Elena - LHD da annientare!!!! IN REMISSIONE!!!!

[elena]

Ma ciaissimissimo a tutti,
che meraviglia trovare questo forum!!!!
Proprio 'sta mattina mi ha svegliato il mio ragazzo con questa straordinaria notizia...e ragazzi siete un vero toccasana nel giorno post chemio.
Adesso non ho proprio voglia di raccontarvi tutta la storia (cristetta depressiva post chemio in agguato...meglio non istigarla), sappiate che sono al II A di ABVD e sta andando tutto alla grande!!!
Mi riprometto di raccontarvi tutto quanto prima, intanto una buona notizia: SUSPANCE......
Ieri l'esito del'RX al torace ...ok ok...bisogna apettare la PET ma intanto l'infamone ( con la lettera minuscola perché la maiuscola proprio non la merita) sembra essersi quasi ridotto a metà!!!!
Un sorrisone enorme a tutti...e grazie a TUTTI per il regalo che mi avete fatto oggi con la vostra presenza!!!

[misterh]

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bienvenue

boa vinda

Willkommen

Bienvenidos!

نرحب




Aspettiamo con ansia il tuo racconto....

[Pamela]

Ciao elena!!!!!! Ti aspettiamo un grosso bacio Pamela

[Sabrina]

Grazie a te per esserti unita a noi (e grazie al tuo boy che te l'ha detto).

Aspettiamo che tu abbia voglia di raccontarci tutto.

Nel frattempo.........BENVENUTA !!!

[GranGatto]

Ciao e benvenuta dal gatto radioattivo!

[Marco]

Ciao Elena benvenuta vedrai che qui ti troverai bene........

[bstefano79]

Benvenuta in questo magico mondo

[elena]

E rieccoci, pronta a raccontare la mia avventura (che meraviglia oggi va davvero benissimo anche se prorpio ieri ho fatto terapia, non vorrei essere troppo entusiasta ma mi sto meravigliando per quanto bene sto!!)

