Katy-LDH/recidiva a 5 anni/autotologo/brentux-in remissione

[ARIES]

Ciao Katy,

mi capita di passare poco da te ma leggo cmq per avere notizie di tuo fratello.



Aries

[katy]

Grz sempre per il sostegno che da qui riuscite a dare.

Aries...anch'io vorrei esserci quotidianamente per ognuno di voi e, credimi, pur non leggendomi son io a legger voi e ci sono col pensiero che è ormai una costante.

Per Lory:
so bene quanto possa essere subdolo l'infame ma so anche che tutto è soggettivo e che la risposta alle terapie o ad qualsiasi patologia dipende molto dalle condizioni fisiche generali del paziente, anche se non è una regola manco questa!

Si muore di epatite, si muore di polmonite, di infarto, di cancro di incidenti stradali o ancora di parto, di appendicite, di influenza o a 5 anni per un banale intervento di tonsillectomia: qui non ci possiamo permettere di avere anche solo un attimo di tentennamento perchè si sa contro cosa si combatte e di armi ce ne sono ed è li che bisogna concentrarsi e basta...e per il resto affidarsi un pò anche al fato...

Molte patologie reputate incurabili fino a non poco tempo fa OGGI SI GUARISCONO!!!
Di cancro al colon (infiltrato, proliferante e vegetativo) si muore ma io guardo a mio padre che è qui dopo 17 ani da quel cancro e quelle chemio e senza mai una recidiva ( e per i medici c'era un buon 80% di possibilità che non superasse perchè "paziente anergico"...ossia "non reagisce alle infezioni")!

Di mieloma alcuni non ce l'han fatta ma altri si come un ragazzo di cui so personalmente che sta godendosi la vita dopo un percorso lungo e faticoso!

Di leucemia...si..alcuni non ce l'han fatta ma Santino (persona che conosco abbastanza bene) è qui...trapiantato da diversi anni ormai e forte e sano come un leone...

I linfomi...quelli son molto diffusi e se son oggi considerati curabili e addirittura GUARIBILI è perchè molti...tanti stanno talmente bene adesso che si resta increduli guardandoli, a sentire dire "ha combattuto un linfoma" (gente curata più di 20 anni or sono)...

Col mio dire all'amico che si firma "maipaura" volevo solo ricordare che davvero al peggio non c'è mai fine, che molte cose non le possiamo nè prevedere e nè impedire e che SE ANCHE UNA SOLA POSSIBILITA' DI CURA ESISTE... è alla vita che bisogna guardare per trovare le forze di combattere e vedere la malattia sotto un altro aspetto guardando ai tanti che ce la fanno e lassciando ai pochi meno fortunati solo un attimo di affettuoso e sentito pensiero d'affetto che non deve essere scoraggiamento ed abbandono!

Oggi sappiamo troppo ed i medici hanno il dovere di informare il paziente sulle malattie e le strategie terapeutiche che intendono mettere in atto ragion per cui trovo saggio il volersi affidare con fiducia nelle loro mani e pieni di speranza perchè se adesso sono in grado di dire che "si guarisce" ...quel dire è la sacrosanta verità e una cosa è certa: un soggetto positivo, reattivo che non permette ai cattivi pensieri di prendere il sopravvento persino sul suo corpo e che trova la forza di prendere di petto la vita stessa guardando al presente senza troppi scervellotici "se" e "se domani"...già non si è fatto fregare dall'infame ...

Volevi ti dicessi qualcosa in più di me...e lo faccio: ho 41 anni, ho un bambino di 10 anni ed ho preso coscienza della sofferenza fisica quando ancora mi toccava un altro pò di spensieratezza a far la figlia ma..avevo 20 anni quando iniziai a trascorrere mesi in brandina nella stanza di un ospedale ad assistere mia madre che, giovane, ominciò a perdere la sua salute...

Ortopedia, chirurgia oncologica, medicina interna, neurologia, cardiologia passando per invalidanti fratture di femore a lupus, cancro, ictus, coronaropatia, ematologia e, vivendo in questa meravigliosa quanto vigliacca Sicilia, ci metto anche qualche viaggio che non è stato solo "della speranza" ma risolutivo...eppure di tutti qui reparti sai quale mi torna sempre in mente e mi riporta il sorriso???? OSTETRICIA E GINECOLOGIA dove nacque mio figlio!!!!
Guardiamo avanti....quello volevo dire on sintesi a "maipaura" e a chiunque si trovi in difficoltà adesso...guardiamo avanti a muso duro...

Ah...dimenticavo...sono un Agente di Polizia Municipale e per scelta (ho lasciato il comodo ufficio per un lavoro "più dinamico") e credo di poter dire che "il peggio" è quando, per incoscienza propria o altrui, si perde la vita sull'asfalto!
Il peggio è una qualsiasi speranza negata e finchè di speranza ne abbiamo ci tocca raccogliere le forze e con coraggio guardare avanti: voi tutti qui ne siete la prova vivente!

