LH IV stadio/A

[Giorgia84]

Credo che comunque la cosa vari da ospedale a ospedale. A me per esempio fanno il prelievo lo stesso giorno delle terapie. Poi aspetto il risultato delle analisi e se è tutto ok nel giro di un paio d'ore inizio la terapia.
Del picc ne ho parlato direttamente con il primario (che è il dottore che mi ha seguito sin dall'inizio), e se lui dice che possono metterlo lo stesso giorno evidentemente si può fare. Di lui mi fido.
Intanto qui continuano a punzecchiare i linfonodi. Ora hanno iniziato a momenti anche quelli dell'inguine e delle ascelle. Che ci sia una rivoluzione in atto?? Speriamo bene...fate i bravi soldatini, che qui c'è una guerra da vincere!!

[Grace1986]

E se dice cosi'! eeeeee' cosiii'!
i dottori di oncologia che ho conosciuto sono sempre persone preparate e in gamba!
a Busto anche decisamente umani!
Stanno lavorando! punzecchiosi buono, silenziosi dipende!
un bacione

[Giorgia84]

Stanno lavorando! punzecchiosi buono, silenziosi dipende!

Eh già... Daje soldatini, all'attacco!!!
Un abbraccione

[IeN21]

Ciao Giorgia,
la mia ragazza ha finito il piano teraputico "ABVD + Radio" lo scorso giugno per un LH IIA scoperto giusto un anno fa.
Il prossimo mese "chiuderanno" il suo quadro clinico e ci comunicheranno il piano di controlli programmati lungo la strada della remissione: parto subito con queste informazioni per unirmi al coro, assolutamente non retorico e monocorda, del "la bestia si batte, con un pò di pazienza e schiena dritta, ma si batte!!"
Poi voglio dire, sei nel posto giusto: io ringrazio Dio di avermi (peraltro fortuitamente) fatto arrivare qui in PP proprio nei primi giorni post-diagnosi in cui avrei ingerito dosi intere di wikipedia e enciclopedie mediche pur di capire di fronte a cosa ci trovassimo!!
Qui ci sono tanti guerrieri che hanno vinto col sorriso, con l'ottimismo e con la forza di volontà!
Passando ai dettagli "tecnici" io ti dico solo che il CVC (o porth che dir si voglia) è un'autentica manna dal cielo: a Ilaria lo hanno messo solo dopo la quinta infusione quando le sue vene, sia del braccio dx che sx, erano ormai distrutte (e checchè ne dicano, è una distruzione irreversibile) e dopo aver provato a farle l'infusione sul dorso della mano!!!!!!!
Per tutto il resto concordo con Eddie quando dice che per esperienza sembra proprio che gli effetti collaterali siano variabili di persona in persona, pur mantenedo delle caratteristiche comuni un pò per tutti (una su tutte la "pioggerellina" di capelli).
Forte del percorso fatto fianco a fianco di Ilaria ti posso dire che arriveranno sia i giorni in cui ti sentirai micetta e quelli in cui sarai una tigre graffiante, è normale, ma vedrai che tutto andrà al suo posto, compreso l'animale che andrà afff...si, immagino tu abbia capito :D

Ti abbraccio

[lorenzino93]

Ciao Giorgia allora come procede? Un abbraccio

[Giorgia84]

Ciao ragazzi! Grazie per l'incoraggiamento IeN21, un grande abbraccio alla tua Ilaria. Con il picc è tutta un'altra storia, anche se ancora mi da un po' noia con fitte all'ascella e sotto la clavicola (presumo che sia dovuto a quello). Almeno le mie vene sono salve (o almeno quelle che sono rimaste) e non devo sopportare dolori allucinanti alle braccia.
Ho passato una prima settimana schifosa, con mille effetti collaterali, nausea, giramenti di testa, inappetenza, pressione bassissima...e in più mi hanno dato il colpo di grazia facendomi fare i fattori di crescita in un'unica puntura da 6 mg. Mi avevano detto "stai tranquilla che questa non ti farà male", mi sono fidata e non ho preso la tachipirina...la prima notte mi sono svegliata paralizzata nel letto, piena di dolori ai muscoli, come se mi avessero pistato di botte e fossi piena di lividi. Una cosa indescrivibile!! Ma sono matti!?!? Venerdì prossimo ci parlerò per benino perché farmi fare una cosa del genere nella prima settimana è da pazzi. Come se non bastasse poi continuano a darmi noia gli occhi, infatti non riesco ad aggiornarvi nei primi giorni. Come leggo qualcosa mi si alza lo stomaco e mi vengono le vertigini. Che pesantezza, ed io che avevo comprato non si sa quanti libri per questo periodo...uff, pazienza! Visto che non posso leggere e non ho nessuna intenzione di starmene buona buona a non far niente, ho iniziato con il decoupage Almeno mi diverto un po', insieme al mio amato basso elettrico Sono piena di idee creative in questo periodo, è come se fossi appena nata e stessi scoprendo per la prima volta quello che mi piace fare davvero.

