Lalla - aiuto!!schema BAVEC-MIMA lnh grandi cellule B

[lallamilano]

Salve! al mio neo-marito di 33 anni è stato diagnosticato un LNH a grandi cellule B.
ha avuto esordio in un organo linfoide (intestino), è stato operato.
dagli esami il midollo non è coinvolto, i linfonodi dalla tac sono morfologicamente normali.
ora aspettiamo il risultato della PET, e poi l'ematologo deciderà che chemio fare (con associazione per entrambe di anticorpo monoclonale).
ci ha proposto due alternative:
1) chemio 1 volta a settimana per 12 settimane
2) chemio 5 giorni a settimana con pause nel mezzo per 4-5 mesi.
Dice che la chemio numero 1 la farà solo in un caso (in base alla PET), la chemio numero 2 in tutti gli altri casi, e credo che sia quella + leggera.
Voi sapete quale è la differenza e in base a cosa si dovrà scegliere fra le due?grazie

[Lisa72]

Io, come tuo marito ho avuto esattamente la patologia che hai descritto.
Ho fatto il protocollo macop-B e anticorpi monoclonali.
12 chemio 1 a settimana.

Le chemio purtroppo sono tutte tostarelle ma vedrai che con molta pazienza arriverà in fondo e guarirà, a piccoli passi...

Devono trovare la chemio giusta per lui, vai tranquilla fidati di loro.

Baci

[francesca]

Ciao Lalla! Mia sorella ha curato un LNH a grandi cellule B, ha fatto una chemio a settimana per 12 settimane, quindi tre mesetti di cure, ora è in remissione da tre anni e sta benissimo. Non conosco l'altro tipo di protocollo, ma oramai sono ci sono tantissime scelte terapeutiche adatte a ogni singolo caso, quindi qualsiasi sia la scelta dell'ematologo, andrà tutto bene! La cura funziona!

[chintya]

ciao lalla benvenuta tra noi!!
non conosco queste terapie perchè ho avuto un linfoma di hodgking!!!
cmq stai tranquille qua ci sono tante testimoniaze di gente in remissione!! vedrai i medici gli faranno la giusta terapia!!!
un abbraccio!!

[Luigi]

benvenuta, beh io come cinzia ho avuto il ldh e quindi non posso aiutarti, ma posso dirti che sei approdata nel posto giusto, benvenuta tra noi!

[donabadi]

ciao lalla, ti do anche il mio benvenuto. anch'io ho avuto un LNH, ma follicolare e ho seguito una terapia diversa. comunque, come avrai capito, i linfomi sono trattabili e guaribili, quindi calma e ottimismo.
sei di milano? dove ti curi?
un abbraccio

[Silvia63]

Ciao carissima Lalla,

e benvenuta!!!!

anche Marco ha avuto un linfoma B diffuso a grandi cellule ma non ha seguito i protocolli proposti a tuo marito, pur facendone uno associato a Rituximab (anticorpo monoclonale). Lui ha fatto R-CHOP, torale 6 cicli ogni 21 giorni. Ha iniziato il primo dicembre e il 16 marzo era già in remissione completa! Pur non avendo avuto esperienza diretta dei due protocolli proposti a tuo marito, ti posso assicurare che gli anticorpi monoclonali, un farmaco di ultima generazione, danno ottimi risultati nella maggior parte dei casi con remissione totale della malattia. Ed inoltre non vanno ad attaccare le cellule sane, sono farmaci "intelligenti" che agiscono solo sulle neoplasie. Stai tranquilla Lalla, tuo marito guarirà, fidati dei medici che lo stanno seguendo e resta con noi, ti faremo compagnia e ascolteremo senza giudicare tutti i tuoi timori, qualche volta ti faremo anche sorridere.

Un abbraccio Silvia.

