Melchora -LNH di tipo T periferico - 3 stadio A - In terapia

[Melchora]

Ciao a tutti

a luglio del 2007 è stato diagnosticato a mia moglie un linfoma non hodgkin di tipo T al 3 stadio.
Da allora è in cura presso gli Spedali Civili di Brescia. Fino ad ora l'unico trattamento eseguito è stato deltacortene per 6mesi circa al quale ha risposto in modo molto buono. Da allora siamo ogni 3/4 mesi ripetiamo la TAC con contrasto e siamo sempre sotto controllo dai medici.
In questi giorni si è ingrossato un linfonodo a livello inguinale e stiamo solo aspettando di poter fare la TAC prevista per il prossimo martedi 19 ottobre. Ultimamente mia moglie si lamenta anche di forti dolori alla schiena ed al baso ventre.
Qualcuno di voi mi può aiutare meglio a capire questa malattia?

Fino ad ora non sono stati fatti nessun ciclo di chemio ma credo che tra non molto inizierà pure lei.

[Fulvio]

Ciao, mi dispiace per tua moglie, attendo incrociato l'esito della TAC
Sinceramente mi sembra strano che un 3 stadio non venga trattato con chemioterapia, considerando anche che i linfomi a cellule T sono piu stronzetti di quelli B. e vanno curati per benino
In tutta sincerità, sentirei anche un altro parere in un centro di eccellenza (Milano, Roma)

Cmq ricordati sempre che non sono un medico e che se avete fiducia nei vostri medici affidatevi totalmente a loro.

Cmq tranquillo una volta che iniziera' la terapia nel giro di 6-8 mesi sara' di nuovo un fiorellino sano

[Melchora]

Mi sapresti indicare chi, quale numero di tel. da chiamare per un ulteriore consulto
Grazie

[Fulvio]

se vuoi chiamami al cell 339 6901998 altrimenti ti mando i numeri in serata

[Fulvio]

Se vuoi provare a fare una visita privata, ti consiglerei vivamente il Prof Barbui a Bergamo o Mandelli a Roma
di Barbui non ho il tel ma penso di potertelo procurare mentre il cell di Mandelli è 339-1034867 (chiamalo dopo le 18.30)

[Melchora]

Ciao Fulvio
noi siamo di Brescia quindi se riuscissi ad avere il tel. del prof. Barbui ne sarei molto grato.
Un saluto

[Fulvio]

Trovato! dovrebbe essere questo 035 222206

qui trovi qualche sua informazione, giusto per capire chi è
http://www.ilsoleforever.com/barbui.html

e questo è il link del Reparto di emaotologia di Bergamo, dove lavora la figlia ANNA BARBUI anche lei ematologa mi sembra

http://www.ospedaliriuniti.bergamo.it/
cerca tra il link reparti EMATOLOGIA

In questo centro si sono curati molti piccolipassisti tra cui anche Misterh

[Melchora]

Ciao Fulvio

ti ringrazio per la tua disponibilità. Ho provato a chiamare il prof. Barbui che mi hai dato ma risulta il numero inesistente ????? Proverò a chiamare Mandelli e vedere con lui la disponibilità per una visita....al max provo a chiamare domani i spedaliriuniti di bergamo per vedere di prendere un'appuntamento con qualcuno.
PS: oggi hanno comunicato a mia moglie che appena saranno a posto le analisi del sangue (insufficienza renale) procederanno all'asportazione del linfonodo all'inguine per un'ulteriore valutazione

[vanessa]

ciao, mi spiace tantissimo per tua moglie....
l'unico consiglio che ti posso dare è di portarla in un altro centro....... purtroppo anche il mio ragazzo è in cura al civile e (è brutto dirlo) la mia fiducia in quei medici è sparita...... soprattutto ho notato una mancanza di umanità incredibile non nei confronti del paziente ma dei famigliari..... nel modo in cui ti danno le notizie (nel mio caso la peggiore che potevano dare). prova a sentire un altro parere...... il civile per noi di brescia è comodo perchè non dobbiamo fare molta strada (x me ancora di più perchè ci lavoro) ma per certe cose è meglio andare altrove. ciao in bocca al lupo.......