[lorenzino93]

Finalmente eccoti !!! :D ero in pensiero non avendo più tue notizie adesso sono più tranquillo! comunque dai ora hai il PICC e almeno le vene non si rovinano più! Ma la PET l'hai fatta? un abbraccio

[Giorgia84]

Ciao Lory, purtroppo la prima settimana non riesco minimamente a stare davanti al pc. Ho una bellissima notizia riguardo alla PET. L'ho fatta la settimana scorsa...e, udite udite, è negativa!!! Non c'è più segno di malattia! Captavano un po' il midollo, la milza ed il fegato ma è compatibile con la terapia in corso. L'ho desiderata tanto questa PET negativa sin da subito...quando si dice "volere è potere"... Aspetto la fine della terapia ovviamente per esultare, ma già è un buon inizio.
Il problema è che io non sto affatto bene. Sì, il tumore non c'è, ma la chemio mi sta dando seri problemi. Sono un po' sconfortata amici miei, non mi reggo in piedi, e vi giuro che non sto esagerando. Come mi alzo e cammino, o ancora peggio faccio una rampa di scale, mi viene il fiatone con annessa tachicardia, e rischio ogni volta di svenire. La pressione è bassa, ma come al solito, intorno ai 90/85-60. Nei giorni scorsi poi ho avuto parecchi problemi neurologici, soprattutto giramenti di testa/capogiri, tremori alle gambe (che ancora ho) e sempre problemi agli occhi. Ma è normale tutto ciò?? Ditemi qualcosa vi prego. Venerdì devo tornare in ospedale per la medicazione del PICC e spero di poter parlare con il primario. Quest'ultima infusione è stata una mazzata allucinante. Cavolo, conosco ragazzi che andavano a lavorare durante il periodo della chemio, alcuni di voi pure se non sbaglio, e addirittura Abat ha fatto una maratona!!! Io non mi reggo in piedi...e sono solo all'inizio del terzo ciclo. Mi viene da piangere...

[lorenzino93]

Dai Giorgia !!! Sono stra contento per la tua PET negativa grande grande grande!!!! :D parlane bene con i medici per quanto riguarda gli effetti collaterali comunque sia l'importante è che la malattia non c'è più devi pensare a quello e andare avanti decisa un abbraccio

[copenaghen]

Giorgia !!
pet negativa !!!
ma è fantastico !!!!!

assaporala questa notizia, ti prego .........

per i tuoi problemi ?
Io alla fine delle 6 terapie non riuscivo a fare la scale,
le ginocchia non mi tenevano,
non riuscivo nemmeno a schiacciare il pulsante dell'ascensore,
avevo formicolio alle mani e piedi,
ero stanchissima.......

Lo dico sempre:
ognuno qui reagisce a modo suo,
beati chi si sentono bene !!!

IO ho girato la frittata e mi son detta:
Se io sto così, vorrà dire che l'infame sta peggio di me
ed è per questo che faccio le terapie.
A me è servito fermarmi su questo.
a te mando i miei pensieri più comprensivi......

A testa alta , mi raccomando
e non è detto che continuerà così.
ti abbraccio piena di forza
Tiziana da

[Giorgia84]

Vi voglio bene! Le vostre parole mi sono di conforto, grazie di cuore!! Domani se sto ancora così faccio un salto all'ospedale e vedo che mi dicono, almeno per sapere anche se c'è qualcosa che posso prendere per stare meglio. A tal proposito una signora che sta facendo un altro tipo di chemio mi ha consigliato la nutripuntura. Lei è rinata... Ne avete mai sentito parlare? Io sono sempre stata sensibile alle cure naturali e vorrei quasi provare.
Tiziana cara mi dispiace che anche tu sia stata così male. Di certo il tuo ragionamento è giusto, infatti l'infame è schiattato!!!!! Spero di riprendermi presto in modo da festeggiare come si deve l'esito della PET. Intanto però un bel mazzo di fiori dal mio ragazzo l'ho ricevuto...