[Chicca]

Ciao Lalla,
anch'io ti dò il mio benvenuto nel forum! Qui troverai tanti amici in grado di consigliarti e chiarire molti tuoi dubbi. Io ho un LDH quindi purtroppo non posso esserti di aiuto dal punto di vista clinico.

Un grande abbraccio a te e a tuo marito.


Chicca

[cucciola]

lalla di milano?
mi sembra quasi quasi di specchiarmi .....
io mi chiamo laura ma il nome in codice per gli amici è Lalla e qui nel forum e a casa "Cucciola" sono di Milano e a mio marito avevano diagnosticato un LNH T rich Bcell ... adesso è sotto cura( ha fatto il trapianto di midollo allogenico full).
Spero con tutto il cuore che a voi bastino solo le chemio previste e magari enanche quelle(in bocca al lupissimo per la PET). Vi auguro di uscirne presto e che rimanga solo un brutto ricordo da buttarsi alle spalle
Un abbraccio forte

[lallamilano]

salve a tutti!!!
a mio marito come sapete era stato diagnosticato un lnh a grandi cellule b con localizzazione intestinale.
sono felice:
il midollo risulta non coinvolto, i linfonodi non erano ingranditi dalla TAC e oggi finalemente abbiamo il responso della PET.
Risulta che i linfonodi sono PULITI!!!
non ancora coinvolti!!!
secondo voi sarà il segno di una buona prognosi??

cmq la prossima settimana inizierà la chemio...
che ne dite?
quanto dura una chemio? quali sono gli effetti collaterali?
aiuto

[copenaghen]

ciao lalla,
prima di tutto tira un respiro profondo domani, anzi fatelo tutti e due.

Il primo giorno della mia chemio é stato lungo, piú per tutte le accortezze che il personale si prende che per la durata effettiva di flebo.
ti gira la testa, medici ,infermieri ,cambi poltrona , posto ,
visi diversi ,guardi la gente e vuoi risposte, veloci, che voglia dire male , bene, non lo si sa.
per cui si torna a casa molto stanchi , piú di emozioni che di altro.

un consiglio: se hai dubbi chiedi, sempre , non tirarti indietro, a me é servito molto, si senti attiva, non impotente di fronte a questa realta´pesante.

mio marito a un certo punto era andato in crisi, si sentiva cosí impotente, ma la sua sola presenza era la medicina piú forte che mi avrebbero potuto dare, per cui fa come lui sii presente non occorre con il sorriso in bocca, basta che tu ci sia, se puoi.

incrocio gia´da adesso
un abbraccio
copenaghen

[Silvia63]

Ciao Lalla!!!!

direi assolutamente magnifica questa notizia!!!!! E..... chi ben comincia è a metà dell'opera .

La durata delle chemio dipende dal tipo di protocollo adottato, forse te l'ho già scritto, ma per rincuorarti te lo riscrivo. Marco, con linfoma B diffuso a grandi cellule (come tuo marito), ha fatto 6 cicli di R-CHOP, uno ogni 21 giorni. In tre mesi se l'è cavata. Ma non preoccuparti se tuo marito dovesse fare un protocollo diverso o più lungo, l'importante è cominciare in fretta per finire in fretta .

Lalla, piccoli passi ha già cominciato a portarti fortuna!!!!!!!

Un bacione e tanti incroci, Silvia.

[Lisa72]

Direi che le notizie sono ottime!!!!
Piccoli passi...
Gli effetti collaterali li affronteremo insieme!!!!
Intanto incrociamo tuttissimo!!! incro

[lallamilano]

SALVE!
qualcuno di voi ha fatto cicli di chemio con schema BAVEC-MIMA??
lo fa mio marito...è efficace??

[Lisa72]

Ciao Lalla,


Raccontaci meglio tutta la storia, ci sarà qualcuno che potrà aiutarti...

Io ho fatto altri cicli...

Per qualsiasi consiglio siamo qua.

[lallamilano]

scusate tutti la insistenza:
cerco qualcuno che si sia curato con lo schema chemioterapico chiamato BAVEC-MIMA!!!
il fatto che non lo conosca nessuno mi impensierisce!!!

