kika73 - LNH a grandi cellule B - in remissione

[kika73]

Ciao a tutti, mi è stato diagnosticato il LNH a grandi cellule B, ho fatto tutti gli esami e
ho aperto un DH nella mia città Campobasso. Domani vado a Roma dal prof Mandelli
che ha curato tanti della mia zona, volevo sapere chi di voi si è curato con lui e come ha
fatto, e se lo consiglia. Io credo sia il migliore e nn voglio rischiare affidandomi a dottori
meno esperti,anche perché mi hanno detto che ho il 50% di probabilità che la bestia
dentro di me risponda alla terapia.
Ho tanta paura!Accetto consigli. Grazie!

[morgana.stabile61]

Ciao Kika, non conosco il prof Mandelli, perchè non sono della tua zona e mio marito è in cura all'Humanitas di Rozzano.
Anche lui ha avuto (due anni fa) un lnh a grandi cellule B, ha fatto chemio e radio, e x ora (nonostante i controlli semestrali) sta bene.
La paura è normale (noi l'abbiamo ancora) ma con tanto coraggio e forza supererai anche questo momento.
non abbatterti mai, siamo più forti dell'infame e a "piccoli passi" si raggiunge la vetta.
Un in bocca al lupo e tienici aggiornati.
Un abbraccio

[marchino]

Ciao Kika, il LNH a grandi cellule B dove? 50% mi sembra una previsione ultrapessimistica.

[kika73]

Ciao, grazie innanzitutto per le risposte e per
il sostegno. Ieri ho parlato con un ematologo
molto bravo che mi ha spiegato che ci sono dei fattori
sfavorevoli del mio LNH, e cioè che è anaplastico e che
ha l'ALK negativo. Queste 2 cose potrebbero
pregiudicare la buona reazione alla terapia, per il
resto dice che dovrebbe andar bene. Ecco perché
il 50%. Domani andrò dal prof Mandelli e spero mi
indicherà un ospedale (pubblico!) curarmi, perché anche se
ormai le terapie sono standard ovunque è pur vero
che bisogna fidarsi del medico che ci ha in cura
e sinceramente io nn sono contenta della mia.

[maria60]

Ciao Kika, mi dispiace che anche tu debba affrontare come tutti noi questa malattia. Fai bene a rivolgerti al medico che preferisci, è molto utile che ci sia fiducia in chi ci cura. Io, nel 2006, all'età di 53 anni, ho avuto un lnh diffuso a grandi cellule 3° stadio, ma dopo 7 anni sono qui e sto bene. Ho avuto complicazioni, polmonite e cardiopatia, per la quale non ho potuto effettuare l'autotrapianto di staminali. Ma sono andata in remissione ugualmente e per fortuna ho trovato anche dei medici stupendi. Io sono in Piemonte e mi sono curata qui, ma leggo che ovunque questa malattia viene curata benissimo e con buoni risultati. Ora fatti coraggio e affronta tutto questo e pensa che per te è un vantaggio la tua giovane età. Un abbraccio grande da Chiara

[maria60]

Ciao Kika, ho scritto giovane età, quando in realtà tu non hai scritto quanti anni hai. Ma se così non fosse, vedi che io, anche se non più giovanissima, ho vinto la battaglia. Sai il tuo nome mi ha fatto pensare ad una ragazza giovane. A presto!!! Chiara

[kika73]

Ciao...e grazie x il sostegno. Ieri sono stata a Roma dal prof Mandelli, è stato molto umano, affettuoso...e forse un po' ottimista, almeno rispetto
ad altri 2 dottori che ho consultato. Mi ha dato diversi consigli su come affrontare questa malattia, addirittura mi ha consigliato di parlare col linfoma
e dirgli "devi andare via dal mio corpo" oppure "io sono + forte di te" e cose così. Mi ha rassicurato sulle cure standard ovunque, in tutti gli ospedali
d'Italia compreso il mio, e mi ha spronato ad essere forte ed ottimista riguardo alla terapia. Dico ottimista perchè ha parlato di 3° stadio, mentre
il dott che mi segue oggi vedendo la PET ha parlato di 4°, poichè c'è l'interessamento della milza, anche il lato inferiore.
Farò 6 cicli di R-CHOP più altri 2 non chemioterapici...a metà cicli ripeterò ecografia alla milza e PET-TAC, e l'unica cosa che devo augurarmi è che
abbia funzionato la terapia.
Ho 40 anni, compiuti a giugno, e a luglio, in vacanza al mare, nel pieno della spensieratezza, ho sentito quella maledetta pallina sotto l'ascella.