[Abat Jour]

Lo hai spaventato col tuo ringhiare!
Sono molto felice per te. Ora dritti alla fine.
Forza!

[Giorgia84]

Grazie mille Giuseppe! Sì a quanto pare se l'è fatta sotto ed è scappato!!
Per fortuna inizio a stare meglio, ieri è iniziata la risalita, ma che fatica... Oggi ho parlato con il primario dei miei effetti collaterali e sono rimasta un po' perplessa (poi incazzata) da quello che mi ha detto. Praticamente se ne è lavato le mani dicendo che non sono effetti collaterali classici della terapia, e quindi non sa che dirmi...mi ha detto che devo gestirmeli io come meglio credo... Ma santa miseria, ma se non lo chiedo ad un medico quello che posso fare, a chi lo devo chiedere???? Ma io dico, se non ti intendi di neurologia almeno fammi vedere da un neurologo, almeno indirizzami da qualcuno...no? Boh, ma sono tutti così? Io fino ad ora mi sono trovata bene ad Ascoli (tranne un episodio di menefreghismo di una dottoressa...), ma queste risposte mi lasciano alquanto basita. A quanto pare fino a quando si tratta della terapia da fare tutto ok, ma se subentra qualche intoppo particolare si alzano le mani...
Ho comunque deciso che proverò la nutripuntura. Alla peggio non farà niente, ma almeno cerco di trovare una strada per stare meglio, visto che ci debbo pensare da sola!!! Venerdì prossimo ne parlerò anche con la dottoressa del day hospital e vediamo che mi dice. Se mi risponde anche lei così mi cadono le braccia...

[lorenzino93]

Giorgia io non lo so se potrebbe fare al caso tuo, però io tra una seduta e l'altra vado da una riflessologa è una massaggiatrice che a me funziona se ho qualche dolore e cose così...è anche molto psicoterapeuta secondo me e quando esco di li mi sento molto bene...

[Giorgia84]

Purtroppo non so se potrebbe fare al caso mio. Essendo fibromialgica alcuni punti potrebbero essere dolenti...insomma, è un po' più complessa la situazione... Comunque sul piano psicologico sto andando da uno psicoterapeuta, che però ha un po' un approccio da "fallo a gamba tesa" e a volte non esco da lì proprio rilassatissima... è specializzato in psicosomatica, ed essendo io molto portata alla somatizzazione sto cercando di sciogliere alcuni nodi in modo da poter guarire completamente. Proprio per questo però non è una passeggiata. Io appartengo alla categoria che pensa che anche nel tumore ci sia una componente psicosomatica...almeno nel mio caso è abbastanza evidente.

[lorenzino93]

Si sono daccordo con te per il fatto che il male possa venire anche dalla nostra mente perché non siamo rilassati, per colpa dello stress eccetera eccetera...bisogna prendersi più tempo per noi e non pensare solo ed esclusivamente al dovere...un abbraccio

[cicciuzza86]

Ciao Giorgina..mi spiace leggere che la terapia ti stia mettendo un po KO.
Purtroppo la risposta del fisico alla chemio è assolutamentre soggettiva, e qui dentro troverai chi ha fatto la sua vita di sempre, e chi è stato steso al tappeto per un po'..sono variabili che nessuno di noi può controllare o prevedere.

Mi rendo conto che deve essere davvero difficile non aver la forza di reagire come vorresti, ma tieni anche presente che purtroppo la Chemio è anche questo, e certe volte uno deve incassare e sopportare, attendendo pazientemente tempi migliori.

Ti siamo vicini, io faccio il tifo forte forte e pensa solo che ogni giorno è un passo avanti verso la fine di questo incubo.

