Gabriele e l'Hodgkin - In Remissione

[Gaborieno]

Ciao a tutti. E' già da un po' che bazzico in questo forum per cercare di capire e conoscere meglio l'alieno che si è intrufolato nel mio mediastino. Siete, anzi siamo una bella comunità. Da poco l'esame istologico ha dato il nome all'infame entrato di soppiatto e senza invito, l'hanno chiamato Hodgkin classico scleronodulare sottotipo a cellularità mista. Mi hanno prenotato la PET per il giorno 8 agosto e la BOM per il 10 agosto. Da poco ho saputo che l'8 agosto non mi potranno più fare la PET. Quello che vi chiedo e se secondo voi fare la PET dopo la BOM va ad inficiare l'esito dell'esame. La BOM non è comunque un piccolo intervento? Sono ancora ignorante in materia, spero in una vostra risposta, a presto ed un abbraccio a tutti i combattenti...

[Fulvio]

Ciao, mi dispiace che anche tu sia diventato cittadino di Linfopoli, ma stai tranquillo che fra qualche mese tutto sara' risolto.
Riguardo la Bom, non è un vero e proprio intervento...dura al max 15 secondi è fastidiosetto ma entri ed esci dall'ospedale con le tue gambe anche guidando e ti rimarrra un po dolorante ed indolenzito il bacino per un paio di gg e stop.
Quasi sicuramente ti faranno la chemioterapia con protocollo ABVD 4 o 6 cicli, ogni ciclo è composto da due infusioni distanziate l'una dall'altra di 14 gg dopodiche fors... una ventina di sedute di radioterapia.
L'ABVD non ti fara' cadere i capelli ma si inizieranno a diradare e sfibrare un po dopo la terza dose, ma cmq fino alla fine avrai almeno il 50 % dei capelli sulla zucca.
Ti mando un abbraccione e tienici informati.

Tranquillo un passo alla volta e tutto andra bene.

[Gaborieno]

Grazie Fulvio per la celere risposta, per quanto riguarda i capelli non sono un problema sono già pochi...
A presto...

[Gaborieno]

Il sintomo più evidende quello che avrebbe potuto portare tramite una RX toracica all'individuazione del LDH in maniera più celere è il dolore retrosternale molto forte che mi accompagna da un anno, anche se a volte non lo sento per un mese e più, scambiato per nevralgia da aria condizionata dal medico di base e curato con AULIN. Infatti nelle ultime radiografie toraciche è presente in corrispondenza del mediastino una bell'alone chiaro tra l'altro certificato fino a quando non è stata fatta una richiesta più specifica come "esiti di broncopatia". Vorrei chiedere se anche qualcun altro che ha avuto sintomi simili ha anche constatato nella parte bassa dello sterno una particolare sensibilità al tatto (dolore), alla pressione delle dita su di esso.
Ciao a tutti, domani BOM...

[Kikka]

Ciao Gabriele,
non posso aiutarti per i quesiti, ma incrocio per domani!

Facci sapere, ciao.

[Vanessa24]

Ciao Gabriele , non so rispondere alle tue domande , ma anche io voglio farti tanti in bocca al lupo per domani !
Facci sapere com'è andata , siamo tutti pronti ad ascoltarti .
Un bacio Vanessa/Valentina

[Gaborieno]

Grazie Kikka e Vanessa la vostra e quella degli altri iscritti al forum è una vicinanza sempre ben accetta!
A presto...

[Barney]

Il sintomo più evidende quello che avrebbe potuto portare tramite una RX toracica all'individuazione del LDH in maniera più celere è il dolore retrosternale molto forte che mi accompagna da un anno, anche se a volte non lo sento per un mese e più, scambiato per nevralgia da aria condizionata dal medico di base e curato con AULIN. Infatti nelle ultime radiografie toraciche è presente in corrispondenza del mediastino una bell'alone chiaro tra l'altro certificato fino a quando non è stata fatta una richiesta più specifica come "esiti di broncopatia". Vorrei chiedere se anche qualcun altro che ha avuto sintomi simili ha anche constatato nella parte bassa dello sterno una particolare sensibilità al tatto (dolore), alla pressione delle dita su di esso.
Ciao a tutti, domani BOM...

I sintomi possono essere molti a seconda del punto del mediastino in cui si sviluppa la massa e il volume della stessa.
Non farti troppe domande sul passato, ma guarda al futuro. Oggi il tuo disagio ha un nome e tra poco intraprenderai delle cure molto efficaci per estirparlo.
La Pet può essere fatta senza problemi dopo la BOM. Se non ricordo male, quindi chiedi conferma, non devi assumere cortisone quando fai la PET.

