Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In Remissione
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
un abbraccio
luca
arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai
- Erminio
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ciao Luciana hai visto ? Grazie per essere passata da me festeggeremo anche la vittoria di Luca . Un abbraccio a tutta la famiglia linker
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
ahhhhh che brutta cosa...
un mio caro amico, un direttore di tornei mooolto importante e mooolto in alto mi ha detto se tra il 15 e il 20 Dicembre volessi andare con lui a Malta x lavoro....grrrrrrr
Non posso!
Che fastidio..... grrrrrrrr
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Non posso!
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- SissyStar
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Amore mio vedrai....qppena sarai meglio ne avrai la possibilità...stai combattendo anche per questo....mettilo come obbiettivo passato questo ciclone tornerà il sereno e andremo sulle spiagge di Maltaaaaaaaaaaaaaaaaa
Per Erminio.....è facile quando hai il computer internet facebook e voi davanti non dormire anche se l'ho beccato mentre aveva gli occhi chiusi :D
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
tranquillo linker ke presto starai bene e potrai fare tutti i viaggi ke vuoi!!! tieni duro, ke son solo rimandati momentaneamente!!!
continua a lottare come un leone
Laura
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
MIDOLLO LIBERO E ALTO Là ALL'INFAMEEEEEEEEEEEEEEE
Non ce la facevo a non scriverlo.....io scappo a lavoro sicuramente poi scriverà il mio amore....cmq finalmente una bella notizia!!! vi abbraccioooo
Non ce la facevo a non scriverlo.....io scappo a lavoro sicuramente poi scriverà il mio amore....cmq finalmente una bella notizia!!! vi abbraccioooo
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
muahaha ebbene si sapevo che Silvia non avrebbe potuto resistere dal scriverlo...
Il midollo x fortuna NON è infiltrato dalla malattia!
X questo oggi appena arrivato a casa x le 14 mi sono fatto una dormita fino ad ora...
La terapia procede bene io nn accuso effetti collaterali x fortuna...
Ora il 7 ho il secondo ciclo parte prima...
Lo distruggo!
bast dico solo questo
chiudo il post con un bel
Ciauuuuzzzzz
Il midollo x fortuna NON è infiltrato dalla malattia!
X questo oggi appena arrivato a casa x le 14 mi sono fatto una dormita fino ad ora...
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Aaaaaaaaaa allora dici che hai la nausea solo per avere le coccoleeeeeeeeeeeeeeeeeeeee ti ho sgamatooooooooooooooooo :D Mo non far vedere che sei Hulk in pubblico....che la stachezza e la nausea in quei giorni ti viene sempreeeeeeee
Cmq rimane il fatto cheeeeeeee
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
evvaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii per il midollo
e adesso
un abbraccio
luca
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Signori e signore....domani altra mazzataaaaaaaa..... al bastardoneeeeeeeee :D
Prima infusione del secondo ciclo per il mio amore.... e speriamo gliele dia di santa ragione!!!
ci avviciniamo al Natale eh?e anche alla pet di controllo....e che Babbo Natale ce la mandi buona...sarebbe un fantastico regalo!!!
Notte a tuttiiiiiiiii :D
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Tranquilla, babbo natale ha già recepito ! Tante palline colorate da mettere sull'albero di natale, la PET, vedrai... sarà solo grigia.
Bye
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- Erminio
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
avanti tutta con le mazzate all'infame. E tanti per la PET che si avvicina.
Forza con la battaglia
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ciao, oggi Luca conclude il secondo ciclo. Forza
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Forza Luca, continua così è solo questione di tempo, puoi e devi vincere. Un abbraccio forte a tutta la bella famiglia Linker e un augurio speciale di Buon Natale che rappresenti, per tutti, un segno di speranza e gioia anche in un momento difficile come questo.
Ciao Luciana!!!!!
Ciao Luciana!!!!!
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ragazzi purtroppo non tutto va liscio. il dott gli ha detto che molto probabilm la terapia non sta dando i risultati sperati e che dopo la pet si cambia terapia. Ci è piombato un macigno addosso. Io vorrei che chieda un consulto in un altro centro, più che altro perchè visto che non sta andando tutto liscio, qualsiasi decisione si prenda almeno è in un centro più qualificato. Mi sapete dire dove?
