Paola, linfoma non H a grandi cellule B-In terapia
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Paola, linfoma non H a grandi cellule B-In terapia
mi chiamo Paola e credo di essere arrivata nel posto giusto!
tre settimane fa hanno diagnosticato la mia malattia e, dopo il ricovero necessario ad arginare le conseguenze che il linfoma ha causato a cuore e polmoni, ho fatto la prima chemioterapia e sono qua... confesso di essere disorientata e, da pianificatrice quale sono sempre stata, mi osservo ora mentre cammino giorno per giorno...
Vi saluto e, anche se ancora non ci conosciamo, vi ringrazio!
tre settimane fa hanno diagnosticato la mia malattia e, dopo il ricovero necessario ad arginare le conseguenze che il linfoma ha causato a cuore e polmoni, ho fatto la prima chemioterapia e sono qua... confesso di essere disorientata e, da pianificatrice quale sono sempre stata, mi osservo ora mentre cammino giorno per giorno...
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- ldh1107
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
ciao paola..benvenuta nella nostra grande famiglia..
capisco il tuo disorientamento..cambierà un pò la tua vita..il modo di viverla..ma capirai quanto è preziosa e come è bella!!
vedrai che presto tutto questo sarà solo un ricordo!!!
un abbraccioooooo!!!!
luca
capisco il tuo disorientamento..cambierà un pò la tua vita..il modo di viverla..ma capirai quanto è preziosa e come è bella!!
vedrai che presto tutto questo sarà solo un ricordo!!!
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Ciao Paola,
arrivo anche io a darti il benvenuto. Qui troverai un sacco di persone dovre potrai chiedere qualsiasi cosa per sapere di più riguardo la tua malattia e toglierti qualsiasi dubbio.
ARIES
arrivo anche io a darti il benvenuto. Qui troverai un sacco di persone dovre potrai chiedere qualsiasi cosa per sapere di più riguardo la tua malattia e toglierti qualsiasi dubbio.
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
grazie per l'accoglienza, fa bene allo spirito!
vi chiedo un consiglio. Sono mamma di una bimba di tre anni e sto vivendo insieme a lei i principali cambiamenti di questo periodo; oggi mi ritroverà con la mascherina (questa mattina, al controllo mi hanno prescritto le iniezioni di granulokine per i globuli bianchi), cercherò di stare attenta a possibili contagi (con la scuola materna porta sempre a casa qualcosa) e mi sto ritagliando, alla sera, uno spazio sempre per noi... come avete affrontato la malattia con i vostri bambini?
vi chiedo un consiglio. Sono mamma di una bimba di tre anni e sto vivendo insieme a lei i principali cambiamenti di questo periodo; oggi mi ritroverà con la mascherina (questa mattina, al controllo mi hanno prescritto le iniezioni di granulokine per i globuli bianchi), cercherò di stare attenta a possibili contagi (con la scuola materna porta sempre a casa qualcosa) e mi sto ritagliando, alla sera, uno spazio sempre per noi... come avete affrontato la malattia con i vostri bambini?
- ldh1107
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
allora paola..i bambini possono essere spesso soggetti a raffreddori..malattie tipiche dei bambini..virus portati dalla scuola..per fortuna adesso inizia la primavera e migliora il tempo..ma devi stare molto molto attenta..capisco la voglia di starle accanto ma prendi tutte le precauzioni possibili..purtroppo questo è un periodo un pò così così....
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
grazie luca, hai ragione!
mi piace che tu dica che è un periodo... allora passerà!
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Ciao Paola!
Anche io ho la tua stessa patologia e sono già arrivata alla fine delle chemio...io però dovrò fare il trapianto delle staminali..
se vuoi qualche informazione contattami anche privatamente!
Un abbraccio
Chiara
Anche io ho la tua stessa patologia e sono già arrivata alla fine delle chemio...io però dovrò fare il trapianto delle staminali..
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
grazie Chiara!!
ti ho mandato un messaggio
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- ldh1107
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
certo che è un periodo paolaaa!!!
un abbracciooo
luca
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Ciao, Paola, ormai sei in cammino e noi, ognuno alla
sua maniera, ti faremo un po' di compagnia
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Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
ecco, inizio una nuova giornata, c'è un bel sole, leggo i vostri messaggi e sono contenta!
grazie!
luca, posso dire che quelle faccette blu che si muovono sono troppo divertenti!?