In bocca al lupo!

[Gaborieno]

Grazie Burney per i chiarimenti vi terrò aggiornati...

[Gioia]

in bocca al lupo amore

per domani

[fiorella]

Allora Gabriele mi attivo per domani

[Gioia]

BOM fatta, oggi PET

[luste]

scusandomi per il ritardo con cui arrivo vengo a salutarti e farti sapere che su questa cordata ci sono anch'io e il mio stefano a tenerti la mano...vedrai appena finiti tutti gli accertamenti comincerai da subito con Abvd e tra qualche mese tutto sarà solo un brutto ricordo! forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!
tienici aggiornati sugli esiti di BOM e PET!
un enorme....

[Gioia]

speriamo

[Gioia]

Gesù piccino piciò, Gesù Bambino,
fa che venga la guerra prima che si può.
Fa che sia pulita come una ferita piccina piciò,
fa che sia breve come un fiocco di neve.
E fa che si porti via la malamorte e la malattia,
fa che duri poco e che sia come un gioco.
Tu che conosci la stazione e tutti quelli che ci vanno a dormire,
fagli avere un giorno l'occasione di potere anche loro partire.
Partire senza biglietto, senza biglietto
volare via, per essere davvero liberi non occorre la ferrovia.
E fa che piova un pò di meno sopra quelli che non hanno ombrello
e fa che dopo questa guerra il tempo sia più bello.

Gesù piccino piciò, Gesù Bambino
comprato a rate, chissà se questa guerra potrà finire prima dell'estate,
perchè sarebbe bello spogliarci tutti e andare al mare
e avere dentro agli occhi, dentro al cuore,
tanti giorni ancora da passare.
E ad ogni compleanno guardare il cielo
ed essere d'accordo e non avere più paura,
la paura è soltanto un ricordo.

Gesù piccino piciò, Gesù Bambino alla deriva,
se questa guerra deve proprio farsi fa che non sia cattiva.
Tu che le hai viste tutte e sai che tutto non è ancora niente,
se questa guerra deve proprio farsi fa che non la faccia la gente.
E poi perdona tutti quanti, tutti quanti tranne qualcuno,
e quando poi sarà finita fa che non la ricordi nessuno

http://www.youtube.com/watch?v=u6P0VC3Fs5g

[Gaborieno]

Grazie a tutti ragazzi, per adesso 3gg di riposo sul pollino e poi si inizia la terapia...

[Max Jack]

Caspita, questo è l'unico forum del quale si vorrebbe vedere il contatore di utenti registrati prossimo allo zero.
Ciao Gabriele, BOM fatta, PET fatta... 4 cure veloci veloci e anche il tuo IT è sistemato!
Goditi le vacanze così da affrontare sereno tutto il resto.
Un abbraccione

[Gaborieno]

Ciao Max Jack.
Scusami non sono ancora molto pratico ma cosa sarebbe il mio IT?

[Max Jack]

"IT" è come chiamo io l'infame, riferendomi al MALE che infesta una ridente cittadina nell'omonimo libro del mio autore preferito: Stephen King

[Gioia]

ah ah complessa la cosa

[Gaborieno]

I giorni di riposo sul pollino sono volati via...
Ritorno alla base, ritiro referto PET (evidenziate aree di accumulo di radiofarmaco nei linfonodi sovraclaveari, infrapettorali ed ascellari, bilateralmente -SUV max. 10.8- e del mediastino antero-superiore con estensione allo sterno -SUV max 9.3-). Per quanto riguarda la BOM in maniera ufficiosa sembrerebbe aver dato esito negativo. Eseguito eco-cardio. Oggi tre ore di coda (purtroppo poco personale per via dei tagli alla sanità e per via delle ferie, a seguire con passione tanti pazienti) per consegnare i risultati della PET, sembrerebbe mancare un ultimo passo la verifica della grandezza dell'infame sulle lastre dalla TAC. Dopo 2 mesi ci dovremmo essere, io mi sono abbondantemente rotto ehm... scocciato, speriamo di incominciare presto con la terapia...
Vi seguo con affetto, credo siamo come una grande famiglia, un saluto caloroso a tutti e permettetemi un abbraccio forte a tutti i papà e a tutte le mamme che in questo forum seguono con apprensione ed amore la via della guarigione dei propri figli. Accettarlo su se stessi è una cosa, accettarlo sui propri figli diciamo che lo è meno...
A presto...


Gabriele

p.s.
dimenticavo, ho mandato a quel paese il medico curante che da un anno pretendeva di curare i dolori retrosternali con l'AULIN e con la maglia della salute...

