Giovanni -LNH follicolare g2 IIIa -In remissione

Message

Gabry66 · #151 Messaggio da **Gabry66** » 10 set 2010, 10:00

mi fa bene leggere la tua storia....

grazie
Gabry

gorgonister · #152 Messaggio da **gorgonister** » 19 set 2010, 2:09

Aggiornamenti in anteprima: settembre è mese di revisione completa!
Il 3 ho fatto gli esami ematochimici: valori nella norma. :rido:

Il 13 ho fatto la RMN al fegato: attendo referto...
Il 15 ho fatto la TAC total body: attendo referto...
Il 23 avrò l'esito degli esami strumentali e, se tutto ok, faccio la quarta dose di mantenimento con Mabthera.

...me la regalate qualche preghiera???????

nonno gamy · #153 Messaggio da **nonno gamy** » 19 set 2010, 9:14

Come no!!
E ci mettiamo insieme anche questi:

Un abbraccio.

fiorella · #154 Messaggio da **fiorella** » 20 set 2010, 11:16

Ci sono Giovanni

Bruno · #155 Messaggio da **Bruno** » 20 set 2010, 15:44

Una preghiera e un pensiero grande così

angelobossi · #156 Messaggio da **angelobossi** » 20 set 2010, 16:42

ciao Giovanni
sempre con te....

ldh1107 · #157 Messaggio da **ldh1107** » 20 set 2010, 19:03

unito nella preghiera.....

un abbraccio

luca

#158 Messaggio da **Stefy** » 20 set 2010, 19:42

Stefy

nonna maya · #159 Messaggio da **nonna maya** » 21 set 2010, 9:50

va bene se la recito stasera, prima di andare a nanna??????????

gorgonister · #160 Messaggio da **gorgonister** » 23 set 2010, 15:25

Dispaccio dal fronte!

Addì 23 settembre 2010 eseguito Mabthera 700 mg STOP

Tutto liscio STOP

Confermati esiti favorevolissimi ultimi esami ematochimici STOP

Ricevuto esiti favorevolissimi RMN STOP

Ricevuto esiti favorevolissimi TAC STOP

Chiesto ematologo se possomi dichiarare ancora in remissione completa STOP

Ematologo risposto "vai a cag@@@!" STOP

Mentre eseguo presente cablogramma a cag@@@ pensatoci mia figlia di 7 mesi STOP

Corro a smaltire scorie pericolose (della figlia...) STOP

Siete grandi vi voglio bene!!!!!!! STOP

Bruno · #161 Messaggio da **Bruno** » 23 set 2010, 17:57

Formidabile Giovanni!

gorgonister ha scritto: Chiesto ematologo se possomi dichiarare ancora in remissione completa STOP

Ematologo risposto "vai a cag@@@!" STOP

La prossima volta prova a fargli la domanda usando le parole
della sua risposta, così forse ti risponde usando le parole della
tua domanda

Certe cose è sempre bello riceverle proprio con la semplicità
dei bambini... pupù inclusa

#162 Messaggio da **Stefy** » 23 set 2010, 19:57

Ciao Giovanni, sono felicissima per l'esito delle tue analisi e anche tua figlia deve essersi emozionata

Ti ringrazio di essere passato dalla mia casetta anche perchè ricordo che quando facevi terapia e leggevo che eravate in attesa della terza bambina, cercavo di immaginare come viveste tu e tua moglie il fatto di combattere contro l'infame e contemporaneamente vivere uno dei momenti più belli per una coppia, cercavo di trarre da voi la forza per non rinunciare a quello che era da sempre il mio desiderio....da qualche parte hai scritto "al massimo sarete in cinque a combattere"..........beh ora che ci penso forse la new entry dovrei chiamarlo Giovanni!!!
Se proprio non dovessi chiamarlo come te, te li prometto in sposi!!!!!!!!!!!!
A parte gli scherzi, ti auguro ogni bene e in un certo senso ti devo un grazie

Stefy

ldh1107 · #163 Messaggio da **ldh1107** » 23 set 2010, 20:50

mi piace mi piace mi piace tutto ciò che hai scritto ...

e mi sembra giusto che dopo quella risposta la figlia abbia partecipato

ahhahaah

complimenti Giovanni

e grazie

un abbraccio

luca

#164 Messaggio da **Katy** » 27 set 2010, 12:27

Ciao Giovanni...
incrocio solo adesso il tuo sentiero, arrivataci per caso mentre leggevo un amica comune, Maria Grazia:siam davvero tanti qui e ci vuol tempo a leggerci ed anche il mio tempo, come il tuo, è assai impegnato ad "allargare" la mia vita e quella di chi, accanto me ( e ormai non solo) ogni tanto si imbatte nella risacca e annaspa!
Travolgente e contaggioso il tuo modo di essere:Grazie!!!
Ecco... per adesso solo un GRAZIE e...felicissima per le buone "notizie dal fronte"!
Incrocio sin da subito per le future "conquiste".... :incro:

Con ammirazione
Katy

nonno gamy · #165 Messaggio da **nonno gamy** » 28 set 2010, 7:48

gorgonister ha scritto: Dispaccio dal fronte!