[Fulvio]

Ho cercato su pagine bianche il numero di Barbui Tiziano e questo è il risultato...prova a chiamare
Barbui Tiziano
24128 Bergamo (BG)
Via Mazzini Giuseppe, 13
tel:
035 225214

[Melchora]

Vi ringrazio tutti, comunque oggi hanno asportato a mia moglie un linfonofo all'inguine sx per sottoporlo ad accertamenti e verificare se c'è stato qualche cambiamento.
Ho provato a prendere comunque appuntamento con il prof.Rambaldi degli spedali riuniti di Bergamo e mi ha detto che per sabato prossimo c'è ancora posto. Vediamo se la mia grande signora sarà dimessa ed eventualmente vediamo un suo consulto in merito.
Un saluto a tutti Voi e mi raccomando statemi bene tutti quanti.

Ciao

[Melchora]

Domani finalmente, dopo aver curato l'insufficienza renale, mia moglie farà la TAC con contrasto. Il risultato della biopsia non mi è ancora stato dato.
Speriamo in bene.....

PS: si trova ancora ricoverata in Ospedale

[Erminio]

Ciao melchora per la TAC di tua moglie, sperando che possiate fare subito un consulto presso un'altra struttura specializzata. Anche a me sembra strano che non abbiano fatto la chemio ma non sono un medico e credo (spero) che i medici abbiano preso le giuste decisioni. Intanto con i risultati della biopsia spero possiate avere risposte più certe per intervenire con la terapia giusta.

[Melchora]

Il risultato della TAC (ho parlato solo con i medici non ho letto il referto) parla di un linfonodo di dimensioni massima di 26 mm (se è quello che credo io prima del cortisono aveva un diametro pari a circa 6 cm). Il linfonodo che i medici avevano riscontrato con la palpazione alla base del collo dicono che non riescono a sentirlo.
La cosa positva è che mia moglie sembra che risponda molto bene al cortisone. Ieri sono passati dalla somministrazione via endovenosa a quella per bocca e vogliono verificare se la terapia così non peggiora.
Inoltre è stato riscontrato un'ingrossamento della milza
Il risultato della biopsia purtroppo non è ancora arrivato.
Aspetto solo che esca per vedere d'avere un consulto da Mandelli (sto leggendo il suo libro).

SAluti a tutti
..... e che il cielo me la mandi buona

[Melchora]

Ciao a tutti
mia moglie è uscita dall'ospedale ma purtroppo a quasi 20 giorni dalla biopsia non è ancora arrivato il risultato, questa cosa mi sta preoccupando un pò.
Nel frattempo cura a base di deltacortene, protettore per lo stomaco (ovvio!!!) e cerotti di Durogesic per il dolore alla schiena e un pò di Xanax per l'ansia.
La TAC come risultadi ha data una diminuzione (26mm) del linfonodo inguinale ma ha verificato un'insieme di macroadenopatie di cui un linfonodo a dimensioni massime di 15cm (ho chiesto se per caso si erano sbagliati con cm e mm!!!!)
Per mercoledì ho già fissato un'appuntamento con il prof. Federico Massimo dell'università di Modena per un consulto.
Ho chiamato lui in quanto è coordinatore di un progetto di ricerca chiamato T-Cell Project a livello intenazionale, il passo successivo eventulamente è un consulto con il prof. Mandelli

Saluti a tutti anche da parte della mia mogliettina.

[Melchora]

Mi hanno appena chiamato dall'ospedale
Ore 16.00 ritiro del referto e conseguente chiacchierata con il primario
Vi farò sapere ed intento mando tanti a mia moglie.

... e che il cielo ce la mandi buona ......(soprattutto a noi papà che ci guardi da là sopra).

[Melchora]

Esame Istologico

Riporto pari pari a quanto sul referto:

MATERIALE:
Linfonodo inguinale di sinistra

ESAME MACROSCOPICO:
Linfonodo di 2 cm con superficie di taglio d'aspetto disomogeneo, per la presenza di aree grigio-biancastre alternate ad aree brunastre.