[kika73]

Ciao a tutti
oggi mi hanno messo il catetere venoso (CVC) x non rovinare le vene delle braccia con la terapia...
chi di voi ha avuto la stessa esperienza? E' normale avvertire dolore quando si deglutisce???

[maria60]

Ciao Kika, ho messo anch'io per 2 volte il cvc, perchè il primo mi dissero che durava circa 6 mesi e, dato che le terapie si prolungarono mi tolsero il primo e misero il secondo che aveva una durata maggiore. Non mi diedero problemi, il primo me lo impiantarono verso la spalla, il secondo sopra il seno e fu un po' doloroso. Non ho capito dove ti fa male quando deglutisci, la gola o la zona del catetere. Fallo comunque presente ai medici! Un abbraccio da Chiara

[kika73]

Eccomi qua, in attesa di iniziare la chemio. Farò 6 cicli di r-chop
più due di nn so cosa, e probabilmente anche il trapianto di cellule
mie. Il dottore infatti, sta aspettando la conferma istologica del
mio linfoma Germinal B- like, una tipologia molto recidiva, che
prevede il trapianto dopo la terapia.
Mi sento una straSfigata, un linfoma normale no ehh???
Mi piacerebbe sapere se qualcuno di voi ha avuto questo infame,
o se ne sa qualcosa in più.
Io intanto ho ordinato parrucca e turbanti a go-go...
un abbraccio a tutti

[zancope85]

Cara mi chiamo Daniele e puoi leggere la mia storia;lnh a grandi cellule b zona mediastinica 15x10 sono cm;6 R-chop + 2 rituximab assoluti anke le farai anke nella chemio infatti la R sta per rituximab(mabthera);
dopo il 4°ciclo pet già negativa dopo l'8° infusione pet e tac negative evvaiii!!!!
Ora dovrei iniziare la radioterapia e non so ancora quante ne devo fare ma non ti preoccupare perchè noi possiamo anke perdere qualche battaglia ma alla fine vinciamo la GUERRA...e mi raccomando denti stretti non mollare mai...

[zancope85]

dimenticavo io ho messo il picc al braccio e mi sono trovato benissimo arrivato ad un punto ti affezioni

[kika73]

Ciao Daniele!
Grazie x avermi risposto! Anche il mio dott parla di 6+2, quindi 2 sta x rituximab? io pensavo si facesse insieme alle 6...vabbè cmq
basta che si fa, da come ho letto è proprio la R che agisce sulle maledette cellule malate e nn distrugge anche le altre sane, al contrario della
CHOP :/
Mi ha detto il dott che molto probabilmente dovrò fare anche un trapianto credo autogeno, visto il midollo pulito...purtroppo il mio LNH
a grandi cellule B è anche Germinal e quindi molto recidivo...cmq farò qualsiasi cosa, basta che se ne va via dal mio corpo!
Prox settimana inizio la chemio...:O

[zancope85]

il rituximab lo fai sia nelle 6 r-chop che successivamente dopo facendo solo 2 rituximab assolute;
non posso aiutarti sul fatto del trapianto perchè non ne conosco le prassi ma se ti hanno detto di farlo tieni fiducia in loro e stringi i denti tanto se ne esce da questo caos....io ho 28 anni e immagina che mazzata scoprirl.....
Daniele

[kika73]

Si, è un incubo...
la chemio ti ha dato molti fastidi?

[copenaghen]

Ciao Kika,
leggendoti mi ci rivedo....
quante domande, quanta ansia, quanti perchè ........

Ma ora hai passato la fase più tosta, quella dell'incertezza, del capire di che cosa si sta male,di questa nuova malattia con un nome sconosciuto...