Addì 23 settembre 2010
Siete grandi vi voglio bene!!!!!!! STOP

SEI GRANDE!!! ****appla

Gabry66 · #166 Messaggio da **Gabry66** » 28 set 2010, 14:00

come si dice qui da noi...SEI DI UN'ALTRA CATEGORIA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

#167 Messaggio da **Katy** » 11 ott 2010, 1:13

BUON COMPLEANNO VALOROSO GUERRIEROOOOOOOOOO!!!!!!!!!

:happyb01:

AUGURI DI VERO CUORE PER TUTTO

Katy

Gabry66 · #168 Messaggio da **Gabry66** » 11 ott 2010, 10:10

AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII :happyb01:

nonno gamy · #169 Messaggio da **nonno gamy** » 11 ott 2010, 12:22

Augurissimi ****appla

ldh1107 · #170 Messaggio da **ldh1107** » 11 ott 2010, 21:12

AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII DI BUON COMPLEANNOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

un abbraccio

luca

Bruno · #171 Messaggio da **Bruno** » 11 ott 2010, 23:15

Auguri, Giovanni!

gorgonister · #172 Messaggio da **gorgonister** » 12 ott 2010, 22:59

Grazie di cuore a tutti!!!

Giovanni

angelobossi · #173 Messaggio da **angelobossi** » 21 ott 2010, 12:29

con molto ritardo......ma AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

nonna maya · #174 Messaggio da **nonna maya** » 25 ott 2010, 14:07

la tua piccolina ti fa sempre un omaggio così "sentito" alle belle notizie, giovanni???????? :linguaccia:

Gabry66 · #175 Messaggio da **Gabry66** » 18 nov 2010, 21:04

stasera ci vuole proprio!!!
:-)

terry72 · #176 Messaggio da **terry72** » 24 nov 2010, 12:42

CIAO GIOVANNI
SEI VERAMENTE GRANDEEEE, ANCHE SE E' RIDUTTIVO PER UN GLADIATORE COME TE!!!!
SAI ANCHE IO HO FATTO IL TUO STESSO PERCORSO DI MALATTIA, LINFOMA FOLLICOLARE III STADIO CON INFILTRAZIONE MIDOLLARE DEL 20%.
HO FINITO LA CHEMIO AD AGOSTO E HO FATTO ANCHE LA BIOPSIA MIDOLLARE ED E' TUTTO OK, E' RISULTATO PULITO ANCHE IL MIDOLLO.
QUINDI SEMBREREBBE TUTTO OK, MA IO NON SONO TRANQUILLA, HO COMUNQUE PAURA CHE POTREBBE RITORNARE.
TU HO LETTO CHE STATI FACENDO L'IMMUNOCLONALE, IL RITUX, A ME HANNO DETTO CHE DEVO FARE LE VISITE DI CONTROLLO OGNI DUE MESI.
CI SONO MOLTI, HO LETTO NEL FORUM, CHE FANNO IL RITUX COME TERAPIA DI MANTENIMENTO.
AUGURI PER TUTTO E ANCHE PER ALA TUA SPLENDIDA FAMIGLIA

Gabry66 · #177 Messaggio da **Gabry66** » 9 dic 2010, 21:24

rossana · #178 Messaggio da **rossana** » 11 dic 2010, 11:32

bacio bacio

rossana · #179 Messaggio da **rossana** » 21 dic 2010, 16:19

BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO

gorgonister · #180 Messaggio da **gorgonister** » 21 dic 2010, 18:29

AAA
Domani eco di controllo, cercasi disperatamente preghiere e incroci!
Offrire in ore pasti...ma anche fuori pasto, di notte, di giorno, quanno ve pare...

nonno gamy · #181 Messaggio da **nonno gamy** » 21 dic 2010, 20:22

ecque qua!!