Un abbraccio

[Giorgia84]

Carmela cara, grazie di cuore per le tue parole. Infatti da domani, sesta infusione, inizia il conto alla rovescia. Questa seconda settimana sono stata bene...ma talmente bene che non ho affatto voglia di andare in ospedale domani. Però stringo i denti e vado avanti, non posso fare altrimenti. Almeno questa settimana di assenza di effetti collaterali me la sono goduta. Non ho fatto niente di particolare, ma ho assapporato ogni prelibatezza culinaria, ho messo più cuore del solito nell'ascoltare la musica, ho dormito senza mettere sveglie...e mi sono anche data allo shopping online Inizio a riassaporare la vita vera in queste settimane di stop...in attesa della totale ripresa della mia vita a fine terapia, e poi sì che inizieranno le danze, quelle vere!!
Riguardo agli effetti collaterali, ho avuto giovamento prendendo la co-carnetina B12. Me lo aveva prescritto anni fa la mia dottoressa per una neuropatia periferica, e pare che anche gli occhi vadano meglio. Domani comunque ne parlerò in reparto, e sono curiosa di vedere i valori dell'emoglobina, perché molti dei sintomi che ho avuto rientrano tra quelli dell'anemia. Staremo a vedere. Poi il 24 andrò dallo specialista di nutripuntura. Insomma, mi sto attrezzando come posso per prendermi cura di me

[Grace1986]

E' bello leggere che va meglio,

Lo vedo anche con Miky, alti e bassi continui, ma quando ci sono gli alti, balla come una pazza con le cuffie e la musica, con i bassi, e' una larvettina lagnosetta super coccolata

Vedo cosa affrontate, credimi, siete degli eroi ai miei occhi...


Gio sei meravigliosaaa!

[Gaan2012]

ciao giorgia,ho letto un po di te.volevo rassicurarti nel senso che anche il mio ragazzo ha avuto sintomi simili ai tuoi e anche il suo ematologo non li ritiene riconducibili alla terapia (abvd).
ti riassumo:
-lh iv stadio b
(ma io dubito di qst b,primo xk il mio ragazzo ha sempre sudato tantissimo e anche qst anno come sempre le sudorazioni diurne e notturne hanno coinciso con i mesi estivi,particolarmente calda qst estate.voglio dire le sudorazioni da linfoma sono sempre notturne ma lui le aveva anche di giorno,cosa normalissima x lui,un po più abbondanti ma cmq si schiattava a napoli fino a 20gg fa.prima dell estate niente.)
_niente febbre,mai avuta,bah
_prurito a marzo,solo a braccia e caviglie(coinciso con una malattia dermatologica autoimmune,curata e passato tutto)bah
_niente calo ponderale(ha perso qlk chilo durante il ricovero x la biopsia xk non mangiava quello che l'ospedale offriva)bah
me l'hanno classificato comq con la b ma non sono d'accordo.
veniamo a noi,
abbiamo scoperto l'infame a seguito di una tosse secca persistente causa versamento pleurico,x cui ldh classico sclerosi nodulare iv stadio b bulky 15 cm al mediastino.coinvolgimento polmonare (3 nodulini) più coinvolgimento osseo (1 nodulino di 16mm alla seconda vertebra) x cui 6 cicli abvd.
dopo la prima infusione ha avuto forti dolori muscolari,ma l ematologo ha detto che non se lo spiega,io pero ho scoperto che lo causa il farmaco b.
dopo la seconda infusione ha avuto un fastidio agli occhi,ma che era esterno e non gli alterava la vista,x cui ho escluso la tossicita neurologica,abbiamo chiamato l'ematologo e ovviamente non lo ritiene correlato alla terapia cmq gli ha dato tobradex ed e passato tutto.
ora siamo in procinto della 3 infusione e lui avverte di tanto in tanto anche a riposo una lieve tachicardia,inutile contattare l'ematologo,la risposta la sappiamo,nel mio piccolo sospetto il farmaco a combinato al cortisone e all'eparina,ci puo stare no?.
è riapparsa inoltre una lievissima tosse secca che mi insinua il dubbio che il versamento non si sia ancora risolto e infatti ho scoperto che è smp colpa del farmaco b,ma di qst chiederò conferma.
questo x dirti che a volte tutti qst sintomi i medici non te li elencano ma sono comuni e l'ho scoperto qui,non sei la sola.ora la nostra preoccupazione è la pet intermedia,ma appena incontro l'ematologo ti giuro che pretenderò risposte.teniamoci in contatto,ti abbraccio.

[cicciuzza86]

Hey Giorgina...come va??

[Grace1986]

Gio come procede tigrotta?