[copenaghen]

Ciao Lalla,

intanto benvenuta a questo splendido forum
non so risponderti ma dimmi un pó di piú perché lo stai facendo.

un abbraccio
copenaghen

[lusitania]

Ho trovato una pubblicazione del 2004-2005 dell'Ospedale di careggi ( firenze). equipe del dott. Rigacci, nel quale illustravano la loro esperienza nell'uso di questo protocollo nei linfomi non -Hodgkin,; lo hanno usato dal 1989 , comprende molti farmaci ed è stato usato in 111 pazienti con LNH aggressivi , a cellule sia B che non B, con buona tollerabilità e buoni risultati a 9 anni dall'inizio della cura. La pubblicazione è riportata in siti medici che parlano di linfomi anche negli anni successivi.
Penso che tu possa stare tranquilla.

[Fulvio]

Lalla vedo con piacere che la nostra magica lusitania ti ha dato delle ottime informazioni...
Cje tipo di linfoma hai?
un abbbraccio
Fulvio

[Silvia63]

Ciao Lalla,

mi dispiace di non poterti dare informazioni sullo schema che sta seguendo tuo marito, e ti sento anche molto disperata. Lusitania ti ha risposto, lei è medico, e trovo le sue parole confortanti. Evidentemente è un protocollo poco usato, o forse specifico per il tipo di linfoma di tuo marito. Di una cosa ne sono certa, da qualsiasi parte si va i protocolli adottati per i linfomi sono standard, nessun ospedale può prendere iniziative diverse, me lo ha assicurato il mio medico di base. Mi ha persino detto che se ci si accorge che così non è stato si può anche denunciare l'azienda ospedaliera. Quindi prendi un po' di fiducia Lalla, al limite puoi sentire un altro parere. Scrivici e resta con noi, a piccoli passi, vedrai i miglioramenti di tuo marito.

Un abbraccio , Silvia.

[lusitania]

per la cronaca l'articolo è stato pubblicato nel 2005 da Cancer, una delle riviste piu' accreditate,e da Acta Hematologica
e inoltre Rigacci è l'ematologo di Samuele (Grangatto) che lo definisce mitico,
voglio dire che si tratta di un protocollo sicuramente approvato ( non avrebbero potutto usarlo per tanto tempo); di solito per i LNH si fanno l'R-CHOP (lo ha fatto anche mia sorella)o il MACOP-B , però l'ematologo valuta il caso, i fattori prognostici, le risultanze dei immunoistochimica, e può decidere per protocolli alternativi ( quelli di terza generazione, come questo, non si sono dimostrati migliori di quelli piu' vecchi, ma neanche peggiori)
Non so chi curi tuo marito a Milano, comunque il dott. Rigacci e la sua equipe si trovano a Firenze, al Careggi, dove è rintracciabile facilmente.

Ripeto, io starei assolutamente tranquilla, anche resto sempre un po' stupita delle scarse comunicazioni che i colleghi medici fanno ai pazienti, danno per scontato che tanto non ci capiamo niente?
Io non sono d'accordo- il paziente che sa e partecipa delle decisioni che lo riguardano è un paziente che affronta meglio la malattia. Senza informazioni si cade in preda ad un mare di dubbi, che , come si vede, non fanno bene.

[bstefano79]

e inoltre Rigacci è l'ematologo di Samuele (Grangatto) che lo definisce mitico

CONFERMO quello che è stato detto sul Rigacci che è anche l'ematologo di mio padre e di chicca

[Luigi]

ciao, lalla benvenuta!

[copenaghen]

Ciao Lalla,

come sta andando,
guarda che sei anche tu nei nostri pensieri............

fammi sapere
buona giornata
copenaghen

[Tiziana]

ho bisogno di un po' di conforto...
mio marito ha iniziato da poco la chemio per LNH grandi cellule B con indice di proliferazione 80%... durerà ancora 3 mesi la chemio.
fino a fine settembre poi si vedrà.

