Valeria - LDH II stadio. Bulky- in Radioterpia

[valeria]

Solo saltuariamente facevo capolino nel forum, ma non vi ho mai partecipato. Ero troppo in confusione. Ero, inconsapevolmente e giustamente, attenta a tenermi una vita da “normale” per fermarmi a dirmi/vi che ero malata. E questo mi ha fatto sopravvivere. Ma vi vedevo lì……
Mi chiamo Valeria ho 34 anni sono sposata, separata dal gennaio 2006 con tre figli di cui due gemelli, la più grande ha ora 6 anni i fratellini 5.
Mi racconto
Era dicembre 2006 quando accusavo i primi vari sintomi e pesavo ormai 56 kg per 1,68m (che bello era da una vita che volevo perdere chili ma 10 addirittura…), per sei mesi ho girato per specialisti, mi sono sentita dire di tutto che ero stressata, che avevo una strana malattia la "fibromialgia", poi ipotizzarono la tiroide. A giugno 2007 ricovero per broncopolmonite. Dopo 14 giorni di ospedale regionale a Torrette di Ancona il sospetto: linfoma di Hodgkin. Indagini invasive: agoaspirato, biopsia con videobroncoscopia, biopsia transparietale con monitoraggio radiografico (scoperta poi essere pericolosissima), toracoscopia toracica, biopsiaosseomidollare multipla(5 tentativi prima del prelievo).
Alla fine il verdetto: linfoma di hodgkin II stadio. Bulky di 8cm nel mediastino e polmone sn intaccato. Da settembre due cicli ABVD, ottobre controllo TAC e PET, mi dicono quasi nulla, si va avanti per altri 3 cicli. A novembre tossisco per 24h al giorno, se parlo, se dormo, tossisco, non riesco più a tener in braccio i bimbi. Eppur con loro mi impongo di portar avanti una vita normale. A dicembre il disincanto, richiedo la cartella clinica per un consulto esterno, scopro che già dal primo controllo ero peggiorata, il mio polmone sn era invaso. Perché mi hanno fatto continuare l’ABVD per altri 3 cicli? Mah!
Il consulto (18/12/2007) era con il dott. Visani dell'ematologia di Pesaro (ex ospedale di Lucarelli). Vide la PET fatta qualche giorno prima: ero ancora ulteriormente peggiorata, non ero mai stata un II stadio, ma fin dall'inizio un IV, l'ultimo. Mi diede dei farmaci, nel giro di pochi giorni la tosse quasi scomparve e io passai delle bellissime festività (mi travestii da Babbo Natale e da Befana per i miei figli e mia nipote!).
Il dott. Visani mi chiamò al telefono: dal 27/12/2007 al 30/12 ricovero per primo ciclo di chemio MOOP. Poi ne feci 4. E uno di IEV. Da gennaio in poi anche se pur con tanti intoppi (per il troppo carico chemioterapico inutile accumulato in precedenza) il linfoma si andava riducendo, il polmone guariva. Io conducevo una vita normale con i miei bambini. Ad agosto scorso ho fatto 40 giorni di ricovero per il trapianto autologo di cellule staminali. Immaginate me mamma e i miei bambini.
PET del 30 settembre scorso NEGATIVA. Il dott. Visani dice che la malattia non è più presente nel mio corpo dovremmo tenere le dita incrociate soprattutto per i prossimi 365 giorni, tra 5 anni se la malattia non si sarà mai più fatta vedere sarò "guarita".In questi giorni sto facendo anche 20 sedute di radioterapia.
I miei figli non sospettano di nulla, non li ho voluti mettere al corrente. Con loro ho fatto viaggi, montagna, giardinaggio, arte varia, cucinato, feste di compleanno loro e degli amici. Sapevano che avevo una brutta tosse poi guarita, e solo ultimamente (giugno) i miei capelli sono caduti e “mamma ha un virus ai capelli, ma ricresceranno" (mia madre diceva sempre che i miei capelli erano l'unica cosa bella che avevo, il mio ex marito ne aveva un attaccamento morboso, io li tenevo lunghi da quando avevo 14 anni), ora stanno ricrescendo ma ho già deciso che li terrò corti. I ricoveri li ho fatti passare per soggiorni a Roma per studiare per diventare una brava maestra e al telefono gli raccontavo dei cinesi che fotografano tutto, dei fast food…..

Questa la storia o solo una parte della storia, quella medica, che è la minima parte.
Ora perché scrivere qui?Ora? Dopo tanto?
Non ce l’ho fatta comunque. Vivo nell’incertezza. Anzi nella “certezza” mentale della recidiva. Ho paura. Più di prima forse o più paralizzante. Non ho progetti per il futuro per me, non ne faccio. Vivo ogni giorno per i miei figli, un po’ come fosse l’ultimo. A me non penso.
Se mi guardo non vedo una ragazza di 34 anni ma solo i segni per la radio, il cvc, il taglio per la toracoscopia, i capelli corti e i dolori ossei che mi sono rimasti, guardo i miei coetanei come se avessero 10 anni meno di me.
Poi ho una strana sensazione. Mi sento una aliena e sento gli altri distanti e diversi.
E poi una domanda (tra le tante) a qualcuno era successo qualcosa prima dell’esordio, 1-2 anni prima intendo? Un lutto, un insuccesso, un trauma…..