Penso che un po' come per tutti la mia storia sia iniziata un po' per caso. Verso fine settembre avevo iniziato una piccola influenza...niente di strano solo un po' di febbriciattola e una brutta tossetta insistente. Già da un po' di mesi avevo un prurito continuo a livello vaginale...al quale avevo cercato di dare le spiegazioni più assurde.
Vivevo da sola in una casa senza lavatrice e mi lavavo tutto a mano, per cui si va a pensare che sia il risciacquo che non si riesce a fare bene...
E poi lo stress per il primo lavoro che si ha dopo la laurea...appena firmato un contratto con una grossa ditta dopo un solo anno dalla laurea...
E poi gestirsi in una casa da soli senza lavatrice...era normale sentirsi sempre stanchi dopo otto ore di lavoro con tutte le faccende domestiche e non da portare avanti... le solite banali scuse...
Per tutti questi motivi non ho dato molto peso al prurito e non ho fatto molti controlli al riguardo, cercavo di scoprirne le cause un po' da sola.
Poi a fine setembre questa influenza e un "gnocco" tra collo e seno dalla parte sinistra che non mi piaceva molto.
Sono andata dal medico che mi ha rassicurato dicendomi che molto probabilmente era uno strappo muscolare che ci avrebbe messo un po' di tempo a sistemarsi, mi ha fatto fare gli esami del sangue e prescritto il solito antibiotico per la tosse.
Sono tornata con gli esami ma nel frattempo l'antibiotico mi aveva provocato una candida un po' tremenda... e con questo si spiegavano i valori piuttosto alti dei linfociti e della proteina c-reattiva.
Niente di cui preoccuparsi all'apparenza....
Passano i mesi di ottobre e novembre e la massa non accenna a diminuire e la tosse nemmeno...al lavoro mi stramaledivano un po' per il mio macello di carte di caramelle e i miei discorsi puntualmente interrotte da colpi di tosse... ma il medico aveva detto che era normale,che era l'influenza tipica di quest'anno e che gli strappi muscolari all'altezza a cui l'avevo io ci mettevano parecchio tempo a riassorbirsi... e quindi da "scema" ho aspettato.
Poi a fine novembre il prurito si è spostato sui fianchi...sotto l'ascella e su una gamba....una cosa tremenda che non mi permetteva di dormire di notte....e vabbè ma stavo portando avanti un progetto lavorativo importante,con un capo progetto molto bravo....era normale che lo stress si manifestasse in un modo così forte oltre alle vagonate di forfora no???
E poi diciamoci la verità.. chi mai andrebbe a pensare a 26 anni che non sia stress o tensione???Chi mai avrebbe pensato a 26 anni di avere un tumore????
Sono tornata dal medico per chiedergli se era poi tutto così normale....visto che erano iniziate anche delle strane sudorazioni sulla parte alta del torace tutte le mattine verso le cinque...poteva pure essere stress...ma diventavano un po' troppe le cose che non andavano per una ragazza no??
Mi manda allora a fare i raggi d'urgenza al torace...e qui comincia la mia avventura.
Dai raggi al torace il radiologo mi spedisce d'urgenza al pronto soccorso perchè c'era un MASSA INTERESSANTE ( ma interessante per chi? Che cavolo vuol dire interessante??? Ma io non dovevo avere una specie di bronchite??? Mah..). Dal pronto soccorso via da una consulenza dal pneumologo che mi rispedisce dall'ematologo ( ma scusate io non sto così male...che è tutta sta urgenza....ho solo un po' di tosse....non è così grave ragazzi dai su...)
E da lì il medico mi chiede quali altri sintomi avevo....la tosse,il prurito, la sudorazione notturna, la perdita di peso ...: "dovremmo fare analisi e controlli ma potrebbe essere un linfoma visti i sintomi..." e sulla carta scive : "Sospetto linfoma di Hodgkin".
PATATRAC!!!!!!!!!!!
Un linfoma...io??? No.....sono venuta qui per una bronchite...in tutto sto trambusto qualcuno ha sbagliato qualcosa....un tumore a me??? Ma no...ho solo un po' di tosse....ma dai....
Il giorno dopo biopsia osteomidollare....poi la tac..e poi biopsia della massa...e poi cardioprotezione....e poi pet-tac...e domani chemioterapia.
Il tutto dal 12 dicembre all'11 gennaio!!! E pensare che l'unica volta che ero stata in ospedale era stato per un taglietto al piede...per mettere i punti!!!
Il tutto è successo troppo velocemente perché ci capissi qualcosa, per fortuna ho trovato persone molto competenti e brave...per fortuna tutti sapevano che fare...io ero rimasta al mio sogno di bronchite!!!
... il mio cervello è stato molto più lento del mio fisico....

L'11 gennaio ho cominciato la mia avventura con la terapia ( ABVD per l'LHD scleronodulare II B bulky) e devo dire che sono al secondo ciclo (di sei se la Pet è d'accordo con me e il mio ematologo) e va tutto alla grandissima, solo piccoli effetti collaterali ma moooolto secondari!!! All'inizio ero un po' preoccupata...azzarola se il mio fisico reagisce così bene non è che anche lui se la sta spassando bene??? E invece i raggi sembrano confermare il contrario....il brutto gnoccone se n'è andato.... e adesso sto in attesa della PET.

Forse ho scritto un po' troppo...sorry...

Un bacionissimo a tutti e grazie per l'accoglienza

[bstefano79]

Grazie Elena, per averci raccontato tutto

in questo forum abbiamo un'arma segreta incro incro sono i nostri magici incroci, vedrai che andra' tutto bene

sono felice che la tua tac sia andata bene.....

[Lisa72]

Ciao Elena, benvenuta!!!!!

Mi fa piacere che tu sia approdata qua con noi!!!! ( non sono certo contenta che tu abbia l'infame è!!! )

Vedo da come scrivi che sei una persona solare e questo ti aiuterà ad affrontare tutte le difficoltà molto meglio!!! ( a patto che tu le incontri perchè magari sarà una passeggiata!).