[Tiziana]

Lalla tesoro,

siamo qui a darti tutto il conforto di cui hai bisogno. Stai tranquilla, anche Marco ha avuto lo stesso linfoma di tuo marito, ti ho già spiegato tutto.

Ascolta, ti do un consiglio per comunicare meglio con noi. Apri un solo argomento, mi sono accorta che ne hai già aperti 4, così tu potrai scrivere tutte le volte che vuoi nel tuo spazio e noi potremo risponderti in modo ordinato ed esserti di conseguenza d'aiuto.

Prova in questo spazio a spiegarci tutto. Noi carissima incrociamo per tuo marito e vedrai che a piccoli passi, raggiungeremo insieme il traguardo della guarigione.

Innanzitutto come sta tuo marito? incro

Un abbraccio Lalla, Silvia.

[Tiziana]

Ciao Lalla! Credo di non averti ancora detto: benvenuta!
Quoto Siliva... se ti va raccontaci la tua storia.

n.b. ho spostato il tuo ultimo messaggio qui perché la tua
storia era sparpagliata in 3 diversi argomenti.

Se continui a scrivere qui, riusciamo meglio a seguirti anche
noi

Un in bocca al lupo per tutto!!!

[lallamilano]

Cari amici,
spesso vengo nel sito per leggere le vostre storie ed avere un po' di incoraggiamento.
mio marito ha un lnh e ha iniziato da poco la chemio.
ha finito il primo ciclo, e altri due cicli lo attendono a breve.
a metà del primo ciclo gli si sono abbassati molto piastrine e globuli bianchi, quindi ha fatto punture con glicoproteine (fattori di crescita) e le ha ripetute per 6 giorni alla fine dl ciclo.
ora sta benino. in questi giorni è potuto uscire di nuovo perchè i suoi globuli bianchi sono risaliti con queste punture.
dopo i tre cicli, o forse quattro, dovrà fare l'autotrapianto.
io gli sto molto vicino, alterno momenti di scoraggiamento a momenti di grande speranza.
vorrei avere la certezza che andrà tutto bene. riuscire ad essere comunque serena. svedliarmi fra 10 mesi e vedere di nuovo quel suo sorriso meraviglioso, sollevato e felice.
spero che un giorno il + vicino possibile, possa camminare verso di me con l'atteggiamento vittorioso di chi ha battuto il peggior nemico.
stringerlo fra le mie braccia e poter ricominciare a progettare serenamente il nostro futuro.
se ce la farà, la nostra vita sarà una discesa costante.
l'infame ci avrà insegnato qualcosa.

[henry]

benvenuta lalla,
sì proprio così presto finirà tutto e ricomincerete a vivere insieme serenamente e a fare le cose belle della vita...
ci spero anch'io...
un saluto
henry

[Luigi]

benvenuta lalla, vedrai un giorno pure per tuo marito sarà soltanto un brutto ricordo..Tu cerca di essere quanto piu ottimista puoi essere, altrimenti questo periodo sarà motlo piu pesante del solito se non lo prendi con lo spirito adatto...lo sò, ci sono passato pure io da protagonista, è difficile, ma devi raccogliere tutte le tue forze e non devi mostrarti triste nei suoi confronti.
Queste maledette situazioni insegnano molto e cambiano le persone completamente da ogni punto di vista, quindi cerca di prendere il lato piu positivo e tirare avanti verso la vittoria, che arriverà certamente come è arrivata per gli altri.
Un abbraccio, Luigi

[maurizio]

Ciao Lalla, un benvenuta anche da parte mia.
Il giovane ma grande Luigi è stato chiaro ed esaustivo,il vostro stato d'animo per noi è comprensibilissimo e vedrai che anche insieme a voi il cammino sara' un po' piu' lieve.Un abbraccio e un grosso

[Lisa72]

Ciao Lalla, mi sembra tu abbia già scritto

Comunque, BENVENUTA!!!!