Ora sei alle terapie:
ci chiedi della chemio:
Si non è una passeggiata, ma non è quella che tutti si immaginano.
La prima volta è quella più tosta, perchè si è pieni di paura.
Ti diranno tutte le controindicazioni, ti faranno aspettare molto tra un medico e l'altro,
tra una infermiera e l'altra.
la chemio di per se stessa è una flebo.
Te la faranno molto lentamente, per capire come il tuo corpo reagisce.
ci sarà un normale calo della pressione e altre cosa da controllare ecc......
Diremo che normalmente tutto va come deve andare.
Sii serena e se puoi fatti accompagnare.
Fa sempre bene, per far passare il tempo e per far riposare l'ansia.
poi c'è il rituximab.
Anche quello è in vena. Alcuni ospedali lo fanno in due giornate, altri nello stesso giorno.

Una cosa molto importante:
se hai domande chiedi . é un tuo diritto. A me faceva bene sapere.
Mi sembrava di potermi preparare al tiro e pararlo......
anche per quando torni a casa.
Fatti dare un numero di telefono in caso tu abbia bisogno di parlare con qualcuno al reparto.

Quando tornerai a casa, sii tranquilla e riposati.
Mangia poco e molti liquidi, normalmente si ha problemi di stipsi.
e poi il senso di nausea forse si farà sentire.
Ma oggi ci sono moltissimi rimedi che i farmaci riusciranno a tamponare tutti questi effetti.

Altro ?
sii piena di fiducia e vedrai che ne verrai fuori, e a testa alta.
se hai domande, vuoi sorridere, piangere, qui noi ci siamo.
Non siamo medici,
ma ci siamo passati e insieme ci faremo compagnia......

un borsa delle mie, piena di incroci magici e un abbraccio da

[kika73]

GRAZIE...si, le lacrime escono da sole e all'improvviso.
Ho letto tanto, su tutto, ma mi piace saperlo da voi
che l'avete vissuto.

[kika73]

Io mai come oggi ho paura, penso che nn voglio morire,
non posso!!! Ho un figlio e tante persone che mi amano,
il mio compagno, la mia famiglia, il mio cagnone....
ma questa bestia infame si sconfiggerà??? Vorrei solo
avere la certezza di guarire, non importa come, sono
pronta a qualsiasi sofferenza. Ma quanti non ce l'hanno
fatta!? Anche l'attore di spartacus ha lottato tanto e poi...
scusate, forse nn é bello leggere cose negative, ma ho
davvero paura.
vi abbraccio tutti

[copenaghen]

Kika.........
ma certo che hai paura !!!
e chi non ce l'avrebbe !
sei un umano e non un robot !!!
sappi che tutti qui dentro hanno avuto paura e tu sei come tutti gli altri.

se ti consola, ora ti mando una borsa delle mie.
Portala con te, sempre.
e se ti viene mal di pancia dalla paura , aprila,
ci troverai tanta forza da spaccare il mondo e soprattutto questo infame !!

un'altra cosa : qui sono ci sono cose negative da leggere,
ma cosa da risolvere e noi siamo qui per questo......

ah, dimenticavo :
una manciata di caramelle al sorriso.....
mangiale !
a presto da

[kika73]

Grazie...molto probabilmente domani inizio,
sto aspettando anche da troppo, speriamo
bene. Vi aggiorno!
ps. Caramelle graditissime

[copenaghen]

Kika..
sono con te e ti tengo la mano...
fammi sapere quando te la senti di raccontarci......

un bacione da

[kika73]

Ciao a tutti, ciao Copenaghen!
sto facendo la prima CHOP, tra 8
giorni farò Rituximab(mabthera)..
mi hanno già dato una lista di
medicinali da prendere a casa tra
lanzopranzolo,cortisone,bactrim,
plasil e altri...
vi aggiornerò, intanto grazie x esserci

[anto]

Cara Kika leggo ora la tua storia e mi sembra di riconoscere le tue parole come mie. Le stesse paure, l'angoscia, lo smarrimento ma anche la certezza di volercela fare a tutti i costi. La vita cambia, improvvisamente ti trovi catapultata in una realtà che non avresti mai immaginato potesse capitare proprio a te, i primi momenti sono durissimi ma poi vedrai che piano piano a piccoli passi imparerai a convivere con i problemi che le terapie ti causeranno e presto ci farai l'abitudine. Non perdere mai la speranza e la certezza che tu sarai più forte dell'infame e lo sconfiggerai per te stessa per tuo figlio e per tutti coloro che ti vogliono bene.
Un abbraccio carico di comprensione e affetto.