Mio fratello...seconda seduta di ABVD (aperol, biancosarti, vodka e don perignon) giorno 12 prossimo, la prima è andata ed abbastanza bene direi....icrociamo per quelle a seguire... per lui e per tutti quanti!!!!

Abbraccio fraterno
Katy

[Frost]

ciao Katy e Felix
ke dire è proprio vero oggi per fortuna la medicina ha fatto passi da gigante e molte malattie, come l'infame, sono curabili quindi non bisogna mai lasciarsi abbattere e combattere sempre a testa alta essendo anke consci ke nella lotta non siamo soli
vi mando un mega abbraccio e tanti per il secondo ciclo

Laura

[ldh1107]

con dei cocktail del genere nemmeno tu puoi multare tuo fratello




un abbraccio

luca

[katy]

Help...please!

Mio fratello giovedì ha la seconda chemio e gli hanno prescritto alcuni esami da portare il giorno stesso e "freschi freschi" ...

Questi esami li potrà fare domani per avere l'esito in tempo.
Secondo la vostra esperienza va bene uguale o devono necessariamente esser fatti il giorno prima della seduta?
Non riusciamo a contattare nessuno in reparto...per cui....confido in voi!
Grazie sempre ....

Incrociamo per il fratellone

Katy

[Gabry66]

[Frost]

ciao Katy, non so dirti con certezza per gli esami, a me per esempio ogni volta, quelli del sangue, li fa il DH e danno i risultati la mattina stessa hai medici ke poi decidono se darmi antibiotici o altro e se è il caso di fare la chemio o rinviarla, dipende tutto da chi ti segue




Laura

[katy]

Grz Frost...

Fra poche ore si va per la seconda per cui...icrociamo

La prima non ha causato grandi effetti collaterali ma di certo ha sortito un brutto effetto per l'infame: i linfo al collo, che erano visibili anche ad occhio nudo, son quasi completamente spariti anche al tatto

Anche i globuletti però si son dati a gambe (leucociti e neutrofili in fuga anche loro) mentre le transaminasi son un pochetto aumentate: è prassi anche questa?
Vedremo più tardi cosa diranno "al comando generale" ma mi sarebbe utile sentire da voi e .... naturalmente... incrociate...incrociate...incrociate........
Forza fratè che sei grande ( e se continui a mangiare così come fai adesso...pure GROSSO )
Abbraccio
Katy

[luci]

[Frost]

[luci]

Per te...

[katy]

- 2

...anche la seconda è andata e senza grossi problemi direi...

La prossima setimana un'occhiatina ai neutrofili che erano al limite...per cui....INCROCIAMO

Un mio pensiero da qui a tutti quanti voi...valorosi guerrieri...ed in modo particolare a chi incontra maggiori difficoltà, con l'augurio che arrivi presto la vittoria e che sia PER SEMPRE!!!!!!
Katy

[ldh1107]

su su globulini

un abbraccio

luca

[tiziana65]

Ciao Katy
passo per lasciarti
per i globulini
Buon ferragostoooo!!!!!
Un abbraccio
Tiziana

[alaska]

dai che siamo a quota 2 incrociamo per i globuletti
buon ferragosto
un abbraccio compaesana ciao Giò

[katy]

I globulini non ha retto il cocktail e son andati ancora giù per cui oggi, come suggerito dall'oncologo, tachipirina 1000 e, dopo un'ora dall'assunzione della stessa: PRIMA PUNTURINA!!!
Il fratellone temeva non so quale effetto indisiderato...credo una reazione forte ed immediata e, non essendoci per fortuna stato alcunchè, passata una bella oretta ha preso macchina ed è andato al market a fare la spesa

Speriamo bene quando torna... e vedremo se il consiglio della dott. di anticipare con la tachipirina ha funzionato!!!
Incrociamo sempre ...per tutti quanti!

Abbraccio
Katy

[Frost]

ciao Katy mi spiace ke tuo fratello debba usare le punturine ma vedrai ke lo rimettono in sesto e ke i prossimi esami saranno perfetti
intanto passate un buon weekend

Laura

[ARIES]

Ciao Katy,

grazie di essere passata nella mia casetta.

Vedrai che presto il tuo fratellone ritornerà in formissima.

Ti abbraccio forte.

Aries

[luci]

[chica]

le malefiche punturine....
speriamo che la Tachipirina abbia funzionato!

[katy]

Le cose son due: o la tachipirina presa un'ora prima fa miracoli o, non avendole conservate in frigo perchè non indicato dal farmacista e dal bugiardino, abbiam somministrato "acqua fresca"...anzi..."calda" viste le alte temperature raggiunte qui

Qualche dolorino c'è stato ma sopportabilissimo...attendiamo esami domani e vedremo!

Intanto potreste dirmi se voi conservate in frigo i fattori di crescita...perchè così fosse "consigliabile mi sa mi tocca "bacchettarlo" per benino quel farmacista...