...domanda tecnica, sicuramente fatta nel posto sbagliato... perchè, se invio un messaggio privato, vedo che rimane tra messaggi da inviare e non si sposta su messaggi inviati?
prometto che studierò meglio le regole del forum...
prima di lasciarvi in pace, altra domanda... domani andrò in clinica per il rituximab, devo aspettarmi qualcosa di brutto?
un bacione, paola
grazie!
luca, posso dire che quelle faccette blu che si muovono sono troppo divertenti!?
...domanda tecnica, sicuramente fatta nel posto sbagliato... perchè, se invio un messaggio privato, vedo che rimane tra messaggi da inviare e non si sposta su messaggi inviati?
prometto che studierò meglio le regole del forum...
prima di lasciarvi in pace, altra domanda... domani andrò in clinica per il rituximab, devo aspettarmi qualcosa di brutto?
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Niente di brutto con il Ritux, è solitamente ben tollerato da quasi tutti. L'unica cosa è che si tratta di una infusione per endovena che dura molto a lungo, tra le 4 e le 6 ore. Quindi, portati da leggere oppure un MP3 o altro che ti piaccia fare o sentire.
Un abbraccio.
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
bene, andrò più fiduciosa... e attrezzata di musica e libro.
Sono una fifona e le mie vene non mi aiutano, sono davvero pessime...
un abbraccio!
Sono una fifona e le mie vene non mi aiutano, sono davvero pessime...
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Allora come è andata il rituximab?
Baci!
Baci!
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
con il rituximab, è andata! ...spero non faccia sorprese in ritardo!!
per ora, però, tutto bene. I medici ipotizzano di inserirmi un port nell'inguine, dicevano che ne avrebbero parlato con il chirurgo perchè è una posizione meno praticata(ma quella sopra il petto non è praticabile, nel mio caso). Qualcuno tra voi ha fatto un'esperienza simile?
vi abbraccio, grazie per l'incoraggiamento!
paola
per ora, però, tutto bene. I medici ipotizzano di inserirmi un port nell'inguine, dicevano che ne avrebbero parlato con il chirurgo perchè è una posizione meno praticata(ma quella sopra il petto non è praticabile, nel mio caso). Qualcuno tra voi ha fatto un'esperienza simile?
vi abbraccio, grazie per l'incoraggiamento!
paola
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Ciao, alla tua domanda rispondo io, scavalcando orgogliosamente i nostri tecnici e informatici e ne approfitto per salutarti e per dirti che ci sono anch'io fra chi ti seguepamina ha scritto:...domanda tecnica, sicuramente fatta nel posto sbagliato... perchè, se invio un messaggio privato, vedo che rimane tra messaggi da inviare e non si sposta su messaggi inviati?
prometto che studierò meglio le regole del forum...
I messaggi inviati rimangono nella cartella in uscita sino a quando il destinatario non li apre
Non è farina del mio sacco, ma l'ho presa da quello di Fulvio (il nostro GRANDE Fulvio) che una volta ha gentilmente risposto alla stessa tua domanda che io stessa gli avevo posto
In bocca al lupo!
fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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- mavi09
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Ciao Paola,
non ti preoccupare il retuximab è acqua fresca confrontato alle chemio... ma è un medicinale intelligente per uccidere tutte le cellule B (causa del tuo linfoma suppongo)... Forse ti procurerà solo un pò di sonnolenza ma + per i medicinali di preparazione..
A me hanno inserito il cvc in petto per le chemio... ma nel linguine me l'hanno messo per tre gg quando mi hanno prelevato le cellule staminali e nn ricordo nessun fastidio particolare.
... Dai, forza!!! pensa un altro passo è fatto, avanti un'altra!
mavi
non ti preoccupare il retuximab è acqua fresca confrontato alle chemio... ma è un medicinale intelligente per uccidere tutte le cellule B (causa del tuo linfoma suppongo)... Forse ti procurerà solo un pò di sonnolenza ma + per i medicinali di preparazione..
A me hanno inserito il cvc in petto per le chemio... ma nel linguine me l'hanno messo per tre gg quando mi hanno prelevato le cellule staminali e nn ricordo nessun fastidio particolare.
... Dai, forza!!! pensa un altro passo è fatto, avanti un'altra!
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- ARIES
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Forza Paola! Forza!
Siamo tutti con te.
ARIES
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ARIES
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Grazie care, questo posto mi fa sentire tranquilla...
Fiorella, grazie, hai svelato il mistero! altrimenti avrei continuato a sommergere chiara di messaggi doppi!