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Mi dispiace Lucy, stai cmq tranquilla succede spesso che bisogni cambiare protocollo...ma vedrai che guarira' in fretta.
Io al nord non conosco personalmente i centri ma se ti serve una mano su roma...batti un colpo 339-6901998
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ciao a tutti long time no see...
Sonoa casa conl'acidità a pressione... hihihihi
Kmq come ha detto mia sorella si probabilmente dovrò cambiare la terpia poichè sembra che il mio organismo l'ABVD la smaltisca rapidamente e non faccia effetto prolungato.
Ecco spiegato xk dopo due mesi di ABVD il collo si sgonfia e si rigonfia come prima.
Il dottore ha detto che con la PET vdremo se il corpo ci sono miglioramenti (io lo spero e ne sono convinto).
Dai ma come è possibile sta cosa...
io non sento NIENTE sto bene fisicamente ho i valori del sangue perfetti (detti da luii il mio ematologo) come è possibile che non abbia effetto????
Sono troppo forte che il miuo corpo funge da difensore della malattia stessa?
Non so che pensare a sto punto XD
Sonoa casa conl'acidità a pressione... hihihihi
Kmq come ha detto mia sorella si probabilmente dovrò cambiare la terpia poichè sembra che il mio organismo l'ABVD la smaltisca rapidamente e non faccia effetto prolungato.
Ecco spiegato xk dopo due mesi di ABVD il collo si sgonfia e si rigonfia come prima.
Il dottore ha detto che con la PET vdremo se il corpo ci sono miglioramenti (io lo spero e ne sono convinto).
Dai ma come è possibile sta cosa...
io non sento NIENTE sto bene fisicamente ho i valori del sangue perfetti (detti da luii il mio ematologo) come è possibile che non abbia effetto????
Sono troppo forte che il miuo corpo funge da difensore della malattia stessa?
Non so che pensare a sto punto XD
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Se abitassimo da quelle parti non avremmo dubbi ad andare dal prof mandelli, ma luca abita a bari e io a torino. Si pensava a milano così può stare da me. qualcuno è in cura all'IEO o al san raffaele?Fulvio ha scritto: Mi dispiace Lucy, stai cmq tranquilla succede spesso che bisogni cambiare protocollo...ma vedrai che guarira' in fretta.
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Buona giornata a tutti
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Non demordere Luca, le cure sono tante e troverai quella giusta... ma tu lo sai già
e allora, forse, è tua sorella che va tranquillizzata
Un abbraccio a entrambi
e allora, forse, è tua sorella che va tranquillizzata
Un abbraccio a entrambi
fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
- Erminio
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ciao Luca, se la strada non è quella giusta si vedrà dalla 1° PET che farai. Io per te. Anche se non dovesse dare l'esito sperato da tutti, sappiamo che ci sono molte altri armi da poter utilizzare per distruggere l'infame e tu ci riuscirai.
Un abbraccio a tutti voi.
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Buon giorno a tutti!
Stasera ho deciso che vado a correre, mi vado a fare una bella corsetta sul lungomare...
Voglio essere sempre allenato ed pronto a caciare questo infame!
Stasera ho deciso che vado a correre, mi vado a fare una bella corsetta sul lungomare...
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Passo per lasciare i miei Auguri per un Santo Natale a tutta la speciale famiglia Linker. L'augurio più grande è che possiate presto ritrovare la serenità
-
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Alla vostra splendida e unitissima famiglia nn posso nn augurare BUON NATALE
e ke l'anno nuovo vi porti tanta gioia e la vittoria contro l'infame!!!!!!!!!!!!!!!!!
Laura
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Laura
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ciao a tutttiiiiiiii
scusate la mia assenza... ma sto parecchio indaffarato con l'organizzazione di un torneo....
kmq vacanze di natale che sto passando abbastanza bene...
VI AUGURO INNANZITUTTO AUGURI DI BUON NATALE (passati) e UN BUON CAPODANNO!!!!!!!!!
scusate la mia assenza... ma sto parecchio indaffarato con l'organizzazione di un torneo....