[maria60]

Ciao kika, ho letto che hai cominciato, vedrai che queste medicine faranno miracoli! Ti penso e ti abbraccio! Chiara

[kika73]

Grazie Chiara, siete preziosissimi col
vostro sostegno!
sono a casa dopo la CHOP, sto un po
stordita,stanca ma sto bene.
Magari fossero tutte così!
Ma anche se starò male lo supererò,
ho avuto nausea e vomito per 9 mesi
in gravidanza, senza un giorno di tregua,
quindi ce la posso fare!
Intanto riposo, mangio, esco se mi va, e mi
godo i miei cari, cane compreso
E appena posso vengo qui a salutarvi e a dirvi
GRAZIE che ci siete.
Bacibacievaff******infame

[zancope85]

Cara mi fa piacere ke hai cominciato perchè chi inizia è a metà dell'opera...cmq mi raccomando fatti lo schema per il bactrim il deltacortene ziloric pantaprazolo micostatin eccc. e prendili ad orario.....tra poco farai il rituximab molto lentamente ma vai tranquilla ed infine inizierai a fare avanti e indietro dall'analista per le analisi....puoi dirmi fatti i ..... tuoi ma penso ke il cane non sia adatto in questa circostanza anke perchè avrai le difese immunitarie basse e sei vulnerabile....se fai la r-chop 21 ti fai attenzione dal 7°al 14° giorno hai le difese immunitarie a terra e cerca di evitare luoghi affollati i virus sono in agguato soprattutto visto il mese in cui siamo....io facevo lunghe passeggiate sia per smaltire i medicinali per i chili ke si prendono grazie al cortisone e far svagare la mente....scusa se mi sono permesso di dirti tutte queste cose....ps:bevi almeno 2 litri di acqua al giorno di più ma nn di meno...Daniele e scusa per l'invadenza

[kika73]

Daniele è importante per me leggere i vostri consigli, li apprezzo tanto, non sei invadente, anzi!
Le medicine sono proprio quelle, solo micostatin non mi ha prescritto il dott, ma potrò sempre comprarlo
se mi verranno le afte giusto?
Il mio cucciolone è super vaccinato e sempre pulito, vive in casa con noi ed esce nei giardinetti intorno
al palazzo, non è mai a contatto con altri cani o in luoghi + pericolosi...certo è un animale, starò attenta
a non baciarmelo specie nei giorni che dici tu dal 7°...
Da ieri sera è arrivata la nausea, stanotte anche qualche attacco + forte, il mio stomaco mal soppoorta
il deltacortene forse? O è tutto il mix di ieri...spero di avere un po' di tregua dalla nausea almeno fino
a venerdi prossimo che farò rituximab, che immagino mi aumenterà i fastidi...
Grazie x i consigli Daniele, a presto...
ps. tu che esperienza hai di infame?

[copenaghen]

Ciao Kika !
come va stamattina ?

sai che pensavo che potresti chiamare il reparto se la nausea continua.
Ci sono altri medicinali forse.........

anche io per il cane, avrei qualche premura.
Se esce nei giardinetti, potrà essere a contatto con qualcosa.
sii prudente e pensa che davvero il tuo sistema immunitario si esaurisce molto velocemente.
Non prenderti un'infezione per il tuo cane......
Scusa se mi sono permessa.....
Il micostatin, io non l'ho mai usato e le afte non le ho mai viste !!!

riposa e carica le batterie, mi raccomando !
Ti mando una abbraccio grande e dolce,
buona giornata da

[kika73]

Ciao carissima
la nausea così così, se aumenta mi faccio una punturina di plasil, già prescritta dal
dottore...
per il cane gli ho chiesto se poteva crearmi fastidi, lui mi ha risposto che l'importante
è che sia pulito e vaccinato...sto evitando di stargli troppo vicino, niente contatti
fisici e mi lavo sempre le mani quando lo tocco o gli metto da mangiare.
Per il resto ok, mi riposo...
Un bacio e grazie, è sempre bello leggervi

[pipolitas]

ciao kika, io non posso darti consigli perchè ho una malattia diversa che ancora è in stand by...ma ho letto la tua storia e volevo dirti che ci sono anch'io a tifare per te, e ti abbraccio fortissimo. queste malattie nascono ormai come funghi, ma per fortuna oggi ci sono tutti i mezzi per STERMINARLE. e cosi' guarirai perfettamente anche tu.

