio un pò di

Silvia63 · #66 Messaggio da **Silvia63** » 29 apr 2007, 11:31

Eh sì caro Maurizio,

tu hai un guiness e mi dispiace tanto ma te lo tieni!!!!!

E' giusto che tu faccia sempre i controlli periodici, ma stai tranquillo che non sarà nulla di grave. Hai passato un periodo di grande tensione, e cosa vuoi mai....... gli anni sono quello che sono!!!! (ovviamente sto scherzando).

Un bacione tesoro, e facci sapere, Silvia.

#67 Messaggio da **Sabrina** » 3 mag 2007, 11:41

Allora Zio, come procede la tua guerra al fumo

#68 Messaggio da **maurizio** » 3 mag 2007, 11:48

bella Sabry

Resisto,
resisto.

Torno ora dall'ematologo,fra dieci giorni le risposte

Per il 16 di questo mese,visita per una ciste tendinea da togliere
Che pallottole.Un abbraccio forte

#69 Messaggio da **Sabrina** » 3 mag 2007, 11:50

Ti vuoi decidere a star lontano dagli ospedali o no ?

Per l'ematologo, cerca di stare tranquillo e sereno.
Per la ciste, non mi sembra sia qualcosa di grave.

Per il fumo: RESISTI

Lisa72 · #70 Messaggio da **Lisa72** » 3 mag 2007, 14:35

Zio, so che non è molto simpatico aver un interventino, ma hai affrontato cose più grandi

passerà anche questa e con lei, passerà la voglia di fumare!!!!!!!!!!

#71 Messaggio da **Sabrina** » 25 mag 2007, 17:07

Zio allora?
Le risposte dell'ematologo?
Il tuo interventino?
L'astinenza da fumo?

Come va ?

Silvia63 · #72 Messaggio da **Silvia63** » 10 giu 2007, 21:38

Ciao Maurizio,

ti ho visto scrivere, ma non ci hai detto nulla di te........

Io sto aspettando, un bacione, Silvia.

Lisa72 · #73 Messaggio da **Lisa72** » 11 giu 2007, 11:23

Mau fatti vivo!!!!!

Spero tu ti stia rilassando... Immagine

... ho detto rilassando...

#74 Messaggio da **maurizio** » 22 giu 2007, 15:35

Care Sabry,Silvia e Lisa,vi leggo e vi seguo:la nostra primavolta.....la nostra famiglia,che come dice il nostro magnifico misterh deve parlare e quindi addentrarsi.Sono d'accordo e ci sto' pensando

Comunque presto vi aggiornero',voi e solo voi, mi avete fatto pensare che da agosto, 2006 non è stata per me una passeggiata e sempe grazie a voi mi sento piu' normale.
Con il fumo resisto ma mi accorgo che lo stress un po' aumenta,io non mollo. Un abbraccio forte

Silvia63 · #75 Messaggio da **Silvia63** » 22 giu 2007, 15:56

Bravo Mau,

che forza di volontà smettere di fumare, io non ci riesco

..... a dir la verità non è ancora nei miei programmi **tizi22

.

Allora in attesa dei tuoi prossimi aggiornamenti io incrocio

Un abbraccio, Silvia.

Lisa72 · #76 Messaggio da **Lisa72** » 22 giu 2007, 21:47

Mau zio, tu sei NORMALE!!!
come noi!!!
Via cattivi pensier!!!

dublinia · #77 Messaggio da **dublinia** » 30 giu 2007, 15:48

<a href="http://www.mondoglitter.it/"><img src="http://www.mondoglitter.it/miscelanea/buongiorno.gif" border="0" alt="Buongiorno by mondoglitter.it" title="Buongiorno by mondoglitter.it"></a>
Maurizio grazie per gli auguri di buon compleanno:)

#78 Messaggio da **maurizio** » 2 lug 2007, 18:31

Ma grazie a te del bellissimo buongiorno Dublina

Guarda che ti leggo eh,stai su' mi raccomando

#79 Messaggio da **maurizio** » 2 lug 2007, 19:15

La prima cosa che volevo dire è che gli esami dopo vent'anni di remissione,sono tutti Ok.