Ciao Guerriero!!

nonna maya · #182 Messaggio da **nonna maya** » 22 dic 2010, 16:18

oggi è già "domani" .................. valgono lo stesso gli incroci?????

fiorella · #183 Messaggio da **fiorella** » 23 dic 2010, 0:28

Tieni!

Bruno · #184 Messaggio da **Bruno** » 23 dic 2010, 9:58

Anche questi

#185 Messaggio da **Katy** » 24 dic 2010, 4:40

Buon Natale

Dal profondo del mio cuore...

Katy

ldh1107 · #186 Messaggio da **ldh1107** » 24 dic 2010, 13:41

un abbraccio

luca

angelobossi · #187 Messaggio da **angelobossi** » 27 dic 2010, 12:29

CIAO GIOVANNI...ECCOMI QUA

gorgonister · #188 Messaggio da **gorgonister** » 29 dic 2010, 0:06

Oggi mi hanno somministrato la prima dose di rituximab del secondo anno di mantenimento. E' superfluo informarvi che l'eco di controllo della scorsa settimana era negativa ( bambocci

): tutto nella norma e invariato con conferma di "ALCUNI linfonodi SUBCENTIMETRICI e INFIAMMATORI".
E' anche superfluo dirvi quanto sia soddisfatto del risultato e riconoscente per il vostro sostegno. Ma è anche tempo di bilanci del primo anno di remissione completa e, visto la confidenza speciale che ci lega, mi fa piacere condividere con voi.
Come molti di voi già sperimentano non sono più quello di prima. Spesso ho come la senzazione che il lontano 23 aprile 2009 (referto istologico) io abbia preso il posto di una persona che è morta quel giorno e mi capita frequentemente di dire a mia moglie che lei vive con un altro marito. Amo cose nuove ed in modo nuovo e, soprattutto, vivo le giornate con curiosità infantile.
La malattia mi ha portato anche un'altra bimba (la mia incosciente dichiarazione di guerra) ed è una scelta che non abbiamo mai rimpianto confermandomi nella convinzione che la VITA è sempre un investimento vantaggioso. Ho solo un dubbio: la mia terza bimba è figlia del FU Giovanni o del NEW Giovanni??? (

)
Ho avuto un'altra conferma di quanto sospettavo: nonostante sia in remissione sono condannato a svegliarmi ogni mattino armandomi emotivamente subito e coricarmi ogni sera con il pugnale sotto il cuscino. La paura prova sempre a fare capolino mandando avanti, vigliacca, il senso di inadeguatezza sociale (sono invalido...), il senso di prodotto soggetto a scedenza (ho la certezza che sono merce deperibile), la malinconia di non riuscire, forse, a conoscere i miei nipoti, la percezione di avere prestazioni professionali con la sordina rispetto ai sani, etc.
E così si combatte ogni giorno e non solo durante le sedute in day hospital o, per alcuni di voi, in camera sterile. Combatto e solo ora a 39 anni comprendo pienamente il monito di Cristo tanto oscuro anni fa: "...non abbiate paura...io ho vinto il mondo...". Il mondo altro non è che la gruppaglia di sicari che la paura manda avanti a farci fuori la serenità di fondo di cui non dovremmo mai privarci: malinconia, ansia, panico, insoddisfazione, tristezza. Oggi più che mai sono convinto che schivare la paura è la maniera migliore e certamente più complicata di vivere la vita: ma credetemi ne vale la pena.
A più di un anno e mezzo dalla diagnosi mi trovo spesso a ringraziare Dio dell'opportunità ricevuta (ecco, il FU Giovanni non era così pirla...) e mi sento gravato dell'obbligo di costruire quella che Paulo Coehlo chiama "leggenda personale" da offire agli altri. Altri prima di noi ci sono riusciti e ne cito uno solo che ho avuto modo di ascoltare ieri in tv: Flavio Falzetti, autore di "Oltre il 90mo", in lotta con un LH e con LNH da 12 anni, al 40 ciclo di chemio, senza mai trapianto per rischio tossicologico. Di lui mi ha colpito l'estrema normalità del personaggio, marcata parlata marchigiana e capoccia dura da calciatore: eppure molto leggendario.
Amici carissimi, sapete cosa vi dico? Sarà la personale vanità da coglione, sarà l'effetto delle chemio, sarà che nessuna segretaria più o meno avvenente è riuscita a farmi pensare ad altro, ma....io questa sfida me la tengo stretta.
Dopotutto, se ci pensate, rispetto a tutte le altre persone destinate a concimare la terra dei cimiteri a noi è stato fatto il dono di intravedere da un'altura che c'è un inseguitrice alle nostre calcagna. La nostra missione non è correre più veloci e più lontano su strada diritta ma marciare a destra e manca "allargando" la nostra vita (il territorio di inseguimento) saccheggiandola di tutto il buono che ci verrà offerto di prendere.
L'ora è tarda, il Moet&Chandon avanzato in frigo era molto buono ed il NEW Giovanni, penso, vi ha forse scassato i maroni. In questo il FU Giovanni era molto più discreto...
A tutti auguro 2011 motivi al giorno per ridere nonostante tutto. Fatelo anche senza motivo, ha tantissimi effetti positivi oltre a quello solo iniziale di farvi sentire un po' rincoglioniti.