[kika73]

Grazie Patrizia, faccio un enorme in bocca al lupo anche a te
E' vero, ogni giorno se ne sente una nuova...
Ma noi combattiamo!
Un abbraccio

[kika73]

Antonella scusa, mi rendo conto solo adesso
di non aver detto grazie anche a te...
è bello leggervi
oggi la nausea è stata clemente, ne ho avuta
poca solo dopo cena...
mi aiuto con coca cola e solo cibi
che mi vanno in quel momento.
Vi abbraccio tutti!

[kika73]

A voi è capitato di avere le mandibole infiammate soprattutto mentre si mangia?
Io metto il cibo in bocca e sento un dolore tra la mandibola e l'orecchio, e trovo
difficoltà anche ad aprire bene la bocca
Cosa sarà? Il dottore non c'è, manca tutta la settimana, non so a chi chiedere...
se qualcuno può aiutarmi..grazie

[maria60]

Ciao carissima, per il dolore alla bocca non ti so dire, però se non c'è il tuo medico puoi telefonare in reparto di ematologia e parlarne con loro, sono sempre molto disponibili.
Riguardo alla coca cola, a me l'hanno sempre proibita, ma forse per la mia gastrite.
Sai anch'io avevo un animale in casa (micione), col pelo lungo, ma lui non usciva mai.
Mentre ero in ospedale, i miei lo portarono a tosare e mi fecero vedere la foto sul telefono, com'era brutto! Poverino, quando tornai a casa, i primi giorni mi stava lontano come se percepisse che stavo male. Quando stavo un po' meglio, la mattina, dopo che mio marito era andato al lavoro, lui si accovacciava sul letto. Ora, sono 4 anni che non c'è più, aveva quasi 18 anni.
Capisco l'affetto che provi per il tuo cane.
Sai, potrebbero farti bene gli sciacqui col bicarbonato, fa un po' schifo come gusto, ma a me l'avevano consigliato. Ma tu telefona in reparto!
Buona domenica!!!
Chiara

[emily210]

Ciao Kika, sono passata a leggere la tua storia.
Hai già iniziato le cure, uno degli scogli più duri (da quello che leggo), ora devi mettercela tutta, senza mai dimenticare il potere terapeutico dei pensieri positivi
Ti lascio tanti
Grazie per tutte le informazioni che mi hai dato.
Scopro che abbiamo un'altra cosa in comune: l'amore per gli animali...
Un abbraccio forte.

[kika73]

Ciao Emily ma che piacere
si io amo gli animali, sono
volontaria con diverse associazioni
e mi occupo di adozioni di cani
dai canili o cmq li destinati...
Dai presto inizierai anche tu e ti
sentirai più tranquilla, nonostante
i vari fastidi...almeno per me è così.
Tanti incroci a te e aggiornami mi
raccomando...

[copenaghen]

Buongiorno Kika,
come va stamattina ?
per le gengive gonfie e doloranti ?
chiedi al reparto..
Vedrai che col tempo tutti questi imprevisti,
riuscirai a bloccarli.
ti mando una manciata di pensieri sereni e brillanti,
buona giornata da

[kika73]

Mi ha visitato l'otorino ma nulla di che...mi ha dato un collutorio.
Io ho dolore appena mangio, o bevo, poi continuo a masticare e
diminuisce, ma vedo le stelle! Neanche Aulin è servito...spero passi
presto, non riesco nemmeno a parlare bene, mi ha preso anche la
lingua e la gola...medicine bastarde(ma servono, cazzarola!)