.

Il mio ematologo è andato in pensione dall'ospedale il giorno degli esami,ma continuera' a visitare gratuitamente in zona Eur Roma.
Appena avro' il suo consenso,mettero il suo telefono nel topic "centri di cura " ovviamente,perchè è talmente raro,che anche per avere un secondo ,a mio avviso,autorevole parere non si deve mettere mano al solito portafoglio.
Gli ho parlato del forum,ma mi ha risposto frettolosamente,perchè poi non ho avuto io il tempo di descriverlo.
Lo scopo era quello di poter mettere nel reparto l'indirizzo del forum.
La crocerossina era entusiasta,peccato,ma ritornerò all'attacco in tutti i sensi

Andando a ritirare gli esami all'ematologa ho chiesto,ma io dopo vent'anni, secondo lei devo ancora venire qui a far controlli,nel senso sono paranoico,non devo piu' venire a romp........Mi ha risposto:sicuramente non tutti i mesi,ed io, ma sono quasi due anni che non vengo.lei ha sorriso.

Sicuramente la perdita di papa'(per chi non ha letto,anche lui in remissione dal 1985 da LdH) mi ha fatto ricondurre tutto alle cure affrontate allora,ossia gli effetti collaterali a lungo termine dei cicli mopp,micidiali e infatti non piu' usati e della splenectomia.Ma questo è un'altro discorso che mi riserverò di approfondire se è il caso farlo qui.Con questo mi riallaccio anche al discorso di misterh,che trovo importantissimo.
A voi va sempre il mio grazie per l'ascoltoche ricevo,perchè troppe volte mi si è dato del malato immaginario,forse è come mi pongo non lo so.
La cosa certa è che in questi venti anni ho potuto godere di un ottima salute,facendo sport e quant'altro,quindi godendomi la vita.Oggi gli acciacchi ci sono e io vorrei vederli risolti.
Quello che a me manca (ma forse a noi)è un punto di riferimento medico serio che possa affrontare il dopo hodgkin.
Un saluto a tutti voi.

#80 Messaggio da **Tiziana** » 2 lug 2007, 21:36

Ciao MauriZio!
è un bel po che non ti dico ciao

Il tuo ematologo è un grande!!! Di dottori bravi o cattivi se
ne trovano tanti ma di generosi in effetti.. nessuno...

Un abbraccio.

Tizi

#81 Messaggio da **Sabrina** » 3 lug 2007, 12:45

Ciao carissimo Maurizio, effettivamente non hai avuto molta tregua ultimamente, capisco quindi le tue elucubrazioni (se posso chiamarle così).

Ambisco fortemente al tuo traguardo e spero vivamente un giorno di poterlo raccontare.

Sono d'accordo con te sul fatto che servirebbe una terapia psicologica post linfoma, ma chissà se sarà mai qualcosa di attuabile.
Io al momento mi sento ancora relativamente sicura, perchè ho controlli ravvicinati, non so come sarà quando si diraderanno.

Ti auguro vivamente di ritrovare la giusta e meritata serenità, di poterti finalmente riposare, fisicamente e mentalmente.

E spero sempre un giorno, di poterti conoscere di persona.

Un abbraccio forte **tizi2

#82 Messaggio da **maurizio** » 3 lug 2007, 17:50

Tiziana ha scritto:Ciao MauriZio!
è un bel po che non ti dico ciao

Il tuo ematologo è un grande!!! Di dottori bravi o cattivi se
ne trovano tanti ma di generosi in effetti.. nessuno...

Un abbraccio.

Tizi

E si Tiziana,tu ormai sei una admn. e sei nei piani alti linguaccia.

In effetti si,un uomo di poche parole ma che sdrammatizza e bada al concreto e al volontariato pratico.Un abbraccio grande

Lisa72 · #83 Messaggio da **Lisa72** » 3 lug 2007, 22:18

Mau, non so se ti consola, ma io da quando ho scoperto l'infame, non mi sono più alzata una mattina dicendo "ahhhh, come sto bene oggi"...

