In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
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io ho iniziato ad avere dei sintomi strani tipo febbre e infinita stanchezza già da ottobre 2010 ma visto che ho due bimbi piccoli e in autunno ho dovuto assistere mia mamma in fase terminale poteva essere piu' che giustificato, poi quando la mamma ci ha lasciato il primo dell'anno ho iniziato ad avere la febbre tutte le sere e anche lì si è pensato fosse la conseguenza del brutto periodo e sono andata avanti fino a fine marzo quando ho iniziato a fare esami del sangue che erano un pò alterati ma neanche tanto, a parte le piastrine a 680 e la ves piu' del doppio, la mia dottoressa mi fa fare una ecografia all'addome e lì scopro di avere una macchia al fegato però nulla che possa giustificare la febbre serale..poi ad aprile una mattina in seguito ad una nottataccia per un dolore fisso tra il torace e il braccio sinistro mio marito mi ha preso (quasi letteralmente parlando!) e mi ha portata al pronto soccorso dove mi han fatto finalmente una lastra al torace ed hanno visto una massa mediastinica di 14x9 cm che circondava il cuore con versamento pericardico e versamento pleurico. con la biopsia e la pet la diagnosi era LDH CLASSICO STADIO IIE VARIANTE SCLEROSI NODULARE BULKY DEL MEDIASTINO. il 27 aprile ho iniziato la chemio abvd 6 cicli , una seduta ogni 15 gg, ma fatti i primi due con la pet il risultato è ottimo (
) per cui mi hanno ridotto di un farmaco e sono passata al avd.la terapia la sopporto abbastanza ,a parte la nausea per qualche giorno e la debolezza ..ma i miei bimbi mi tengono in forma il piu' possibile!!
i consigli che chiedo uno riguarda la terapia e l'altro un consiglio sulle vacanze (
)..: dopo la quarta seduta con la flebo al braccio sinistro ho avuto un gran male al braccio nei giorni dopo , abbiamo pensato fosse la terapia che bruciandomi molto la vena (ma anche a voi brucia tanto??!!)pensavo si fosse irritata però il male è andato avanti per due settimane e poi tre e ho scoperto facendo un ecodoppler che ho una retrazione tendilinea a livello del gomito ,ma mi dovrà vedere un ortopedico, chiedevo se a qualcuno se era già capitato e cosa dovrò fare per farmi tornare il braccio come prima(ancora oggi non riesco a stenderlo). la mia ematologa comunque mi ha detto che non posso far nessuna cura per ora per questa cosa (per cui ho già da fare dopo le terapie..).il consiglio per le vacanze invece è per accontentare un pò miei piccoli : io la terapia la termino il 28 settembre per cui non ho tanta disponibilità di tempo per l'estate però abitando in montagna i miei bimbi non vedono l'ora di andare un pochino al mare ma secondo voi a settembre ce la farò a fare qualche giorno(stando sempre sotto l'ombrellone!!) o sarò sempre piu' debole man mano che vado avanti? forse può sembrare un problema marginale ma i bimbi soprattutto in queste situazioni sono al centro dei miei pensieri e mi sento tanto fortunata comunque di poter dire e sentire che sono malattie CURABILI....
va bene così passiamo anche questa e poi VIVIAMO al mille per mille tutto!!
grazie per l'attenzione e scusate se mi sono dilungata e complimenti per questo spazio che avete creato.. dà sollievo ed energia ..grazie
francesca
che evidentemente ha resistito alle cure precedenti .per cui ora si passa alle alte dosi... 