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
PER TUTTI QUELLI CHE PASSANO DI QUA PER UN SALUTO.....BUON ANNO A TUTTI!!!!!
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ciao a tutti... e buon annooooo!!!!
COme va?
Qui tutto scorre placido e pacatamente normale...
Domani vado a fare la chemio che il 10 ho la PET...
ma la PET non dovrebbe esser fatta prima della chemio? e se devo cambiar terapia che faccio stoppo il 2° ciclo a metà??
Aaaaaahhhh boh... XD
DOmani si vedrà...
DOmani devo chiedere alla dottoressa se dal 27 al 30 posso muovermi fuori italia... che ho un impegno lavorativo a Maltaaaaaa a cui non voglio rinunciareeeeee....
Stay up to date for more!
Luchino "linfomatto"
COme va?
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Domani vado a fare la chemio che il 10 ho la PET...
ma la PET non dovrebbe esser fatta prima della chemio? e se devo cambiar terapia che faccio stoppo il 2° ciclo a metà??
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- Erminio
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ciao Luca e ciao Luciana, Auguri anche a voi per questo nuovo anno....che vi porti tanta remissione .
Riguardo la PET, direi che è normale farla durante la chemio. Tutti ne abbiamo fatta una di rivalutazione dopo il 2 ciclo per capire se, quella intrapresa, fosse o meno la strada giusta. Tutto questo in modo da poterla cambiare in corso. .
Ti lascio tantissimi per domani e soprattutto per il 10.
Un abbraccio a tutta la famiglia.
Riguardo la PET, direi che è normale farla durante la chemio. Tutti ne abbiamo fatta una di rivalutazione dopo il 2 ciclo per capire se, quella intrapresa, fosse o meno la strada giusta. Tutto questo in modo da poterla cambiare in corso. .
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ciao Ermì,Erminio ha scritto: Ciao Luca e ciao Luciana, Auguri anche a voi per questo nuovo anno....che vi porti tanta remissione .
Riguardo la PET, direi che è normale farla durante la chemio. Tutti ne abbiamo fatta una di rivalutazione dopo il 2 ciclo per capire se, quella intrapresa, fosse o meno la strada giusta. Tutto questo in modo da poterla cambiare in corso. .
Ti lascio tantissimi per domani e soprattutto per il 10.
Un abbraccio a tutta la famiglia.
si certo lo so che la PET va fatta, ma io pensavo di farla a fine ciclo, non proprio 5 giorni dopo l'infusione... cioè stando alla logica, 5 giorni dopo la chemio sicuramente si vedrà che sarà scomparsa un bel pò di malattia dal mio corpo in quanto il collo si sgonfia quasi completamente... mentre farla alla fine del ciclo, ossia al 12-13simo giorno, quando il collo si rigonfia, dovrebbe essere una stima + veritiera ho pensato, no?
- angelobossi
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ciao Luca e Luciana.
Passavo per un saluto e per complimentarmi con te Luca...sei davvero una forza della natura tu
Forza Foggiaaaaaaaaa........bhè...anche Bari dai
Passavo per un saluto e per complimentarmi con te Luca...sei davvero una forza della natura tu
Forza Foggiaaaaaaaaa........bhè...anche Bari dai
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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- Erminio
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Buon giorno Luca, a quest'ora sarai in terapia, spero che gli effetti possano ridursi al minino . Io ho fatto la prima PET alla fine del 2°ciclo dopo 3 giorni dall'ultima infusione (così la chiamavano, quasi fosse un'infusione di tè ). Ovvero, terapia mercoledì e sabato PET. Immagina che ho dovuto fare circa 300 km in auto per farla. fortunatamente ora c'è anche qui.
Un abbraccio forte a tutti.
Un abbraccio forte a tutti.
