Salve amici, rieccomi qui dopo tanto tempo. Scusatemi, ma sono stata molto impegnata e molto sfiduciata. Ho fatto anche la settimana bianca e mi sono un attimo divagata prima di affrontare tutto quanto. Infatti cari amici ci sono novità, purtroppo non belle, cioè ho scoperto che oltre al mieloma ho altre malattie, anzi dicono che sia proprio il mieloma che in rari casi(che fortuna!) sballi tutto il sistema immunitario e porti queste malattie : malattie autoimmuni e angioedema acquisito e chi più ne ha più ne metta....
il fatto è che nn ce capiva niente il mio ematologo, anzi nn lo sospettava per niente, nn mi dava retta quando gli dicevo che avevo dolori alle gambe, alle mani, ma sarà niente....sei fissata, sei depressa....invece era artrite reumatoide o simile, parlano ora di connettiviti, possibile sindrome di sjogren.....per fortuna mi ha mandato da una immunologa ad Ancona e lei ha iniziato a capirci qualcosa, e cioè che ho angioedema acquisito, poichè ho il complemento c4 basso e anche il c1... poi mi ha mandato da un internista che è anche ematologo e immunologo e lui vuole ricoverarmi per vedere a che punto è tutta la situazione, anche i reni mostrano una certa sofferenza, così poi potrà iniziarmi a curare.... spero davvero amici, perchè io sto sempre peggio, sono debole, nn riesco più a fare delle cose come aprire un barattolo o sgrullare un tappeto, faccio fatica a fare le scale, insomma me so invecchiata tutto in un botto, ho sempre 37, 37.2, sono stanca.....e spaventata. Qualcuno di voi ha avuto questi problemi di malattie autoimmuni, legate o meno al mieloma???
Poi dobbiamo vedere se ho amiloidosi e un qualche linfoma, perchè non è da escludere...
quindi ora sto aspettando la chiamata, mi hanno messo in lista con urgenza, quindi entro il mese di aprile o max primi di maggio.
La vostra idea è bellissima di ritrovarsi tutti insieme , ma io probabilmente sarò ricoverata in quel periodo, magari un altra volta...se ci arrivo!!!
Vi terrò informati cari amici. Datemi un po' del vostro sostegno, vi prego, ne ho tanto bisogno.
Grazie mille di cuore. Saluti a tutti.