[seymour]

A questo punto gli elementi per la diagnosi ci sono tutti, la grandezza della massa in questo momento è di importanza relativa. Adesso, probabilmente, inizierai i cicli di ABVD, che dovrebbero essere 6, dopo i primi 2 dovrebbero rifarti TAC e PET per vedere se la risposta della terapia è sufficiente.
Credo che alla fine dei cicli di ABVD saranno necessarie alcune sedute di radioterapia, soprattutto se la massa al mediastino e di discrete dimensioni. Diciamo che tempo 6/7 mesi dovresti archiviare la pratica. Auguri.

[Gaborieno]

Grazie Seymour, l'unione fa la forza.
Ti abbraccio e combatto anche io al tuo fianco come con tutti gli altri amici del forum.
A presto...

[Bruno]

Gabriele, intanto un bell'abbraccio
E poi metto un po' di questi

[Max Jack]

Ciao Gabry, ciao Gioia... vi lascio un salutone

[Gioia]

Ciao ragazzi
qui temporeggiano ancora...quanta lentezza, non sappiamo ancora nulla della terapia

[Linker_Split]

Ciao Gabriele,
sono Luca, un ragazzo in attesa di completa remissione, a settembre ho la pet e la tac che mi devono accertare che la malattia non sia ritornata.

In questi momenti potrai farti prendere dalo sconforto, è logico ci siamo passati tutti.
Io ti dico: abbattiti in uesti momenti, e da questo abbattimento di spirito e morale trova la forza per risalire la china e LOTTARE!

Io ho seguito un iter che mi ha portato a toccare il fondo fino al trapianto autologo, ma mai perdendomi di spirito: gli altri piccolipassisti potranno confermare

QUINDI.... FORZA SU CON IL MORALE E FAI CAPIRE CHI COMANDA!

[fiorella]

Spero di leggere a breve che siete partiti.

Molto significativo l'augurio da parte di Luca

Intanto...

[Gaborieno]

Grazie Luca mi sei simpatico soprattutto per come stai affrontando questo momento particolare della vita. In questo momento la mia difficoltà consiste nel fatto che sto in griglia di partenza con i motori al massimo ma il direttore di gara non si decide ancora a dare semaforo verde. Sono 2 mesi che gironzolo attorno alla questione, comunque mi hanno detto che max lunedì prossimo si parte con la terapia. Nel frattempo faccio il tifo per te e tutti gli altri e le altre combattenti che a testa alta stanno andando avanti verso la vittoria. Vi meritate tutti un abbraccio...
Grazie anche a Fiorella per la partecipazione.

p.s.
Chissa se qualche giorno fa non ci siamo incrociati in quel di Giovinazzo al concerto dei white queen ciao Luca

[Linker_Split]

Chissa se qualche giorno fa non ci siamo incrociati in quel di Giovinazzo al concerto dei white queen ciao Luca

Mi avreti visto, sono completamente pelato ahaahahah

[Fulvio]

Ciao Gabo.., ho letto che forse opteranno per la Beacop invece che l'abvd..sicuramente è un po piu pesante come terapia, che non significa che sia fonte di maggiori effetti collaterali, c'è di buono che se l'abvd non avesse funzionato a dovere avresti dopo3-4 mesi di cura optare per la Beacop lo stesso quindi..tutto sommato credo che la formula :
solo Beacop sia migliore che non ABVD+ Beacopp .
Tranquillo ormai l'infame è in trappola e verra' cotto a dovere.
Un abbraccione e tienici aggiornati

[Gioia]

stamattina sta mettendo il porth...
piano piano ci avviciniamo all'inizio del grande cammino a piccoli passi...pensate ce lo ha detto anche la dottoressa "imparerete che il percorso nelle malattie ematologiche è fatto a piccoli passi".
A me non sembra ancora vero. Alterno momenti di profonda tristezza a momenti di strana euforia, come se non fosse nulla vero. Ma poi di colpo mi ritorna in mente che c'è un terzo incomodo tra noi e il mio viso si adombra.Purtroppo è tutto vero.
Ce la faremo, vero Gabry?

[ldh1107]

siete forti, certo la strada è un pò lunghetta, fatta di piccoli passi ma tra qualche mese tutto meglio di prima Beacopp ottima come cura iniziale, vuol dire che fisicamente stai benone quindi

un abbraccio ad entrambi

luca

[seymour]

Bene, il port vi risparmierà un sacco di problemi, evita il rischio di flebiti e permette infusioni più veloci, siete pronti per la partenza.