...avete ragione, intanto un altro passo è fatto; domenica controllo al cuore e poi prossima chemioterapia.
Oggi, intanto, prima piccola passeggiata all'aria aperta... Che bello, che conquista!!
un consiglio... meglio mettere sul viso della protezione solare?
un bacio a tutti!
Fiorella, grazie, hai svelato il mistero! altrimenti avrei continuato a sommergere chiara di messaggi doppi!
...avete ragione, intanto un altro passo è fatto; domenica controllo al cuore e poi prossima chemioterapia.
Oggi, intanto, prima piccola passeggiata all'aria aperta... Che bello, che conquista!!
un consiglio... meglio mettere sul viso della protezione solare?
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- ldh1107
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
paola...visto che ti piaccionoo le metto tantissimeeee
per il port vai tranquilla...
ora faccio il doc ... sempre crema solare se il sole è forte..cappellino...maniche mai scoperte...poi alcuni fanno come vogliono ma è meglio coprirsi secondo me
un abbraccio
luca
per il port vai tranquilla...
ora faccio il doc ... sempre crema solare se il sole è forte..cappellino...maniche mai scoperte...poi alcuni fanno come vogliono ma è meglio coprirsi secondo me
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
per Doc Luca... grazie per le faccine!!!
crema solare, ok, mi sono spalmata per le mie passeggiate!
Intanto, una buona notizia: il cuore sta meglio! i capelli, invece, se ne sono andati - uffi - e venerdì farò il secondo ciclo, vi faccio sapere.
un bacione! Paola
crema solare, ok, mi sono spalmata per le mie passeggiate!
Intanto, una buona notizia: il cuore sta meglio! i capelli, invece, se ne sono andati - uffi - e venerdì farò il secondo ciclo, vi faccio sapere.
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- mavi09
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Mi dicevano che i capelli mi sarebbero ricresciuti più belli di prima... io non ci credevo... e invece E' COSI'!!!!!! i miei adesso sono morbidissimi e lucidi e lisci... insomma come i capelli nuovi dei neonati! consolati dopo l'ultima chemio inizieranno a crescere velocissimi!
ciao
mavi
ciao
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Anche io sono in fase "mastrolindo"!!! Fatti forza che si supera anche questa!
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Mavi, mi consoli, nemmeno io ci credo quando me lo dicono...
sembro proprio "mastrolindo", è vero!
ma si, andiamo avanti!! ...però la parrucca proprio non ci riesco a metterla, mi sono munita di cappellini, sciarpe e foulard...
faccio un pò di esperimenti!
sembro proprio "mastrolindo", è vero!
ma si, andiamo avanti!! ...però la parrucca proprio non ci riesco a metterla, mi sono munita di cappellini, sciarpe e foulard...
faccio un pò di esperimenti!
- Alberto
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
UN SALUTONE da un novellino che ha il tuo stesso problema ma con solamente Linfomi leggermente ingrossati PER ORA,
mi permetto di darti anchio il benvenuto ed un inbocca al lupo.
mi permetto di darti anchio il benvenuto ed un inbocca al lupo.
- mavi09
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
E' verissimo te lo assicuro, fidati!
tutto'oggi a quasi un anno e mezzo dall'ultima chemio sogno la notte che mi faccio la coda di cavallo, la cosa che mi manca di +! e ancora un pò e ci riuscirò... vedrai che l'anno prossimo di questi tempi avrai dei capelli che cresceranno velocissimi! coraggio!
anche io niente parrucca... fai solo quello che ti senti... e poi ora andando incontro al caldo, con foulard e cappellini vai bene!
io per te!
mavi
tutto'oggi a quasi un anno e mezzo dall'ultima chemio sogno la notte che mi faccio la coda di cavallo, la cosa che mi manca di +! e ancora un pò e ci riuscirò... vedrai che l'anno prossimo di questi tempi avrai dei capelli che cresceranno velocissimi! coraggio!
anche io niente parrucca... fai solo quello che ti senti... e poi ora andando incontro al caldo, con foulard e cappellini vai bene!
io per te!
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Ciao Alberto, mi fa piacere sentirti! grazie per il saluto affettuoso!
vedrai che i tuoi linfonodi se ne staranno buoni!!
Mavi, oggi ho provato un pò di pettinature (si fa per dire ) con le nuove sciarpine e non sono venute niente male! poi, un pò di trucco e passeggiata... come sempre, prendo le giornate accettabili e le "uso" bene...
quanto cortisone, invece... la faccia la vedo proprio cambiare! una vera "faccia di luna"!
bacione a tutti!
vedrai che i tuoi linfonodi se ne staranno buoni!!
