Diana- LNH gr cel B -R-Chop+Ara+ Autotr-In Remissione

[diana]

Sono una nuova iscritta. Ho trovato il vostro sito cercando informazioni ed esperienze sul "maledetto". Vi racconto in breve la mia storia che vorrei condividere e sentire anche le vostre.
Sono di Milano ho 47 anni vivo sola con i miei amati animali (un micione e una cagnolona, un'altra cagnolona - la mamma - ci ha lasciato a fine marzo mentre ero in chemioterapia...). Sono uscita dall'ospedale Niguiarda 10 giorni fa dove ho fatto il trapianto autologo di cellule staminali. Sto benino fisicamente nonostante la durezza di quest'ultima chemio fatta n regime di sterilità ma sono molto provata psicologicamente. Sto vivendo da una carissima amica perchè purtroppo per almeno 3 mesi devo stare lontana dai miei animali (per me sono i miei bammbini) dalla mia casa e non sono completamente autonoma (non posso fare la spesa, le pulizie ecc). Mi sembra di essere in guerra dormo male e ho paura. Paradossalmente sono molto più spaventata adesso di quando è cominciato tutto; all'inizio forse ero incosciente nonostante mi fossi documentata sulla malattia.
Era settembre 2009 una mattina mi sento una piccola pallina sulla testa (nessun dolore). Pensavo di aver preso una testata senza essermene accorta. Nel giro di pochi giorni la pallina cresceva. L'ecografia vede una cisti con liquido di 5 cm ma mi consigliano di fare RM. Da qui il calvario. Il bugnone cresce, biopsia al Besta e attesa di 1 mese e mezzo per l'esito! (nel frattempo ne cresceva un altro di fianco arrivato a 10 cm x 6 cm) Fine novembre il verdetto: LNH grandi cellule B stadiazione 4 perchè erano interessate le meningi anche se minimamente. A Niguarda non hanno perso tempo. 3 cicli di CHOP e il bugnone sparisce. Poi 2 cicli di Metrotexate + ara c per quello nelle meningi. Raccolta di cellule staminali. Esami di controllo. Remissione completa. Autotrapianto. Sono contenta ma ho paura. Vivo col terrore. Ho vissuto storie di compagne di camera o altri pazienti finite tragicamente. Come faccio a pensare che va tutto bene? Vorrei sentire anche storie di guarigioni. Sono terrorizzata. Ho voglia di vivere.
Vi abbraccio.
Diana

[angelobossi]

ciao Diana...posso capire (naturalmente con limiti) la situazione di paura in cui ti trovi.
Però...dico io...hai fatto tutto...sei in remissione completa....meglio di questo non poteva accadere (tranne che la malattia non ti venisse affatto..chiaro)...quindi, stai + serena e goditi la meritata remissione

un super abbraccio

[laura]

Ciao Diana!

Non abbiamo la stessa patologia, ma vedrai che presto ti risponderà qualcuno con più esperienza in merito.

Hai già fatto un giretto nelle sezioni "in remissione"? Ci sono le esperienze di tantissimi amici che hanno sconfitto la malattia, e ti assicuro che sono davvero tanti!

Anche io amo gli animali, capisco il dolore del distacco forzato da loro, ma immagina la vostra felicità quando li riabbraccerai!
Io ricordo che al ritorno dall'ospedale la mia piccola mi travolgeva di baci e feste, e non voleva assolutamente che nessuno si avvicinasse a me..

Coraggio, il più è stato fatto, adesso devi avere ancora un pò di pazienza e presto sarai anche tu lì a festeggiare la remissione, contaci.

Ti abbraccio forte,

[perla]

B.giorno Diana...e comprensibilissimo il tuo stato d'animo....ciò che hai affrontato non è poca cosa : la lotta , la perdita di tua madre, la lontananza forzata dai tuoi "figlioletti".....(anch'io soffrirei la lontananza dalle mie cucciole in modo indicibile)... ti posso capire benissimo...forse hai solo bisogno di recuperare le forze per realizzare che "SEi IN REMISSIONE"...
Spesso ho letto da tante testimonianze di persone in terapia o in remissione che ci vuole un pò di tempo x riappropriarsi del gusto dei sapori e degli odori perduto con le terapie...forse ci vuole un pò di tempo anche x riassaporare la ritrovata salute nella quotidianità di ogni giorno ....sono certa che ci riuscirai ...piano piano ...."a piccoli passi"... ...xchè la vita ha i suoi ritmi e ogn'uno i suoi tempi per armonizzarsi ad essi....eppoi ....non sia mai detto che Diana ...la dea della caccia teme il nemico dopo averlo messo in fuga.... ..... ...in ogni modo ....Siamo umani ...e nulla di ciò che è umano ci è estraneo....(S.Agostino o Seneca??)...boh!....poco importa ...sappi che in questa famiglia troverai sempre sostegno , affetto e tanto ascolto....
io sono nella sezione falsi allarmi in attesa di una diagnosi da marzo ....e da oggi ti spio come il bimbo della foto ...con grande ammirazione e affetto....volevo dirtelo nella speranza (che per mè si è rivelata una certezza)...di poter scacciare con la ns.vicinanza , questa paura dal tuo cuore ....io ci provo e incomincio ha soffiare nella tua direzione tanti pensieri positivi , spero ti arrivi anche un pò di brezza di mare fresca "napoletana"....a presto....

[dina]

Ciao diana, anche io son stata seguita e ho fatto l'autotrapianto a Niguarda, per il tuo stesso tipo di malattia LNH cell b. Posso capire PERFETTAMENTE quello che hai vissuto e le paure che provi. Io ho 34 anni, una vita sconvolta da qs cosa anche se ora sto bene e sono in remissione. E' vero in qs periodo non ti senti autosufficiente ma devi pensare che giorno dopo giorno va sempre meglio e ti stai rafforzando. Le precauzioni che ti fanno prendere a Milano sono rigidissime (l'ho notato confrontandomi qui con tanti altri partecipanti al forum) ma io non ho avuto mezza infezione o mezzo problema dopo il trapianto quindi abbi tanta pazienza, vale la pena di rispettarle e tra un paio di mesi sarà tutto come prima vedrai. Un abbraccio

[chicca2010]

Cara Diana, anche io sono una nuova iscritta, in questo momento sono in camera sterile per affrontare l'autotrapianto precisamente martedì prossimo dopo 4 giorni intensivi di chemio ma questo tu lo saprai avendolo già vissuto. Anche io ho un LNH gr cel B, dopo 3 cicli di chemio del 2008 sono andata in remissione; ho fatto per solo un anno trattamento con rituximab ma purtroppo a dicembre del 2009 il mio ospite silenzioso si è ripresentato da quì tutto l'iter con chemio ad alte dosi che mi hanno portato solo parzialmente alla remissione. Entro così al Tmo di Careggi, ma con tanta speranza. Capisco la tua paura ti sono vicina ma devi essere felice per la tua remissione anche io avrei voluto così. Vedrai che con il passare del tempo starai meglio, potrai tornare alla vita di tutti i giorni, quella che io per ora vedo dietro un vetro ma che presto tornerò a gustare con più slancio di prima, ho scoperto che noi colpiti da questa sofferenza abbiamo una marcia in più rispetto alle altre persone, io apprezzo molto più di prima le cose che mi circondano, un tramonto sul mare, il sorriso delle mie nipoti o dei miei bimbi dove lavoro. Piano piano tutto a piccoli passi ritroverai la tua serenità. Ti abbraccio.