LDH IIA-X

[Bryan]

Buongiorno a tutti,
è un qualche settimana che vi seguo e ieri ho deciso finalmente di iscrivermi, oggi colgo l'occasione per il mio primo messaggio presentandomi.

Sono un uomo di 35 anni di Milano, a metà dicembre mi è stato diagnosticato il LDH.

La mia storia con questo intruso è iniziata a febbraio 2016, dopo i pasti sentivo un fastidioso nodo in gola. Sono andato dal medico che mi ha prescritto una visita con un otorino. Mi ha visitato, sentito i linfonodi, diagnosi: è solo stress, non si preoccupi che passerà da solo.

I mesi son passati...il fastidio no.

Tra luglio ed agosto si sono aggiunti altri problemi quali prurito e qualche piccola febbre serale...non ci ho dato peso.

A fine ottobre inizio ad avere una tosse secca pazzesca, mi reco dal mio medico, prenda lo sciroppo e vedrà che passa. Chiaramente non è passata e sono tornato da lui, prenda un antibiotico. Anche in questo caso nulla.

Decido di andare privatamente da un pneumologo, mi visita e mi dice: sarà stress, comunque prenda antibiotico e cortisone e tra una settimana ci rivediamo.
Torno dopo una settimana dal pneumologo che non sa che cura darmi, ma almeno mi prescrive una TAC senza MDC.

Il martedi dopo (ormai siamo a fine novembre) faccio la TAC ed aspetto l'esito per il lunedi dopo. 4 giorni dopo, venerdi, la mancanza d'aria si fa insostenibile e decido di andare al pronto soccorso nella stessa struttura in cui avevo fatto la TAC.

Mi fanno l'RX, consultano a video l'esito della TAC fatta 4 giorni prima e, senza volermi dire nulla circa la "diagnosi", mi dimettono dicendomi di recarmi in qualche altro ospedale perchè loro non hanno il reparto adatto per curarmi. Capisco che c'è qualcosa di serio che non va e sabato mattino mi reco dal mio medico di base (fortuna che lavora anche il sabato). Anche lui sta sul generico, e mi suggerisce di andare allo IEO.

Il 6 Dicembre incontro l'ematologa dello IEO che capisce subito la situazione e lo stesso giorno mi fa fare gli esami del sangue e una TAC con MDC....da li a una PET ed una mediastinoscopia per biopsia e quindi diagnosi definitiva 10 giorni dopo: Linfoma di Hodgink nel mediastino, sclero nodulare, Stadiazione 2A- X (questo è il punto che più mi fa incazzare, adesso il LDH ha una massa voluminosa (8cm x 3cm + 4cm x 3cm + 3cm x 3cm in tre differenti sedi sopra il diaframma). Se a febbraio non mi avesserò detto stress sicuramente non sarebbe diventato di queste dimensioni.

Adesso ho finito il primo ciclo di ABDV (dovrò farne 6) e poi valuteranno per una radio.

In generale sono tranquillo e penso positivo. A fine gennaio ho la PET di follow up (e su quella incrocio le dita).


In queste settimane ho letto molte vostre storie, e mi sono sentito molto solidale con tutti voi.

Ciao a tutti
Bryan

[Mars]

Ciao Bryan, storie diverse ma siamo più o meno allo stesso punto. Faccio il tifo per te!! per la PET!!!
Aggiornaci se vuoi su come prosegue la terapia!
Un abbraccio
Mars

[franc]

Ciao Bryan, benvenuto (si fa per dire).
Hai individuato la strada e la stai seguendo. Bene così.
In comune abbiamo .... l'ospedale, perché anche io salgo all'IEO (vivo a Napoli) per i miei controlli. È inutile dirti (perché lo sai gia) che sei in ottime mani. Io (come tanti) non esito a fare migliaia di chilometri per farmi seguire da chi ha avuto la fiducia del Prof. Veronesi.
Quando vuoi conforto, confronto, condivisione, o semplicemente un posto dove alloggiare le tue sensazioni in questa fase (breve) della tua vita, vieni qui, ed insieme, a piccoli passi, il tempo passerà più in fretta, e tornerà la discesa dopo la salita.
In bocca al lupo
Francesco

[loredana58]