Mavi, oggi ho provato un pò di pettinature (si fa per dire ) con le nuove sciarpine e non sono venute niente male! poi, un pò di trucco e passeggiata... come sempre, prendo le giornate accettabili e le "uso" bene...
quanto cortisone, invece... la faccia la vedo proprio cambiare! una vera "faccia di luna"!
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Bravissima... i foulard sono di gran moda!!! per il cortisone c'è poco da fare... se non altro puoi darti al cibo in questo periodo se sei una golosa... almeno ti consoli così... poi ci penserai alla dieta!
baci
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Ciao Paola come procede?
Anche io sono anti-parrucca e mi sono comprata una marea di cappellini...ormai ne ho una collezione enorme!
Anche io mi sono gonfiata un po' con il cortisone e in più a me faceva venire anche una fame da leoni!!! e quindi ho preso un po' di kg...ma non ti preoccupare, è un mese che non faccio più il cortisone e ho già cominciato a dimagrire!!!
Forza!!!
Bacioni
Chiara
Anche io sono anti-parrucca e mi sono comprata una marea di cappellini...ormai ne ho una collezione enorme!
Anche io mi sono gonfiata un po' con il cortisone e in più a me faceva venire anche una fame da leoni!!! e quindi ho preso un po' di kg...ma non ti preoccupare, è un mese che non faccio più il cortisone e ho già cominciato a dimagrire!!!
Forza!!!
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Chiara
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
ciao Paola!!! Sono appena arrivata anche io su questo forum e lo trovo fantastico!!! Da quasi un anno ho finito chemio per linfoma di burkitt e anche se è stata dura adesso sono in remissione completa. Con questo ti voglio dire di nn mollare mai e che ce la puoi fare...e poi la tua bimba ti darà una forza immensa! ti mando un abbraccio...Giuli
- ldh1107
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
poi mastro lindoooooooooooo diventaaaaa super capellone lo saiiiiiiiiiiiiiii??
un abbracciooo
luca
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Io, mastrolindo prima della cura e mastrolindo anche dopo....
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Ragazzi, oggi giornata brutta, mannaggia... mi dicono che sono gli effetti della puntura Neulasta, per ora sono belli potenti... tra tachipirina e contramal, provo a scriverlo a voi, magari il dolore si stanca e mi lascia un pò in pace!
bacioni!
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Sono sicura che domani ci sarà un bel sole e i dolori saranno passati!
sciò sciò
forza e pazienza!
mavi
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forza e pazienza!
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- nonno gamy
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Dai dai, resisti....passa, passa, vedrai.
- angelobossi
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
ciao Pamina
passo per augurarti un buona Pasqua e ti invito a procedere con i denti stretti pensando solo a quello che accadrà tra pochi mesi....e cioè che finalmente tornerai alla tua solita vita.
un bacione alla picc0la
passo per augurarti un buona Pasqua e ti invito a procedere con i denti stretti pensando solo a quello che accadrà tra pochi mesi....e cioè che finalmente tornerai alla tua solita vita.
un bacione alla picc0la
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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- MACCHIA NERA
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Ragazzi, un aiuto... a voi è mai successo?
dopo tre giorni, i dolori al bacino e alla schiena non passano, non si attenuano con tachipirina e compagnia varia. Possibile che si tratti sempre degli effetti della puntura per la crescita dei globuli bianchi?
mi sto preoccupando... non sarà la mia schiena a cedere per la forzata inattività?
scusate lo sfogo ma, come sapete, il dolore rende ogni giornata lunghissima...
vi abbraccio e vi penso con affetto, prima della giornata di Pasqua!
paola
dopo tre giorni, i dolori al bacino e alla schiena non passano, non si attenuano con tachipirina e compagnia varia. Possibile che si tratti sempre degli effetti della puntura per la crescita dei globuli bianchi?
mi sto preoccupando... non sarà la mia schiena a cedere per la forzata inattività?
scusate lo sfogo ma, come sapete, il dolore rende ogni giornata lunghissima...
vi abbraccio e vi penso con affetto, prima della giornata di Pasqua!
paola
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Paola
io posso solo augurarti una serena Pasqua...
e seguire tutte le tue simpatiche prove-foulard
forza!