Giovedi si parte col secondo ciclo...ormai il fratellone sa cosa lo aspetta e...tutto passa in un giorno o due per cui...forza e coraggio sempre che si avvicina il traguardo ...

Abbraccio a tutti
Katy

[Frost]

Laura

[katy]

Mannagg...le punturine (due) forse son state poche ed i neutrofili son a 500 anche se i bianchi son saliti di un migliaio...
Domani dovrebbe iniziare il secondo ciclo ed il fratellone è preoccupato: cercasi incoraggiamento!!!!!!
Intanto oggi altra punturina ...
Siamo appena all'inizio e credo siano normali tanti dubbi per cui sarebbe utile la vostra esperienza: con 500 di neutrofili si fa lo stesso la seduta...a qualcuno è capitata la stessa cosa se nn erro...
Incoraggiamo il fratellone ...su su...(io da quel che so ho già detto che i valori son scesi perchè la terapia è efficace e le punturine servono a ripristinarli e poi...male che vada si rimanda la seduta ...mica è un dramma no??? sarà messa in conto anche questa possibilità o sbaglio???)
Grz sempre per la vostra presenza ...
Katy

[misterh]

I fattori di crescita sono da conservare in frigor, figurati che il farmacista me li consegna in una borsetta termica per il trasporto a casa.

[katy]

Perdonami...specifico il farmaco: Myelostim!
Assolutamente a temperatura nn oltre 30 gradi e lo confermano anche i medici del reparto....
E' dello stesso farmaco che parliamo???

[misterh]

No, io faccio le Granulokine, comunque dovrebbe essere specificato sul bugiardino

ciaoo

P.S. per il myelostim in effetti leggo

CONSERVAZIONE
Non conservare a temperatura superiore ai 30 gradi C. Non congelare.

[katy]

La punturina di ieri ha funzionato: oggi 10.000 neutrofili e 14.000 globuletti bianchi per cui....al via al secondo ciclo: è già "sotto" in questo momento e siamo così a - 3

Mi raccomando, fratellone, appena finisci non strafare: riposa che questo caldo mica aiuta eh?

Da a desso in avanti mi sa...PUNTURINE A GO GO...senza manco far l'emocromo a dire del dott......

Forza...avanti sempre che io incrocio per tutti voi
Katy

[misterh]

Ciao Katy

io faccio proprio così, dopo 7 giorni dall'infusione faccio 3 punture di granulokine e senza emocromo intermedio, e dopo altri 7 giorni faccio la terapia e fino adesso ha sempre funzionato.

Con i neutrofili a 500 non ti fanno fare la terapia, sicuro. Credo che il minimo sia 1500. Comunque è tutta la formula a dover essere interpretata dall'ematologo a cui ovviamente spetta la decisione. Al massimo si rimanda la terapia di qualche giorno e questo non è un problema ai fini terapeutici.

un abbraccio

[katy]

Vedi, caro Misterh, uno dei tanti privilegi di esser qui è proprio questo...ossia confrontarsi nelle proprie esperienze e darsi una mano e nn solo in senso "morale"!

Più leggo e più mi rendo conto che, pur seguendo lo stesso protocollo, ci son delle differenze sostanziali e non solo sugli effetti che dipendono dalla risposta del paziente ...ma anche sulle scelte terapeutiche "di sostegno"...come le chiamo io...o sul tipo di indagini per le rivalutazioni etc...

Mio fratello ha fatto lo stesso la seduta con i neutrofili a 1040 e bianchi 2600 e quindi valori in caduta libera...

Il medico ha consigliato 2 punture di fattori di crescita ma...evidentemente ci voleva la terza perchè, fermi a due, i neutrofili erano ieri a 500...e poi risaliti oggi, dopo la terza, addirittura a 10.000

Bene...mi sa la strada è proprio quella che indichi tu stesso...con o senza emocromo...tre punturine a ciclo...e mi rendo conto, leggendo qui, che è quasi una prassi per tutti...
Pazienza...dobbiamo stringere i denti ed il mio nn è un plurale maestatis...credimi: se soffrite voi...soffro pure io ma quando gioite...non sto nella pelle!!!!!!!!
Forza che...addà passà a nuttata!
Sempre incrociata per tutti ....
Katy

[Frost]

purtroppo nn posso darvi consigli xké, fortunatamente, io i fattori nn li faccio xò posso dirvi: continuate così ke siete forti



Laura

[felix65]

Ciao a tutti,
la mia sorellona vi ha già detto. In breve, la scorsa settimana al controllo dell'emocromo avevo il GB a 2800 e i neutrofili a 1024; il medico mi aveva detto di fare il myelostin, 2 se venivano i dolori, sennò tre. Io ne avevo fatte due, qualche lieve dolorino era venuto... essendo la prima volta nn avevo idea di cosa si intendesse x dolori e a due... mi ero fermato. L'atro ieri, altro controllo di emocromo pre-chemio, i GB erano saliti a 3570 ed i neutrofili.... scesi a 500. Devo dire che la cosa mi ha fatto un po paura, son le prime volte che mi trovo in queste situazioni. Chiamato il medico, mi ha detto con tutta tranquillità di fare la terza myelostin, x poi rivederci ieri, nuovo emocromo e poi chemio.