[luciadg]

ciao Gioia, allora ci siamo? partite per questa nuova avventura, ne abbiamo parlato lo sai, andrà tutto bene, se mette il porth allora cominciate a brevissimo e finalmente in linea per dare un bel calcio all'infamone. Qundo lo comunicarono a mio figlio disse: finalmente!!!! sto in panchina da troppo, è il momento di darmi da fare. Mercoledì ha fatto la 1a del secondo ciclo, al momento solo una leggera nausea, pensa che a pranzo ha mangiato pasta alla siciliana con variante partenopea : mozzarella filante.....quindi tt ok .domani cominciamo a ricontrollare emocromo e se tutto bene il 2 sett farà altra..... gli stessi che di cuore mando a voi...............pronti per fare una bella pernacchia all'intruso un abbraccio

[Gioia]

grazie cari

Seymour chiede se siamo pronti.
Non lo so, si forse non aspettavamo altro di partire con la terapia, ma più il giorno si avvicina (lunedì 29) più mi assale la paura.
A volte vorrei che il tempo si congelasse per tenerci ora così come siamo. A volte penso invece che ci dobbiamo armare e partire per far si che tutto torni come prima.
Amore mio..................................
Poi la beacopp...spero che la sopporti bene.
Cara Lucia è l'unica avventura che avrei voluto evitare, ma s'è messa in mezzo alla nostra vita e non c'è alternativa se non quella di affrontarla.
Che Dio ce la mandi buona.

ragazzi siete l'unica consolazione. Non riesco a parlarne con nessun altro senza sentire la loro pietà
vabbè...oggi non è giornata ...scusate

[fiorella]

Io dico che tutto tornerà... meglio di prima.

Forza!

[Gaborieno]

Cara mogliettina certo che ce la faremo, mi raccomando voglio vedere più sorrisi.
Per quanto riguarda la scelta del protocollo da seguire gli ematologi hanno dovuto riprogrammare tutto e farmi partire con la beacopp perchè si sono resi conto che le lastre della tac non mostravano il diametro maggiore della massa mediastinica, ma il diametro minore, tra l'altro non quantificato. Dal cd della tac è emersa invece una massa che si è infiltrata nel pettorale sx e dietro allo sterno, punto dal quale partivano i miei dolori da curare con la maglia della salute come diceva il medico di base .
Il concetto a quanto ho capito è attaccare subito al massimo e dopo 2 cicli verificare con pet e tac (questa volta fatta nell'ospedale dove mi seguono e non fuori).
Un abbraccio a tutti cari amici e... alleniamoci per combattere.

[Birillina]

Ho letto solo ora...continuero' a seguirvi...
Forza assieme sarete piu' forti!
Ciao
Sabrina

[Gaborieno]

Cari amici, domani inizia la terapia, qualcuno mi sa dire se prima dell'infusione e dell'emocromo posso fare colazione?
Forse è un problema stupido ma essendo la prima volta...

[Kikka]

Ciao Gabriele,

tantissimi :superinc: :superinc: per domani!

Io il primo giorno di terapia (l'unico del ciclo in cui facevo l'emocromo per vedere se partire la terapia o meno) andavo a digiuno come indicato nella lettera dell'ospedale; a dir la verità però, anche quando si dona sangue, un thè con biscotti si può bere dicono, basta non assumre latticini...

In bocca al lupo!

[Gaborieno]

Grazie Kikka,
a presto...

[seymour]

Per l'emocromo non c'è bisogno di digiuno. Prima di ogni infusione, e relativo emocromo, ho sempre fatto colazione.

[Gioia]

mbhe....noi andiamo....

[Bruno]

[seymour]

tienici informati

[Gaborieno]

Il primo dei tre giorni di terapia è andato, adesso sono in compagnia di un po' di sonnolenza, stordimento ed un leggero mal di testa forse dovuto all'aria condizionata della sala infusioni.

[Gioia]

...e anche il secondo
è tornato a casa con l'appetito ma ora facciamo un po' di silenzio perchè sta facendo la nanna...

[Max Jack]

SSHHHHHHHHH.... allora. Buon riposino e facci sempre la terapicronaca eh
Bye bye

[Hercolina]

Dai, forza, anche il secondo è passato! Possiamo dire che il peggiore di tutti lo hai già passato...io ho finito una decina di giorni fa il 2 ciclo di beacop! Non è andata male, ecco qualche disturbo in più solo il primo dei tre giorni, perchè sono più farmaci, ma gli altri sono una passeggiata, certo sono tutti soggettivi...ma vedrai che andrà bene!!!