Ho appena riletto…. Mi sembra di aver detto poco o nulla.
Non sono una persona incline ad “internet”, ma ci provo butto la palla là.

[Pontape]

ciao sono il primo a darti il benvenuto in questa grande fasmiglia che è piccoli passi....mi spiace leggere delle tue tante sofferenze delle tue tante preoccupazioni il peggio è passato e devi credere che sia tutto finito perchè stai ritornando alla normalità alla vita che ti appartiene,senza dimenticare tutto quello che hai passato che sarà un grande bagaglio di esperienza....ti saluto ti abbraccio e saluti i tuoi piccoli .....ciao Gianluca

[Ela]

..ciaO valeria..benvenuta nella nostra famiglia..ce l'hai fatta..e questO è quello ke conta adesso..vivere nell'ansia non serve a niente(anke se credO ke purtroppo dopo tutto quello ke si passa un po' sia "nOrmale" ma credici con tutta te stessa e questa sensazione passerààà)..nOn vivere come se t aspetassi il ritOrnO..vivi la tua vita come hai sempre fattO prima di questO bruttO incontrO..e pensa ke è sOlO passatOOOOOOOO!!!!!!!!!
un abbracciOne foRTe fOrte a te e ai tuOi bimbi..

[MACCHIA NERA]

Ciao, Valeria
Accidenti, se ti sembra di aver detto poco o nulla chissà quando dici tanto !
Scherzi a parte, sei stata molto esauriente e hai "reso" sintomi e sentimenti con un taglio giornalistico - emotivo che mi ha "preso" tantissimo ...
Mi spiace che tu abbia avuto problemi sia con la diagnosi che con il primo medico che ti ha curata ma a quanto ho letto qui sul forum purtroppo può capitare
Forza, tra le righe si "sente" una grande FORZA ! Tieni duro e, mi raccomando, non lasciarci più
Tantissimi (SONO LA SPECIALITà DELLA CASA e portano un sacco di fortuna )

[nonno gamy]

Cara Valeria, sei in remissione e questo è ciò che conta.
A riprova che è proprio così, vedrai che prossimamente i nostri Moderatori ti trasferiranno nella rubrica "piccolipassisti in remissione".
Questo ti costringerà a crederci veramente.
Vivi ogni momento con serenità: aiuta a vincere l'infame!
Leggo anche il resto della tua storia e devo dire che sei una donna coraggiosa e ammirevole per l'amore per i tuoi tre figli. Deve essere dura dover affrontare le prove che ora hai superato con tre bimbi a carico!
Un abbraccio.

[cesare]

ciao valeria.ho letto la tua storia e penso che con tre figli sei stata grande a superare questo anno anche se immagino che la trepidazione per il futuro ti abbia dato la spinta giusta per vedere le cose come efettivamente sono.sono contento della tua remissione e della sernita che presumo tu abbia ritrovato con ituoi figli.toglimi una curiosita' ma chi ti ha aiutato con i figli?anche mia sorella ha avuto un maschio e poi due gemelle monozigote e poi si e' ammalata quando avevano 7 e 5 anni e so il trambusto che si ha coniugare le cure la sofferenza e le loro esigenze.hai scritto un post un po negativo ma penso che in te sicuramente saprai vedere le cose positive che ci sono primo perche' hai tre figli e poi perche si guarisce sicuramente meglio se si lotta con ottimismo.lo so che durante la malattia quelli che ti circondano li vedi un po superficiali ma devi ammettere che se uno e' sano non puoi pretendere che abbia la tua sensibilita' nelle varie situazioni altrimenti il mondo sarebbe perfetto e noioso .noi che dobbiamo sostenere questa sofferenza per forza di cose anticipiamo le tappe della maturita' nella vita e mettiamo nella giusta scala le cose che ci sono indispensabili nella vita e quindi quando vediamo gli altri li vediamo distanti perche non abbiamo le medesime esigenze.poi per quanto riguarda se prima abbiamo avuto delusioni o lutti io penso che tutte le cose vissute con troppa negativita' ci abbbassano le difese immunitarie e quindi predispongano a questo tipo di malattia del sistema immunitario.io prima di ammalarmi ho' subito lutti e situazioni economiche familiari pesanti che ho affrontato con troppa ansia e che se mi fossero capitate adesso sicuramente sarei stato piu' sereno.ti abbraccio e auguro ate e ai tuoi figli un sereno natale.alla prox . e stai serena cercando di vedere il bello che sicuramente ti circonda.ciao cesare

[sonia7673]

CIAO, DOLCE E FRAGILE MAMMA...
INTANTO TI DO IL MIO BENVENUTO E UN ABBRACCIO FORTISSIMO...
POI IN MERITO ALLA TUA RICHEISTA LA MIA RISPOSTA E' SI
ANDREA MIO MARITO (IL DIRETTO INTERESSA LNH A GRANDI CELL B RICCO DI LINFOCITI T" ORA IN RIEMISSIONE POST TRAMPIANTO AUTOLOGO
NEL 2006 HA AVUTO UNA ALOPECIA OSSIA LA CADUTA DI TUTTI I CAPELLI EI PELI DEL CORPO CAUSA ERA UN OPERAZIONE ALLA MANO CON L'IMMESSIONE DI UNA PROTESI ..
QUINDI SI PENSA CHE L'ORIGINE DI ANDREA SIA LA SCOSSA DATA AL SISTEMA IMMUNITARIO IN QUELLA OCCASIONE
TI ABBRACCIO
E FORZA OK
ANDRA' TUTTO BENE
SONIA

