Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Grande Brina!!!
Ne ero sicura!!!
Dai che manca pochissimo alle vacanze!!
un abbrccio forte
fortza paris
mars

Ciao Belli,
piccolo aggiornamento.
Fatta la TAC, risultato eccellente. Ero un IIA-X...poi rivisto in IIB-X.

Il totale della massa era di circa 15 cm......esito della TAC: linfonodo residuo di dimensione massima di 1,1 cm. Incredibile.

Domani dovrebbero dirmi se farò comunque la Radio o no, ma mi hanno aperto alla possibilità di non farla...vedremo.

Per il resto sto benissimo. Forma fisica in ripresa. Tante passeggiate. La vita mi sorride.

OILÁ hombre!!!

Sono contento che te la stia passando bene!!! Se riesci a schivare la radio tanto meglio!!! Una rottura di scatole in meno!

Un saluto
Bagigio

Ciao ragazzi,
vi do qualche splendida notizia, e qualche piccola preoccupazione in cui spero possiate aiutarmi a capire.

Martedi ho ricevuto conferma che non dovrò fare la radio t. Direi che è un ottima notizia, vado in vacanza con un peso in meno.

Il port per adesso non mi hanno ancora detto quando toglierlo, comunque entro 20 giorni o lo tolgono, o devo andare a fare quantomeno il lavaggio, è già passato oltre un mese.

Preoccupazione, ho fatto gli esami del sangue ad oltre un mese di distanza dall'ultima CT. Alcuni valori fuori norma, ma di poco, eccetto uno: Gamma Globuline.
Molto più basse del range e con anche la nota a parte:
Ipogammaglobulinemia importante. Si suggerisce ricerca della proteina di Bence Jones.

Chiaramente ho fatto quello che non dovevo...ho cercato su internet e visto a cosa serve la ricerca della proteina di bence jones (mieloma multiplo).

L'oncologo mi ha detto che proveremo a ripetere l'esame a 3 mesi per capire se questa situazione c'è ancora o meno....chiaramente questo non mi fa vivere sereno.

Qualche esperienza in tal senso?


ciao e buone ferie a tutti

Fantastico che non fai la radio!!
Dai, preparati alle vacanze!

Non so cosa possa voler dire l'insieme dei tuoi esami, però mi risulta che l'età media di insorgenza del mieloma non sia la tua. Comunque, il fatto che il dottore ti abbia detto di ricontrollare dopo tre mesi è un bene, perché pensa che possa anche normalizzarsi da sè e non la ritiene urgente.
Ricordati comunque che i referti degli esami di laboratorio sono fatti da qualcuno che legge i tuoi esami e basta, non sa nulla della storia clinica che hai alle spalle, quindi magari segnala delle cose come "alterate", quando magari lo sono per motivi ben precisi.
Fortza paris
Mars

Bryan,
ma che stupenda notizia !!!
per gli esami del sangue :
i mie erano sempre storti,
mi dissero che sotto terapia posso davvero sballare.
Tu chiedi conferma, ma secondo me fermati su quello splendido risultato,
che ti sei conquistato , tutto da solo .
un abbraccio grande e stretto,
Tiziana da

Ciao Bryan, che ottima notizia. Prepara la valigia che sei abile arruolato. Per le proteine di Bence Jones anch'io (malgrado abbia la LLC e MGUS) me le fanno ricercare ad ogni esame emarico e delle urine...sinora negativo!!! Confidiamo sempre nella buona sorte.
Parti e rilassati, ne hai tutti i diritti.
Un abbraccio.
Giuliano nonnobottone

Ciao Bryan!!!!

dai riesci pure a schivare la radio!!!!! meglio di così non poteva andare!!!!!!!

...per i valori sballati...che dire...se guardi su internet anche il semplice mal di testa potrebbe essere meningite fulminante!

non ci pensare e chiedi poi al doc !

buone ferie!!!!!!!!