A presto
Vostro riconoscente Gio

P.S. Io non ho finito di strafare: il 2011 forse mi riserva qualcosa di grosso (no figli!!!!!). Stay tuned :rido:

#189 Messaggio da **Katy** » 29 dic 2010, 0:31

Ciao Giovanni...
queste tue parole andrebbero prese e messe in evidenza nella home...alla portata di tutti coloro che non ti conoscono e non vengono magari a cercarti perchè persi o presi da altro...
Io non conosco il "fu" Giovanni ma credo che siano la stessa identica persona col "new"...è solo che è hai preso consapevolezza della vera essenza della vita e generosamente ti stai abbandonando ad essa, senza sfidarla ma amandola con grande umiltà e rispetto...
...ad ogni modo...GRAZIE, GRAZIE DI CUORE Giovanni, "fu" o "new" che tu sia...sei una gran bella persona...
Ti auguro di cuore che la tua fame di vita e la gioia che in te genera e generosamente trasmetti ad altri, possano accompagnarti in un lungo cammino sereno e, perchè no, "frizzante" come le bollicine del tuo "Moet e Chandon"...così come meriti!
Che Dio ti benedica e che in tanti accorrano qui a leggere le tue parole e ne traggano lo stesso vantaggio che ne ho tratto io che mi sento ora "privilegiata".
Grazie ancora di e per tutto ed AUGURI sinceri per tutto ciò che vuoi!
Abbraccio
Katy
**ros

fiorella · #190 Messaggio da **fiorella** » 30 dic 2010, 22:59

E' avvincente leggere i vostri "romanzi"

e spero di imparare anch'io,

attraverso le vostre storie,

a "scrivere" qualcosa di buono...

Auguri anche a te e a tutte le donne che compongono la tua famiglia "allargata"

angelobossi · #191 Messaggio da **angelobossi** » 4 gen 2011, 10:38

Io l'ho sempre pensato...ma ora ne ho avuto la conferma più totale....

SEI UN GRANDE UOMO GIOVANNI !!!!

****appla

gorgonister · #192 Messaggio da **gorgonister** » 4 mar 2011, 0:43

Il 23 febbraio ho fatto la TAC semestrale. Poche parole ed un link per celebrare:

IO SONO ANCORA QUA! EH...GIA'

A video from YouTube usually appears here. Please contact an administrator.

Gabry66 · #193 Messaggio da **Gabry66** » 4 mar 2011, 1:05

io sono ancora sopraffatta dalla paura....e vago confusa alla ricerca della mia strada, consapevole di essere 'inseguita' e di avere perso tanto tempo e col timore di perderne ancora, ma leggerti mi fa sperare che piano piano saprò tirare fuori tutti gli insegnamenti che questo cammino può suggerire....

grazie per esserci
Gabry

nonna maya · #194 Messaggio da **nonna maya** » 4 mar 2011, 18:06

sei un grande, giovanni................. magari potessi avere le tue certezze.........
io sono una pavida, non tanto per me (ormai la mia vita ha dato i suoi frutti)........
ma appunto per i miei figli, anzi in particolare per uno di loro, il maschio, mio primogenito e dotato di salute delicata.............. sono costantemente in ansia, non riesco a non pensare che avrà vita più difficile e poca forza per affrontarla.........
ha 2 bambine ed un lavoro poco remunerativo.............. vorrei che avesse la tua grinta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ciao e grazie per lo spirito che metti nei tuoi scritti!!!!!!

terry72 · #195 Messaggio da **terry72** » 14 apr 2011, 10:17

Giovanni,.......ti dico una cosa.......ti invidio.......anche io vorrei essere forte come te, anche se penso di esserlo anche io, un pochino!!!!!!