[Giorgia84]

Ciao ragazze, non ho acceso il pc in questi giorni e dal cell non riesco a scrivere grandi cose ("siccome che sono cecata"...come diceva la Marchesini). Vi aggiorno. L'ultimo post terapia è andato nettamente meglio! Era ora! Per fortuna c'era la mia dottoressa preferita e mi ha ascoltato. Come immaginavo il valore dell'emoglobina era sceso, infatti mi ha prescritto una puntura a settimana per farla risalire, e mi ha fatto fare un prelievo per valutare la ferritina. Mi ha dato anche il Levopraid per i giramenti di testa e la nausea (visto che Zofran su di me non funziona) ed è andata nettamente meglio. Sono riuscita a mangiare anche nella prima settimana senza che ogni cosa mi schifasse!! E niente giramenti di testa costanti! Persiste il problema agli occhi. Ho fatto una visita dalla mia oculista ed è tutto perfetto, niente di invariato rispetto all'ultima visita. Quindi il fastidio dipende palesemente dalla tossicità dei farmaci e non posso farci niente. Sto continuando comunque con la B12, che male non fa assolutamente.
L'ultima volta la dottoressa mi ha dato una notizia che non mi è andata molto a genio. Mi ha detto di prepararmi all'idea di dover fare 8 cicli, e non 6... L'ho presa molto male sul momento, soprattutto perché la volta precedente ero stata molto male. E poi non me l'aspettavo con la PET negativa dopo soli due cicli... Mi ha detto che sono partita da un IV stadio, con diversi nodulini ai polmoni, e visto che sono giovane 8 cicli sarebbero più sicuri. Io non so fino a che punto serva tutta questa chemio, visto che già dopo un ciclo la lastra era negativa! Mah...comunque lo valuteranno definitivamente con la PET e TAC alla fine dei 6 cicli. Ieri ho fatto la TAC al torace (mi avevano detto che alla fine del terzo ciclo l'avrei dovuta rifare) e dovrei avere la risposta venerdì, giorno della prossima infusione. Sto abbastanza tranquilla, visto che la PET era negativa, non credo che ci siano notizie brutte. Sarà di certo importante però al fine di decidere la durata della terapia. Se questa TAC è "pulita" e gli esami finali andranno altrettanto bene, credo sia da pazzi farmi fare 8 cicli! Speriamo bene...

Ciao Gaan, mi dispiace che anche il tuo ragazzo sia nel "club". Vedo tante nuove storie sulla Home e mi dispiace davvero tanto che siamo sempre di più... Ma qui siamo tutti dei guerrieri, e di certo il tuo boy non è da meno. Qui è guerra ogni giorno, fino alla meta della guarigione. Quanto agli effetti collaterali, purtroppo è vero, ognuno è un caso a sé ma nella rarità del sintomo ci si ritrova comunque. Stai tranquilla per la PET, è importante affrontare questo percorso con calma e serenità il più possibile, e questo vale sia per noi diretti interessati che voi che ci siete vicini in questo periodo così delicato.

[Grace1986]

immagino sia fastidioso pensare di fare otto cicli, però è altamente probabile che se lo fanno è per evitarti la radioterapia, che ha anche lei i suoi effetti collaterali e soprattuto per consolidare una terapia che sta funzionando e non poco a giudicare dalla prima pet. soprattutto sui soggetti giovani mirano a una completa guarigione e quindi li bombardano ancora di più percheè, per quanto sicuramente ti possa risultare strano sentirlo dire, reggono molto meglio la chemio e gli effetti a lungo termine sono decisamente inferiori.
Per ora stai tranquilla, e se dovesse essere, prenderai con te tutta la pazienza che stai usando ora con coraggio e forza.

Baci grandi cooooooooooosì

[Giorgia84]

Infatti mi hanno detto sin dall'inizio che nel mio caso non avrei fatto la radio perché il linfonodo più grande misurava 3,5 cm, quindi non avevo masse troppo grandi. Molto probabilmente è per questo che stanno pensando di farmi fare 8 cicli. Io di certo la radio non la voglio fare, preferisco fare due cicli in più di chemio. La radio proprio no!! La dottoressa poi mi diceva che con 8 cicli avrei il 99% (non so se è stata eccessivamente ottimista o sono davvero queste le percentuali delle statistiche) di non incappare più nella malattia. Vedremo cosa deciderà poi il grande capo (= il primario), perché tanto è lui che decide alla fine, e mi sembra abbastanza responsabile da prendere la decisione giusta.

[Grace1986]

Vedrai che andrà sempre meglio, tu credici molto e un tassello alla volta piano piano le cose si sistemano.

Avrai un quadro chiaro e definitivo alla fine, sol oallora saprai il valore dei due cicli in più se te li metteranno!