Sai che buffo, le tua dae, coincidono con le mie di un anno fa
Cominciai esattamente le chemio, l'11 gennaio di un anno fa!!!!


Ti faccio i mii più grandi in bocca al lupo e fai un bel conto alla rovescia!!!
L'infamone sta morendo!!!!

[kika]

Ciao Elena,
benvenuta!

Hai una carica estremamente positiva! Ottima qualita' per affrontare l'infame.
Vedrai che fra breve sara' solo un ricordo.
Sei una forza!

Non ti nascondo che la tua storia mi ha messo un po' i brividi...
Esattamente la stessa mia storia, stessi sintomi, prurito, candida, stessa diagnosi, IIB Bulky.
Sono contenta di sapere che sei riuscita ad arrivare alla diagnosi in un periodo di tempo relativamente breve, cosa che non fu assolutamente per me.
Ma questo non puo' essere che un segno di speranza.
Vuol dire che oggi c'e' piu' conoscenza anche su queste patologie e quindi le cure sono sicuramente piu' affrontabili e piu' sicure.

Ah, dimenticavo...Io sono in remissione da un po' di anni ormai, quindi...Alla grande! Continua cosi'

Un abbraccio!

Kika.

[misterh]

Altro caso di medico di base IGNORANTE

sarebbe stata sufficiente un rx torace, oppure, senza staccare il culo dalla sedia (del suo studio medico con la laurea cepu appesa alla parete), aprire google e digitare: sudorazione, prurito, tumefazione..



meditate gente....

[Sonia]

Ciao Elena
Ben arrivata tra noi!!!!!

[Lisa72]

Bravo mister!!!!
Sono super d'accordo con te!!!!!****appla

[fiordiloto]

ciao Elena e benvenuta in questo forum......
sono certa che sei già sulla strada della guarigione con tutto il tuo ottimismo ed energia che comunichi.
Noi siamo qui,aspettiamo con pazienza le vittorie,sempre pronti a sostenerci .......grazie per avere avuto la forza di unirti a noi....






P.S.il forum crea dipendenza....

[kika]

Altro caso di medico di base IGNORANTE

sarebbe stata sufficiente un rx torace, oppure, senza staccare il culo dalla sedia (del suo studio medico con la laurea cepu appesa alla parete), aprire google e digitare: sudorazione, prurito, tumefazione..



meditate gente....

Io e' meglio che non mediti...
Pero' ho cambiato medico di base, di corsa!!!

[Sabrina]

Santo Cielo, non ci avevo mai provato ma è vero.

Qualsiasi imbecille potrebbe capire di cosa si tratta e invece ci sono medici che ancora sbagliano

[elena]

Perfettamente d'accordo con voi...già fatto il cambio di medico comunque!!!!
E adesso son in cura da una superforza della natura di ematologo!!! Speriamo che ci azzecchi sempre come ha fatto finora...alle volte somiglia un po' al dottor House...ma è un vero mito!!!
Vado a fare un po' di nanne....che male non fa!!!
Un bacione immenso

[kika]

Perfettamente d'accordo con voi...già fatto il cambio di medico comunque!!!!
E adesso son in cura da una superforza della natura di ematologo!!! Speriamo che ci azzecchi sempre come ha fatto finora...alle volte somiglia un po' al dottor House...ma è un vero mito!!!
Vado a fare un po' di nanne....che male non fa!!!
Un bacione immenso

Riposati Elena,
fa sempre bene. Soprattutto in questo periodo e' bene non strafare.
E se ce la fai, fai come me.
Non pensare a quanto stupido fosse il tuo medico di base, pensa solo che adesso hai trovato la strada e che per fortuna la strada c'e'...
Con me ha funzionato.
Un abbraccio

Kika.