Certo che ce la farà!!!!


La vostra sarà una vita di vttorie e di gioie !!!
Noi siamo la testimonianza reale!!!
Bacissimi

[antonella81]

Ciao lalla anch'io e Lisuccia bella siamo l'esempio VIVENTE di LNH A GRANDI CELL. B. Ora io sto benissimo, ho fatto l'autotrapianto eora sono quasi 2 anni!! il consiglio che vi do è quello di essere speranzosi al 100% perchè è una speranza che si avvererà!! affrontate tutto con tranquillità come se fosse un lavoro temporaneo e da portare a termine alla grande. Non fare mai brutti pensieri, anzi racconta di noi a tuo marito!! vedrai che ne sarà felice. Facci sapere Lallina ok? bacioni united we stand

[lallamilano]

salve!
domani il mio amore inizia il secondo ciclo di chemio.
per adesso l'ematologo ha detto che deve farne 3, forse 4 (ndevo chiedergli in base a cosa deciderà). inoltre abbiamo saputo che dovrà fare il trapianto autologo.
non ho ben capito se deve farlo comunque, anche se non ha recidive, o solo in questo caso. chi o ha fatto mi sa dire qualcosa? grazie
vedremo.
cmq il mio amore durante il primo ciclo ha avuto un abbassamento molto fote dei globuli bianchi (6oo), e ha dovuto fare le punture con le glicoproteine (fattori di crescita).
ora sta meglio. vediamo col secondo ciclo come si sentirà.
saluti.

[Frodo]

Ciao Lalla, visto che i più o sono al mare o in giro......(e io sono qui nel mio lettino al 14 gg di ricovero) ti rispondo io:

chi o ha fatto mi sa dire qualcosa? grazie

Io ho fatto anche il trapianto autologo, cosa volevi sapere di preciso?
Se hai domande chiedimi pure saro' ben felice di toglierti ogni dubbio.
Se invece quello che volevi sapere e' se fara' o meno il trapianto nonostante il risultato della terapia, il consiglio che mi sento di dirti e' questo..... cerca di non fossilizzarti troppo sulle previsioni di cura impostate, in quanto per questo tipo di malattie le cure vengono aggiustate durante le terapie, proprio in base ai vari risultati. (La mia storia ne e' una prova evidente).
Con molta probabilita' magari gli ematologi ti hanno parlato del trapianto come una ulteriore arma, e potrebbero anche aver ipotizzato di farlo comunque, ma poi se si troveranno di fronte a una remissione completa, potrebbero passare a un follow up stretto (cioè avvicinare i controlli per esser pronti nell'eventuale sviluppo di una recidiva) ma lasciare tutto come e'.....
Come non devi prendere male se, magari a fine o meta' terapie decidessero di cambiarla o di iniziare un ciclo di chemio differente..... diciamo che e' una cosa che puo' succedere.....(proprio il mese scorso ero al secondo ciclo di IGEV e fatta una valutazione hanno deciso di mollarlo per passare a una terapia differente).

il mio amore durante il primo ciclo ha avuto un abbassamento molto fote dei globuli bianchi (6oo), e ha dovuto fare le punture con le glicoproteine (fattori di crescita).

Questa e' una cosa normalissima e i fattori di crescita dovra' farli dopo ogni ciclo

PS:se i bianchi scendono sotto i 500 e' in neutropenia (ehhe io ieri ne avevo 70!) .


Stai serena, e sopratutto non smettete mai di lottare.

Francesco

[Danielina]

Ciao Lalla, è dura ma stringendo i denti riuscirai a vedere la luce fuori dal tunnel. Nei momenti di sconforto buttati in questo forum, sfogati, scrivi. Dai a tuo marito un grandissimo abbraccio!!

[Silvia63]

Carissima Lalla,


tutto ok?