Saranno tasselllini di questo strano puzzle

[copenaghen]

Giorgia......
scusa ma leggo solo ora le tue ultime novità.
E certo che sei delusa della terapia da 6 a 8 .
certo che sicuramente te le faranno perché voi giovani avete le cellule
che corrono a cento e non vogliamo che l'infame si faccia vivo ancora.

PS per la radio:
se ti servirà, falla !
a me non ha creato nessun problema, davvero.

ti mando una borsa delle mie piena di caramelle al sorriso......
a presto da

[Giorgia84]

Rieccomi qua. Grazie Tiziana per le tue caramelle al sorriso...sono molto buone
Venerdì scorso settima infusione e risultati della TAC. Ho incontrato il primario in corridoio prima di entrare e ancora non ne sapeva nulla. Allora si è informato ed era molto contento del risultato. Marcata riduzione sia per numero che per dimensione dei noduli polmonari. Il più grande rimasto misura 4mm (e ricordo che non assorbono comunque radiofarmaco). Nessuna linfoadenopatia da segnalare nel mediastino!! Sono tornati tutti di dimensione normale!! Viene segnalato un linfonodo di 15mm nei pressi della cicatrice dell'operazione, ma la dottoressa che mi ha visitato ha detto che secondo lei è molto più piccolo. Ho fatto vedere la risposta della tac anche ad un medico radiologo amico di famiglia e mi ha detto che meglio di così non poteva andare. Mi ha spiegato che i nodulini rimasti sono sicuramente in fase di cicatrizzazione e che forse potrebbero anche rimanere. Rimangono le cicatrici delle polmoniti, figuriamoci di un linfoma!
Dalla tac risulta esserci un'area di infiammazione al polmone destro. Spero che non mi darà noia. La dottoressa del day hospital mi ha detto che potrebbe derivare da un riacutizzarsi dell'asma allergica. Speriamo bene
Per il resto soliti effetti collaterali con la terapia. Sono andata dal tizio della nutripuntura ma ho subito abbandonato la cura che mi ha dato, perché secondo me stava solo peggiorando la situazione abbassandomi ancora di più la pressione. E poi lui non è davvero credibile...stendo un velo pietoso.
Negli ultimi giorni mi sta un po' dando noia il braccio del picc. Non è né gonfio né rosso, però qualche doloretto lo sento. Magari domani lo faccio presente in reparto, visto che vado a fare la medicazione.
Un abbraccio a tutti

[Sergiodav]

Vai così!!!!sono vermente conteentissimo!!!!!!!!
Grandissimi risultati!!!
Abbraccione...

Sergio

[copenaghen]

Giorgia !!!!

ma che notizia !
hai fatto passi da gigante, ragazza mia!

Sono contentissima per te,
vai che lo fari proprio fuori sto infame.

un bacione
Tiziana da

[Abat Jour]

Mi pare un quadro assai rassicurante.
Io feci anche la radio, sul mediastino avevo una massa di circa 10 cm.
Non ho potuto scegliere molto, nessun fastidio ma alla lunga so che pagherò il conto.
Forse...
Per cui, insisti e valuta al meglio. Ma soprattutto sii felice per come stai andando avanti. Sei forte.
Ciao

[lorenzino93]

Giorgina mi fa piacere che le cose stanno andando per il verso giusto...tu hai già potuto dire pet negativa che bello...sei grande e fortissima avanti così

[Giorgia84]

Grazie amici, vi abbraccio tutti!!
Ieri sono riuscita a parlare con il primario. Volevo un suo parere riguardo a come sta andando la terapia e a quanti cicli dovrò fare. Riguardo alla TAC mi ha detto esattamente quello che mi aveva detto il medico radiologo, ossia che è tutto ok e che i noduli rimasti probabilmente sono di natura fibrotica e potrebbero rimanere o andare via con molto tempo.
Per quanto riguarda la durata della terapia invece mi ha dato conferma che dovrò fare 8 cicli... Mi ha detto che in caso di conferma della PET negativa e TAC ancora molto buona potrebbe farmi lo "sconto" di un ciclo...meglio di niente! Però l'idea di dover tornare a fare le terapie dopo un mese di stop non mi entusiasma ecco. Comunque niente radio!
Quanto al braccio del PICC l'infermiera mi ha detto che non è gonfio né rosso, quindi in teoria non dovrebbe dipendere da un eventuale trombo. Ho sentito anche lo specialista e mi ha detto che il PICC è comunque un corpo estraneo, quindi può dare dolori se magari sta più a contatto con la parete della vena. Vedrò come va nei prossimi giorni e se continua farò l'ecodoppler.