[Simone]

Ciao Valeria,
benvenuta nella nostra grande famiglia.
Ho appena letto la tua storia e in tante cose mi ci rivedo.....la gioia di dimagrire senza sapere che c'era l'infame (stavo anche facendo la dieta)...la lunghezza della diagnosi....le terapie che inizialmente sembravano non funzionare..l'autotrapianto...
Hai ottenuto la remissione della malattia, e sei molto impaurita per un'ipotetica recidiva, e non va assolutamente bene.
Anche io mi sento diversa dagli altri, senza capelli, ingrassata, invecchiata, acciaccata dalle terapie devastanti....ma se vedo la ragazza che ero 14 mesi fà sento una forza disumana che mi spinge a lottare per tornare l'Elena che ero...Voglio svegliarmi la mattina felice di trascorrere la giornata non solo per mio figlio, ma anche per me stessa....voglio guardarmi allo specchio ed essere soddisfata...voglio avere la forza di lavorare, voglio uscire allo scoperto senza avere paura dei giudizi degli altri, senza sentirmi gli occhi addosso perchè mi sento diversa.... Ma per ottenere questo dobbiamo lottare ancora un pò....devi essere coraggiosa come hai fatto fino ad ora.....sei stata esemplare per aver affrontato questo periodo con tre figli, senza fargli percepire niente....e devi continuare a stringere i denti e credere in un tuo futuro vicino a loro, pieno di tranquillità e serenità...
Se il tuo pensiero è che subire un trauma diminuisce le difese immunitarie e porta queste brutte malattie, non credi sia l'ora di vivere con più serenità per non farlo tornare?
Capisco che non è facile, dopo quasi due anni di cure le forze cominciano a scarseggiare, ma vale la pena di tentare.....
Qui ci sono tante persone pronte ad ascoltarti ed aiutarti....

Un abbraccio

Elena

[Fulvio]

Ciao Valeria, ho letto tutto di un fiato la tua storia, cavolo un percorso bello tortuoso!
ma sicuramente se ti avessero cambiato protocollo subito, avresti avuto una strada piu breve..ma ora l'importante è che tu sia in remissione e non pensare al rischio recidiva,e comunque post l'autotrapianto è veramente minima, anche io durante le terapie, anche se ho avuto un percorso piu' semplice del tuo, credevo che non sarei mai piu tornato come prima, ed invece eccomi qui, sano e felice piu di prima. Certo ci penso ogni giorno al rischio seconda recidiva, ma non mi faccio roinare nemmeno 1 minuto di vita da "sano". Vedrai che non appena riprenderai la forma fisica e la fiducia in te stessa la malattia rimarra solo un ricordo lontano .
nel frattempo rimani con noi e raccontaci di te.

P.S a breve ti sposto in remissione cosi ti ci cominci ad abituare

[Lisa72]

Ciao Valeria!

La tua storia, è quella di una mamma fortissima,
di una donna che ha combattuto, di una ragazza che ha paura,
di una persona che vive alla giornata...
Sai, dopo la malattia, dopo le paure, gli ospedali,
le sofferenze, arriva la grande paura!
Vivere alla giornata ed amare la routine quotidiana,
diventa un ancora di salvezza!
Proprio perchè il futuro ci spaventa!
Anche io (forse lo faccio ancora ) dopo l'auto,
aspettavo la recidiva...
L'aspettavo come se qualcuno mi avesse dato un biglietto
con scritta la data della recidiva...
Adesso, sto cominciando a calmarmi...
Vedo che su quel fantomatico biglietto, sposto la data
al controllo successivo, per cui, mi rendo conto che
nessuno me lo ha dato, solo la mia paura!!!!
Pian piano, ci vuole tempo, accetterai la remissione...
Certo, resteranno le paure,
ma la parola remissione, suonerà sempre più bella!!!!
Riguardo alla domanda che hai posto,
se abbiamo subito traumi,
è un argomento che spesso abbiamo trattato...
La risposta è sì...
Io avevo perso la mia migliore amica, mia nonna, il cane, mio papà con un tumore
e il divorzio e una depressione...
Tutti noi o quasi, hanno affrontato dure prove,
ma penso che non sia direttamente collegato...
O meglio, quando si affrontano periodi difficili,
si può somatizzare ogni tipo di malattia...
Psoriasi, allergie, problemi agli occhi, alla tiroide...
questo perchè si abbassano le difese immunitarie...
A me venne un edema alla retina dopo la morte della mia amica...