Ho mille acciacchi e sempre mille dolori

Io non li ascolto e sorrido sempre e comunque perchè c'è chi sta peggio di me

Tu sei un grande esempio ed io ti ammiro!!! **t

Mille baci zietto!!!

#84 Messaggio da **maurizio** » 4 lug 2007, 11:16

A Sabrì ma certo che lo raggiungerai il traguardo.
Io però intendevo un aiuto medico non psicologico.
se io vado ancora al sant'eugenio è perchè non c'è
un punto di riferimento per chi è in remissione e che
quindi qualche acciacco,vuoi da terapia o da splenectomia
se lo ritrova.Non ho nessuna ansia nell'aspettare i risultati
perchè gia so' che sono negativi.
Ma perche' non tentare di risolverli invece di tenerseli addosso?
Sempre che siano risolvibili ovviamente,altrimenti come dice
giustamente Lisa, uno se li tiene e ci ride sopra.

Anch'io spero di conoscerti presto Sabrina
Un abbraccio forte

#85 Messaggio da **maurizio** » 4 lug 2007, 11:27

Io Lisa invece devo dire che ho passato questi anni di remissione senza acciacchi e quindi non pensare neanche a quello che abbiamo passato.
Quindi una normalità assoluta.
Sicuramente c'è sempre chi sta peggio di un'altro, purtroppo.
l'importante è pero' aver fatto tutto cio' che si poteva.

Lisa la vera forza siete voi ed è bello surfare sulla vostra onda,sempre.
Un abbraccio forte

Silvia63 · #86 Messaggio da **Silvia63** » 4 lug 2007, 11:31

Ciao Mau,

comprendo tutti i tuoi pensieri e le tue preoccupazioni e tu non sei un "malato immaginario" sei un uomo che ha sofferto, ha lottato ed è guarito ma una piccola parte di te è rimasta fragile. Io questo lo trovo del tutto lecito e normale, fa di te un uomo meraviglioso.

Sono felice degli ottimi risultati ottenuti e abbi sempre cura di te.

Un bacione, Silvia.

#87 Messaggio da **Sabrina** » 4 lug 2007, 12:04

maurizio ha scritto: Io però intendevo un aiuto medico non psicologico.
Se io vado ancora al sant'eugenio è perchè non c'è
un punto di riferimento per chi è in remissione e che
quindi qualche acciacco,vuoi da terapia o da splenectomia se lo ritrova.

Al riguardo non so cosa dire Maurizio, sicuramente hai ragione.

Diciamo che al momento non mi pongo il problema perchè faccio lo struzzo, ogni volta che penso ai possibili effetti collaterali delle terapie, scaccio il pensiero. Voglio illudermi che non ne avrò, voglio godermi ciò che di bello ho adesso. Ho imparato che è inutile che mi preoccupi per il futuro, meglio godersi l'attimo, perchè tanto, quando arrivano i problemi, li devo affrontare per forza, tanto vale che non mi angosci prima del tempo.

Se avessi imparato questo prima di ammalarmi, avrei ridimensionato problemi che allora mi sembravano grandi, e che solo dopo ho capito che non lo erano.

Rimane comunque il fatto, che il problema che tu poni è giusto e reale, forse col tempo gli ospedali si attrezzeranno anche per seguire le remissioni, al momento dobbiamo arrangiarci in qualche modo.

Un abbraccio.

Silvia63 · #88 Messaggio da **Silvia63** » 6 ago 2007, 18:46

Ciao Maurizio,

io ho telefonato e non me l'hanno passata, quando ho riprovato nel pomeriggio, non rispondeva più nessuno. Domani mattina riprovo...... Vedi Maurizio, il problema è che Marco in questo non mi aiuta. Di sicuro lui non telefona mai e nemmeno fa presente ai medici di tutti i dolori e malesseri che ha sempre accusato. Io non sono mai stata presentata in reparto come persona con la quale parlare, quindi se telefono non si prendono nemmeno la briga di richiamarmi. Se chiamo il mio medico di base mi dice che Marco deve sentire l'ematologa. Insomma quando si fanno questi periodi con Marco diventa una cosa impossibile da gestire, qualità di vita scarsissima e sempre grande preoccupazione.