Bagigio

Ciao Bryan....ti lascio un abbraccio e spero che quei valori alterati che ti danno pensiero, si rivelino presto insignificanti e tu possa goderti in libertà i tuoi successi!
Ah...è stato bello leggere della tua spontanea disponibilità a dare una mano pratica a Mars....Tu e Giuliano, sapendola sola, vi siete curati di lei e messi entrambi a disposizione a correre per dare un supporto: generosità d'animo non sempre così scontata! Un applauso per questo!
Le belle persone esistono e poterle incontrare nel corso della propria vita è un grande privilegio!
Incroci infiniti per i tuoi esami e un mondo di bene!
Katy

Ragazzi non mi sono dimenticato di voi che mi siete stati tanto vicino, sono solamente in vacanza.

Anche se un po' sconsigliato...alla fine mi sto passando 10 giorni in Grecia al mare.
Che dire. ...mare stupendo (sono a Corfù ) tempo sempre bello, buon cibo, ottima compagnia...non potrei voler nulla di più in questo momento (vi sto scrivendo dalla spiaggia).

Per il resto sto benissimo, più forte di prima (>100'000 passi nell'ultima settimana), sono tornato a fare quello che facevo prima, piu di prima.

Ho anche un abbronzatura niente male, nonostante la protezione 50 3 volte al giorno e fisso sotto l'ombrellone, ho preso un colorito invidiabile.

A presto e sempre avanti a piccoli passi.
Bryan

Grande Brina!!!
Salutami la Grecia e resta lì con la testa!!
Un abbraccio fortissimo!!
Fortza paris
mars

Brina come stai? Come vanno le ferie??
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mara

Brina!!!!!!!!
tutto ok? spero di si!

fai il bravo

Bagigio

Ciao a tutti,
Sto benissimo e sono ancora in vacanza fino a mercoledì.
Estate fantastica. Quest'anno tantissime passeggiate, nelle ultime 3 settimane in totale ho percorso 400km. Mate invece poco, seguo il consiglio dei medici.
Il 31 torno a milano e a lavoro, 1 settembre ho la tac di controllo. Sto bene e so che andrà bene.

Bene così!!
Vacanze, salute, avanti tutta!!

Sono molto felice per te!
In bocca al lupo per venerdì sarà solo una formalità.
Ti abbraccio dal mare cilentano.
Francesco

Grazie Franc.
Una domanda...magari mi togliete un dubbio.
Perché per i follow up si fa la tac e non la PET o rm?

Non saprei ma immagino che si fa la tac e poi se c'è qualcosa da verificare più approfonditamente si procede alla PET o alla risonanza

Ohhhhhh Brina!!!!!

qua ti si dava per disperso in Grecia!!!!!!

...per il fatto della Tac...diciamo che dalla tac già capiscono se ci sono linfonodi matti e poi nel caso abbiano qualche dubbio fanno la Pet , considera che sono sempre radiazioni che ti danno e alla lunga fanno mica bene...
La risonanza è una menata...magari meno "dannosa" ma ci vuole un sacco di tempo per farla, intendo nel tempo di esecuzione.

Per il 1 di settembre dai andrà bene!!!!!!

Un abbraccio

Bagigio

Negli ultimi 30 giorni ho girato 5 nazioni. Non sono disperso in Grecia tranquilli.

Ciao Brina!!
Passare il 2 per chiedere come è andata la tac dll'1 forse è azzardato, mi rendo conto
ma quando arrivano gli esiti facci sapere!!
e poi raccontaci un po' di queste 5 nazioni!!
Un abbraccio forte
fortza paris
mars

Tac data ieri. L esito arriva il 6...vi tengo aggiornati. Incrociate le dita anche voi per me.

Stai sereno, siamo nati incrociati

Arrivato esito tac.
Purtroppo stavolta non riesco a capire se sia positivo o negativo.
Dovrò aspettare venerdì per capirne qualcosa in più.

Bryan.
domani sarò con te....
ti lascio un abbraccio stretto stretto, perché so come stai ora...