Ieri all'emocromo... GB schizzati a 14000 e neutrofili a quasi 10000 ! Il medico mi ha detto che è un valore un pò falsato, in quanto la myelostin va a recuperare anche i "neutrofili di riserva", ma così va bene, in quanto consente di nn saltare la seduta di chemio. Stavolta ho fatto tutte le domande del caso, x chiarire dubbi i risolvere i miei problemi di "testa" (forse peggiori del linfoma); il medico mi ha detto di star tranquillo che ci sn casi dove i neutrofili arrivano pure a zero. nn succede niente, punturine a qualche precauzione in più.

Intanto ieri al controllo obiettivo ed al tatto... i linfonodi del collo (che prima erano belli grossi così da farmi sembrare il collo sblienco) sn spariti ! Penso che ciò sia cosa buona, no ?

Ieri pomeriggio poi, riposo, ieri sera pizza e partita del palermo a casa di amici ed oggi sn in ufficio a lavorare.

Io ringrazio tutti voi che state supportando (ed anche SOPPORTANDO) mia sorella che vi aggiorna costantemente. nn ho ancora scritto nelle vs. casette, ma giuro, vi leggo. Avevo letto la storia di Bino, un vero leone. Solo qualche giorno fa ho letto la brutta notizia, mia sorella probabilmente nn mi aveva detto niente x evitare di darmi ulteriore sconforto. sn andato a cercare tra i vs. ricordi per leggere di lui. Ho letto anche di altri, mi ha impressionato la storia di Frodo... altro leone. sn storie che toccano, ma che ti fanno anche capire che la semplice paura della "giornata calda" quando ci sentiamo più fiacchi dopo la chemio, è niente in confronto a quello che hanno passato loro. Storie di persone forti... che ti danno la forza di ripartire !

Tanti (ma tanti davvero) incroci x tutti quelli che come me stanno lottando x sconfiggere l'infame.
Grazie di cuore.
Ciao

[Giuliana]

Ciao Katy e grazie del tuo passaggio da noi: il piacere che danno queste visitine lo possono capire ed apprezzare solo quelli che, come tutti noi, stanno combattendo, o hanno finito di combattere l'infame!!
Grazie!!!
Hai visto, da noi le notizie sono buone e prego ogni giorno perchè tutti i nostri compagni di viaggio possano a loro volta darci buone notizie!!!!!!!!
Andate avanti coì: siete una forza e presto, molto presto, arriverete a questo traguardo che è MERAVIGLIOSO!!!!!!!!!!
Vi mandiamo tutti i nostri e una valanda di
con affetto sincero
Giu con Ezio
p.s. un saluto alla vostra meravigliosa terra che speriamo di poter visitare al più presto!!
bacino con schiocco!!!

[daniela75]

Katy e Felix, forza e coraggio, passerà presto tutto questo, e sarà solo un ricordo. Intanto Felix si sta comportando davvero benissimo, sei forte, ma noi per sicurezza qui incrociamo sempre

[maipaura70]

Ciao Katy,
finalmente ho avuto un po' di tempo per visitare la vostra casetta.
Lo sapevo, sei come me. Mi ha fatto molto piacere il messaggio che hai lasciato da me l'altro giorno e ora che ho trovato dove sei ho avuto conferma che avevo difficoltà a gestire questo mezzo di comunicazione. Ma ora è tutto chiaro, non occorre che aggiunga altro, la pensiamo allo stesso modo.
Tanti in bocca al lupo a te e a felix

maipaura!
GP

[katy]

Grz per le tue parole Gianpietro...ti ho replicato nella tua "bancarella" (detersivi eh??? )
Per Dani: non si sta comportando affatto bene il fratellone: ha le mani sempre lì...proprio sul collo dove c'è la ferita!!!!
Mi fa arrabbiare sta cosa e per due ragioni: primo, a furia di toccare di continuo magari infiamma la cicatrice...e secondo mi kiedo: ma perchè se fino ad ora procede tutto bene...nn ha grossi fastidi...invece di godersi questi momenti sereni...sta li a torturarsi come volesse cercarli a tutti i costi sti linfonodi?????
Talmente sta diventando un abitudine che manco se ne accorge secondo me: ebbene...ora si che mi armo di bacchetta e..."mollo" a tutta forza!!!!
E meno male che hai letto e quotato le parole di Misterh nella casetta di Ale: sante parole quelle!!!!!!!
Forza e coraggio che presto festeggeremo la vittoria anche con te...solo un pochetto di pazienza ma...a chi non ne serve in questa vita????
Abbraccio ed incrociata sempre
Katy

[chica]

la mano cade sempre li mia cara.... è più forte di noi!