Caro Bryan
leggo un'altra storia di tempo "perso" in fase iniziale...anche se poi almeno
in parte recuperato quando al sospetto giustificato fannos eguito in pochi giorni esami, diagnosi epoi
l'inizio della corretta terapia
Credo che se una cosa manca nel nostro sistema sanitario è proprio la sensibilizzazione dei medici di base e
anche di certi specialisti (non ematologi) verso la ricerca della diagnosi e l'ascolto del paziente
Ormai tutti i sintomi un po' "diffusi" e non fortissimi
vengono quasi sempre ricondotti a questo c...di "stress" che, per carità, tutti abbiamo
ma come abbiamo eltto piùvolte anche qui nel forum non sempre è la causa di tutti i mali del mondo!
Io abito vicinissimo allo IEO
se hai bisogno di qualsiasi cosa sono qui
Devo dirti subito che ho apprezzato moltissimo il tuo approccio, deciso e semplice, alla malattia eall'inizio delle
terapie, però ti chiedo se hai qualcuno con cui condividere questo percorso, perché da soli, nonostante il forum,non
è sempre semplice
per ora...FORZA e avanti così!
Un abbraccio
lory

[Gabriele]

Ciao Bryan, benvenuto tra noi

[lorygol11]

Ciao Brian,sei nel pieno della battaglia che purtroppo,molti di noi hanno combattuto....Giusto poco fa,ho scritto un post nella casetta di Mars su come sono andati i miei sei mesi di chemio,anche io come te,ho fatto sei cicli di ABVD....inizierai a capire come reagisce il tuo corpo alla terapia,di volta in volta,capirai cosa ti dà' più nausea e cosa ti fa piacere mangiare....l'unica cosa importante è bere....bere molto,per scaricare le tossine dei farmaci e per non avere problemi di stitichezza...Ora non pensare a quello che è stato,la diagnosi e' sempre un momento difficile per tutti....concentrati sulla prossima terapia....non perdere preziose energie su ciò che è stato....
Se hai bisogno,noi siamo qui....Forza Bryan,un abbraccio!!!!

[Bagigio]

Ciao Bryan,
benvenuto tra i linfomatti... già perdere tempo sulla diagnosi iniziale ormai è prassi...si perde sempre tempo perché i medici di base non "collegano" i sintomi e alle volte solo perché non vogliono far fare indagini un po' più approfondite...in ogni caso la tua guerra è iniziata e vedrai che passerà anche questo periodo di certo non entusiasmante.
Fai bene ad essere tranquillo e positivo , di certo un atteggiamento così non può far altro che aiutare ...anche qualche bicchiere di vino aiuta ma solo nella settimana lontana dalla terapia :-)

Per i fastidi che ti darà la terapia, tra poco imparerai come gestirli, su cosa ti farà passare la nausea (per me era mc donald's e coca cola) e cosa invece ti farà schifo (io non riuscivo più a mangiare il prosciutto cotto...)

Alla finite le terapie tempo un paio di mesetti e tornerai come nuovo!

Per qualsiasi cosa chiedi pure!

Saluti!
Bagigio

[Bryan]

Grazie a tutti per la solidarietà ed il benvenuto.

In generale confermo tutto quello che mi avete scritto anche voi....per il tempo perso all'inizio, purtroppo non mi va proprio giu (caspita sono passati 10 mesi...non parlo solo di me, in generale può fare la differrnza tra la vita e la morte). Necessaria maggiore sensibilita dei medici.

Avrei delle domande da farvi, più che altro per confronto.

Sin da prima dell inizio della terapia mi hanno fatto iniziare le punture di eparina, è un coadiuvante della terapia che fate o avete fatto anche voi?

Dopo la prima seduta ho avuto problemi con i globuli bianchi (sotto i 3.0) ed ho iniziato cicli di 5gg con lo zarzio (fattore di crescita). Questo li ha tirati si su ( sopra i 9,0), ma come effetti collaterali è peggio della chemio stessa. Mi ha dato dolori articolari importanti, a qualcun altro è successo?


Arrivo alla domanda più importante...dopo la prima seduta erano spariti praticamente tutti i sintomi, dopo la seconda alcuni sono tornati (sudorazione notturna soprattutto, un po' di tosse)...è normale? Ho scritto All oncologo mercoledì, ma non mi ha ancora risposto, lo incontro giovedì per la prox seduta di abdv e glielo chiederò.