Un bacione, Silvia.

[lallamilano]

Ciao silvia, e grazie a tutti.
sinceramente non mi lamento.
Alessandro sta benino, considerando che è sotto chemio.
ha i globuli bianchi bassi, fa le punture con i fattori di crescita, ma per il resto è veramete forte.
Esce, va in giro senza problemi. Non ha molto piacere di vedere nessuno, a parte me e i suoi genitori. tende a prendere tempo quando gli amici lo chiamano, e fa una vita ritirata. però poi quando li vede è contento. Gli piacciono le giratine mattutine e pomeridiane, di quelle ne facciamo tante e ci divertiamo.
Per Silvia. come stai? e Marco come sta?

[antonella81]

Complimenti ad Alessandro che sta dimostrando tanto coraggio con lo spirito giusto e con una moglie meravigliosa come Lalla...

[copenaghen]

ciao Lalla,
ti mando un bacio luminoso , anzi ne mando due , per voi.
la tua presenza é uno dei farmaci piu´ buoni, a volte anche senza parole.

se tuo marito e´contento quando sta con gli amici, prova tu ad organizzare qulacosa, fa bene al cuore e alla mente poter trovare altri spazi.
Te lo dico perché anch'io provavo la stessa cosa, ma non avevo la forza per farlo da sola e mio marito era troppo occupato tra figli lavoro e casa.
Non ho famiglia qui a copenaghen e quella danese non si é mai fatta sentire. ce l'abbiamo fatta da soli.

buon pomeriggio a te
ciao
copenaghen

[Silvia63]

Ciao Lalla,


hai visto che piano piano si può affrontare tutto? Sono veramente contenta di sentirti serena e positiva, e contenta soprattutto di avvertire che Alessandro, anche grazie a te, se la sta cavando proprio bene .

Al momento non ti sembra, ma vedrai che questa esperienza, anche se si poteva assolutamente farne a meno, qualcosa di buono vi porterà.
Sempre agguerriti contro l'infame .

Marco sta benino, anzi, fisicamente direi che ha reagito bene, psicologicamente dobbiamo fare ancora qualche passettino.......... ma io rimango fiduciosa, come sempre.

Un bacione Lalla, Silvia.

[lallamilano]

grazie a tutti per l'incoraggiamento.
volevo chiedere informazioni ad Antonella.
tu hai fatto l'autotrapianto, vero?
a me ne hanno parlato gli ematologi, ma la domanda è questa:
tu l'hai fatto perchè avevi una recidiva, o hai scelto di farlo comunque?
a che stadio era il tuo lnh?
grazie, e grazie ancora per l'incoraggiamento.

[lallamilano]

in realtà, adesso vado a leggere la storia di antonella81. vediamo

[lallamilano]