- lucy.to
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Per Erminio: ok la pet dopo pochi gg, ma se i medici hanno intuito che questa cura non sta dando i risultati sperati, non era meglio far fare la Pet prima? Capisco i tempi d'attesa, ma se ormai la diagnosi è fatta io credo che internamente potevano fargliela fare prima. Trovo tanta lentezza. E purtroppo mio fratello va a nozze con questa lentezza, perchè lui è pigrissimo. Gli sto dicendo di cambiare struttura ma lui non ci sente. Vorrei capire da altri" compagni di sventura" se nelle strutture in cui sono stati curati sono stati trattati così. Luca oggi comincia il 3 ciclo. Il 2 l'ha terminato il 22 Dicembre e tu erminio hai fatto la pet a conclusione del 2 dopo 3 gg, luca la fa dopo 19 gg dal 2 ciclo. Non credo sia corretto procedere così....
Per Angelo sarà anche una forza della natura mio fratello ma è un gran testone......Grazie per avermi risposto.
Ciao
Luciana
Per Angelo sarà anche una forza della natura mio fratello ma è un gran testone......Grazie per avermi risposto.
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Luciana
- lucy.to
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ultime news: nessuna Pet di controllo alla fine del secondo ciclo. Farà la chemio ogni settimana(sulla base di cosa?) e il 14 Febbraio la PET. BOH!!!!!
Per gli amici del forum: potete dire voi a mio fratello che deve fare una vita più tranquilla e non rincasare al mattino e fare alle str.... che fa? Noi non ci riusciamo a farglielo capire. Va bhe fare la solita vita ma non come fa lui. Non si sta curando un'influenza!!!!!! Se potessii farei 1000 km per rompergli una gamba e costringelo a stare tranquillo
Per gli amici del forum: potete dire voi a mio fratello che deve fare una vita più tranquilla e non rincasare al mattino e fare alle str.... che fa? Noi non ci riusciamo a farglielo capire. Va bhe fare la solita vita ma non come fa lui. Non si sta curando un'influenza!!!!!! Se potessii farei 1000 km per rompergli una gamba e costringelo a stare tranquillo
- angelobossi
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
tranquilla Luciana....lascia fare a tuo fratello la vita che vuole. Molta gente soffre durante le terapie ed è costretta a starsene a casa....quindi è un bene che lui faccia quello che gli pare perchè significa che si sente bene.
Mio padre faceva l'ultima infusione il terzo giorno delle terapie e finiva alle 15.00 circa.....alle 18.00 aereo per Bari...poi in auto fino a Foggia e alle 20.30 eravamo a casa. Lui era già al cell. a programmare la giornata lavorativa per il giorno successivo e si buttava giù dal letto alle 05.00 .Io lo rimproveravo sempre dicendogli che doveva smettere di lavorare e lui una volta mi rispose..."caro mio, il malato qua mi sembri proprio tu"
ti ho detto tutto
Mio padre faceva l'ultima infusione il terzo giorno delle terapie e finiva alle 15.00 circa.....alle 18.00 aereo per Bari...poi in auto fino a Foggia e alle 20.30 eravamo a casa. Lui era già al cell. a programmare la giornata lavorativa per il giorno successivo e si buttava giù dal letto alle 05.00 .Io lo rimproveravo sempre dicendogli che doveva smettere di lavorare e lui una volta mi rispose..."caro mio, il malato qua mi sembri proprio tu"
ti ho detto tutto
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
ahahahah bella questaangelobossi ha scritto:...e lui una volta mi rispose..."caro mio, il malato qua mi sembri proprio tu"
Kmq riassumo tutto quello che mia sorella nmon ha detto/non sa:
Il dottore oggi mi ha deto che oviamente fare la PET dopo 5 giorni dalla terapia non ha molto senso. Siccome quelli di medicina nucleare mi han detto che nn era possibile farla oggi, o domani, allora il mio dottore mi ha spiegato bene la situazione.
"Siccome stiamo notando che l'ABVD ha effetti sul tuo corpo, ma non prolungati (dopo una settimana e qualche giorno i linfonodi del collo tornano a gonfiarsi), allora non cambiamo protocollo, bensì i tempi disomministrazioni li accorciamo a una settimana, in quanto l'ABVD sta facendo effetto (quindi non è inutile come diceva mia sorella)"
Questo èquello che il doc mi ha detto, x cui la prima data disponibile x fare la PET era il 14 Febbraio, ossia alla fine del 4° ciclo di chemioterapia.
Finisshhhhhhhh ecco quello che ha portato il dottore a fare questo ragionamento.
