Enzo lnh mantellare-auto-recidiva-remix

[erica]

Buonasera a tutti,
sono la figlia di Enzo, un 67 enne colpito da quello che definite "infame".
Sono veramente diversi mesi che vi leggo abbastanza assiduamente, ho letto sperato e pianto per tante cose che avvengono qui, che ci accomunano, che sono così simili, che ci fanno sentire veramente accanto.
Mi sono iscritta inizialmente per chiedere di specifico informazioni in un momento molto sconfortante e ho apprezzato una grande disponibilità.
Oggi non ho voglia di raccontare il calvario dovuto subire in questi due anni, oggi voglio celebrare una persona che ha finito l'ultima chemio circa un mese fa, che in settimana scorsa ha fatto la maratona delle Dolomiti, con la convinzione di non farcela ed invece si è piazzato alla grande, oggi ho saputo che è in remissione e che comincerà il mantenimento a Settembre.
Lo dovevo dire a qualcuno e a me stessa, anche perchè il senso di liberazione che ho inizialmente provato oggi, si è trasformato in un grande magone; visto che la remissione l'avevamo già avuta una volta ed è durata pochissimo.
Vi ringrazio tutti di cuore, voi sapete che aiutate molti di quelli che scrivono, ma forse non sapete che aiutate anche moltissimi di quelli che solo vi leggono.
Un in bocca al lupo a tutti

[rossana]

erica leggo solo adesso
scusa il ritardo e benvenuta qui
come va????

[erica]

Ciao Rossana, grazie.
Oggi sono sollevata, anche se con un gran "groppo"allo stomaco.
Proprio l'anno scorso di questi tempi, a distanza di pochi mesi dall'autotrapianto, mio padre si tocca il collo al mare e dice: "è tornato".
A Settembre la pet conferma che la bestia era tornata più aggressiva di prima.
A Gennaio dopo chemio insopportabili, mi viene palesemente fatto capire che i risultati sono quasi nulli e che si deve procedere con la Dhap.
Ho espresso il mio parere contrario, vista la debilitazione di mio padre, ed abbiamo optato per una soluzione di chemio pseudo sperimentale.
Oggi mi godo questo momento.
Grazie a tutti

[teresa]

Erica,
che piacere leggere questa notizia. E' meraviglioso!
Lo so che l'incubo di una nuova recidiva non fa dormire sonni tranquilli però avete ottenuto un ottimo risultato e bisogna gioirne.
Mi raccomando resta nel forum e se ti va parlaci della terapia che ha fatto tuo padre perchè potrebbe essere d'aiuto a molti nel forum che hanno la sua stessa patologia.
Ti abbraccio con gioia
A presto
Teresa

[Fulvio]

Ciao Enrica, mi fa piacere sapere che sta meglio e mi ha incuriosito molto il fatto della "maratona".
C' un'altro iscritto (Galadriel) con la stessa patologia di papa' ed anche lui fa spesso maratone ..sara' forse la cura miracolosa che da anni si cerca? Ehhh sarebbe da studiarci sopra.

[erica]

ciao a tutti,
Teresa sono così felice e contenta di aver condiviso con te parte del mio sconforto e sono stata veramente fortunata a conoscere una persona come te, che ha saputo ascoltare e dare coraggio pur non conoscendomi affatto.
Ciao Fulvio, è un piacere conoscerti, mio padre è stato ciclista amatoriale e la Maratona dles Dolomites è una fantastica gara, impegnativissima, lungo i passi delle Dolomiti.
Durante l'arco delle chemio che ha fatto da febbraio a giugno (prima era troppo debilitato), lo ho sempre incoraggiato a tornare in bici, lui diceva che non aveva neanche il fiato per salire le scale e io gli dicevo di fare anche tre metri, ma di farli. Fatto sta che tutte le volte che si sentiva un briciolo meglio si rimetteva in bici e questo gli ha giovato tantissimo.
Se vi fa piacere qui c'è un trafiletto di un giornale locale che ne parla:
http://www.valdichianaoggi.it/it/sport/ ... coppi.html
Per quanto riguarda le terapie, i cicli di chemio che ha fatto dopo la recidiva post trapianto sono stati studiati sulla base del protocollo studiato dal Dott. Petrini di Pisa.
A settembre dovrà probabilmente fare il MabThera, ma valuteranno di volta in volta se apportare delle varianti, a seconda degli esiti dei controlli di routine.
Un grande abbraccio

[nonna maya]

cara erica (tra l'altro hai il mio stesso nome) ti prego vai a leggere le storie di tanti di noi, che sono stati dichiarati in remissione, hanno poi avuto una recidiva ed hanno riaffrontato tutto di nuovo, ritornando nuovamente in remissione, e lo sono ancora a distanza di molti o moltissimi anni!!!!!!! ci credo che si stia male, come posso non capirlo, ma qui hai le prove tangibili che frequentemente succede e che comunque anche le recidive si possono superare!!!!!! credici, abbi fiducia, vai a controllare i tantissimi messaggi e ti convincerai!!!!!!!!!!!! un grande abbraccio a te e a tua padre, facci sapere come vanno le cose!!!!!!

[erica]

cara nonna maya (od omonima che dir si voglia), ti ringrazio, io ho veramente bisogno di sentire queste parole.
E' stata tutta in salita fin qui, (venivo dall'esperienza di un bruttissimo incidente di mio marito alla soglia della nascita di nostro figlio), ho dovuto affrontare tutto senza mai,mai, pensare a me per tre anni.
Quando le cose si sono messe un po' meglio abbiamo dovuto fare i conti con l'infame ed un altro anno è passato sdrucendo quel po' di fibra che era rimasta.
Quando potevamo buttarci tutto alle spalle è tornato e stavolta è stato devastante.
I tre pareri medici che abbiamo interpellato (in quelli che io chiamo "i viaggi della speranza")erano abbastanza divergenti.
Abbiamo scelto, ma le scelte sulla vita sono difficili. Abbiamo scelto e ci siamo messi nelle sue mani.
Vorrei poter allentare la corda, ma quando lo vedo (come ieri) che si tocca il collo e cambia espressione (e ti dico che mio padre non esterna quasi mai nulla), mi prendono le fitte allo stomaco. Mi dico sempre più spesso:ma ci volete dare almeno 24 ore senza dover avere paura di qualcosa? Non succede.
Sono egoista, lo so, ha vissuto molta parte della sua vita, quando ci sono giovani (ho letto tutta la storia di Laura piangendo veramente come fosse una mia cara) che non hanno avuto il privilegio suo.
Poi ho visto in questi giorni che ha insegnato a mio figlio ad andare in bicicletta senza ruotine ed ho pensato a quando questo inverno ho creduto che di questi tempi lui non ci sarebbe più stato.
Ti auguro ogni bene

[teresa]

Ciao Erica,
grazie per le belle parole.
Mi spiace leggere dell'incidente di tuo marito, sembra quasi che il destino si accanisca sempre sulle stesse persone.
Capisco anche l'ansia che si prova pensando ad una nuova recidiva...Ma che fare? Purtroppo bisogna vivere sperando che tutto fili liscio e che il futuro riservi un pò di serenità, altro non possiamo fare...
Anche io, osservando mio padre, temo qualsiasi malessere o cambiamento nel suo viso. Per fortuna che la "nostra" remissione dura da 10 mesi e questo aiuta a dimenticare (almeno per un pò) la malattia. Naturalmente auguro anche a voi una lunghissima remissione (fino ai 99 anni , ci accontentiamo???)
Un abbraccio e a presto