[tiziana65]

Ciao Katy
grazie di cuore
per il tuo fratellone
Tiziana

[Frost]

ciao Katy a volte proprio nn ce ne accorgiamo di metter la mano sul segno della biopsia... ke vuoi farci capita anke se devo ammettere ke coi fratelloni qualke bakkettata nn è mai di troppo serve a farli stare al loro posto


Laura

[katy]

L'INFAME CI PROVA A FREGARCI....MA NOI NON DOBBIAMO PERMETTERGLIELO ..CON TUTTI I MEZZI!!!!
CI HO SCHERZATO SOPRA PER SDRAMMATIZZARE E PER DARE UN TOCCO DI LEGGEREZZA AD UNA COSA CHE INNEGABILMENTE E' SERIA MA...ADESSO TORNO SERIA ANCH'IO E MI RIVOLGO DA QUI A MIO FRATELLO IN PRIMIS:
HAI TU LE PALLINE AL COLLO...HAI TU ADDOSSO QUELLA CICATRICE E SEI TU A DOVER ANDARE AVANTI ED INDIETRO PER OSPEDALI TRA ESAMI E SEDUTE MA...
MA CI PENSI CHE AD OGGI NON PUOI LAMETARE GRANDI DISTURBI E TI STAI FACENDO FREGARE NELLA MANIERA PIU' COMODA ALL'INFAME STESSO????
MA CI PENSI CHE LE PERSONE CHE TI VOGLIO DAVVERO BENE, VIVONO LE TUE STESSE PAURE E ALLO STESSO TUO MODO...CON LA STESSA TUA FORZA VOGLIONO VEDERTI GUARIRE E STANNO CERCANDO, MAGARI ANCHE SBAGLIANDO, IL MODO GIUSTO DI DARTI UNA MANO E DI STARTI VICINO????
MA CI PENSI CHE "A FARTI IL FILM MENTALI" DI OGNI GENERE, ANCHE SUL QUELLO CHE PUO' ESSERE IL PESO DELLA TUA MALATTIA SU CHI TI AMA, SERVE SOLO AD ACCENDERE INUTILI, SUPERFLUI E DANNOSI CONTRASTI CHE A NESSUNO GIOVANO SE NON ADDIRITTURA DANNEGGIANO???
MA CI PENSI CHE IL DARE TROPPO SPAZIO ALLA MALATTIA, LASCIARSI PRENDERE DALLO SCONFORTO O DA ECCESSIVI SENTIMENTI DI UMANA PAURA METTE DAVVERO A RISCHIO LA SALUTE???????
MI SPIEGO MEGLIO:
QUANDO CI SI LASCIA VINCERE DALLA PAURA...SI SMETTE DI VIVERE ED IL CORPO MANIFESTA SEGNI DI SOFFERENZA...PER CUI...SI SORRIDE MENO...CI SI ASSENTA DAGLI ALTRI...SI CHIUDE L'APPETITO PERCHE' UN MAGONE PESA PROPRIO LI'...SULLA BOCCA DELLO STOMACO...SI RESPIRA MALE, QUASI A FATICA...AUMENTA IL RITMO CARDIACO PER VIA DI UNO STATO ANSIOSO ...SI MANGIA PURE MENO ANCHE SE IL GUSTO DEL CIBO E' ANCORA, GRAZIE AL CIELO, INTATTO MA...IL MAGONE CI FA PERDERE PURE L'APPETITO E QUINDI???
QUINDI IL FISICO SI DEPERISCE E...........E NON SOLO L'INFAME...MA QUALSIASI PATOLOGIA PRENDE IL SOPRAVVENTO PERCHE' IL SISTEMA IMMUNITARIO E' NOTORIO CHE RISENTE NEGATIVAMENTE DI ANSIA E STRESS E CON ESSO TUTTO IL CORPO...E LA PAURA E' O NO CAUSA DI ANSIE...E' O NO STRESS CONTINUO????
Non ditemi per favore, nessuno mi venga a dire che "è facile parlare dal di fuori perchè, io NON SONO DAL DI FUORI...CI SON DENTRO CON TUTTI CRISMI, PERCHE' E' DI MIO FRATELLO CHE PARLIAMO....E PERCHE' LA SOFFERENZA LETTA IN FACCIA ANCHE AD UN PERSONA CONOSCIUTA DA UN'ORA...PER MIA NATURA LA ASSORBO COME FOSSI IO UNA SPUGNA...DIVENTA MIA E TROVO GIUSTO SIA COSI'...ma non trovo giusta l'impotenza che investe chi sta vicino a chi soffre...se a soffrire ti rendi conto che è più la mente che il fisico!!!!
Ebbene...io impotente non voglio sentirmi nei confronti di nessuno e per quanto nelle mie possibilità...qualcosa spero di poter fare...ci provo quotidianamente quando una qualsiasi sofferenza si presenta ai miei occhi e l'ho fatto senza senza sentirne alcun peso con alcuno perchè credo sia un dovere che abbiamo tutti nei confronti di tutti e figuriamoci poi per un fratello di sangue ma...la possibilità di farsi aiutare non deve nemmeno essere negata...
I controlli ti accompagneranno per anni, caro fratello, e come a te...ai tanti che qui son andati già o andranno in remissione e persino senza troppe lungaggini ma che, COMUNQUE, ci andranno....
Allora che si fa????
Per tutti quei lunghi anni...si gioisce un giorno...il giorno in cui sei tra le mani del medico che ti dice tutto ok...e poi, dall'indomani inizia quell'accanita ricerca di palline in giro per il corpo o quella agghiacciante paura della prossima PET a toglirti quanto di bello potresti invece assaporare????