Ora, passiamo al secondo punto: il rincasare la mattina presto!!!
Come faccio io a rincasare sempre la mattina presto sono un discolo non ne faccio mai una buona mannaggia a me!!!!!
Mi devo punire da solo!
Dopo sta caxxata che ho appena detto, spiego bene come funziona la mia vita...
PRIMO GIORNO DOPO LA CHEMIO: sto a casa, a spararmi nelle vene 20-30 tornei di poker online, x poi dormire un poco il pomeriggio e tornare a spararmi dosi di tornei fino a circa mezzanotte che vado a dormir.
SECONDO GIORNO DOPO LA CHEMIO: esco un pochino il pomeriggio, vado a casa di una mia amica, le porto un caffè, poi torneo a casa e.... leggere sopra insomma.
TERZO GIORNO DOPO LA CHEMIO: leggere PRIMO GIORNO DOPO LA CHEMIO, tranne che la sera... visto che è venerdì, vado al cicolodi amici dove posso spararmi un pò di poker live nelle vene in compagnia. Mi ritiro verso l'1 e mezza e vado a nanna alle 2.
QUARTO GIORNO DOPO LA CHEMIO: è sabato! Mi sveglio verso le 9-9.30, mi metto al PC, caxxeggio, poker (ma va??? ) pomeriggio dormo, prendo la macchina vado da SissyStar e usciamo la sera, mi ritiro verso le 2 e mezza, massimo 3.
QUINTO GIORNO DOPO LA CHEMIO: è Domenica, quasi tutto come il QUARTO GIORNO DOPO LA CHEMIO, tranne che viene SissyStar a Giovinazzo e la sera mi ritiro massimo alle 11.30-12.00.
SESTO GIORNO DOPO LA CHEMIO: inizio a fare una vita quasi normale x i miei canoni, e dal settimo-ottavo giorno inizio a lavorare anche e a riprendere le mie abitudini
ECCO come vanno le mie due settimane dopo la chemio!!!!
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Che vita intensa? . Quando Luciana dice che non hai un'influenza è vero però........l'importante è che tu non "strafaccia" . Stai pur sempre affrontando delle terapie molto forti che mettono a dura prova il tuo fisico. Posso solo dirti di prenderti cura di te al massimo ed evitare situazioni che possano causarti infezioni, soprattutto nei giorni in cui le tue difese sono scarse.
Sulla somministrazione ogni settimana non saprei dirti, magari c'è qualcuno qui che ha avuto la tua stessa esperienza. Un abbraccio e tanti per la tua remissione.
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Intanto io comincio per il 10
Per il resto sempre così positivo, ok?
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fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ovvio puoi contarci ;)fiorella ha scritto: Intanto io comincio per il 10
Per il resto sempre così positivo, ok?
- nicola76
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
e allora speriamo che ravvicinare le infusioni sia risolutivo.
(fai bene a fare una vita normale, sopratturro se ti senti bene). magari evita solo di esagerare
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Nicola
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
si lo spero anche io, x logica dovrebbe esserlo... ma la medicina non sempre segue una logica come pensiamo noi XDnicola76 ha scritto: e allora speriamo che ravvicinare le infusioni sia risolutivo.
(fai bene a fare una vita normale, sopratturro se ti senti bene). magari evita solo di esagerare
Kmq si non devo strafare... prima mi ritiravo anche alle 6 di mattina per 3-4 giorni a settimana... ora non + ovviamente...
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Fatta altra infusione.
La settiamana prox HO SAPUTO che andrò a Milano a SENTIRE un parere altrui su cosa? boh non lo so.
In tutto questo xò appena tornato da fare terapia che VOI TUTTI sapete stanca abbastanza, mi devo mettere a prenotare volo e ad andare in posta x pagare il volo.
No perhcè in alternativa sta il treno, ma io scusate il termine, col .... che vado in treno da Bari a Milano x sentirmi dire poi non so cosa.
Odio le cose fatte a c...o, profonodamente.
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Detto tra amici, da chi ha finito ieri di sciropparsi la dodicesima e (spero) ultima seduta di chemio e che in sei mesi ne ha lette e sentite di cotte e di crude: chi ti ha prenotato la visita a Milano sicuramente ha fatto bene e, ancora più sicuramente, ti vuole un gran bene. Il volo te lo prenoti via internete e, mal che vada, pigliolo come un viaggio di piacere.