[MASSFIO]

Ciao Elena, benvenuta nella gabbia di matti e grazie per averci raccontanto la tua storia.
Vedrai che adesso che hai cominciato le cure e che è partito il conto alla rovescia arriverà presto il giorno in cui anche tu sconfiggerai l'infame.
Da quello che scrivi sembri avere una gran carica di energia quindi presto l'infame scapperà a gambe levate.
In bocca al lupo
Ale e Max

[ocean]

BENVENUTA ELENA!

sono certissima che ti troverai bene in questa casa.
La tua energia è bellissima, avanti così!..l' infame scapperà!

un abbraccio
Mary

[francesca]

Ciao Elena!!!!! Benvenutaaaaa!!!! Mi sei già simpaticissima da come scrivi!!!
Continua così!!! Tra poco hai finito!!!! Tra un pò sarà solo un brutto ricordo. Mia sorella ha avuto un LNH a 24 anni e prima è sempre stata benissimo, mai avuto neppure un ricovero in ospedale, neppure il morbillo. Sono cose che non ci si aspetta mai, ci crediamo sempre infallibili e lontani da ogni inconveniente, a volte purtroppo capitano, basta affrontarli come stai facendo tu!!!
Un bacione!

[antistress]

Ciao, Elena!! Benvenuta a bordo!
Perchè, vedi...a me pare di essere in una crociera: ogni tanto la nostra piccola nave accosta e sale a bordo un nuovo amico per poi ripartire navigando tra TAC, PET, ABVD, CHOP e tutta la mercanzia..
E spesso (molto spesso) si sentono saltare i tappi dello spumante per festeggiare la vittoria di qualcuno, che è poi la vittoria di tutti. E dove c'è festa, non poteva mancare un' amica solare come te!
Ho messo già in fresco la tua bottiglia.

Un abbraccio enorme
Stefano e Marcella

[kika]

Ciao, Elena!! Benvenuta a bordo!
Perchè, vedi...a me pare di essere in una crociera: ogni tanto la nostra piccola nave accosta e sale a bordo un nuovo amico per poi ripartire navigando tra TAC, PET, ABVD, CHOP e tutta la mercanzia..
E spesso (molto spesso) si sentono saltare i tappi dello spumante per festeggiare la vittoria di qualcuno, che è poi la vittoria di tutti. E dove c'è festa, non poteva mancare un' amica solare come te!
Ho messo già in fresco la tua bottiglia.

Un abbraccio enorme
Stefano e Marcella

Stefano...
6 un poeta...

Kika

[elena]

Grazie infinite a tutti per la meravigliosa accoglienza...allora se voi preparate la bottiglia io comincerò a preparare dolci e stuzzichini vari per tutti i festeggiamenti che ci saranno!!! Meglio che vada a fare la spesa perché saranno davvero tanti i successi da festeggiare....
Scherzi a parte avrei bisogno di un consiglio: ho già chiesto al mio ematologo se per caso c'è un'incidenza maggiore tra i famigliari delle persone affette da HD, insomma se c'è maggiore probabilità che i miei fratelli possano prendere l'infame. Lui mi ha assicurato che l'incidenza c'è in un qualche modo ma niente di ufficiale. Alla mia domanda se era il caso che si facessero dei controlli preventivi mi ha assicurato che non è il caso, ovvio che se si presenta qualche sintomo di quelli ben noti è meglio correre subito ai ripari.
Che voi sappiate ci sono opinioni diverse in giro?
Forse sono un po' troppo assillata dall'infame....ormai alle volte mi rendo conto che mi fa paura anche l'acqua fredda...
Vi ringrazio fin d'ora per qualunque consiglio...
Un abbraccio gigante a tutti tutti

[antistress]

Mia figlia si chiama come te...ed io ho l'infame come inquilino...tu che dici? Le propongo un chek-up con il rischio di sentirmi mandare affan.. o seguo il consiglio finale del tuo ematologo?
Credo che sia meglio lasciar perdere!
Credimi!!
Tuo Stefano

[Lisa72]

ASSOLUTAMENTE non è EREDITARIO!!!!
Vai tranquilla!!!!

[Tiziana]

Ciao Elena! Benvenuta!