Ad ogni modo, vedo che sei una gran Donna!!!!
Molto meglio delle tue coetanee!!!
Più fore, sincera, coraggiosa e non hai nulla a che invidiare alle altre!!!
Anzi, hanno solo da imparare da te!!!!
Un bacione e mille

[Sonia]

Cara nuova amica
ti dò il mio BENVENUTO in questa grande famiglia...io mi sono curata all'ospedale di Torrette proprio come te,anzi mi dispiace che tu non ti sia trovata bene...a volte anche alcuni dottori fanno degli sbagli (e non dovrebbero!)io sono stata seguita dalla dott.ssa Scortechini,ho terminato le mie cure a Ottobre 2006 per LNH a grandi cellule B e da quella volta sono in remissione.Capisco quando parli delle paure che hai,del pensiero che non ti lascia mai....tutti noi qui dentro possiamo capire quello che dici,ma l'unica cosa che posso dirti è che "il tempo guarisce le ferite"....quelle del corpo e dell'anima.....tu ora ti senti brutta e provata dalle cure,ma ti assicuro che tra qualche mese non ti vedrai + così...tornerai come prima se non più bella...per le ferite dell'anima invece ci metterai forse + tempo....ma giorno dopo giorno vedrai che ti sentirai + forte...non voglio dire che dimenticherai perchè questo non è possibile,ma la normalità,la vita quotidiana...ma soprattutto i tuoi figli ti aiuteranno,loro ti faranno vedere quante cose belle ci sono per andare avanti,per vivere...e per farlo al meglio!
Tu sei forte,non dimenticarlo....devi solo scoprirla dentro di te questa forza...come hai fatto finora!

[valeria]

"Sai, dopo la malattia, dopo le paure, gli ospedali,
le sofferenze, arriva la grande paura!"

Ecco è questo che non mi aspettavo. Ho tenuto tanto duro, ho avuto tanto coraggio perchè avevo paura di morire vista la situazione.... ma se ce l'avessi fatta mi ero fatta l'idea che sarebbe stato un successo e sarei stata felicissima festeggiando per mesi e invece sono qua immobile "post-trauma"!

Ancora i medici non mi mollano (giustamente) e i miei giorni sono ancora fatti di ospedali analisi visite... forse quando tornerò a lavorare la vita mi sembrerà più normale...... ma quello che invidio alle altre è la spensieratezza..... quella non l'avrò mai più.

I miei figli sono stati la ciambella di salvataggio il pretesto per lottare e per non condurre una vita da ammalata. Ho voluto continuare per questo a fare molto da sola ma è di grande aiuto sono stati i familiari.... anche perchè nel frattempo mi stavo separando dal padre dei miei figli non per via consensuale ma addirittura "giudiziale" (luglio 2007) ma questa è un'altra storia (o forse no). La separazione da lui per me è stata una gran sofferenza a quest'ultima imputo l'abbassamento delle difese immunitarie. Al dolore tenuto dentro. Più grande di me. Ma non credo sia la causa casomai la concausa di una predisposizione.

Si è vero che sono stata forte.... lo siamo tutti nel momento del rischio... ma ora perchè no? Il tempo il tempo a questo mi devo affidare.

Mi avete restituito (e solo voi lo potevate fare) un senso di "normalità" a quello che mi sta accadendo. Questo cercavo e avevo paura di non trovare. Spero davvero nel tempo.... altrimenti è crisi e isolamento.
Vi lascio mi vado ad irradiare un pò con questo freddo ci vuole.

<- Sicuramente sotto shock

[Lisa72]

Stella mia,
so che non è facile!
Ciò che stai passando, lo abbiamo passato tutti...
Ti dicono che sei stata forte, coraggiosa e tu non capisci perchè adesso crolli!
Non capisci cosa si è rotto...
E' tutto normale anche se molto difficile!
Vedrai che pian piano, anche se adesso sembra IMPOSSIBILE,
tornerà la tua vita!!!
Certo, con qualche controllino in più, ma tu sei e sarai sempre la splendida Valeria!
La splendida MAMMA!
Una splendida DONNA!
Credici tesoro è così!!!

[Bruno]

Valeria, leggo adesso il tuo primo post e intanto ti
ringrazio per averci scritto.

Leggendoti ho sentito molte cose, mi sono commosso.

Se c'è qualcosa di "alieno" in te, Valeria, senz'altro è la
tua forza, sei formidabile e per questo ho molta fiducia
nel mantenimento della tua remissione.
Pensare alle recidive è umano, ma dovrai fare tutto il
possibile per evitarlo, ti consiglio anch'io di non
"allevare" brutti pensieri.
Nemmeno io so spiegarti quali connessioni esistano fra
la malattia e taluni fatti che hanno colpito la nostra vita,
penso comunque che la mancanza di serenità ci renda
più vulnerabili, anche se la nostra "impostazione genetica"
ha il suo ruolo.
A me è servito moltissimo, per esempio, cominciare a
riappacificarmi con il mio passato e tutte le sue cose
"mal digerite": trasformandole, se necessario, per
renderle più assimilabili. La pazienza, poi, è stata ed
è tuttora un'ottima alleata, accanto al fatto di sentirmi
sempre più spesso in buona compagnia con me stesso

Ti mando un abbraccio pieno di forza, fiducia e tanti sorrisi!