Se leggi le varie storie del forum... nn è che sta storia del protocollo ABVD ravvicinato sia molto in voga ! Anzi, scusa la franchezza, ma a me le cose piace dirle chiaramente, è la prima volta che lo sento dire. Un parere a Milano da un Prof di un istituto che è il primo in italia in oncologia e patologie ematologiche ci sta. Ti potrà dire "ok, va bene così", oppure "sta solo perdendo tempo, è utile cambiar protocollo". Se così fosse (ma ti auguro che nn sia necessario), avrai solo risparmiato tempo ed evitato di intossicarti ulteriormanete con un inutile veleno.
In bocca al lupo !
Er micio, che attende con ansia TAC e PET del prossimo febbraio.
Se leggi le varie storie del forum... nn è che sta storia del protocollo ABVD ravvicinato sia molto in voga ! Anzi, scusa la franchezza, ma a me le cose piace dirle chiaramente, è la prima volta che lo sento dire. Un parere a Milano da un Prof di un istituto che è il primo in italia in oncologia e patologie ematologiche ci sta. Ti potrà dire "ok, va bene così", oppure "sta solo perdendo tempo, è utile cambiar protocollo". Se così fosse (ma ti auguro che nn sia necessario), avrai solo risparmiato tempo ed evitato di intossicarti ulteriormanete con un inutile veleno.
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ma certo certo scherzi?felix65 ha scritto: Detto tra amici, da chi ha finito ieri di sciropparsi la dodicesima e (spero) ultima seduta di chemio e che in sei mesi ne ha lette e sentite di cotte e di crude: chi ti ha prenotato la visita a Milano sicuramente ha fatto bene e, ancora più sicuramente, ti vuole un gran bene. Il volo te lo prenoti via internete e, mal che vada, pigliolo come un viaggio di piacere.
Se leggi le varie storie del forum... nn è che sta storia del protocollo ABVD ravvicinato sia molto in voga ! Anzi, scusa la franchezza, ma a me le cose piace dirle chiaramente, è la prima volta che lo sento dire. Un parere a Milano da un Prof di un istituto che è il primo in italia in oncologia e patologie ematologiche ci sta. Ti potrà dire "ok, va bene così", oppure "sta solo perdendo tempo, è utile cambiar protocollo". Se così fosse (ma ti auguro che nn sia necessario), avrai solo risparmiato tempo ed evitato di intossicarti ulteriormanete con un inutile veleno.
In bocca al lupo !
Er micio, che attende con ansia TAC e PET del prossimo febbraio.
Ovvio che l'hanno fatto x il mio bene ma io avrei giusto atteso la PET almeno da andare con qualcosa in più.
Oggi il mio ematologo mi ha parlato di qeusto protocollo nuovo (ABVD ogni settimana)
E' usato largamente in tutta Italia ma deve essere ancora ufficializzato come protocollo per via del lungo iter burocratico.
E' una cosa insomma che si conosce si usa ma che non ha ancora preso la via dell'ufficializzazione ecco e il mio caso può essere trattato così poichè siamo ancora agli inizi.
Io confido e credo molto nel mio ematologo, che oggi finalmente si è esposto molto di più sul mio caso e ci siamo fatti una chiaccherata
Ovvio che la voce di un dottore di un centro specializzato è AMEN o quasi :D
sol oche avrei voluto andarci con qualcosa in mano ecco.
- Erminio
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Forza Luca per gli effetti della nuova infusione, sperando che ti passino presto e tu possa ritrovare la tua forza....ma di forza ne hai tanta. Segui il consiglio di Felix e prendilo come un viaggio di piacere, se non dovessero dirti niente di più.
Le persone a noi vicine cercano di aiutarci come possono.