[buendia69]

Ciao Elena, benvenuta!!!
Assolutamente l'infame non è ereditario... vabbè comunque come si dice "il corpo umano non è matematica"... Ma io sostengo la tesi della palla raccontata a fin di ignoranza.
In generazioni noi di linfomi non ne abbiamo mai sentito parlare, ma ti assicuro che a Caserta siamo un esercito, è spaventoso!!! Quindo io credo più nell'inquinamento ambientale (inteso a 360°, non come smog). Pensa che lungo la mia strada (e non parlo nè dell'Appia e Roma, nè di C.so Buenos Aires a Milano) conosco me compresa 6 persone che hanno avuto un linfoma con o senza Hodgkins... Continuo ad indagare ma non ne sto cavando fuori un ragno dal buco!

Un bascio e in bocca al lupo!!!

[elena]

Ma ciissimo a tutti,
è da un po' che non mi faccio viva..e mi scuso con tutti per la mia latitanza...SORRY!
Sono stati giorni un po' di fuoco diciamo...fatta la PET e i risultati sono stati un po'....diciamo che potevano andare meglio e adesso è tutto da decidere: continuare l'ABVD o cominciare con qualcosa di più forte??
La situazione è un po' un ...GRAN CASINO!!!
Dalla situazione iniziale (17 cm la gran massa 'fetente' + 2 piccole masse, il tutto sovradiaframmatico) siamo passati all'annientamento delle due piccole masse ma la "cicciona" si è ridotta a cinque massette piccoline: 4 con poco potere di assoribimento (3-4 SUV) ma una è ancora ad 8 di SUV.
Ed ecco il dilemma: il risultato della PET è positivo nella misura in cui si considera la grandezza iniziale della massa...e negativo nel senso che si sperava (pur credendoci poco) nell'annientamento dopo 2 cicli.
E allora che si fa? Si danno altri due mesi all'ABVD credendo al fatto che per una GIGANTE di 17 cm non fosse possibile sperare bene in sole due sedute o si comincia con una terapia più forte subito???
Mi sembra di vivere in un continuo labirinto...ma sono certa che in qualche maniera...se c'è il labirinto un'uscita ci sarà no????
Mando un abbraccio fortissimo a tutti,
Elena

[Daniele]

Ciao Elena, prima di tutto fidati di qualsiasi cosa
ti dica l'ematologo. A me non sembra un risultato negativo
considerato che avevi una massa bulky che dovrà ricevere, probabilmente,la "botta" finale con la radioterapia.
Forza e coraggio

Un salutone , Daniele

[Lisa72]

Ciao Elena,
io quoto Daniele!!!!
Tu non perdere la positività che hai!!!
Ti aiuterà ad affrontare qualsiasi cosa!
Comunque, dovesse essere un percorso più lungo, passerà lo stesso!!!
Io ci sono passata e ora eccomi qui!

[francesca]

Ciao Elena!!!
Anch'io sono d'accordissimo con Daniele, non tutto va via con la chemio, penso che altri due cicli di chemio e la radio possano cambiare molto la situazione, soprattutto se confronto la stua situazione con quello che ha fatto mia sorella. Quindi continua tranquilla e fiduciosa a fare tutto quello che ti diranno i medici.
Bacioni

[Sonia]

Ciao Elena
mi sembra che i risultati siano già buoni...considerati solo due cicli di chemio...vedrai che con qualche altra bottarella lo scacci del tutto...e anche se un residuo rimarrà l'importante che sarà morto....ora non ci pensare comunque...affidati solo al tuo ematologo con fiducia.