Io non le so trovare le parole giuste adesso...non so più dove cercarle ...eppure non volevan essere solo parole le mie...era un modo per tenere il filo...tirarlo con forza e riportarti a terra mentre ti vedevo...."viaggiare"...come si fa con i palloncini che compriamo al parco ai bambini...perchè ci tengono li leghiamo al braccino per non farli volare via ma io...non potendo legarlo al mio braccio quel filo perchè non presente nella tua vita 24 h su 24, non psso che afferrarlo bruscamente... e..con uno strattone riportarla giù la tua testa...sul pianeta terra...nel presente dove siamo e quel presente è fatto dei tuoi bambini che litigano col mio...della pizza con gli amici...del lavoro...si... il lavoro che ci "nobilita" e ci permette di sfamarli quei figli e anche molto più e che quindi ci dobbiamo garantire...e anche qualche momento di paura...come tutti ce l'abbiamo...come io ce l'ho quando la notte mio marito tossisce perchè temo ancora sia il suo cuore che a 42 anni...lo stava salutando e....forever!!!!!
E' giusto parlarne della malattia per elaborarla...per esorcizzarla anche ma...nella giusta maniera ...nei giusti tempi e...nei giusti limiti...
E' giusto esplorarlo il proprio corpo...le donne dovremmo farlo ogni mese col seno ma...che non diventi mai una cosa maniacale da rovinarci la vita...quella vita che per adesso potrebbe essere ancora bella come prima e più di prima!!!!
Ti ho portato sul forum per poterne trarre del bene perchè qui ho letto davvero tanta forza...ed anche tantissime vittorie e di certo lo spirito giusto col quale affrontare la vita e non solo la malattia...ma ...se dovesse esser per te...per adesso...motivo di ulteriore sconforto...allora mollalo pure...ci sarò io per te a trasmettere speranza ed, ancor di più, a riceverne...nessuno si offenderà e tutti capirebbero!!!
Del resto...chi di noi, sani o toccati da qualsiasi malattia, sa cosa ci attende dietro l'angolo????
Allora...cerchiamo di fare in modo che quell'incognita giochi un ruolo positivo nella nostra vita...godiamoci il momento con quella leggerezza che non è mai strafottenza...e, nel vostro caso, ci sarà la prossima visita o il prossimo esame a confermare che tutto procede per il meglio e... lasciarsi fregare dai pensieri negativi non cambierà quel risultato se non in peggio!!!!
Tu, fratello, hai una fortuna, una certezza che magari non tutti hanno, ossia l'affetto e la piena disponibilità a starti vicino in tutti i modi di tantissime persone: approfittane, abusane pure se serve a te, nessuno verrà mai a chiderti il conto perchè legati da sentimenti puri e disinteressati!
C'è semmai chi questo non ha, e lì mi fa male il cuore ancor di più e lì...dobbiamo un grazie a questo meraviglioso forum che non lascia da solo proprio nessuno, manco chi, come te, ha già tanto amore ...
Non sappiamo adesso se tutto si risolverà in 6 cicli...o se ci vorrà più tempo ma...sappiamo che di strade da poter percorrere ce ne son davvero tante e che forse...un ruolo ce l'ha pure ciò che per noi è stato scritto già dal primo vagito ma...una cosa è certa: star bene e far di tutto per star male, oltre ad essere un offesa per chi soffre mali peggiori, è pure deleterio proprio per il fisico e significherebbe consegnarsi nelle mani del nemico che trova terreno fertile per disarmarci...
Non privarti di ciò che puoi fare...non farti fragare dall'infame che si chiama infame proprio per questo e non perchè "imbattibile": ne abbiamo ad iosa di testimoniamze che si batte e pure per sempre....e non solo da qui...ma "infame" proprio perchè prima del corpo prova a portarci vial la testa ma...se questa funziona è già sconfitto a metà seppur solo all'inizio delle cure!!!!
Tieni quello a mente...le tante cose positive...le vittorie...e soprattutto le parole dei medici...tutti...che non a caso ma da dati reali acquisiti nel tempo, definiscono il linfoma come una delle malattie sistemiche più trattabili...curabili ed oggi FINALMENTE guaribili!
HAI TUTTA LA MIA COMPRENSIONE...aggiungo, e te lo dico sempre che per questo periodo ti tocca pure qualche "coccola" in più...qualche "capriccio" ci può stare e "passa in cavalleria" IN QUESTO LIMITATO PERIODO DI TERAPIE ma....il troppo stroppia fratellone...e non sbaglia il vecchio detto che dice "aiutati che Dio ti aiuta" o, meglio ancora "gente allegra...il ciel l'aiuta"...per cui...decidi tu ... per il resto posson pensarci i medici ma...buona parte del gioco sei tu a condurlo... ma saranno coccole al vento da ovunque esse provengano e parole sprecate, da ovunque provengano anch'esse, se tu...con la mente "viaggi" e non leggi...o peggio non ascolti!!!!
A mò di augurio a te ed a tutti i FRATELLI che ho acquisito qui...questo link
http://www.violanews.com/news.asp?idnew=62883
Katy