Un abbraccio
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
un parere in più è molto importante secondo me, soprattutto se la situazione è uscita dalla norma. Male che vada hai delle conferme in più, ed è sempre bene fare la cosa giusta.
in bocca al lupo, e fatti consigliare un buon locale dove mangiare a Milano dopo la visita così unisci l'utile al dilettevole
ciao
--
nicola
in bocca al lupo, e fatti consigliare un buon locale dove mangiare a Milano dopo la visita così unisci l'utile al dilettevole
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Nicola
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Eccomi di ritornooo da Milano!
si gela kmq come fate a vivere nella nebia perenne....
I love Bari! e il sole :D
Allora, riepilogo in termini ESATTI ciò che è successo.
Stamattina mi sono recato all'IEO per un consulto che mi è stato dato con il dott. Daniele Laszlo, dottore feramente in gambe e simpaticissimo.
Mi ha chiesto quindi tutto quello che stavo facendo, ha analizzato le carte in mio possesso (esame istologico, PET, TAC) e ho iniziato a parlargli di quello che stessi facendo giù a Bari presso ematologia della prof.ssa Specchia.
Gli ho spiegato che ho iniziato con il protocollo ABVD classico e standard per tutti i linfomi di Hodgkin, che ho fatto due cicli, e che ho iniziato a fare il terzo ciclo e quarto ciclo (che devo cominciare la sett. prox) con protocollo sempre ABVD ma con timing ridotto anzichè due settimane di pausa, una (quindi 1 a 8 e non più 1 a 15).
Il dottore si è meravigliato dicendo che da loro non adottano questo schema in quanto ABVD x lui vuol dire 1 a 15 e non 1 a 8, e che non l'ha mai trovato in nessun libro di testo.
Ma... e c'è sempre un ma....
il dottore ha sempre spiegato che questo tipo di cambiamento (nel tempo di somministrazione e non nei medicinali che rimangono i classici dell'ABVD) può essere fattibile in quanto finchè non faccio la PET di controllo nessuno può dirmi se si sta procedendo bene o male.
Cioè loro all'IEO non lo hanno mai fatto e sono sempre partiti o da ABVD o da Ibrido (ChlVPP/ABVPP), ma molti ematologi/oncologi possono decidere benissimo secondo ciò che stanno riscontrando nei pazienti di cambiare il timing di somministrazione.
Quindi in definitiva ciò che il mio ematologo mi sta facendo fare non è sbagliato, ne è tanto meno giusto xk è solo un cambiamento di tempo, non di farmaci. Difatti il dott. Laszlo ha chiaramente detto "non si può cambiare SCHEMA (ossia farmaci) se prima non si ha la PET". Infatti io nn sto cambiando farmaci... x quello devo aspettare la PET che mi dirà se sarà necessario cambiare terapia o no :D
Quindi evitiamo i falsi allarme e i gli allarmismi che qui a Bari non si stia procedendo bene.
L'unico problema veramente importante, è la PET: giù a Bari l'unica cosa che non va è che sono disorganizzati !
il Dott. Laszlo ha detto che avrei dovuta farla nel 2-3° ciclo, cosa che io invece farò al 4° ciclo di ABVD...
In conclusione, tirando le somme:
non ho cambiato schema di terapia: ho iniziato ABVD 1a15 che si rivelava efficace ma non sufficente nel tempo (primi 7 giorni sgonfiamento, successivi 7 giorni rigonfiamento) e ho cambiato il tempo di somministrazione (ogni settimana con due settimane di pausa tra un ciclo e l'altro)
finchè non faccio la PET NESSUNO può dire se sta funzionando o meno l'ABVD, quindi bisogna aspettare questo 4° ciclo e poi PET!
Il referto PET poi lo invierò al dott. Laszlo che trarrà le giuste e dovute conclusioni, crando quindi un link tra Milano e Bari.
Io ho molta fiducia nei dottori che mi stanno seguendo perchè sono preparati e mi fanno capire le cose, non stanno "testando" su di me... l'unico problema è la struttura. disorganizzata.
si gela kmq come fate a vivere nella nebia perenne....
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Allora, riepilogo in termini ESATTI ciò che è successo.
Stamattina mi sono recato all'IEO per un consulto che mi è stato dato con il dott. Daniele Laszlo, dottore feramente in gambe e simpaticissimo.