[Stefano]

Buongiorno a tutti e complimenti per il sito! Non posso dire di essere nuovo in quanto vi leggo ormai da mesi...non sono stato colpito direttamente io dall'infame, ma la mia compagna e quindi è come se avesse preso me.
Vi scrivo io in quanto Elena ultimamente ha avuto una serie di notizie poco piacevoli, tra cui TAC-PET ancora positiva dopo 4 cicli di ABVD
Adesso è ricoverata da ieri in ematologia per la raccolta delle staminali e ieri mattina le hanno impiantato il CVC..
Vorrei scrivere tante cose, farvi delle domande su protocolli, effetti collaterali da chi come voi purtroppo le ha già passate...ma sono troppo incazzato e..non riesco a trovare le parole e sistemare le idee...magari, se posso, fra un pò di tempo...
Un saluto a tutti, e scusate il mezzo sfogo
Stefano

[Tiziana]

Ciao Stefano! Ti do il benvenuto e ti rispondo con le parole della
tua amata:

...se c'è il labirinto un'uscita ci sarà no????

Mi spiace che la pet sia ancora positiva ma vedrai che
con le giuste cure, andrà meglio
L'incazzatura è normale.. ma cerca di sfogarti!! così potrai stare serenamente vicino a Elena
Noi siamo qui
Non ti devi scusare di nulla

[Silvia63]

Ciao Stefano,

benvenuto fra noi!!!! Da quel che ho capito ci conosci già e quindi lo sai che qui puoi trovare tutto il sostegno di cui hai bisogno.

Con calma, quando sarai meno arrabbiato ci spiegherai quello che sta succedendo.

Anch'io sono dall'altra parte come te, e ti posso assicurare che le incazzature non portano a niente. Marco si è ritrovano con un secondo linfoma da affrontare e da combattere dopo 13 anni. Con calma e fiducia lo stiamo affrontando, e noi Stefano, che stiamo accanto a chi soffre dobbiamo cercare di mantenere sempre serenità. Comprendo i momenti di scoraggiamento ma in un modo o nell'altro bisogna assolutamente farcela.

Forza Stefano, aiutiamo tutti insieme Elena a guarire.
Un bacio, Silvia.

[Stefano]

Grazie a tutti del benvenuto..
E' verissimo che le incazzature non portano a niente...ma a volte purtroppo sono fisiologiche. Sono sicuro che in un modo o nell'altro ce la faremo (e questo vale anche per te e Marco sicuramente!) e che a volte vorrei poter fare di più, ma non so come...comunque credo sia un sentimento comune...
La sua storia (sintetica) degli ultimi 2 mesi: dopo 2 cicli ABVD pet positiva con massa bulky di 17X12 cm ridotta a 6-7 masse tumorali da 2 a 4,4 cm ancora attive
L'ematologo ha proposto di continuare per altri 2 cicli di ABVD fino alla 2° pet: se era positiva si andava "diretti all'autotrapianto" (parole sue) se negativa 4 cicli di BEACOPP intensificato (con tutti i problemi del caso).
Ebbene la PET-4 è risultata positiva seppure avesse l'emocromo perfetto già da un mese e si sentisse in forma come non mai (una massa da 3 cm con SUV 6,8 e altre 4 centimetriche con SUV max 4 circa) e adesso è in ricovero per terapia con endoxan per la mobilizzazione per poi raccolta di staminali (mi ha appena detto che le infonderanno 1,4 grammi ogni 3 ore per 5 volte nell'arco della giornata: 7 grammi, ma sono una botta ) Ma qualcuno di voi mi potrebbe dire gli effetti collaterali, come starà nei prossimi giorni??
Premetto che non sono un ematologo...ma giocarsi subito la carta dell'autotrapianto non è troppo? come quando si gioca a carte, non è eccessivo usare l'asso per coprire un fante??? Non so se mi sono spiegato...
Un saluto a tutti, buona giornata...
Stefano

[Sonia]

Ciao Stefano
dagli esempi che ci sono qui nel forum credo che a questo punto l'autotrapianto sia necessario....comunque solo i medici possono dirti la strada giusta.Se vuoi esserne certo,magari potresti chiedere un consulto in altri ospedali,così da vedere se tutti ti indicano la stessa strada.
Possono darti consigli sull'autotrapianto alcune persone che l'hanno effettuato con successo tipo Samu o Lisa...o Carla che lo farà a giorni....comunque in una via o nell'altra se ne esce!