salve a tutti.
ho bisogno di un po' di conforto.
ormai è da dicembre, da quando alessandro svenne davanti ai miei occhi, e fu portato al pronto soccorso, che è cominciata la nostra odissea.
è stato trasportato da un ospedale all'altro, hanno sbagliato diagnosi. si è arrivati a quella giusta dopo 6 mesi di peripezie, e con una operazione intestinale di urgenza.
io sono stanca, non ce la faccio più, prendetemi pure per troppo negativa, o per depressa, non mi interessa, perchè questo è quello che sono.
non ce la faccio più (io che sono sana) ad andare avanti. Sembrerà strano, ma fra i due quello che oggi sta meglio emotivamente è alessandro, che comunque è relativamente sereno (fisicamente sta benino, regge benone la chemio).
quella che sta male sono io.
e vi spiego perchè, cosa mi sta accadendo.
fino ad ora tutti mi hanno fatto molti complimenti, dicendo che erano stupiti dalla sensazione di grande forza che emanavo nonostante la situazione.
ora sto avendo il crollo (un crollo c'è già stato un paio di mesi fa, ma rispetto ad ora mi pare che stessi bene!!).
ad agosto sono rimasta accanto a lui (viviamo a casa dei suoi genitori, che sono fondamentali nell'aiuto in questo momento).
per tutto il mese non sono andata via a parte un paio di volte dalla mattina alla sera, per stargli vicino.
nell'ultima settimana in città non c'è rimasto quasi nessuno, e io ho cominciato a passare tutte le mie giornate insieme ad Alessandro, con poche pause per riprendermi, troppo poche.
ho iniziato ad assecondare tutti i suoi bisogni, che sono quelli di rimanere pochissimo da solo, e di stare sempre con me.
essendo lui sotto cortisone, ha un comportamento instabile, per cui è impegnativo stargli accanto.
io al contrario di lui ho molto bisogno di vedere persone, di avere scambi amichevoli, di sentire l'affetto delle mie amiche. loro non c'erano, qualcuna l'ho vista questa settimana, ma fugacemente.
in questi giorni ha iniziato a passarmi la voglia di telefonare alle persone, di cercarle, di entrarci in contatto, e perfino di vederle.
mi sento un peso in questo momento, una portatrice di negatività, ho paura di essere rifiutata, di venire a noia perchè magari mi viene da lamentarmi per la situazione.
inoltre alessandro assorbe tutte le mie energie, e sta diventando difficile per me staccarmi da lui per più di un tot.
l'unica cosa che posso fare per stare meglio è ricominciare a cercare di uscire, mettermi in movimento, ma mi fa una grandissima fatica, anche perchè quello che vorrei è la certezza della sua guarigione, e basta.

[chintya]

ciao lalla!!! che alessandro guarirà non ci sono dubbi!!!
momenti come i tuoi sono normalissimo, come dici tu fino ad ora sei stata forte, hai trasmesso tanta energia al tuo compagno, sei stata sempre vicino a lui....un crollo è consentito!! non siamo dei robot!!
un abbraccio....forte forte

[lusitania]

Ciao Lalla, hey, su con la vita!
A metà del percorso la fatica si sente di più
e se vogliamo agosto è un mese strano, troppa gente in ferie, tutto sospeso, non succede niente e quello che succede sono brutte notizie ( gli incendi ,ecc)
insomma credo che il periodo nn aiuti.
Lo so che vorresti tornare alla normalità, ma questo non è possibile in tempi rapidi; ma il tempo della remissione arriva , ci vuole ancora un po' di pazienza, ma arriva, Alessandro era in uno stadio iniziale.
Prova a pensare a questo periodo come a un tempo speciale, invece che a una parentesi da cancellare.
Tu sei una certezza per Alessandro, ha bisogno di attaccarsi a te, ci si sente così labili quando si è malati.

Se le tue amiche non comprendono la tua situazione che amiche sono?
Io le cercherei, una telefonata può far bene. Se si scocciano, le potrai liquidare senza rimpianti. Quelle buone, invitale a cena da voi, anche Alessandro sarà contento di fare 'cose normali'.

[Silvia63]

Carissima Lalla,

tu lo sai che io posso comprenderti , vero? Capisco ogni parola che hai scritto e so anche che un po' ti vergogni di simili pensieri, perchè come giustamente hai scritto tu sei sana. Anch'io, da quasi un anno (ottobre 2006) ho radicalmente cambiato vita ed abitudini. E il peso, come ha scritto giustamente Lusy, lo avverti a metà strada. Anch'io rispetto a ciò che facevo prima, sento che i momenti di svago, più che a altro a livello mentale, si sono ridotti. Sento che sono poco concentrata anche sul lavoro, nel rapporto con i miei figli, con le amiche. Ho offerto, in modo naturale, tutte le mie energie a Marco. In questo momento è lui che ne ha più bisogno. La stessa cosa è per Alessandro. Ricordati Lalla, che tutto ciò che abbiamo offerto ai nostri compagni li ha solo aiutati a raggiungere la guarigione. Credi sempre in questo. Noi abbiamo tanto tempo davanti a noi per recuperare e ringraziamo la vita che tanto generosamente ci ha dato la salute e la forza per sorreggere chi sta male. Io di questo sono orgogliosa. Un cinema mancato, una pizza saltata, una vacanza non fatta che cosa sono di fronte a vita salvata? La normalità ritornerà, te lo posso assicurare, ancora più bella di prima.
Nei momenti di sconforto io cercavo un po' di solitudine, magari alla sera, mi programmavo la serata sul divano. Chiudevo gli occhi e cercavo di liberare la mente dai brutti pensieri. Non ti nego che qualche lacrima scendeva, ma poi mi sentivo sollevata e positiva. Felice di essere quella che sono.