P.S.
Incrocio già da adesso per la seduta di giovedì che chiude il secondo ciclo...in bellezza vedrai!!!!

[maipaura70]

Ciao Katy.

Vediamo se riesco a spiegarmi: tuo fratello è malato, tu gli sei accanto. Lui soffre, vuoi fisicamente, vuoi mentalmente. Tu soffri, anche perchè più di tanto non puoi fare, il "protagonista" è lui. Lui forse in questo momento non ha voglia di lottare o è giù di corda o si sta deprimendo o... o... o... Tu avresti voglia quasi di essere al suo posto per prendere il toro per le corna e agire, come piace a noi.
Ma lui è Felix e tu sei Katy. Lui è una persona e tu un'altra. Si fa quel che si può per aiutarsi ma ad un certo punto bisogna anche seguire chi è più lento. Spronarlo, certo che sì. Ma accettare anche i limiti della persona, il suo temperamento, i suoi tempi.
Tu sai benissimo che condivido la "teoria" di quanto hai scritto, basta che guardi la mia firma. Io probabilmente se fossi al posto tuo mollerei un paio di pedate nel sedere a mia sorella, le direi ma vaff... e uscirei a fare due passi. Magari per un giorno riuscirei anche a starle lontano. Poi tornerei perchè io amo le mie sorelle. Forse le chiederei anche scusa, ma ad un certo punto la accetterei per quello che è e che in fondo è sempre stata. Lei lo sa che le sono vicino, che può contare su di me ma non posso impormi su una persona.
Io un po' ho sofferto la vicinanza asfissiante dei miei parenti intimi. Telefonate continue, come stai? tutto bene? la chemio com'è andata? e le analisi? ti tengo i bambini? forza dai che si guarisce! sei in buone mani!.... ma io le so tutte queste cose, io sto bene, io sarò l'ultimo a mollare e lo sapete bene! Ma in realtà loro non lo stanno dicendo a me, lo stanno facendo per loro perchè LA PARTE PIU' DURA CE L'AVETE VOI PARENTI AMICI AMANTI. Dovete subire gli eventi, non potete far altro che starci vicino e accettarci così come siamo. E questo non è poco, ed è veramente difficile.

Ciao katy
Ciao felix

[Frost]

ciao Katy ammiro davvero la forza ke trasmetti a tuo fratello ora però credo di dover dire un paio di cosette a lui...

caro Felix, capisco il tuo sconforto e la tua paura ma nn puoi lasciarti vincere da essi!!! a volte noi "infamati" ci kiudiamo in noi stessi e ci isoliamo ma tutte le volte ke accade, appena ce ne accorgiamo, dobbiamo riscuoterci prima di tutto x noi stessi e, anke se nn meno importante, x ki ci sta intorno e ci sostiene perké, anke se certe volte nn lo vediamo e spesso nn vogliono farcelo vedere, loro soffrono x noi, soffrono cn noi e soffrono perké sentono di nn poter fare niente materialmente se nn sostenerci e starci vicini.
Tu hai una grande fortuna: una famiglia e tanta gente ke ti ama, ti sta vicina e si preoccupa x te. Purtroppo io ho visto molta gente ke credevo amica ke dopo aver saputo dell'infame è scomparsa e/o mi ha trattata e tuttora mi tratta come fossi infettiva quando così nn è, eppure se provi a leggere la mia storia vedrai ke faccio il possibile x nn farmi vincere dal'infame e dai suoi amichetti (paura, sconforto, sofferenza...) ke provano sempre a tirarci giù e quando ci riescono provo subito a riscuotermi x il mio bene e x ki mi sta intorno, nn sopporto l'idea ke mi vedano giù e soffrano ancor di più x questo!!! Fatti forza, se ti senti giù pensa ke hai dei bambini a cui insegnare tutto quello ke sai, ke hai una sorella ke ti adora e farebbe di tutto x te, ke hai una famiglia ke ti ama e ti starà sempre accanto come tante altre persone e se vuoi anke noi piccolipassisti!!! pensa a tutto ciò e fatti forza, questa nn è una battaglia ke combattiamo in solitaria, ma cn delle persone ke ci sostengono e ci amano ke sono la nostra vera forza!!!