Noi siamo qui

[Silvia63]

ciao carissima Valeria

vedo uno spiraglio di luce nella tua vita, il coraggio di raccontarti e di mettere a nudo le tue difficoltà e le tue paure sono un passo molto importante. Sò quanto è difficile esternare, guardarsi dentro e fuori e dire tutto, tutto quello che in quel momento ci passa per la testa. E' vero, forse non hai detto tutto, è impossibile raccontare gli attimi, il tempo che non passa avvolti dalla disperazione o forse, quando passa troppo in fretta e ci si sente improvvisamente più vecchi.
Adesso Valeria è arrivato il momento tanto atteso, quello della ripresa .
Sei stata bravissima, hai nasconso la malattia ai tuoi figli, è stato un grande grsto d'amore, le mamme sono speciali in questo. Leggo tanta umiltà e bontà nelle tue parole, posso solo pensare che d'ora in avanti il tuo camminosarà più leggero e gratificante.
Mi soffero un attimo su una tua osservazione che è stata anche la mia. Non è scientificamente provato ma pare che ci sia una stretta relazione tra una malattia grave e precedenti episodi di forti traumi. Io mi sono documentata in merito e, oltre ad aver trovato tante cose interessanti ho trovato conferme ai miei punti di vista.
sono divorziata anch'io da 10 anni ed ho due figli di 16 e 25 anni. Sò quanto è difficile dividersi tra casa, lavoro e figli da sole, la stanchezza è spesso tanta. Ogni giorno ti devi guadagnare qualcosa, ogni giorno una sorpresa, la guardia non si abbassa mai. E allora oggi, Valeria, con convizione dico: W le donne!!!!!

E' stato un piacere conoscerti, un forte abbraccio a te e ai tuoi figli.
Abbi sempre cura di te Silvia.

[Sabrina]

Ciao Valeria e benvenuta tra noi, felice che tu qui stia trovando un senso di normalità a quello che ti è successo.

Non ci sarà crisi nè isolamento, perchè piano piano ti risolleverai.

Sei stata davvero in gamba, mi ha colpito il racconto di come hai continuato a fare le cose di sempre con i tuoi figli, e gli espedienti che ti sei inventata per giustificare i tuoi ricoveri. Tutto questo richiede sicuramente tanta forza, ed è normale che ora si stia esaurendo.
Ma ci vuole pazienza, tanta, perchè il ritorno alla normalità è un percorso lungo, a cui non si può mettere fretta. E' come l'elaborazione di un lutto, richiede i suoi tempi.

Il fatto poi che questo ti sia capitato dopo la separazione rende le cose ancora più complicate, ma anche se ti sembra facile a dirsi, devi avere fiducia, perchè ricomporrai tutti i pezzi del tuo puzzle.
Ora ti vedi fisicamente trasformata, con priorità che sono sicuramente diverse da quelle dei tuoi coetanei, ora tu dai un valore a cose che prima davi per scontate, e questo, chi non è stato colpito da una malattia, fatica a capirlo. Ecco perchè ti senti diversa, ma col tempo le cose si rimettono a posto, anche se tu rimarrai comunque più attenta e sensibile a certi aspetti della vita e dei rapporti umani.

Riguardo al collegamento tra malattia ed eventi negativi, io penso che ci sia.
Io quando l'ho scoperta, vivevo un periodo felice dopo la separazione dal mio compagno, in seguito ad anni bui e difficili, e pensavo che prima o poi mi sarebbe successo qualcosa di brutto.
Secondo me c'è un nesso ma resta il fatto che alla base di tutto, c'è comunque la predisposizione alla malattia.

Non pensare alla recidiva, non puoi prevederla, è inutile rompersi la testa. Io al contrario degli altri che se l'aspettavano, era certa non mi sarebbe tornato nulla, e invece è tornato, ma a cosa mi sarebbe servito vivere aspettando la ricaduta?
Il non pensarci mi ha fatto trascorrere bene il periodo prima della recidiva. E anche ora, nonostante tutto, non ci penso, ho imparato a godermi l'attimo, e fino a quando non mi dicono che sono di nuovo malata, io sono sanissima

Ti abbraccio forte

[Claudia69]

Ciao Valeria e benvenuta
hai fatto bene a scrivere,è gratificante scambiare due parole con persone che hanno vissuto il tuo stesso problema e le stesse sofferenze,ti fa sentire meno "diversa".
Paradossalmente è vero,il periodo peggiore oltre ovviamente quello della diagnosi ed il non sapere cosa si ha è stato il dopo...la paura della recidiva.Ti assicuro che il tempo guarisce,te lo hanno già detto tutti,a me ci è voluto più di un anno per poter dire ok adesso sto bene,i controlli si sono diradati, adesso vivo più serena e la mia vita è tornata quasi normale.
Forza,rialzati e vivi per i tuoi figli perchè sei una grande mamma.
Ciao un abbraccione

[chintya]

ciao valeria benvenuta!!!
complimenti per tutta forza che hai tirato fuori fino ad ora....devi resistere solo un pò e poi si ritornerà alla normalità!!! capisco perfettamente il tuo stato d'animo...tutti noi "linfomati" ci siamo passati!!!le stesse paure le stesse incertezze...ma bisogna mettersi una corazza e cercare di superarle!!!!
anche a me manca tantissimo la spenzieratezza....e mi viene una rabbia quando miei coetanei si lamentano per delle sciocchezze!!!
per rispondere alla tua domanda su eveni negativi vissuti prima della malattia, la mia risposta è si!!!mesi prima era morto mio nonno. il mio primo lutto in famiglia (avevo già perso la nonna ma ero piccola)...l'ho vissuto molto male!!!!
un abbraccio!!!