[Sergiodav]

Ciao Giorgia,un saluto e un abbraccio!
E.grazie ancora x la.risposta in mp...

Sergio

[Giorgia84]

Ma figurati Sergio, per così poco! Come stai? Vado ad aggiornarmi sulla tua storia.
Sono stata un po' latitante. Quest'ultima settimana me la sono goduta proprio, non ho fatto niente di eclatante ma diverse piccole cose che mi piacciono. Ho ricominciato con uno dei miei hobby, ossia i puzzle. Riflettendoci in effetti per troppo tempo avevo accantonato tutti i miei passatempi... Di recente ho letto una frase che mi è rimasta particolarmente impressa: "“La semplice verità è che le persone felici in genere non si ammalano.” Beh, penso che sia profondamente vero, almeno nel mio caso. Ho dato troppo spazio al "dovere" e poco al "volere"... Ora sto riprendendo tutte quelle cose accantonate che mi rendono felice, dai puzzle al basso elettrico, dal decoupage alla scrittura. Ogni settimana di ripresa la sto dedicando ad una di queste cose. Mi piacerebbe avere a disposizione anche la prima settimana, e non una settimana sì ed una no, ma devo pazientare ancora... Non è semplice rimanere "fermi" dopo tutti questi mesi, ancora...la voglia di correre è tanta! Ho voglia di tornare alla vita senza l'obbligo di rallentare con la chemio. Pazienza, ci vuole tanta pazienza...ancora un po'...
Domani nona infusione. Sto avendo dei doloretti al petto, a destra, tipo delle fitte. Non so se siano dovute al picc (il braccio è ok) o magari a quell'infiammazione del polmone destro che risultava dalla tac. Spero che la bleomicina non stia rompendo le scatole ai polmoni. Domani lo farò presente in reparto.
Un abbraccio a tutti

[lorygol11]

Ciao Giorgia,ho letto di te e spesso ti incontro nelle varie casette!!Anche io,come te,la prima settimana post terapia,sono un budino mollo...anche se l'ultima volta è andata un po' meglio...Ti faccio un in bocca al lupo per la seduta di terapia di domani e pensa che,comunque vada,te la metti alle spalle!!!Ciao,un grande abbraccio!!!

[Giorgia84]

Ciao Lory! Crepi il lupaccio!! Spero di non essere troppo un budino mollo anch'io stavolta
Non ho ancora letto la tua storia, chiedo venia. Con questi problemi alla vista non sempre mi è possibile stare davanti al pc. Rimedio subito

[francesca73]

Ciao Giorgia,
Anche io sono in cura Ascoli , chissà se ci siamo viste
Io sono un lnh B e faccio tutta un'altra terapia ( r-chop) ma comunque anche a me fanno fare due cicli in più.Da quanto ho capito è la prassi per i più giovani, perciò armiamoci di pazienza
Io sono alla settima e ancora" tengo botta"
Fra

[Giorgia84]

Ciao Francesca, io di solito vado il venerdì, sia per la terapia che per la medicazione del picc. Se anche tu sei capitata nello stesso giorno della settimana probabilmente ci siamo viste. Ho conosciuto altri ragazzi ma tutti con lh. Comunque ho notato che ad Ascoli tendono a fare più cicli di quelli che magari servirebbero. Non so fino a che punto sia un ragionamento giusto, soprattutto negli stadi iniziali. Nel mio caso, essendo partita da un IV stadio, mi rendo conto che ci può stare, ma in altri casi mi sembra esagerato. Ad esempio ad un ragazzo con lh 2A (senza masse bulky) hanno ipotizzato 8 cicli + forse la radio...mah

[francesca73]

Ciao cara, spero che sia andata bene oggi, stringiamo i denti e andiamo avanti
Credo che non fare la radio sia già un passo avanti
Anche io ho avuto problemi agli occhi , ma credo che fosse perché non avevo più le ciglia

Fra

[lorygol11]

Ciao Giorgia,come stai? Un abbraccio!!!