Per chi è di Milano, conosce centri prelievi in cui fanno uso del Port? Lo ieo purtroppo per me è dall'altra parte di Milano e quindi sto cercando un centro in zona viale Monza. Ho sempre avuto problemi di vene e dopo l inizio della chemio e dell eparina trovare le vene sul braccio è diventato impossibile (7 tentativi all ultimo prelievo non in IEO). Ho già sentito Multimedica, ospedale Niguarda, Ospedale di Sesto, ma non li fanno tramite Port.

@Loredana: grazie per la solidarietà. Per fortuna ho tante persone vicine in questo momento.

[loredana58]

Ciao
è bello sentire che hai tante persone che ti sostengono in questi momenti
riguardo al prelievo, credo che ad es a Nigaurda dove c'è un centro ematologico di eccellenza, i prelievi da porth li facciano eccome,
ma solo pe ri "loro" pazienti...in genere, le ematologie hanno degli ambulatori/laboratori particolari, e i pazineti non vanno
negli ambulatori prelievi aperti al pubblico "esternO" (anche da noi al Policlinico è così)
Credo però che, a meno che non vi siano problemi di sicurezza sanitaria, tu abbia diritto ad evitare le torture di tanti buchi inutili
(provati anche quelli...e poi con l'eparina ematomi a non finire...)
e anche estenuanti viaggi attraverso la città per fare un prelievo
penso che, se si vuole approfondire, una soluzione la troviamo, anche ad esempio attraverso i servizi domiciliari o le associazioni
Ogni auqnto devi in linea di max fare gli esami NON presso IEO?
A presto
Lory

[Bryan]

L'ematologo mi ha detto di fare i prelievi il martedì di ogni settimana e la settimana della chemio li ripeto il giornoi stesso (il giovedì ).credo per via dei valori molto altalenanti. Domattina provo a chiedere al Cdi di viale Monza che era chiuso in questi giorni.

[Mars]

Ciao Brian,
L'eparina la fanno per non fare coagulare il sangue, visto che la massa è grande, anche io l'ho fatta per diversi mesi. Una gran rottura, ma anche una grande precauzione!
Per i prelievi da port non ti so dire, io sono in cura a Niguarda, ma da port mi fanno solo la terapia, il prelievo di controllo e il giorno prima dell'ABVD li fanno comunque dal braccio. Però questo è quello che succede in DH, non ti so dire del centro prelievi.
Lo zarzio dipende, se lo faccio a giorni alterni nessun problema. Una volta l'ho fatto per 5 giorni consecutivi con la vecchia terapia e avevo dei grandi dolori. Ti dico solo che una volta mi sono bloccata sulle strisce pedonali per le fitte che avevo tra gambe e schiena. Tu riferisci sempre ai medici, Perché così riescono a gestire meglio anche loro le punture in base ai tuoi dolori.
Un abbraccio e fortza paris,
Mars

[Bryan]

Ciao Mars,
grazie per i chiarimenti.

Lo zarzio l'ho fatto 5 giorni consecutivi e alla fine ti confermo che anche io non riuscivo più a muovermi. Giovedi ne parlo con l'oncologo.

Come ti trovi al Niguarda? Disponibilità dei medici?
Posso dirti che in IEO ho trovato un umanità ed una professionalità nelle persone davvero encomiabile.

Con riferimento ai prelievi, se li faccio in IEO li fanno da port (ormai sanno la difficoltà a trovare una vena, gli ematomi ecc), fuori purtroppo nessuno. Stamattina ne ho fatto uno in Multimedica, al secondo tentativo ce l'hanno fatta, non mi è poi andata cosi male.


So che non siete medici, ma vi rinnovo la mia domanda di cui sopra, che un po mi angoscia.
Dopo la Mediastinoscopia e la prima seduta di ABDV (entrambi in ricovero) tutti i sintomi erano praticamente spariti.

Dopo la seconda seduta di ABDV diversi sono riapparsi (tosse, dispnea, sudorazione), secondo voi è normale?Qualcun altro ha esperienze del genere?