[anto]

Ciao Valeria, non preoccuparti la tua è una reazione normalissima che tutti abbiamo avuto, lo sconforto ti arriva alla fine della terapia perchè prima sei troppo impegnata a combattere l'infame. Oltretutto tu non hai ancora concluso definitivamente il tuo percorso terapeutico perchè stai facendo la radioterapia e questo ti rende ancora debole. Non avere fretta! a piccoli passi tornerai anche tu alla normalità. La paura della recidiva non ci abbandonerà mai ma col tempo ci faremo l'abitudine! Io per consolarmi mi ripeto sempre che nessuno ha in tasca l'assicurazione che camperà fino a cent'anni, l'unica assicurazione che abbiamo è che il giorno che stiamo vivendo è nostro e noi dobbiamo scegliere se viverlo bene o male. Perciò allontana da te tutti i brutti pensieri, tu hai perso la spensieratezza ma hai guadagnato altre qualità che chi non affronta il dolore non può avere! Cerca di non pretendere troppo da te vedrai che quando finiranno le cure e i controlli saranno più distanziati piano piano ritroverai la tua serenità. Noi ti siamo vicino e ti capiamo! Un grosso abbraccio

[Simone]

Ciao Valeria,
..mah..che dirti....io e mia moglie stavamo passando gli anni più belli della nostra vita....un bimbo meraviglioso, lavoro ok, viaggi, insomma nessun problema.......penso che parecchio ci incida lo sculo
Se ti può far sentire meno sola, anche io sto vivendo i tuoi stessi sentimenti....ora che Elena in teoria è quasi a fine (fatte terapie, autotrapianto e remissione) non mi riesce di gioire dei risultati ottenuti....ho una terribile angoscia per una eventuale recidiva; penso quindi che tutto ciò faccia parte di noi esseri umani.
Però non abbiamo altra scelta; dobbiamo vivere giorno per giorno prendendo il meglio di ciò che i minuti ci offrono e sperare poi di far parte anche noi del gruppo degli amici del forum che già da un bel pò di tempo si trova in remissione (E CI SONO, QUESTA E' REALTA', non un'illusione )
A presto.
Simone

[valeria]

I miei interventi sono diradati nel tempo lo so. Radio casa e figli mi bastano per aver voglia di andare a dormire ora! Vi ringrazio per tutti gli interventi e lo slancio con cui mi avete risposto. Come dissi mi sento più normale dopo il confronto con voi, ma l’aver risolto il mio stallo è ancora lontano. Vivo alla giornata aspettando tempi migliori, fortuna che ho loro. Chissà se il Natale mi aiuterà a far passere il tempo o porterà (come a molti, anche tra la comune persone) tristezza e malinconia? Ne riparliamo tra qualche tempo.
Mi hanno chiamato dal lavoro. Non vedono l’ora che ritorni, m’aspettano. Che bello. Ho tanti progetti. Dopo Natale probabilmente. Da quanto tempo lo aspettavo….. e se non ce la faccio? Quali saranno i miei tempi di ripresa? Sono l’unica adulta ad andare a letto alle 22 (in televisione i programmi di prima serata iniziano poco prima), ho sempre dolori muscolari (tanti) e la mia capacità di concentrazione…. Di che cosa stavo parlando? Anticipo i tempi chissà forse dovrei aspettare. Non sono abituata a perder tempo.
C’è qualcuno che ha informazioni sulla diffusione, sugli incrementi e sulle eventuali ipotesi fattoriali circa i linfomi. Come mai tanti giovani? Non ho mai cercato informazioni…. Come dicevo ho solo cercato di preservare la quotidianità, togliendo tutto ciò (tutto ciò che era possibile) che mi potesse ricordare che ero ammalata. Ma ora voglio sapere. Nel centro dove mi curavo…. Tanti bambini. Un poliziotto mi ha accennato all’uranio impoverito riversato nel mar Adriatico dopo la guerra dei balcani.
Vi saluto la banda forse ha finito di lavarsi i denti.... sento degli ululati al bagno. E a me "cala la palpebra"

[Lisa72]

Ciao cara Vale!
A me il natale fa un pò tristezza, ma con i bambini in casa è meraviglioso!!!
Tu hai il materiale giusto per gioire!!

Come ti ho già scritto,
le statistiche ci sono, le info ci sono,
ma sono solo supposizioni...
Uranio, vaccini, smog, Chernobil, pesticidi...
Una sola o il mix di questi fattori...mah...

Dimmi, alla fine, sapere cosa provoca il linfoma ha qualche incidenza?
Tu devi curarlo e questo è indipendente dal sapere dove e perchè è nato...

Ti fai troppe domande, io non ci riesco, impazzirei altrimenti...

Tu, vivi alla giornata, non consumarti energie a cercare info e notizie...

Forza tesoro, un giorno non lontano, leggerò tutto il tuo coraggio,
che finalmente esploderà ancora!!!!!