Ma ho comunque tanta paura, sono nella tua stessa identica situazione, e la mia dott.ssa mi ha chiamato per fare probabilmente la terapia di mantenimento......

Sono stata io a chiederla con forza la terapia di mantenimento, ma adesso che devo iniziarla....ho una paura folle, mi fa paura rivivere le stesse emozioni che avevo quando facevo la chemio, ......le stesse stanze del day-hospital, gli stessi infermieri, i pazienti in trattamento...............
Rivivo un incubo

Scusa mi dici se tu hai avuto problemi, facendo il mantenimento con il ritux, i globuli bianchi si sono abbassati molto, hai avuto problemi di infezioni.
Scusa se ti faccio queste domande ma ho bisogno di parlare con qualcuno che ha avuto già esperienze del genere.

gorgonister · #196 Messaggio da **gorgonister** » 14 apr 2011, 11:54

Ciao Terry,
per il rituximab devi stare tranquilla: non ha gli stessi effetti della chemio. Dopo l'infusione si torna a casa forse un po' stanchi ma il giorno dopo si è come nuovi. Quando lo faccio, per me è un giorno di vacanza: ci vado con la consapevolezza di mettere addosso una corazza nuova che proteggerà per i successivi tre mesi. Tieni conto che: da uno studio che si è concluso a fine 2010 è emerso che chi fa il mantenimento a rituximab, a tre anni dall'inizio, nell'83% dei casi non ha avuto recidive contro il 64% di chi non ha fatto mantenimento. Il rituximab sta stravolgendo tutte le statistiche di sopravvivenza degli ultimi dieci anni e nessuno in realtà sa qual'è il vero effetto sul lungo termine; si sa soltanto che la sopravvivenza la allunga di tanto e qualcuno si è spinto a parlere anche di guarigione per i linfomi follicolari. Tutto questo accade mentre sono in sperimentazione altri e più efficaci anticorpi monocolonali per cui c'è solo da tenere duro.
Sui rischi infettivi è vero quello che ti ha detto la tua ematologa, PERO'...se conduci uno stile di vita corretto non avrai grossi problemi. Io non ho avuto MAI infezioni finora tranne quando, su consiglio di un amico, ho fatto il vaccino per la suina e mi è scoppiato un febbrone con tracheite che ho risolto dopo una mesata. Devi soltanto avere molta cura del tuo sistema immunitario che in questo periodo si sta ristrutturando: evita luoghi affollati, lavati spesso le mani e soprattutto scegli uno stile alimentare che rinforza il tuo sistema immunitario. Io ho cambiato completamente alimentazione allo scopo di cambiare il "terreno fisiologico" che mi ha regalato il cancro. Chi mi sta accanto mi guarda come un alieno quando mi cibo di broccoli crudi o mi imbottisco di thè verde e faccio altre amenità del genere ma sta di fatto che, tranne l'episodio del vaccino suino, ho passato l'inverno senza raffreddori nonostante in casa le mie donne si siano ripetutamente ammalate. Ti consiglio un libro "illuminante": Anticancro di David Servan-Schreiber di Sperling&Kupfer: non promette la guarigione ma insegna a dare una mano alla medicina ufficiale (meno male che c'è).
Vai serena e fatti fare quanto prima il mantenimento che nel frattempo è diventato trattamento standard anche in prima linea (altra buona notizia).
Gio

Gabry66 · #197 Messaggio da **Gabry66** » 14 apr 2011, 14:10

ciao Gio...sempre prezioso il tuo supporto!!!

angelobossi · #198 Messaggio da **angelobossi** » 14 mag 2011, 8:47

ei grande guerriero
tu sei davvero un maestro!!!
ogni volta che leggo un tuo post mi vengono le lacrime agli occhi perchè sei capace di infondere sicurezza, determinazione e serenità.
godi di tutto il mio affetto e della mia stima

nonno gamy · #199 Messaggio da **nonno gamy** » 17 mag 2011, 11:14

Ciao Giovanni,
è da tanto tempo che non passo a farti visita ed è positivo ritrovarti sempre tosto e determinato.

Un abbraccio.

gorgonister · #200 Messaggio da **gorgonister** » 22 ago 2011, 9:13

Ciao soci, oggi ho l'odiosissima BOM. Il 7 settembre ho la TAC di fine mantenimento e per fine settembre, se e' confermata la remissione, faccio l'ultima dose di mantenimento. Mi occorrono preghiere. E quanto prima vi aggiorno sulle ultimissime strepitose: il 29 dicembre scorso avevo preannunciato che non avevo finito di strafare...
Gio