[Stefano]

Grazie mille Sonia..infatti anche noi a questo punto avevamo l'idea di chiedere un altro consulto, tipo ad Aviano o a Milano...Non è che qualcuno di voi ha qualche contatto a cui indirizzarci??
Grazie ancora di tutto amici...vado in ospedale da Elena a vedere come va la terapia...tornerò alle tre. Adesso è in camera sterile...e le visite sono molto limitate come tempo

[donabadi]

caro stefano, io a milano sono in cura allo IEO (Istituto Europeo di Oncologia), quello di Veronesi per intenderci, e mi sono da subito trovata benissimo. E' un istituto che fa della continua ricerca il suo punto forte, ci sono medici di molte nazionalita' e molti sono giovani. le decisioni vengono sempre prese in equipe, qualunque sia il medico che ti segue, e sono molto umani.
ho finito le lodi, ma giuro che non mi pagano!
il tel e' 0257489001, il mio oncologo e' il dott. pierfrancesco ferrucci (pier.ferrucci@ieo.it)

un abbraccio alla tua elena

donatella

[Fulvio]

Stefano mi dispiace che elena abbia ancora la pet positiva, ma non sempre l'abvd ha gli effetti sperati su tutti i pazienti nello stesso modo e quindi va cambiato farmaco.
Se dovessi darti un consiglio riguardo un consulto esterno ti proporrei Mandelli a Roma che è considerato un luminare nell'ematologia oppure Il prof Barbui di Bergamo (da cui sono stato ad Aprile prima di andare a sentire anche Mandelli) dove si sono curati Misterh e Tiziana
Io preferisco di gran lunga Barbui. E' molto piu disponibile al dialogo ti fa' una visita accurata e ti spiega le cose con estrema semplicita' e professionalita' e non per ultimo è molto piu onesto in quanto una visita da lui costa la meta' che da Mandelli che invece ti trattiene al max 10 minuti e ti chiede 300 euretti per la visita.
I numeri di barbui e Mandelli li trovi nel post "centri di cura"

[carla]

Ciao Stefano,
capisco bene il tuo stato d'animo, anch'io ho una storia simile. L'unica differenza è che io ho finito tutti i 6 cicli abvd ma l'infame era ancora li.
La prima cosa che vorrei dirti è che l'autotrapianto non è l'ultima delle cure possibili, ce ne sono altre (che sicuramente non serviranno). Te lo dico solo perchè questo pensiero ha angustiato anche me, ma non è così quindi per ora concentratevi su questo passo che probabilmente sarà quello definitivo per sconfiggere l'infame. Quindi diciamo che non è un asso ma una regina...per seguire la tua metafora....è una carta che si giocano se si accorgono che le persone non reagiscono adeguatamente alle cure di prima linea (abvd) fosse stata una recidiva (cioè a distanza di tempo) sarebbe stato diverso...
Dopo la raccolta delle staminali sono stata benissimo. Nessun problema di nessun tipo.
Comunque qualsiasi domanda tu voglia farmi sull'autotrapianto se può aiutarti a tranquillizzarvi io sono qui o su msn (nel mio profilo gli indirizzi). Ho iniziato da 3 giorni e posso darti notizia in diretta....
Per ora un grande abbraccio a te e Elena
e una marea di incroci incro incro incro incro incro

[Stefano]

Grazie mille Donatella e Fulvio per le indicazioni e i numeri di telefono, e grazie anche a te Carla per la disponibilità e le info...
Per quanto riguarda Elena ieri non è stata una giornata "bellissima"...la terapia di endoxan si è rilevata un pò pesantuccia (stanchezza, vomito, ecc, ecc..) dovuta anche al fatto che è in stanza con una signora (che tra parentesi sta facendo l'autotrapianto!) che è veramente pesantissima da sopportare e la sta esasperando a forza di parlare, parlare, parlare: pensate che ieri sera i medici le hanno persino permesso di uscire dalla camera sterile per fare due passi nella corsia del reparto per farle prendere un pò di respiro dalla signora!
Oggi idratazione e controlli e poi se tutto va bene già domani o al massimo martedì la dimettono...poi aplasia e da lunedì prossimo raccolta di staminali...
Carla ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per il tuo autotrapianto, sono sicuro che andrà benissimo! e se posso, ti contatto su msn...
Buona domenica a tutti, un abbraccio da parte mia e di Elena