[PIO2008]

CIAO un fortissimo abbraccio

[Sonia]

Ciao cara
tu dici di non sapere se ce la farai a superare questo momento...(che ti senti stanca è normale...cavolo con tutto quello che hai passato!!!!!)....e subito dopo scrivi che hai tanti progetti,che al lavoro non vedono l'ora che torni,i tuoi bambini ti amano.....bè vedi...la normalità è dietro l'angolo...presto ti ci butterai e i cattivi pensieri li metterai in un angolino!!!!

[vespa72]

Ciao carissima. Non ti preoccupare per la stanchezza. anche mio marito, ancora in terapia, ne soffre tantissima, a volte si addormenta al pomeriggio e si risveglia la sera.
Mi sembra di capire che al lavoro ti aspettano con ansia ed è una buona cosa, vuol dire che non sei da sola. Hai un sacco di progetti: non perderli di vista, quando ti riprenderai definitivamente avrai la forza di realizzarli.
Vuoi informazioni sui linfomi? E' difficile trovarne perchè la ricerca è ancora in corso. Anche a noi hanno parlato di uranio impoverito ma la cosa non è stata accertata. Avevo anche trovato un articolo sullo studio di un vaccino contro i linfomi, ma non ricordo con esattezza dove l'ho letto. Non vorrei dire delle cavolate.
un sorriso a te e ai tuoi figli

[mikilaz]

grande valeria ti sento molto forte e decisa me leggi sempre negli occhi dei tuoi bimbi la gioia di vivere e vedrai che presto questo periodo sarà soltanto un brutto ricordo , saluti da michele

[anto]

Cara Valeria, ti fai troppe domande... anch'io all'inizio della terapia ero così poi ho capito che mi facevo solo più male. Non spetta a noi trovare le cause dell'infame, ci sono illustrissimi medici che lo stanno facendo da anni e ancora non hanno trovato delle risposte certe. Il nostro compito è curarci e guarire ed è solo di questo che ti devi occupare in questo momento. Non pretendere troppo da te! aspetta di sentirti meno stanca prima di riprendere il lavoro perchè i primi tempi, te lo dico per esperienza diretta, sarà dura! Ora pensa a goderti i tuoi bimbi!
Un abbraccio

[nonno gamy]

Per quanto sono riuscito a leggere relativamente ai LINFOMI non si è ancora riusciti ad accertarne le cause con una certa sicurezza, anzi...!
Non è questo il pensiero che ti deve opprimere, ma solo quello che ora potrai dedicarti completamente a te stessa ed alla tua famiglia.

[Sabrina]

Ciao Valeria, secondo me la cosa giusta sta nel mezzo, cioè, inutile ignorare la malattia perchè era giusto che prima o poi l'affrontassi, ma ora non è nemmeno l'ideale che tu voglia approfondire troppo cercando di capire i perchè. Capita e basta, troppe domande, troppi pensieri non aiutano, almeno non in questo momento.

Che al lavoro ti aspettino con ansia è già una bella cosa e un bel progetto, e ce la farai, vedrai che piano piano ce la farai a rimetterti in carreggiata, e poi, se il rapporto è buono, come sembra di capire, saranno comprensivi e solidali.

Capisco che non bastano le nostre parole ad accenderti il sorriso, ma spero che a forza di insistere, facciano un po' di effetto.

Un abbraccio

[valeria]

Non voglio incaponirmi nel cercare risposte....
Ma se qualcuno sceglie per noi... questo lo voglio sapere.
Sapere quello che accade, non ci sto dentro ai qualunquismi. Starò diventando un orso marsicano, ma odio il sistema dei massimi profitti e della falsa comunicazione che passa sopra alla vita di chi con fatica se la costruisce e ancor di più.... di chi se la deve ancora costruire. So di non poterci far nulla ma vorrei sapere e vorrei che sapessero in tanti....

Io sto cercando l'avatar che più mi si addice....
Bene sto tollerando bene la radioterapia: nessuna bruciatura, l'esofago non ne risente, nulla proprio nulla. I medici sono soddisfatti. E poi.... mancano solo 5 sedute. bene bene che soddisfazione, un traguardo.
ALLORA COS'E' QUEL SENSO DI NAUSEA E VOMITO CHE APPARE QUANDO MI AVVICINO ALL'OSPEDALE????!!!!

[Lisa72]

Vale,
se ti fa star bene, cerca pure tutte le info!!!

Sono felice che tu stia bene!!!
Incrocio per le ultime 5
Il senso di nausea è una causa effetto!!!
Non la fa solo la vicinanza all'ospedale, ma può causarla un libro, un odore, una canzone...
Qualsiasi cosa che, inconsciamente, hai toccato, udito, odorato, quando soffrivi...
Passerà, ci vuole tempo, ma passerà!