ESAME MICROSCOPICO:
Linfonodo con istoarchitettura sovvertita con espansione della paracorticale ed elementi linfoidi di piccola e media taglia in profilerazione con immunofenotipo CD3+ CD5+ ZAP70+ CD4+ CD20- CD8- CD10- CD138- CD15- EMA- che infiltrano le strutture follicolari, quasi totalmente distrutte.
In tale sede si segnale reazione blastica di elementi linfoidi CD20+.La popolazione linfoide neoplastica si estende oltre alla capsula linfonodale. Si osservano elementi di grossa taglia, prevalentemente presenti tra le strutture follicolari disaggregate, che mostrano positività per EBER (EBV), numerosi granulociti eosinofili e plasmacellule commisti a ricca vascolarizzazione capillare ed endotelio prominente.
Il reperto neoplastico è di difficile interpretazione compatibile con linfoma non Hodgkin T periferico.
Il caso è stato inviato per consulenza ed indagini di biologia molecolare al prof. Fabio Facchetti direttore del servizio di Anatomia Patologica degli Spedali Civili di Brescia
Seguira referto.

Eseguite n.15 colorazioni immunoistochimiche.

DIAGNOSI:
Reperto compatibile con Linfoma non Hodgkin T periferico.



Quello che non capisco è la frase in grassetto......alla fine dopo giorni d'attesa dobbiamo..............attendere ancora.

[Fulvio]

Spesso la parte piu difficile è proprio la parte istologica ed a volte alcuni campioni potrebbero essere compatibili con 2 diverse classi istologiche diverse..ma vedo che molto efficentemente il tuo ospedale ha mandato i vetrini in una altro ospedale per un consulto.
Se doveste avere ancora dubbi...mandate i vetrini anche al Prof Pileri di Bologna che è senza dubbio uno dei piu esperti riguardo esami istologici dei linfomi.
Leggo con piacere che cmq è CD20+ questo significa che potranno utilizzare il Rituximab, farmaco eccezzionale e privo di effetti collaterali.
Attendiamo news definitive

[Melchora]

Grazie per i sempre tuoi ottimi consigli

[claudio c.]

ciao
adesso, per comodità, sto eseguendo la terapia all'ospedale di Esine, ma sono sempre seguito da Brescia. Martedi 23 tAC di controllo di metà terapia e Giovedì salgono i radiologi per discutere sia della tAC che delle radiografie al bacino e femore che mi hanno appena eseguito. L'oncologo mi ha detto "e dopo si deciderà che strada seguire....." che credo sia una frase normale ma mi crea ansia. Se e quando rientrerò al Civile non lo so, sicuramente potersi incontrare e scambiare due chiacchiere la ritengo cosa positiva. Tanti incroci anche a Voi

[fiorella]

Spero che tutta questa nebbia si sia diradata

e la strada da seguire sia ormai chiara.

In bocca al lupo!

[Melchora]

Purtroppo no.
La nebbia si fa ancora più fitta, stanno facendo altre verifiche, altre analisi e controanalisi.
Adesso sembra sia affetta da EBV e dal citomegalovirus (CMV).
Si sta portando avandi la cura con cortisone (deltacortene) e Darilin per il CMV.
siamo in attesa, poi vi farò sapere meglio. Comunque in questo momento importante è avere la massima fiducia nei nostri medici.

[fiorella]

[Melchora]

Grazie

è sempre bello sentirvi vicini.

Grazie ancora

[Bruno]

Un po' di anche da parte mia

[Melchora]

Graazie anche a te Bruno

Giovedì prossimo abbiamo un'altra visita e ci daranno la risposta della TAC di giovedì scorso.
Speriamo che almeno il citomegalorvirus si sia "disattivato" (come dicono loro).

Vi terrò aggiornati in merito

Grazie ancora a tutti quanti.

[Melchora]

Vi voglio mettere a conoscenza dell'evoluzione sul mio stato.