Buonagiornata a tutti

[loredana58]

Caro Brian
ti scrivo subito un mp: ho parlato con la dottoressa Morra,
che mi ha lasciato il suo cell per spiegarti che se vorrai fare i prleivi da port ti dovresti
spostare ad un altro centro di Eccellenza ematologico lombardo (12 in tutto, tra cui IEO e Niguarda)
Lei ti potra spiegare (è stata davvero disponibilissima) anche perché può esserci una "sparizione" e
poi ricomparsa dei sintomi all'avvio della terapia
Ci sentiamo presto
Lory

[Mars]

Allora, a Niguarda mi trovo bene. Ho girato diverse equipe, con alcune mi sono trovata meglio di altre, in particolare quella dei LDH è quella che preferisco. In particolare, una dottoressa che davvero sento che fa il tifo per me e non solo mi visita. Di fondamentale importanza è stato per noi il primario, il dottor Cairoli, perché nel mio percorso ci son stati molti interrogativi e momenti difficili, perché la diagnosi non è stata chiara fin da subito, la biopsia era comunque un intervento chirurgico in pancia, non si capiva l'istologico, insomma, per mesi siamo stati in un limbo in cui solo grazie a lui ci siamo poi orientati. Mi trovo bene.
Per i prelievi guarda, il 19 vado anche io al centro prelievi di Niguarda e chiedo, poi ti faccio sapere se li fanno da port.

Per i sintomi onestamente non so dirti, ma parlane coi tuoi medici perché in ogni caso dovrete valutare tutto l'insieme, non solo il sintomo in sè (sintomi, esami del sangue, eventuali altri esami etc). Facci sapere poi cosa ti dicono.

Un mega abbraccio e fortza paris,
Mars

[Bryan]

Ciao a tutti,
Visto che non riesco a dormire ho pensato di scrivervi per aggiornarvi.
Ieri ho iniziato il secondo ciclo di abvd. Ho fatto la visita con l'oncologo con questi aggiornamenti:
1 - transaminasi molto alte. Devo bere molto di più (a dir la verità ho sempre bevuto almeno 2,5 litri al giorno) e togliere qualsiasi cosa che appesantisce il fegato. Per ieri mi ha ridotto la somministrazione di 2 farmaci e già fissato follow up per mercoledì prossimo.
2 - chiarito che i sintomi di cui avevo paura (alcuni ricomparsi dopo seconda seduta abvd) sono normali a meno che non si manifestino in forma acuta, fino alla totale remissione della malattia
3 - il 30.01 avrò la PET di controllo ed il 7.2 la visita con ematologa per capire se la terapia è quella giusta e se farò 4 o 6 cicli
4 - purtroppo (ci sono mali peggiori nella vita) oggi devo riprendere con lo zarzio, globuli bianchi sempre al limite...quindi mi aspetta una settimana di dolori. Visto i problemi di transaminasi mi ha anche vietato di prendere la tachipirina (credo sarà una settimana molto dura)
5 - mi ha detto di fare l'holter visto che si evidenziano problemi di pressione. Al mattino/pranzo ho 130/85...la sera prima di cena dopo eparina arrivo anche a 70/40.

Cmq al momento mi sento ancora bene e sono di buon umore...poi so che ci siete voi a darmi man forte.

Buonagiornata a tutti
Bryan

[Mars]

Hey Bryan, bene dai tutto prosegue. Anche a me avevano detto che con le prime terapie le transaminasi si sarebbero potute alzare, ma mi avevano anche detto che poi comunque i valori sarebbero rientrati da sè e che gli altri cicli non avrebbero fatto lo stesso effetto. Molto bene per i sintomi, allora è normale che possano riverificarsi!
Oggi zarziamo insieme. Magra consolazione, lo so, ma almeno hai compagnia
Fortza paris
Mars

[Lulu81]

Ciao Bryan ho letto la tua storia e ti faccio un grosso in bocca al lupo.

[Bagigio]

Ciao Bryan!
per le transaminasi a me con l'abdv non si sballavano...con la igev invece alla grande!

per o Zarzio...a me fondamentalmente che prendessi la tachipirina o no...non cambiava nulla...ma fortunatamente non l'ho mai patito molto.