un mega abbraccio e un mega bacio a due fratelli fantastici
Laura

PS: ti mando una marea di incroci x la fine del secondo ciclo

[katy]

Forse hai ragione Gianpietro...mai insistere oltre fino a diventare invadente...ma credo di conoscerlo abbastanza bene il fratellone e per quanto io possa sembrare "pesante"... è quello di cui ha bisogno adesso e non pecco di presunzione nell'affermare ciò...ho solo certezza che è così!!!
Ad ogni modo resta vero il fatto che ormai nel mio dire mi ripeto come un disco rotto...cercherò di contenermi perchè in fondo egli stesso sa bene cosa deve fare e credo che nessuno più di voi "ammalati" ambisca alla guarigione per cui....
Spero solo trovi la forza di tener lontano il più possibile certi pensieri e di non farsi rovinare le giornate buone: l'ottimismo è il sale della vita!
Io continuo a fare da qui quanto mi è concesso fare...ossia inviare una valanga di incroci per gli esami di domani e la seduta di giovedi...
Lui sa che ci sono, per qualsiasi cosa ci sono ma non mi priverò di bacchettarlo quando lo vedrò troppo giù perchè la stessa natura del legame che ci lega mi impone di farlo...mettici pure che sono una gran rompi......
Grz Gianpietro per la tua analisi che va tenuta a mente!
Grazie Frost per la tua bella dritta: credimi...gli ha fatto bene pure quella!
Abbraccio
Katy

[chica]

lo dirò sempre....
evviva la sorella rompipalle!!!

[Frost]

ciao Katy, ciao Felix come state
vorrei solo precisare ke capisco tutti e due perké, purtroppo, mi son trovata da entrambi i lati di questa infausta "barricata", avendo avuto x molti anni in casa mia nonna ferma a letto ke si era arresa alla malattia (nel suo caso diabete), quindi mi sento molto coinvolta quando sento ke qualcuno si lascia buttar giù, anke se x poco, e temo ke si arrenda cosa ke nn bisogna MAI fare!!! anke perké significa darla vinta alla malattia e perdere la propria gara x la vita e quella delle persone vicine ke inevitabilmente vengono trascinate giù dalla persona sconfitta.

intanto vi mando un po' di incroci x giovedì




Laura

[katy]

Concluso oggi il 2° ciclo e sembra tutto procedere bene
Alla visita obiettiva nulla che ci faccia preoccupare ma sappiamo bene che la conferma deve darla la PET che verrà eseguita giorno 21.
Ebbene ragazzi, adesso gli incroci servono ad iosa e se il buon Dio ci mette sempre la sua mano...festeggeremo insieme molto presto .
Io resto incorciata per il fratellone e per tutti voi!!!

Katy

[nonna maya]

è vero, katy.............. noi non siamo "dal di fuori"................. soffriamo PER e CON i nostri cari, vorremmo poter fare tutto, invece ci tocca dosare le attenzioni proprio per non essere "asfissianti" ............................
vorremmo sapere tutto sui risultati delle analisi, e cosa ti ha detto il Dr, e quando farai la tac, e come ti senti,
e hai appetito................ non vorremmo mai vedere lo sconforto o la paura nei loro occhi, pur avendola nel nostro cuore qualche volta, quando le cose non vanno per il verso giusto.......... ti capisco perfettamente!
un abbraccione!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! erica

[ldh1107]

per il 21...ma andrà tuttooooooo beneeeeeeeeeeee

un abbracciooooo!!!

luca

[katy]

Capisco bene cosa sia l'attesa: non vedo l'ora di essere a dopodomani...
Non posso che rinnovare i miei incroci da qui per la PET che il fratellone farà domattina...
Tranquillo fratè...andrà bene, come tu desideri, come io son certa che sia e come tutti ci auguriamo!!!!!!!!!!!
Infiniti incroci
Katy

[katy]

Capisco che qui star dietro a tutti è un'impresa....ed io maco di presenza per infinite ragioni ma...leggo tutti quanti e prego...
Spero in tanti arrivino a leggere qui la gioia di queste mie parole...che possano essere esse di conforto e speranza a chi sta facendo lo stesso percorso ed attendo l'esito della pet:

NEGATIVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!

Si si....NEGATIVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA...ufficiosa la notizia...ma CERTA!!!!!!!


Abbiamo ancora un pò di strada da fare ma...sarà tutta in discesa

Vi abbraccio tutti quanti e...che sia un crescendo di queste belle notizie...per il mio fratellone e per tutti quanti hanno conosciuto la sofferenza della malattia!!!!!!!!!!
Katy

[misterh]

bellissima notizia

Capisco benissimo la gioia che si prova... e quanta forza e morale da una così splendida notizia!!!