Durante l'ultima visita la dott.sa che mi sta curando agli Spedali Civili di Brescia ci ha comunicato che, in quanto il linfonodo asportato è di diffcile interpretazione, e visto che alle cure con Delatacortene sto rispondendo molto bene (all'ultima TAC risultano dei linfonodi max 1-1,5 cm all'inguine, mentre il bulky da 15 cm visto in quella precedente di ottobre non appare), hanno pensato di cambiare la prognosi in:
" Processo linfoproliferativo atipico T, con plasmocitosi policlonale"

Chiedendo espressamente se ero ammalata di Linfoma è stato un NI, insomma non hanno ancora capito bene che cosa abbia.........
comuqnue la terapia da seguire a casa (quindi niente chemio CHOP per adesso) la seguente:
- Medrol (cortisone)
- Endoxan (ciclofosfamide per via orale, in pratica una piccola chemio per bocca)
- Darilin per il citomegalovirus o CMV (e si mi sono beccata pure questo)
etc
etc.

Speriamo dopo tutto questo di trovare una soluzione definitiva e speriamo di non dover ricorrere a nessun tipo di chemio (forti!!!!) future.

Un saluto a tutti
e un augurio a tutti quanti di passare un felice e sereno NATALE
e che il 2011 ci porti tanta, tanta, tanta serenità.

AUGURI DI BUON NATALE

[Melchora]

Mi sono dimenticata di riferirvi che la BOM fatta a inizio dicembre è risultata NEGATIVA

[Fulvio]

Ciao, che bello che il midollino sia negativo e che te la caverai con soli farmaci per via orale

Un bacione! e tienici aggiornati

[Erminio]

allora per il risultato del midollo...e tanti per questa nuova terapia. spero sia la strada giusta. .
Buon Natale

[fiorella]

Tanti auguri, soprattutto quello di arrivare alla meta senza troppi scossoni

[Melchora]

un aggiornamento sullo stato di salute di mia moglie
continua con cortisone 10 mg al gg
endoxax terminato un mese fa
visita del 1 giugno in ematologia a BS tutto bene
dall'ultima TAC ci sono ancora dei linfonodi da tener sotto controllo
prossima vista il 1 di agosto prima delle ferie

CMV disattivato

per il momento facciamo una vita "quasi" normale

Un saluto a tutto questo splendido forum.

Vorrei solo che chi ne ha voglia recitasse una preghiera per il prof. Mantelli (professore di mio figlio alle medie) che il giorno 06.06.2011 è deceduto a causa di una Leucemia fulminante. Aveva solo 44 anni.
Era in cura agli spedalicivili di Brescia, ma che purtroppo durante la vistita di controllo di mia moglie del 1 giugno non ci è stato permesso di vederlo in quanto in stanza sterile e stava malissimo.

Padre nostro
che sie nei cieli
sia santificato il tuo nome
venga il tuo regno
sia fatta la tua volontà
come in cielo così in terra.
Dacci oggi il nostro pane quotidiano
e rimetti a noi i nostri debiti
come noi li rimettiamo ai nostri debitori
e non ci indurre in tentazione
ma liberaci dal male
Amen


L'eterno riposo dona a Lui , o Signore
e splenda ad egli la luce perpetua.
Riposa in pace. Amen

[maura]

coraggio Melochora! Ti sono vicina.
Maura

[Melchora]

Purtroppo c'è un aggravarsi della malattia.
Già eseguita PET (non ha dato riscontri ottimali) con successiva TAC dove sono ricomparso linfonodi di dim. 1,2x2,4 (cm)
Lunedi 23.01 visita ematologica e poi vedremo.
Mi sa che questa volta iniziamo con la "vera" cura, il tempo del solo cortisone è finito.
Speriamo vada tutto bene

[copenaghen]

Ciao Melchora,
da,i che ora assieme a noi ce la farai
e anche questo tratto del percorso sarà presto completato
e ti porterà alla remissione !

forza forza,
tirala fuori tutta !