Certo che bere 2,5 litri di acqua al giorno...in inverno...come cavolo fai?????? io al massimo arrivo a 1,5 e fatico tantissimo ...sarai sempre in bagno!!!! :-)

Anche io mi "spacco" di eparina! ma solo perché il cvc mi ha regalato un piccolo trombo...solo che ormai ho la pancia tutta forata! ...pure le spalle...:-)

Dai avanti così!

Saluti!
Bagigio

[Bryan]

Vedervi partecipi nel mio percorso mi aiuta davvero molto ad andare avanti e vedere tutto meglio, e per questo vi ringrazio davvero tanto.

Vi confermo quanto dicevo su, questa seduta praticamente non mi sta dando effetti collaterali importanti (oggi sono 3gg che ho fatto l'infusione ).
Sto bene, vivo la vita senza grossi limiti, quindi va più che bene cosi.

@bagigio: nella vita ho sempre bevuto moltissimo (anxhe 5 litri al giorno), quindi diciamo che fatico molto meno di chi ha sempre bevuto poco. ..chiaro che devo aver sempre un bagno a portata di mano.

[franc]

Bene Bryan! Non soffrire gli effetti collaterali della cura è cosa ottima!

Ti seguo e tifo per te!!

[copenaghen]

Buongiorno Bryan,
io arrivo solo ora ,
ma capisco che ti stai muovendo bene e ben mirato.

continua così che sei sulla strada giusta.
a presto

[Bryan]

Ragazzi buongiorno,
Ormai sta diventando un abitudine per me svegliarmi alle 4 e passare un oretta qui per condividere con voi.

Vi do qualche piccolo aggiornamento. Ieri ho ritirato gli esami del sangue, purtroppo transaminasi ampiamente fuori limite, valore di 118 con un range normale 5-41. Settimana scorsa era 81 e già mi hanno abbassato la terapia. Ho già scritto ieri all'oncologo, ma al momento nessuna risposta, stasera vado dal medico di base, nel frattempo qualcuno di voi ha suggerimenti? Vorrei evitare di saltare la terapia di settimana prox, la 2b, visto che il lunedì dopo ho anche la PET già programmaTa.

Da ieri mattina anche un po' di stomatitè. Al momento non mi da tanto fastidio, speriamo non peggiori. Anche per questa, avete suggerimenti?

Buon venerdì a tutti
Bryan

[lorygol11]

Ciao bryan,è normale che le transaminasi si alzino,sono i farmaci...
Per contrastare un po questo,dovresti fare una dieta alimentare priva di grassi,fritti e roba troppo elaborata,uova,evita anche l'alcool...Ti consiglio di mangiare carciofi,pesce bollito,carni bianche e proteine vegetali,frutta...In attesa che il medico ti risponda,fai un po di dieta,in modo da dare una mano al fegato che ora è un po' sottoposto a un duro lavoro...Continua cosi!!!!Ciao Bryan,un abbraccio

[Mars]

Ciao Brina
Come stai?? Son scese le transaminasi, si procede con questa 2b??
Un abbraccio
Fortza paris
Mars

[Lulu81]

Ciao Bryan come procede? Ho letto delle transaminasi spero tu riesca a risolvere. Tieni duro non mollare faccio il tifo per te.

[Bryan]

Ciao ragazzi, mi sono assentato qualche giorno. Ho staccato un po'. .
Oggi giorno terapia...vedrò come sono gli esami e farò il ciclo 2b. Lunedì Pet.

C'è un po' di agitazione, ma credo sia normale.

Per le transaminasi vedremo oggi.

@Mars, ho letto il tuo post...adesso passo dalla tua casetta.

Buonagiornata a tutti

[Mars]

Facci sapere

[Bryan]

Sto finendo in questo momento la terapia.
Allarme transaminasi rientrato, mai stato così felice di Poter fare la chemio.
Tra 10 Min finisco e torno a casa.

Lo zarzio devo continuare a farlo :-(

Appuntamento lunedì con la PET

[Bryan]

La felicità di ieri è durata poco.
Stanotte sono stato male, adesso sono in ieo per visita urgente. Dolore alla milza da stanotte...cerco di vedere il bicchiere mezzo pieno....probabilmente sospendono lo zarzio

AGGIORNAMENTO

Fatto visita. Probabile milza ingrossata. Zarzio rimandato.
Nulla di grave

[Lulu81]

Ciao Bryan mi dispiace che tu sia stato male. Tieni duro che l'infame h a i giorni contati. Tienici aggiornati...