[kika73]

Oggi è il 6* giorno e mi sento una debolezza incredibile.
Ho il cuore accelerato, anche solo lavarmi mi fa
mancare fiato...e ancora non faccio rituximab, ma ce la
farò mai!?
sconforto

[Cocorita]

Uff mi dispiace sentire che ci sono problemi. Non so cosa consigliati. Hai provato a chiamare in reparto per vedere se questa tachicardia e affaticamento e' normale? Cerca di stare riposata cmq passerà. Anche in famiglia ho avuto chi ha fatto chemio e i momenti brutti per fortuna passano. Forza!

[copenaghen]

Certo che ti passerà !
non preoccuparti per il rituximab.......

Ora la stanchezza è normale;
c'è a chi arriva subito, a chi invece arriva tardi.
anche la tachicardia.......
Prova però a chiamare il reparto e parla con qualcuno di loro.
ti tranquillizzerai di più.

E' il tuo corpo che sta combattendo contro l'infame !
Io ero convinta che tutto questo scombussolamento,
significava che la cura stava facendo il suo effetto !!!!!!
Prova a parlargli e dirgli di andarsene via.........

che sia una giornata piccoli passi in avanti,
un bacione da

[kika73]

Grazie per i consigli, venerdì devo andare così
ne parlo col dottore.
<3

[arietina]

ciao Kika!
Passo per salutarti e dirti che anche io seguirò la tua storia e tiferò per te e poi gioirò con te, quando, tra
pochissimi mesi, leggerò notizie bellissime sulla sconfitta clamorosa del tuo infame!
Uccidilo!!!! prendilo ben bene a legnate! ...così :

Un abbraccio grande e tanti incrocini magici tutti per te, che hai iniziato una guerra che NON PUò CHE ESSERE VITTORIOSA, stanne CERTA! ( ...altro che 50%.... ...)
Intanto con la prima "battaglia" gli hai iniziato a far capire che aria tira... e che iniziasse a preparare i bagagli!







Micky

[maria60]

Ciao Kika, purtroppo gli effetti collaterali delle chemio si fanno sentire, anch'io stavo molto male, non avevo forze, niente appetito e a volte non riuscivo neanche a bere. Quando cominciavo a stare meglio era ora di farne un'altra. Ma, dopo tutto questo soffrire, arriva la remissione tanto attesa. Comunque parla sempre coi medici, anche del più piccolo dei disturbi.
Loro, quando possono, fanno di tutto per alleviarci le sofferenze!
Un abbraccio da Chiara

[pipolitas]

Kikka, ti leggo costantemente per essere aggiornata sulla tue cure....forza , hai tutti noi vicini a te, di fianco a te, a lottare insieme!!!!! un abbraccio fortissimo!! sei nei nostri pensieri. Sempre sempre, ricordalo!!!!

[kika73]

Fatto rituximab, molto lungo eh! Ora riposo ma sto bene..
spero di restarci fino al prossimo ciclo completo di r-chop
vi ringrazio, vi sento vicini...siete dei grandi

[copenaghen]

hai Visto ?
si in effetti soprattutto la prima volta, il rituximab,
te lo fanno lentamente.
la prossima andrà meglio,
se non hai avuto effetti collaterali.....

ora mi raccomando riposa perchè in questo modo
ricarichi le batterie per il prossimo giro..
un abbraccio da

[kika73]

Mi spiegate una cosa? È normale sentire come delle fitte,
dei fastidi o piccoli dolori nelle zone dove sta l'infame?
Sarà il rituximab che agisce sulle cellule???
Sto provando una strana sensazione come un solletico,
nella milza...cioè dove è localizzato il mostro!
Chi mi sa dire qualcosa????

[copenaghen]

si in effetti anche a me arrivavano questi strani dolori, solletico, pressione, fitte....nelle zone dell'infame.
Pensa che una volta un'infermiera mi disse , che aveva una paziente con un linfoma molto visibile sul collo.
Riuscivano a vedere il tremolio durante le terapie !!!!

E' l'infame che si sta svegliando dal suo bravo letargo.
Lui forse non lo sa , ma ora la battaglia è iniziata !!!!!!!

dai che sei sulla strada buona,
un abbraccio
Tiziana da

[Cocorita]

Ho letto le novità . Il primo ciclo si è concluso e spero oggi tu stia meglio. Un altro passo e' stato fatto. Forza che le cose devono andare sempre meglio.
Ti abbraccio