Io dalla Scandinavia ti mando una delle mie borse speciali, piena di incroci tosti e vichinghi !
un abbraccio a te e alla tua famiglia

[Melchora]

Ciao a tutti di nuovo,

come già anticipato il 23.01 c'è stata la visita di controllo nel reparto ematologia.
Con grande mio stupore era presente anche il primario dott. Rossi il quale mi ha spiegato, che nonostante l'aumento delle dimensioni dei linfonodi, la terapia da seguire è quella del continuo monitoramente con TAC con metodo di riscontro.
Quello che mi ha fatto piacere è che loro internamente avevano già visionato la mia TAC e ne avevano già parlato della mia situazione.
Ci ha anche riferito inoltre che è in fase di eleaborazione dati uno studio appena finito sul Linfoma T periferico NAS (come il mio) e che presto ci potranno dire quale potrebbe essere la miglior cura possibile anche se ci hanno già parlato di CHOP con un farmaco monoclonale fino ad arrivare a allotrapianto.
Mi ero già preparata al peggio, quindi priseguiamo.
Nonostanate la debolezza, continuo il mio lavoro di operaia

Il 2.03 è già programmata un'altra TAC per verificare l'infame come si comporta, ed il 21.03 nuova visita ematologiaca.

Se comunque in questo periodo c'è un calo di peso o febbre o altri sintomi quali sudurazioni notturne mi hanno detto che inizieranno da subito la terapia.

Per adesso il linfonodo più grosso misura 12x24.

Gli unici medicinali che prendo adesso sono: OMEPRAZEN e JURNISTA per la terapia del dolore. Da quando ho finito la cura del cortisone con il MEDROL a inizio novembre mi sento a pezzi

Vedremo più avanti cosa succede.

[fiorella]

arrivo con un piccolo incoraggiamento

[Melchora]

grazie Fiorella e a tutti voi.
Non è un bel periodo questo per me.

[copenaghen]

Ciao carissima,
e ti credo che non è un bel periodo........
lo diciamo tutti qui dentro che l'attesa, insicurezza e la non certezza
sono micidiali !

ora prova a rimetterti nella quotidianità e
con sospiri profondi, di quelli lunghi lunghi,
prosegui il tuo cammino.

Anche a me il cortisone ha sempre lasciato stanchezza,
quella pesante, quella che ti si attacca alle spalle
e sembra di avere un macigno enorme da dover trasportare.

Riposavo spesso, per recuperare energie durante la giornata ....

Ora ti mando una borsa di pensieri positivi e sereni.
e mi raccomando vieni qui da noi,
un abbraccio da

[Erminio]

Sempre a piccoli passi
L'attesa è un peso notevole, però la ricerca continua ad andare avanti e questo ci da sempre nuova speranza. Poi, come hai scritto tu "stanno studiando la migliore cura possibile" e quindi noi siamo fiduciosi che sarà così
Un abbraccio

[Melchora]

Grazie Copenaghen, grazie Erminio
Grazie per cercare in tutti i modi di farmi sentire meglio

[angelobossi]

Passo per un saluto ed un abbraccio fortissimo.
Siete anche voi nelle mie preghiere

[fiorella]

La ricerca va sempre avanti,

crediamoci e incoraggiamola...

e continuiamo a sperare.... sempre.

[claudio c.]

Ciao
se 12x24 sono millimetri di solito non si inizia la terapia se non in presenza di forte sintomatologia, comunque non spaventarti rientrate credo nel grande numero di pazienti con buona possibilità di successo.
un abbraccio

[copenaghen]

Ciao Melchora come sta andando ?
fatti sentire,
un abbraccio da

[Melchora]

Siamo in attesa della TAC del 02.03 e poi il 21 visita di controllo.
Per adesso i dolori alle articolazioni ci sono ancora, soprattutto alle ginocchia.
Il medico di base come TDL mi ha dato "Jurinista" da prendere e qualcosa ha migliorato.
Continuo con alti e bassi però al lavoro non manco.

Grazie ancora a tutti Voi

[Melchora]

Ecco arrivato il momento. Domani analisi e TAC poi vedremo.
Spero arrivino tanti incroci da Voi

[Vale77]

Infiniti incroci .....

un abbraccio
vale

[agata60]

Ti mando tantisssimi incroci
e un palloncino per tua moglie sempre pieno di ..Facci sapere..Agata

[Erminio]

sempre di più