Mi ha chiesto quindi tutto quello che stavo facendo, ha analizzato le carte in mio possesso (esame istologico, PET, TAC) e ho iniziato a parlargli di quello che stessi facendo giù a Bari presso ematologia della prof.ssa Specchia.
Gli ho spiegato che ho iniziato con il protocollo ABVD classico e standard per tutti i linfomi di Hodgkin, che ho fatto due cicli, e che ho iniziato a fare il terzo ciclo e quarto ciclo (che devo cominciare la sett. prox) con protocollo sempre ABVD ma con timing ridotto anzichè due settimane di pausa, una (quindi 1 a 8 e non più 1 a 15).
Il dottore si è meravigliato dicendo che da loro non adottano questo schema in quanto ABVD x lui vuol dire 1 a 15 e non 1 a 8, e che non l'ha mai trovato in nessun libro di testo.
Ma... e c'è sempre un ma....
il dottore ha sempre spiegato che questo tipo di cambiamento (nel tempo di somministrazione e non nei medicinali che rimangono i classici dell'ABVD) può essere fattibile in quanto finchè non faccio la PET di controllo nessuno può dirmi se si sta procedendo bene o male.
Cioè loro all'IEO non lo hanno mai fatto e sono sempre partiti o da ABVD o da Ibrido (ChlVPP/ABVPP), ma molti ematologi/oncologi possono decidere benissimo secondo ciò che stanno riscontrando nei pazienti di cambiare il timing di somministrazione.
Quindi in definitiva ciò che il mio ematologo mi sta facendo fare non è sbagliato, ne è tanto meno giusto xk è solo un cambiamento di tempo, non di farmaci. Difatti il dott. Laszlo ha chiaramente detto "non si può cambiare SCHEMA (ossia farmaci) se prima non si ha la PET". Infatti io nn sto cambiando farmaci... x quello devo aspettare la PET che mi dirà se sarà necessario cambiare terapia o no :D
Quindi evitiamo i falsi allarme e i gli allarmismi che qui a Bari non si stia procedendo bene.
L'unico problema veramente importante, è la PET: giù a Bari l'unica cosa che non va è che sono disorganizzati !
il Dott. Laszlo ha detto che avrei dovuta farla nel 2-3° ciclo, cosa che io invece farò al 4° ciclo di ABVD...
In conclusione, tirando le somme:
non ho cambiato schema di terapia: ho iniziato ABVD 1a15 che si rivelava efficace ma non sufficente nel tempo (primi 7 giorni sgonfiamento, successivi 7 giorni rigonfiamento) e ho cambiato il tempo di somministrazione (ogni settimana con due settimane di pausa tra un ciclo e l'altro)
finchè non faccio la PET NESSUNO può dire se sta funzionando o meno l'ABVD, quindi bisogna aspettare questo 4° ciclo e poi PET!
Il referto PET poi lo invierò al dott. Laszlo che trarrà le giuste e dovute conclusioni, crando quindi un link tra Milano e Bari.
Io ho molta fiducia nei dottori che mi stanno seguendo perchè sono preparati e mi fanno capire le cose, non stanno "testando" su di me... l'unico problema è la struttura. disorganizzata.
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ciao simpatica famiglia, già 3 componenti sullo stesso forum non è acqua.
Cmq simpatico linker-split e autoironico quanto serve, per sdrammatizzare il tutto.
l'unico consiglio che mi permetto di darti è: la pet parla, se l'abvd funziona, deve dare gli effetti subito, scomparsa o riduzione notevole dlla malattia e poi tanta fortuna. Rosalba e Diletta
Cmq simpatico linker-split e autoironico quanto serve, per sdrammatizzare il tutto.
l'unico consiglio che mi permetto di darti è: la pet parla, se l'abvd funziona, deve dare gli effetti subito, scomparsa o riduzione notevole dlla malattia e poi tanta fortuna. Rosalba e Diletta
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Re: Lucy.to- LDH di mio fratello (Linker_Split)-In terapia
Ciao Luca, ben tornato . Anche io, come te, amo il sole del nostro sud . Alla fine questo viaggio ti è servito per avere un utile confronto e sarà utile, come dici tu, dopo la PET......che ti auguro sia "senza macchia" .
Un abbraccio e continua a mantenere questa forza
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