[franc]

Avanti tutta Bryan!

La battaglia è in corso e la vincerai tu!!
Ti abbraccio forte!

[Mars]

Ehi Brina, che combini??? Mi raccomando, tieni duro che alla pet manca poco. Poi da quella ti dicono anche che dimensioni ha la milza. Tienici aggiornati. So perfettamente che è impossibile mantenere la calma certe volte, quando vuoi passa di qui anche solo per due parole o sfogarti. Un abbraccio forte,
Fortza paris
Mars

[Bryan]

Ragazzi vi scrivo dallo ieo. Sono qui a fare la PET. Hanno iniettato il radioglucosio mezz'ora fa.

L'esito arriverà venerdì, incontro con ematologa martedì prossimo.

Sono ansioso, fiducioso e un po' preoccupato...aspettiamo una settimana e incrociamo le dita.

Buona settimana a tutti

[franc]

Forza Bryan!!
Ci siamo e tifiamo per te!

[Lulu81]

Forza Bryan incrocio le dita per te...

[Katy]

Ciao Bryan...
ho seguito anch'io la tua storia ed aspetto insieme a tutti gli altri di leggerti con buone notizie post Pet:
un pò di pazienza ancora e poi, visto che il tuo fegato si è rimesso a posto, faremo bisbocce
In bocca al lupo e avanti sempre!!!!
Katy

[Giuliano Mandirola]

Forza Bryan, incrocio le dita per l'esito della PET. Un abbraccio. Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Forza Bryan, incrocio le dita per l'esito della PET. Un abbraccio. Giuliano

[Bagigio]

Ohhhhhhh Bryan !! Aspettiamo fiduciosi tutti buone notizie! ...X l'ansia...ah beh non c'è un gran rimedio...forse spaccarsi di grappe...però poi credo che le tue transaminasi potrebbero risentirne, ma non è detto...

[Mars]

incrociamo l'incrociabile
Un abbraccio grosso grosso
Fortza paris
Mars

[Bryan]

Ragazzi inizio con un grande sorriso.
Dovevo ricevere l'esito venerdi...ma l'ho avuto stamattina, vi incollo le conclusioni:

Conclusioni: l'indagine PET total body non indica la presenza di lesioni ad elevato metabolismo glucidico da riferire a sicure localizzazioni della nota patologia evolutiva in anamnesi (Deauville Criteria: Score 1)


Sono ignorante in materia...ma a me sembra di vedere la luce in fondo al tunnel e non sto nella pelle dalla felicità.

Voglio ringraziarvi tutti per aver incrociato le dita...ha funzionato.

[Katy]

Tradotto in soldoni: Pet negativa!!!!
Hai dato una mazzata micidiale all'infame!!! Strafelice per te!!!!!

Avanti tutta! Presto per te si volta pagina e questo capitolo della tua vita volgerà al termine!!!
Abbraccio grande e goditi appieno questa grande vittoria!
Katy

[lucialucia]

Ciao Bryan.
sono felice nel leggere le buone notizie.................
Vivi....e non pensare più al passato..libera la mente....si felice....te lo meriti.
Zia di Christian.......

[Bagigio]

Ehhhhhhhhhhhhh alla grande!!!!!!!
credo che meglio di così non potesse andare!!!!!!

Molto bene! e adesso un altro po di giri di giostra e poi basta!!!!

Tieni duro che l'obbiettivo è vicino!

Bagigio

[franc]

OOOOLEEEEEE!!!!!!

FANTASTICA NOTIZIA!!!!


Ti abbraccio fortissimo!
Buona Vita
Francesco

[Lulu81]

Grande Bryan te lo avevo detto che la bestiaccia aveva i giorni contanti.

[Giuliano Mandirola]

Strepitoso Bryan !!!! L'hai abbattuto a mazzate !!! Festa grande: Champagne!!! Un grosso abbraccio. Giuliano

[copenaghen]

Bryan !
hai visto ?
ragazzo siamo orgogliosi di te !
un abbraccio sanissimo da

[Mars]

GRAAANDEEEEE

[Bagigio]

Ciao Brina!

Tutto a posto? si procede con le terapie?

dai che ormai sei a metà!

Saluti!

Bagigio