Un abbraccio Lalla, scrivimi quando vuoi, Silvia.

[copenaghen]

cara Lalla,
ti scrivo anche se sono dall'altra parte. sono io la linfomata.
Mio marito ha avuto la stessa crisi, io l'ho avuta una volta finita la terapia.

non so come iniziare ma volevo dirti questo:
la presenza di mio marito é stata fondamentale, anche senza parole, ma il suo sorriso mi faceva venire una forza indescrivibile,
ma poi é arrivata la quotidianita´, sia é portato il lavoro a casa eccc.
io stavo sempre piú male , lui era sempre dolce ma piú stanco, alla fine io non c'e l'ho fatta, e insieme una sera ci siamo guardati e chiariti. ci siamo confidati la voglia di essese noi stessi , al di fuori della situazione , della relazione ,del ruolo
e a piccoli passi ognuno si e´trovato lo spazio , quello di cui avevamo bisogno per andare avanti .
ha iniziato a uscire, magari di giorno quando io stavo meglio, a chiamare qualcuno, a vedere qualcuno. gli amici sono importanti, non sei un peso, fatti forza e a piccoli passi le forze ti arriveranno di nuovo

ti mando un abbraccio per farti compagnia
copenaghen

[Lisa72]

Ciao Lalla!!!!

Innanzi tutto, non devo preoccuparti, qua nessuno giudica, anzi...

Le reazioni sono tante e diverse e nulla è sbagliato!!

Sono situazioni difficili!!!

Io sono dalla parte dei linfomati, Silvia può capirti meglio...

Purtroppo, capisco che non sia semplice starci vicino...

Comunque, so che presto tutto sarà finito e tornerà tutto normale!

La voglia di non uscire e di stare solo con chi si ama è normalissima.
Il senso di solitudine nasce dalla sofferenza che si passa e che ti sembra che nessuno possa comprendere...

Noi possiamo solo star qua a porgerti un sorriso
Spero possa aiutarti!!!

[lallamilano]

Cari amici,
oggi sto bene.
scusate lo sfogo di ieri o ieri l'altro, come dicevo è perchè mi sono venute a mancare alcune cose ad agosto, fra cui il lavoro, la palestra e le amicizie.
ora va meglio. oggi alessandro ha fatto la chemio e sta magnificamente, nel pomeriggio è uscito a fare un giro e io sono stata a fare shopping con una amica, poi l'ho raggiunto e abbiamo fatto un altro giro a piedi.
siamo stati bene, lui era così contento!
è così bravo e forte, è meraviglioso. e soprattutto, sta fisicamente BENE.
sta proprio bene, sta meglio ora che fa il secondo ciclo rispetto al primo. eppure dice che pian piano l'accumulo rende più stanchi, invece è il contrario!!
ottima cosa.
dice che mentre va a fare la chemio ha già fatto amicizia con altri, per cui chiacchiera e il tempo vola.
domattina lui va al day hospital col suo babbo, io lo aspetto(la terapia oggi è durata 4 ore, domani mezz'ora), poi si va a fare colazione insieme e compriamo il gratta e vinci.
poi vedo una mia amica, così quando torno sono contenta di abbracciarlo e rivederlo. e lui me.