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fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
tanti auguri di buona pasqua...che possa essere fonte di serenità e gioia!!
un abbraccio
tvb
luca
ps per i dolori non ti preoccupare..a volte i dolori possono rimanere per alcuni giorni..e se non ti fa nulla la tachipirina dillo ai medici che in caso ti danno un antidolorifico più forte..ma quello è il segnale che i globulini salgono ;)
un abbraccio
tvb
luca
ps per i dolori non ti preoccupare..a volte i dolori possono rimanere per alcuni giorni..e se non ti fa nulla la tachipirina dillo ai medici che in caso ti danno un antidolorifico più forte..ma quello è il segnale che i globulini salgono ;)
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Cara Paola,
concordo con Luca, è normale che i dolori ci siano ancora e non li attribuirei a null'altro tanto meno alla non attività... mi sembra un pò prematuro...
cerca di stare serena e per di stringere i denti, passeranno, torneranno e poi passeranno per sempre questi dolori, ma tutto è funzionale alla guarigione!!!!! ti auguro il meglio oltre che a una buona pasqua.
mavi
concordo con Luca, è normale che i dolori ci siano ancora e non li attribuirei a null'altro tanto meno alla non attività... mi sembra un pò prematuro...
cerca di stare serena e per di stringere i denti, passeranno, torneranno e poi passeranno per sempre questi dolori, ma tutto è funzionale alla guarigione!!!!! ti auguro il meglio oltre che a una buona pasqua.
mavi
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Ciao! Anche io sono stata tormentata dai dolori...a un certo punto la schiena ha pure cominciato a pulsarmi!!Ma è tutto normale, anzi è un bene perchè è il tuo midollo che reagisce!!
Lo sai che la tachipirina andrebbe presa un'ora prima del neulasta?
Chiara
Lo sai che la tachipirina andrebbe presa un'ora prima del neulasta?
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
... e dopo cinque giorni di dolori diciamo "intensi" , finalmente va meglio!!
avete ragione, poi passano... per il prossimo ciclo mi organizzerò meglio con gli antidolorifici, visto che la tachipirina mi fa un baffo!
Venerdì, se il mio midollo ha lavorato bene ( ) farò il terzo ciclo.
oggi ho fatto tirare a lucido la chioma e sto preparando un bel po' di musica nell'ipod... dopodichè, a noi!
un abbraccio, leggo le vostre storie, ci penso e vi voglio bene
avete ragione, poi passano... per il prossimo ciclo mi organizzerò meglio con gli antidolorifici, visto che la tachipirina mi fa un baffo!
Venerdì, se il mio midollo ha lavorato bene ( ) farò il terzo ciclo.
oggi ho fatto tirare a lucido la chioma e sto preparando un bel po' di musica nell'ipod... dopodichè, a noi!
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- mavi09
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
brava paola, sei forte!
sei già al terzo ciclo, bè quasi al giro di boa o mi sbaglio...
forza forza forza!
anche io ti voglio bene
mavi
sei già al terzo ciclo, bè quasi al giro di boa o mi sbaglio...
forza forza forza!
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Fatta la terza terapia, midollo e globulini hanno lavorato bene, evviva!!
ora vedremo, iniettato ieri (controvoglia...) il neulasta...
intanto, però, ieri e oggi, giornate discrete... un po' di sole, libri e giochi con mia figlia.
un giorno alla volta!!
...ogni notte, sogno di correre o di allenarmi in palestra... serve anche l'allenamento notturno??
un bacione!!
ora vedremo, iniettato ieri (controvoglia...) il neulasta...
intanto, però, ieri e oggi, giornate discrete... un po' di sole, libri e giochi con mia figlia.
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Certo che servono anche quelli
forza, forza, a piccoli passi... fai, sogna, desidera, progetta, organizza, così che non appena sarai guarits non ti resta che costruire!
baci baci
mavi
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
vaiiiiii continuaaaa cosììììììììììììììììììì
forzaaaaaaaaaaaa
un abbraccio
luca
forzaaaaaaaaaaaa
un abbraccio
luca
arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Forza Paola!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vedrai che con le belle giornate tutto sembrerà meno pesante!
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- ARIES
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Ciao Paola,
ogni tanto passo nella tua casetta per lasciarti un pò di
Aries
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Aries
SEIZE THE DAY
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Re: paola, linfoma non H a grandi cellule B
Grazie cari, aprire il pc la mattina e iniziare la giornata con il vostro incoraggiamento... è un privilegio!
oggi provo con nuova passeggiata, faccio prendere aria alla chioma!
Chiara!!! forza!!!
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