[Giorgia84]

Rieccomi qui, nella settimana di resurrezione...mia nonna dice che nella seconda settimana rifiorisco! E cavoli, mica posso essere sempre uno straccetto!!
Stavolta è stata abbastanza tosta, ho avuto molta nausea. Avevo perso due chili nel giro di soli tre giorni...ma già li ho ripresi per fortuna. Almeno tra la nausea della prima settimana e la fame della seconda riesco a mantenere il peso a valori ottimali, sia per non crollare a terra, sia per non diventare una mongolfiera! A livello psicologico è stata più pesante stavolta. Inizio a sentire il peso di tutto questo tempo a fare chemio, il peso dello stare male nei primi giorni e non riuscire a fare niente (ma proprio niente!), poi con questo freddo non posso nemmeno più uscire come prima (con le vampate per la menopausa indotta basta un minimo colpo d'aria e tac stai male)...mi sono sentita tanto sola con tutto questo peso addosso, e per questo non sono stati giorni facilissimi (grazie a Petrozoso per aver sopportato lo sfogo). Per fortuna poi mi sono ripresa, come ricomincio a sentirmi meglio mi riaccendo!
Ieri ho ripreso il cd con la risposta della PET dopo il secondo ciclo. Avevo già la risposta cartacea ma volevo anche le immagini. Ragazzi che emozione quando le ho viste... Non sono un medico ma non credo che ci voglia molto per notare un'incredibile differenza tra il prima e il dopo. Mi sono commossa... Spero che quella alla fine dei sei cicli sia ancora più bella, così ci faccio un quadro!

[lorygol11]

Ciao Giorgia,le difficoltà sono tante...ogni volta,abbiamo a che fare con qualche inconveniente ma tutto ciò per arrivare allo sgombero dell'infame!!!Mi hai commosso quando hai parlato del cd della Pet!!!Bene!!!La strada è giusta,continua così,tra vomiti,dimagrimento,vampate...piano piano ci rialzeremo!!!!Grazie per avermi fatto visita,se sei senti sola,vieni nella mia casetta,sono attiva sul forum,ho la neutropenia quasi perenne e sono sempre a casa!!!Un abbraccio forte,sei una guerriera dalla quale imparare!!!!

[lorenzino93]

Giorgia...come ti capisco! Ogni volta che scrivi riesco a cogliere tutti i messaggi, è dura affrontare gli ultimi cicli ,tu ne devi fare anche 2 in più se non mi sbaglio, ma devi solo pensare che è per il tuo bene e devi stringere veramente i denti stavolta...vedere il risultato della pet sul cd è qualcosa di emozionante vedessi anche la mia com'è...quell'enorme massa sul mediastino che non c'è più, riuscire a vedere la spina dorsale dietro, mentre a quella precedente c'era solo una grossa macchia nera...forza Giorgia stiamo passando tutto questo di pari passo, ti rimetterai e tornarerai a vivere...un abbraccione ciao

[copenaghen]

Giorgia !!
anche tu dei nostri ?
Davvero la stanchezza è pesante e non si riesce a ricaricare.....

Non ti preoccupare, che appena finite le terapie,
improvvisamente la forza ritornerà, davvero !

per ora ?
una borsa delle mie piena di forza vichinga,
(ieri tempesta, quasi uragano !!!)
ma anche di tante coccole.
Tiziana da

[francesca73]

Ciao Giorgia,
Grazie per essere passata da me, passo a farti un saluto, la mia quinta terapia è stata la peggiore, perché ero intossicata e non riuscivo più a recuperare... Per fortuna ho fatto una bella pausa tra la sesta e la settima che ha fatto bene al fisico, altrimenti non so come avrei fatto.
Oggi immuni domani chemio, poi Tac di nuovo (vene finite) e rivalutazione, oggi ho chiesto a una doc se radio e lei non si è voluta sbilanciare .....grrrrrr

[Sergiodav]

Forza Giorgia,daiiiiiiii!!!!
Spero vada sempre meglio! Facci sapere quando riesci,ti siamo tutti vicini!
Un abbraccio!

Sergio

[lorygol11]

Ciao Giorgia,come stai? Dai che piano piano le finisci le sedute...Oggi entro nella seconda settimana e spero da domani di riprendermi...Spero tu stia bene!!!Un abbraccio!!!!

[francesca73]

Ciao Giorgia,
Domani terapia di nuovo vero?
Venerdi 11ho l' emocromo ci sei per la medicazione del picc?
Oppure é il contrario..

[sashar]

Ciao!! Come procede la battaglia? Ho letto la tua storia tutta d'un fiato, e con te ho pianto e gioito.. La tua immagine del profilo è azzeccatissima dire.. sei proprio una tigre!! Un abbraccio e in bocca al lupo!!