[anto]

Confermo quel che ha detto Lisa. A me assale il senso di nausea solo a percorrere la stessa strada che facevo per recarmi a fare la chemioterapia. L'estate scorsa ho dovuto buttare una borsa (che usavo per andare in clinica) perchè ci sentivo l'odore della chemioterapia e mi procurava nausea. Penso ci vorrà del tempo perchè anche il nostro subconscio dimentichi e ritorni alla normalità. Sii felice del fatto che hai sopportato bene anche la radio e che ormai sei alla fine! Vedrai il tempo sistemerà tutto!
Un abbraccio

[Sabrina]

Bè, io non me ne sono resa conto subito, ma inconsciamente lasciavo nell'armadio senza mai indossarli, i vestiti che mettevo quando andavo a fare le terapie. Un bel giorno ho capito perchè, li ho presi e li ho dati via.
Credo che queste reazioni così come la nausea verso certi posti sia normale.

Come và oggi Vale?

Ti mando un po' di sorrisi e un abbraccio

[vespa72]

Ciao grande donna! Come stai e come stanno i tuoi lupacchiotti? Fatti sentire quando hai voglia e tempo. un bacio

[valeria]

Sono stata spostata qua..... Bene fosse di buon auspicio!
radioterapia finita.
Ho i globuli bianchi a 2000 circa un successo! Quindi convivo da due settimane con una stizzosa tosse!Se qlc di voi ne ha sofferto sa quant'è snervante!
Le energie non abbondano anche perchè a me ne servirebbero....
Manca poco a Natale.... troppo poco. A gennaio tac e a seguire pet. Prevedo che ..... mi tremeranno le gambe!

Un poco alla volta sto leggendo qua e la nel forum.. è proprio vero che varrebbe la pena scrivere un libro per ogni persona (e non per via della malattia)....


vado a rigenerarmi
A presto piccolipassisti!!!!

[Fulvio]

Ciao Valeria, scusa devo aver sbagliato...sono stato io a spostarti...ti passo in terapia, giusto per scaramanzia eh

[vespa72]

ciao piccola grande donna.
dai che stai raggiungendo il traguardo!!!!!
visto che hai finito la radiot goditi questi pochi giorni di festa e ti auguro di trovare tranquillità e serenità
un bacio

[Sonia]

Ciao Valeria compaesana....
le radio le hai finite e le forze piano piano torneranno....comunque io ti sento già più carica e positiva....succede a tutte le new entry...sarà il forum che dà positività??bè io lo spero...significa che è utile per strappare ogni tanto dei sorrisi e sentirsi + fiduciosi!!!

P.s.:Io invece ti sposterei nella sezione "in attesa di conferma di remissione"....perchè la remissione è lì dietro l'angolo....giusto giusto dopo natale.....io la letterina gliel'ho scritta e ho chiesto remissioni pr tutti!!!!!

[Lisa72]

Ciao stella!
e radio finite!???
Ottima notizia!!!!!!!!!!
Adesso spero che sotto l'albero, ci sia una scatola piena di remissione!!!!!!!!

[PIO2008]

BUON NATALE
CON AFFETTO SINCERO

[vespa72]

ciao donzella!!! Come va? ti mando l'augurio di un Natale sereno.

[MACCHIA NERA]

Ciao, Valeria
TANTISSIMI CARI AUGURI DI BUON NATALE a te e PICCOLI

[Sonia]

Ciao Valeria

ti auguro delle feste serene con i tuoi bambini!

[Elena72]

Cara Valeria....

ti aurugo un Natale pieno di serenità......il 2008 per te è stato un anno terribile, ma sta per concludersi...il 2009 sarà l'anno delle tue rivincite....

AUGURI DI CUORE PER TE E I TUOI TRE PICCOLI AMORI....

Elena.

[nonno gamy]

Tanti cari auguri di BUONE FESTE a te ed a tutta la tua famiglia.

[valeria]

Natale è periodo schizofrenicoooo
Grazie per i vostri auguri.
Spero che tornata alla normalità dopo le feste potrò scrivere e leggere più frequentemente.

Ma ora non so come fare a.....
vorrei ......
insomma come non potrei ....
però a tutti,
no, uno per uno,
a voi,
a te che leggi

un caldo sincero profondo
AUGURIO di un buon 2009!!!!

Un desiderio che si esaudirà
Una sorpresa che verrà

vi voglio a tutti bene

valeria

[buendia69]

Ciao Vale...
Ho letto il tuo messaggio, la tua storia e ti do il mio benvenuto... Mi sono intenerita molto e non ti nego che mi sono sentita parecchio coinvolta, forse "solo" per il fatto di essere come te una giovane mamma in lotta contro l'infame (anche io LDH Bulky II stadio). Io sono lontana sette anni dalla malattia e so cosa vuoi dire quando senti la paura mentale... Non hai tanta paura per te quanto per i tuoi bambini.
Ma ricorda che noi mamme siamo forti, fortissime e i nostri figli ci daranno la forza di combattere sempre contro tutto e contro tutti. Ho già letto quanto questi tre meravigliosi tornado ti stanno spingendo in alto e sappi che sarà sempre più forte quella spinta.

Ti abbraccio forte forte da mamma a mamma!!!
Il 2009 porterà solo cose belle!
Un bascio, Pat

[Silvia63]

Ciao Valeria

passo per augurarti una buona notte

Ti penso sempre , silvia.

[Bruno]

Ti auguro anch'io un bellissimo 2009

[Elena72]

Ciao Valeria,

è un pò che non vengo a trovarti...come stai?



Elena