Mai mollare, mi raccomando ! promesso ?
Tiziana

Ciao a tutti,
Tac negativa e malattia in remissione.
Esami del sangue non eccezionai, ma nella media per un post terapia.

Diciamo che c'è da festeggiare

Bryan !!!
mamma mia tutto negativo,
splendido !!!!!

ma vedi ?
anche a te una borsa di fuochi d'artificio !!!
a usare !!!!
un abbraccio grande e stretto stretto
Tiziana da

Bryan!!!!!!!!!!!!!

bhe che dire....un un Valdobiadene lo berrei volentieri!

alla grande l'omo!!!!!

un abbraccio

Bagigio

copenaghen ha scritto: Bryan !!!
mamma mia tutto negativo,
splendido !!!!!

ma vedi ?
anche a te una borsa di fuochi d'artificio !!!
a usare !!!!
un abbraccio grande e stretto stretto
Tiziana da

Ciao Tiziana uso il forum per uno scopo improprio. A novembre andrò 3 giorni a Copenhagen, hai suggerimenti?

Certamente !!
fammi capire quanti giorni state e dove alloggiate.
un caffè però ce lo faremo spero ?

un abbraccio da

Grand Hotel
Vesterbrogade 9
DK-1620 Copenaghen

Dovrebbe essere abbastanza in centro.
In totale faremo 4 giorni, ma in realtà saranno 3+1, perchè uno abbiamo deciso di utilizzarlo per andare a Malmo in treno.

Se sei libera, un caffe ce lo prenderemo di sicuro.

Ok con molto piacere.
Ti lascio un MP
a presto
Tiziana

e allora avete visitato Copenaghen ?

ti lascio un abbraccio
Tiziana da

Brina allora al prossimo controllo negativo...Norvegia?!!

Ciao a tutti,
Quasi esclusivamente ottime notizie.
Fatta due settimane fa tac di controllo, è negativa. Tra 10gg avrò visita di controllo con l'oncologo e chiederò per rimozione Port.

Tiziana alla fine niente Copenaghen (ti avrei scritto). Era tutto prenotato da mesi, ma all'ultimo si è sovrapposto un altro impegno ed è saltato tutto.

Comunque ci siamo ripromessi che ci andremo nel 2018.

Tanti auguri per un buon 2018 a tutti.

Benissimo,
Ma che regalo di fine anno!
Buona vita
E alla prossima a Copenaghen.
Un abbraccio
Tiziana

Ciao Brina!

spero che tutta proceda ok !

un abbraccio e fai il bravo!
Bagigio

Bagigio ha scritto: Ciao Brina!

spero che tutta proceda ok !

un abbraccio e fai il bravo!
Bagigio

ciao a tutti,
procede tutto benissimo. Sembrano passati 10 anni, quando in realtà son passati solo 10 mesi.
Ripreso tutto a 110%, con più voglia di prima.
I controlli di Gennaio sono andati bene, i prossimi ad aprile. Magari mi tolgono anche il port così l'ultimo ricordino rimasto posso farlo fuori.

Alla grandissima l'omo!!!!!!

ta bèn e fai il bravo!!!!!!

Bagigio!!!!

Bryan !!!
super !!! continua così
che bello ........

un abbraccio da

Ciao a tutti,
è passato tanto tempo dall'ultimo messaggio, ma ho pensato di passare per fargli gli auguri per un felice 2020.

Mi sono preso un po di tempo per riprendermi la mia vita e posso dire adesso, a distanza di quasi 3 anni, di avercela fatta.

Sto benissimo, i controlli continuerò a farli, ma mi sento davvero bene.

Ad agosto è anche arrivato Samuele, il nostro primo figlio, e ci ha fatto dimenticare tutti i momenti difficili passati.

Adesso pensiamo solo al futuro.

Buon anno a tutti e per chi ancora sta combattendo un grande in bocca al lupo e non perdetevi d'animo che si può guarire.

Bryan !!
ma che bellissima notizia !!
auguri a voi genitori !!
e un abbraccio da