Scusa lo sfogo, ma a volte sono stanca, Silvia.

Silvia63 · #89 Messaggio da **Silvia63** » 6 ago 2007, 19:35

Grazie Mau,

13 anni fa era linfoma di hodgkin a cellularità mista localizzato al solo mediastino. Ha fatto solo radioterapia, anche se alla fine della radio per sicurezza avrebbero fatto qualche ciclo di chemioterapia ma le condizioni del fegato (epatite B) non lo hanno permesso. Da qui il nostro sospetto che probabilmente non fosse andato in remissione completa. Come hai detto tu anni fa forse il linfoma veniva trattato con meno mezzi a disposizione. Anche i controlli erano sicuramente più scarsi. La cosa strana è che si è ripresentato come linfoma b, quindi forse non è una recidiva ma un altro tipo di linfoma. Altra cosa, purtroppo la sua paura lo ha penalizzato, non si è mai fatto controllare.

Domani mattina chiamo a ripetizione e se necessario vado io in reparto. Qualcuno mi ascolterà. Sta troppo male, non posso non intervenire anche contro la sua volontà. Ha dolori ovunque, sempre più forti.

Un bacione , Silvia.

#90 Messaggio da **maurizio** » 6 ago 2007, 19:40

Domani mattina chiamo a ripetizione e se necessario vado io in reparto. Qualcuno mi ascolterà. Sta troppo male, non posso non intervenire anche contro la sua volontà. Ha dolori ovunque, sempre più forti.

Certo Silvia,domani ne devi venire a capo,per la vostra tranquillita'
io tanto incrocio

Facci sapere appena puoi.

Lisa72 · #91 Messaggio da **Lisa72** » 6 ago 2007, 20:56

Tesoro

ma cosa mi dici!!!!!

Sta davvero così male???

Tengo tutto incrociato anche per il tuo bimbo!!!

Facci sapere!!!!!

MICKY · #92 Messaggio da **MICKY** » 9 ago 2007, 13:04

ciao maurizio volevo sapere se a te i linfonodi erano tutti scomparsi oppure no.

#93 Messaggio da **maurizio** » 9 ago 2007, 14:45

Ciao Micki,personalmente so di averne uno all'ascella cm.1,3,
ma sta li stecchito.

MICKY · #94 Messaggio da **MICKY** » 9 ago 2007, 16:44

grazie maurizio e che sono un po' preoccupato per il fatto che ho dei piccoli linfonodi sotto mandibolari ,sul collo e sotto il mento ma il mio ematologo dice di non preoccuparmene perche' sono inferiori al cm ma io non ci riesco. non so se fidarmi.

#95 Messaggio da **Sonia** » 10 ago 2007, 3:31

Ciao Micky
ma tu non fai i controlli?non ricordo da quanto sei uscito dal periodo "infame"....ma se il dottore dice che non è niente,lo dice in base a degli esami?fai un'ecografia e togliti il pensiero!!!!!

#96 Messaggio da **maurizio** » 14 ago 2007, 12:22

Staro' via qualche giorno e passo di qui per augurare un buon Ferragosto a tutti voi.Un abbraccio forte

#97 Messaggio da **Sonia** » 14 ago 2007, 18:21

BUONE VACANZE MAURIZIO!!!!!!!!!!!!

Immagine

lusitania · #98 Messaggio da **lusitania** » 14 ago 2007, 20:13

Buone vacanze anche da parte mia,
ti auguro di divertirti e scordare tutti i cattivi pensieri

...e anche di scordare definitivamente le sigarette!

Ciao

#99 Messaggio da **Tiziana** » 14 ago 2007, 21:21

Ciao zio. Buone vacanze e soprattutto tanti auguri di buon compleanno
per domani

Sempre in forma!

Frodo · #100 Messaggio da **Frodo** » 14 ago 2007, 21:23

AUGURONI ANCHE DA PARTE MIA

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