[Stefano]

Ciao ragazzi..scusatemi per la latitanza ma gli impegni di lavoro sono sempre molti e gli sviluppi sono stati molto repentini...
Allora...la raccolta di staminali è andata MOOOLLLTO bene: in 3 ore, in un'unica seduta, ha raccolto ben 27,5 MILIONI di cellule staminali!!!! Gli ematologi dell'equipe credevano che la conta fosse stata sbagliata...invece no e l'hanno nominata come record storico dell'ospedale di Padova!!! Dopo poco più di una settimana dalla raccolta, il 6 di giugno è stata ricoverata per il primo dei 3 cicli ad alte dosi: oggi ha finito il primo di ara-C (7 grammi di farmaco al giorno per 6 giorni) e questa mattina le hanno reinfuso 4 milioni di staminali per avere una ripresa ematologica più veloce (tanto ne ha a tonnellate per fortuna...). Sta bene fisicamente, ma la permanenza in camera sterile si fa sentire...è veramente pesante ed è difficile star su con l'umore.... Se tutto va bene la dimettono fra una settimana, al massimo 9 giorni dopo che i globuli bianchi saranno risaliti decentemente...e poi un ulteriore ricovero ad alte dosi con VP16 e cisplatino, altri 20 giorni di ricovero con miniautotrapianto...e per finire autotrapianto...Vorrei farvi una domanda: ma nessuno che conoscete ha fatto questo protocollo di cura (denominato "alte dosi") prima dell'autotrapianto?
Vi auguro a tutti una buona serata e un abbraccio, Stefano e Elena

[buendia69]

Ciao Stefano... io sono Pat... ex linfoma di H. Anche io sono stata un pó latitante e ho letto solo ora la storia tua o meglio di Elena.... Io ho una amica carissima che ha fatto il ciclo proposto ad Elena (o a me risulta particolarmente uguale) ma per un NH.... Diciamo che sono sicurissima che lei ha fatto "le alte dosi"e il cisplatino...

Se ti va posso chiederle se dico la veritá o no. Comunque le alte dosi sono un pó toste... Ma parlo sempre per terza persona....

Ti mando un bascio a te ed Elena e forzissime

[Stefano]

Ciao Pat, piacere di conoscerti...infatti avevo consultato il forum alla ricerca di notizie sulle alte dosi tra quelli con l'HD..ma non avevo trovato nulla. Se puoi contattare la tua amica mi faresti un gran favore...Ah, oggi Elena ha 240 Globuli bianchi e 36000 piastrine e per domani le hanno prospettato una trasfusione di piastrine. Comunque nel complesso sta bene, solo la rottura della camera sterile..Un abbraccio e buona domenica a tutti
Stefano

[Stefano]

Ragazzi, vi chiedo qualche incro corna per Elena che sta facendo in questo momento la PET di controllo dopo il primo ciclo di alte dosi...
Grazie a tutti..

[Sabrina]

Eccomi qua !! Incrocio a più non posso incro incro incro incro incro

Facci sapere !!

[Lisa72]

Ciao Stefano,


Primo, partono gli incroci!!! incro incro incro incro incro incro incro

Io ti dico, anche a me hanno fatto un autologo subito come prima scelta, dopo il fallimento delle chemio.
Mi dissero che era meglio procedere subito anzichè stare a far tentativi che avrebbero distrutto il midollo e magari reso poi impossibile il trapianto...
Naturalmente sono solo ipotesi e punti di vista...
Fidati dei tuoi ematologi e basta
Kennet, ha fatto il beacopp, fu uno dei primi...

Mia cugina 17 anni fa ebbe un ldh e si curò ad Aviano...