Psiche^^ papà con LNH B in terapia

[Psiche^^]

Buonasera a tutti,
vi scrivo per ricevere più informazioni possibili sul linfoma di mio padre. Cercherò di essere molto sintetica.
7 anni fa a mio padre è stato diagnosticato un linfoma non hodgkin di tipo indolente. In questi sette anni, è stato seguito dal Dott.Callea presso il reparto di ematologia dell'ospedali Morelli di Reggio Calabria, ha eseguito i controlli ogni 3-6 mesi non presentando sintomi o complicanze significative tranne un'astenia cronica che lo accompagna da ormai molti anni. A partire dal 2007, tuttavia, i valori delle piastrine sono scese progressivamente fino ad arrivare a 85.000 e poi a 78.000. Dopo aver eseguito una tac completa non è stato rilevato alcun linfonodo se non alcuni poco significativi a livello delle ghiandole ascellari. Si è proceduto allora ad una biopsia ossea(soprattutto in seguito alle numerose insistenze di mio padre) e pultroppo il responso è stato assolutamente inaspettato. Il referto fornito dal laboratorio di analisi di Bologna parla di: LINFOMA DI DERIVAZIONE DAI B LINFOCITI PERIFERICI in soggetto con pregressa gammapatia monoclonale e piastrinopenia allo stato attuale. Il referto parla inoltre di un midollo invaso al 90% con un piccola percentuale quasi inesistente di cellule sane. Allo stato attuale mio padre è al terzo ciclo di 4 di chemioterapia. La chemio(fludarabina e rituximab) viene somministrata ogni 28 gg per tre gg consecutivi. Mio padre compie 56 anni a ottobre e i suoi fratelli hanno superato l'età per donare. Qualcuno ha vissuto un'esperienza simile? cosa devo aspettarmi? e' possibile che la percentuale di invasione del midollo si riduca con la chemio? Mio padre non ha avuto durante il ciclo alcun sintomo rilevante, tranne stanchezza, crampi allo stomaco e senso di vomito. Nessuna febbre, ne brividi indice(dicono alcuni) del fatto che il rituximab sta funzionando.
Grazie

[misterh]

Benvenuto

ho diviso il tuo messaggio e modificato il titolo, ora hai uno spazio tuo dove scrivere.

Tuo papà ha un linfoma indolente il che significa che la progressione di malattia è lenta e quindi fino a che non ci sono significativi danni causati dallo stesso è normalmente tenuto sotto controllo ma non curato.

Mi pare però di capire dal tuo messaggio che questi sintomi già ci fossero tutti per cui giusto intervenire. La terapia fa il suo effetto indipendentemente dagli effetti collaterali. Questi ultimi possono essere più o meno evidenti ma non sono indice in alcun modo che la terapia stia funzionando.

Piuttosto al vostro posto, se non vi sentite sicuri del tipo di cura, delle risposte e del trattamento, chiederei un secondo consulto presso un centro ematologico di provata esperienza, giusto per essere sicuri che la strada intrapresa sia quella corretta. Non costa nulla solo un pò di tempo e fatica.

Per rassicurarti posso dirti che i linfomi indolenti sono poco aggressivi e non pregiudicano la vita di chi li ospita; se ben curati e tenuti sotto controllo rimangono buoni buoni e non rompono troppo. Qui nel forum troverai diversi esempi di persone che sono affetti da linfomi indolenti e stanno benone da lungo, lunghissimo tempo.

Ae altre domande non hai che da chiedere.

Un abbraccio

[Gabry66]

ciao Psiche,
il mio infame era un LNH centrofollicolare che é molto più aggressivo di quello di tuo padre...in pochi mesi era arrivatoal grado più alto con compromissione del midollo osseo! Dopo 6 cicli di chemio con rituximab ho la PET negativa e la biopsia del midollo osseo ha rilevato che anch'esso é completamente pulito..perciò: si, la chemio abbassa assolutamente la percentuale di midollo contaminato, la chemio agisce anche sul midollo osseo!!!:)
Gli effetti collaterali delle cure, come dice il nostro 'maialino', non sono direttamente legati al 'lavoro' che stanno facendo, perciò non pensare alla presenza o assenza di brividi, febbre o altro...spero ovviamente che il tuo papà abbia meno disagi fisici possibili e, una cosa importantissima, che cerchi di avere tanta fiducia nelle cure perché il 'pensiero positivo' cura insieme alle medicine!!!
mi spiace, ovviamente, di fare la tua conoscenza su questo sito, ma dalla via che sei qui...ti do il benvenuto nella nostra 'combriccola'!! chiedi tutto quello che vuoi, sfogati, appoggiati....questo é un 'angolo' pieno di amore e comprensione dove ognuno di noi, finalmente, ogni tanto può lasciarsi andare con la certezza che mille braccia lo sosterranno e non lo faranno cadere....
un grande abbraccio
Gabry

[Psiche^^]

Innanzitutto grazie a tutti per la vostra disponibilità nel rispondermi. Cmq abbiamo già consultato il dott.Martelli di Roma e il dott. Griso di Torino, i quali hanno tutti confermato diagnosi e procedure, consigliandoci vivamente di non muoverci soprattutto in questo momento, data l'urgenza con cui deve essere effettuata la terapia, e confidando molto nella dott. Stellitano presso la quale mio padre è attualmente in cura, e con la quale questi dottori hanno lavorato in precedenza. Abbiamo cmq pensato di effettuare la PET a Milano per avere maggiore sicurezza di remissione della malattia in questo senso.

[Gabry66]

bene, la fiducia nella dottoressa e la conferma che state seguendo la strada giusta sono fondamentali per affrontare il cammino nei migliori dei modi...e arriverete al traguardo...e noi vi accompagneremo! :-)
di nuovo un abbraccio
Gabry

[Psiche^^]

Buongiorno a tutti, volevo chiedere un informazione. Qualcuno sa darmi il contatto (anche solo il nome) di un ottimo ematologo del Policlinico di Pavia? Quali sono le procedure per chiedere un consulto? pultroppo la remissione di mio padre è soltanto parziale (che poi non capisco cosa significhi "solo parziale"). E' PIUTTOSTO URGENTE. grazie a tutti voi